Intervention de gestion du stress auprès des proches-aidants de personnes âgées vulnérables : Une étude évaluative Projet subventionné par les IRSC « Équipes Interdisciplinaires de recherche en Santé »

Équipe de recherche Francine Ducharme, Ph.D. Paule Lebel , Md., M.Sc. Denise Trudeau, M.Sc. Lise Lachance, Ph.D.

Problématique En 2003, 4,3 millions de personnes devaient assurer, à titre non professionnel, des soins aux personnes âgées au Canada Près de 90 % de ces soins sont aujourd’hui prodigués par des proches-aidants Complexité croissante des soins à domicile prodigués par les familles

Problématique Stress quotidien inhérent à la situation des proches-aidants Menace pour leur santé et leur qualité de vie Nécessité de les considérer comme « clients » des services vs « ressources »  (Politique « Chez soi… le dernier choix » , MSSS, 2003 ) Nécessité de leur offrir des interventions pour les soutenir dans la gestion de leur stress

Problématique Interventions individuelles effets plus importants qu’interventions de groupe Peu d’interventions individuelles offertes présentement au Québec à ces aidants

Buts de l’étude Évaluer les effets d’une intervention individuelle de gestion du stress sur la santé et la qualité de vie des aidants 2) Documenter l’implantation de cette intervention dans des centres locaux de services communautaires (programmes soutien à domicile)

Description de l’intervention Cadre théorique Modèle du stress de Lazarus et al. (1984) : « La perception du stress et les stratégies adaptatives sont des agents modérateurs de la relation entre le stress et la vulnérabilité »

Description de l’intervention Buts généraux de l’intervention: 1) Améliorer l’efficacité des aidants à composer avec les exigences liées à leur rôle 2) Favoriser le recadrage des situations de stress 3) Promouvoir l’utilisation de stratégies adaptatives ajustées à la nature des situations de stress rencontrées dans la vie quotidienne

Modèle d’intervention prise de conscience Aspects irritants de la situation Aspects confortables de la situation Analyse de la situation Analyse des stresseurs Événement Perception Signification Analyse des stratégies adaptatives Choisir un stresseur particulier Gérer l’événement Gérer la perception Gérer la signification Objectif Stratégie Action Évaluation des actions et de la démarche Situation non-résolue Situation résolue

Description de l’intervention Structure de l ’intervention: Issue d’un projet-pilote 5 rencontres hebdomadaires à domicile, durée = 45 minutes 1 visite de follow-up un mois plus tard Intervention via gestionnaires de cas (inf., t.s.)

Description de l’intervention Étape 1 : Prise de conscience Dresser un portrait de la situation : -Aspects confortables -Aspects irritants Collecter des données sur les stratégies habituelles Expliquer la démarche de gestion du stress

Description de l’intervention Étape 2 : Analyse de la situation Identification des stresseurs Choix d’un stresseur spécifique Formulation d’un objectif à atteindre

Description de l’intervention Étape 3 : Ajustement stresseur/ stratégie adaptative Déterminer les facteurs influençant le stresseur Favoriser l’ajustement entre le stresseur et la stratégie adaptative utilisée Enseigner stratégie «ajustée» : Résolution de problème Recadrage Recherche de soutien social

Description de l’intervention Étape 4 : Action Plan pour favoriser l’expérimentation d’une stratégie «ajustée» Expérimentation de la stratégie choisie

Description de l’intervention Étape 5 : Évaluation Évaluation des effets de la stratégie expérimentée Évaluation de l’objectif personnel Évaluation de la démarche Évaluation des acquis

Modalités de formation à l’intervention Formation de 2 jours offerte aux gestionnaires de cas à l’aide d’un manuel de formation Guide structuré remis aux gestionnaires de cas incluant le carnet de l’aidant (synthèse, exercices) Coaching hebdomadaire par la coordonnatrice

Méthode Devis Quasi-expérimental avec groupe contrôle (suivi usuel) pour l’évaluation des effets 3 temps de mesure: - Avant l ’intervention - immédiatement après (T2) - 3 mois post-intervention (T3) Recherche-action pour évaluer l’implantation du programme et ses effets qualitatifs

Méthode La recherche-action a comme but ultime la transformation de la pratique: Suscite la participation des acteurs et la conscience critique de leur réalité Améliore une situation problématique

Méthode Des principes de recherche-action: Expérimentation par les gestionnaires de cas « en place » suite à une formation offerte en milieu de travail Suivi (coaching) hebdomadaire à toutes les semaines (au sein du milieu de travail, CLSC) Jonction recherche-pratique pour accélérer le changement

Hypothèses Comparativement aux aidants d’un GC, ceux bénéficiant de l’intervention « Gestion du Stress »: percevront moins de stress lié aux soins à domicile et moins de fardeau lié à leur situation auront un niveau de détresse psychologique moins élevé auront une meilleure perception de leur santé auront un répertoire de stratégies adaptatives plus varié

Méthode Milieu 2 CLSC de la région de Montréal (programmes de soutien à domicile) Gestionnaires de cas « en poste » (recherche-action) Dans chaque CLSC : 1 groupe expérimental (GE) et 1 groupe contrôle (GC)

Méthode Critères d’inclusion des sujets: 1) Être l’aidant principal d’une personne > 60 ans vivant à domicile ; 2) Cohabiter ou non avec la personne âgée 3) Être identifié comme aidant « à risque » selon jugement clinique + 4 critères (Nolan et al., 1994) = complexité des soins; stress perçu; perception de la santé; soutien formel et informel reçu

Méthode Évaluation quantitative des effets du programme : Mesure d’évaluation cognitive du stress (Peacock et al., 1990) Inventaire du fardeau (Zarit et al., 1985) Indice de détresse psychologique (ESS, 1998) Perception de l’état de santé (ESS, 1998) Inventaire des stratégies adaptatives des aidants (Nolan et al., 1995)

Méthode Évaluation qualitative: Échelle d’atteinte des buts personnels (Goal attainment scale, Rockwood, 1995) Guide semi-dirigé d’entrevue sur la perception des aidants quant à l’intervention (structure, contenu et processus) Journal de bord des gestionnaires de cas

Méthode Évaluation de l’implantation du programme en CLSC: Grille d’analyse de l’intervention Journal de bord de la coordonnatrice « coach » Rencontres régulières avec les équipes des CLSC Groupe de discussion focalisée (GE)

Caractéristiques socio-démographiques Les gestionnaires de cas participants (n=35) GE : n=17 (9 inf., 7 t.s., 1 psy) GC : n=18 (6 inf., 12 t.s.) 29 femmes et 4 hommes Âge moyen = 39 ans (24 à 54 ans) En moyenne 11 ans d’expérience Case load = 48 cas en moyenne (25 à 82)

Caractéristiques socio-démographiques Les aidants participants (n=81) GE : n=42 et GC : n=39 86,4% femmes Âge moyen aidant = 68,7/Âge moyen aidé = 81 60% des aidants = conjointes 75% avec problèmes de santé

Caractéristiques socio-démographiques Les aidants participants (suite) 86 % cohabitent avec le proche âgé Durée moyenne de l’aide = 7 ans 50% utilisent des services privés 36% des situations de soins = déficiences cognitives ou problèmes psychogériatriques

Les effets du programme … résultats significatifs Les aidants du GE perçoivent significativement: plus d’auto-contrôle davantage de défi lié à leur rôle d’aidant Une utilisation > de soutien social informel et formel une utilisation > de stratégie de résolution de problèmes

Les effets du programme … résultats significatifs De plus 74% des aidants ont atteint l’objectif fixé Pas d’effets sur le fardeau, la détresse psychologique, la perception de la santé

Résultats qualitatifs Exemples de stresseurs / stratégies retenues Agressivité de l’aidé / Analyse de comportements- résolution de problème Solitude / recherche de soutien social émotif « toujours être à la course » / recadrage, soutien social instrumental

Résultats qualitatifs Exemples de stresseurs / stratégies retenues Incontinence, hygiène déficiente/ résolution de problèmes Crainte de l’hébergement, incertitude face à l’avenir/ soutien social informatif, recadrage

Résultats qualitatifs Changements perçus par les aidants du GE : Compréhension > des comportements de l’aidé > interactions sociales > activités pour « prendre soin de soi » Gestion consciente des émotions difficiles Relation plus harmonieuse avec l’aidé Capacité à demander et à accepter de l’aide Façon différente d’envisager l’avenir

Résultats de l’implantation du programme Réceptivité de l’intervention par les aidants et les gestionnaires de cas Intégration du modèle d’intervention à la pratique des gestionnaires de cas  3e expérimentation en moyenne

Éléments de discussion Intervention qui produit des changements: Intégration des aidants dans la pratique des gestionnaires de cas + Effets bénéfiques sur les aidants Possibilité d’adaptation de l’intervention à chaque situation (nombre de rencontres, étapes à suivre) Importance du coaching… Intervention non applicable en situation de crise

Éléments de discussion Intervention transférable à différentes clientèles et dans d’autres milieux Intervention qui favorise le partenariat intervenants-aidants Intervention qui favorise la considération des aidants comme des « clients » des services (MSSS, 2003) Outil concret applicable dans la pratique quotidienne des professionnels en CLSC

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