Éducation de l’enfant et de ses parents aux soins de trachéotomie : du support vital au soin coutumier Alexandra BINOCHE, pédiatre réanimateur, Jeanne de Flandre Blandine VANACKERE, infirmière, réanimation pédiatrique, jeanne de Flandre

Contexte de la trachéotomie en réanimation pédiatrique Ouverture chirurgicale trachéale haute Indications Affections Répondre à un obstacle des voies aériennes supérieures Syndrome de Pierre robin Syndrome otomandibulaire Trachéomalacie sévère Assurer une respiration plus aisée et faciliter le nursing respiratoire Troubles sévères de déglutition (tumeur du TC…) Interface de ventilation si dépendance à ventilation Affection neuromusculaire : myopathies, Guillain Barré, amyotrophie spinale Affection neurologique centrale : syndrome d’Ondine Affection pulmonaire (syndrome polymalformatif touchant parenchyme pulmonaire, arbre trachéobronchique; Dysplasie bronchopulmonaire très sévère)

Contexte de la trachéotomie en réanimation pédiatrique 5-8 formations par an File active de 27 patients suivis par le service de réanimation (dont 5 actuellement en réanimation et 4 en cours de formation).

La Trachéotomie : quand ? Projet de trachéotomie : Souvent à l’issue d’une trajectoire longue et complexe avec essai autres traitements : labioglossopexie (obstruction VAS), VNI… Au cours d’un séjour en réanimation prolongé Trachéotomie envisagée pour Améliorer statut respiratoire (obstruction haute) Si dépendance à une ventilation prolongée Plus rarement à visée palliative dans un but de confort

Le temps de l’ appropriation / parents Repères et rationalisation Définir les référents +++ Explications données aux parents sur la trachéotomie Rassurer +++ Le « sujet » trachéotomisé : La Familiarisation Rencontre d’autres enfants trachéotomisés Familiarisation sur le matériel Démystification de la trachéotomie S’habituer au visage de l’enfant (parfois le retrouve) Nouveau schéma corporel de l’enfant

Planification de la formation Élaboration d’un calendrier avec les parents Jalonne le parcours d’éducation Permet de projeter la sortie et les permissions 2 parents ou 1 parent et 1 aidant Doivent être formés pour retour À domicile serein

Déroulement de la formation Support informatique ou sont rassemblés : Dossier éducatif Fiches d’information Pour chaque geste : Fiche pratique Fiches d’évaluation des parents Pour chaque évènement/complication : Fiche de conduite à tenir

Notion de « périmètre de sécurité » L’appropriation du soin technique pour qu’il devienne un soin coutumier nécessite qu’enfant et parents soient et se sentent en sécurité. A chaque étape : périmètre de sécurité défini pour autonomisation progressive des parents

Notion de « périmètre de sécurité » L’appropriation du soin technique pour qu’il devienne un soin coutumier nécessite qu’enfant et parents soient et se sentent en sécurité. Si tu sors de la chambre, n’oublie pas : ton insufflateur manuel (ballon) ta canule de secours ton aspirateur à sécrétion ton ventilateur éventuellement

Périmètre de sécurité dans le service acquisitions des aspirations endotrachéales savoir reconnaitre les signes d’insuffisance respiratoire avoir vu l’utilisation de l’insufflateur manuel Sortie dans le couloir du service Aller dans la salle de jeu Savoir utiliser l’insufflateur manuel Avoir déjà vu un changement de canule Connaître l’utilisation de l’aspirateur portable et/ou vérifier la fonctionnalité de l’aspiration murale en salle de jeux

Périmètre de sécurité à proximité du service acquisitions des aspirations endotrachéales savoir reconnaitre les signes d’insuffisance respiratoire Savoir utiliser l’insufflateur manuel Avoir correctement réalisé deux changements de canule (1 seul si parent accompagné) Aller dans le hall de l’hôpital

… Et en dehors de l’hôpital Périmètre 5 : Permission prolongée (Au moins deux nuits consécutives) Deux personnes de l’entourage immédiat de l’enfant doivent avoir acquis les changements de canule Périmètre 4 : permission (1 journée ou 1 nuit pour commencer). Avoir acquis le changement de canule pour au moins un parent. L’autre parent peut être encore en cours de formation à condition qu’il n’ait pas seul l’enfant en responsabilité Connaître tout le matériel : aspiration, ventilation Connaître les fiches de conduite à tenir

Trachéotomie et projet de vie La formation aux soins de trachéotomie Aide à la parentalité Moyen de projeter la sortie donc d’établir un projet de vie Soins de trachéotomie : des parents soignants ? Oui… Enjeu de la sécurité (capital santé et support vital ?) Et la vrai vie ?? : équilibre subtil entre sécurité et liberté Procédure d’éducation aux soins de trachéotomie : Garantir la sécurité pour la liberté. L’harmonisation et la rigueur de l’éducation garantissent l’assimilation d’un savoir technique pour qu’il devienne un savoir profane sans qu’il perde ses aspects sécuritaires… l’incorporation

Préparation de la sortie Renforcer de façon positive les parents dans leur capacité à s’occuper de leur enfant Bilan des compétences et entretiens +++ pour garantir la sécurité et pour apprécier le ressenti des parents Organisations des permissions / retour des parents : dialogue Assistante sociale Synthèse avec les intervenants d’aval : CAMSP, SSR, PMI, école (Etablissement d’un PAI le cas échéant, AVSI) Visite à domicile (lien avec le prestataire de service)

Les atouts de cette formation Dossier informatique « formation à la trachéotomie » partagé, regroupe: - documents relatifs à la trachéotomie à donner aux familles - documents à remplir concernant les évaluations Harmonisation du discours et des gestes Réajustements Fiches d’évaluation = moyen de connaitre les familles IDE référent de la formation à la trachéotomie Lien avec le prestataire de service +++

Les points d’attention Hospitalisation toujours longue +++ (en moyenne 5 à 8 semaines) Aléas des agendas : disponibilité des familles et des IDE (mission du service de réanimation aux soins aigus…) Projet de vie : prise en charge pluridisciplinaire et nombreux acteurs. Coordination lourde et chronophage pour un service de réanimation Dépendance à la réanimation lors des hospitalisations ultérieures

Perspectives… Mannequin enfant trachéotomisé pour apprendre les principes de la recanulation, ventilation au ballon… pour les parents comme pour les soignants (SIMULATION). Groupe de travail Implication encourageante des structures d’aval Travail en lien avec l’AFM pour le projet de vie

Merci de votre attention !