Fonctions soignantes et délibération sur les orientations de traitement pour les personnes cérébro-lésées Master de médecine palliative 2016-17 Donatien Mallet USP de Luynes-CHU de Tours

Eléments contextuels EVC et EPR : 500 nouveaux cas par an, 1500 personnes (DGHOS, 2002) Débats scientifiques, juridiques, sociétaux, médiatisés, financiers (Laureys 2011-2015, CCNE 2014) Approche éthique souvent conceptuelle → Proposition d’un pas de coté : Analyser les pratiques en s’appuyant sur plusieurs situations cliniques

Quelques thématiques transversales Points d’attention clinique Diversité des situations cliniques Dynamique psycho-familiale Pouvoir / altérité Points d’attention sur la délibération Espace-temps de la délibération et responsabilité décisionnaire Place des investigations comme critères décisionnels Significations passées, présentes et à venir Statuts et vécus de l’agonie Points d’attention sur les soignants Compétences et vécus des soignants en soins palliatifs Paradoxe éthique des soignants

Diversités des situations cliniques État clinique Stabilité ↔ Aggravation ou complications intercurrentes Lieu de vie Domicile ↔ Institution Initiateur du questionnement ou de la demande Positionnement des soignants Refus ↔ Ouverture Compétences en soins palliatifs Compétences ↔ Incompétences Patient - Souhaits oraux - Directives anticipées Entourage Uni Clivé Incertain Soignants

Une attention à la dynamique psycho-familiale De multiples souffrances vécues individuellement Rupture de la relation, rapport à l’interprétation et à l’espoir, éprouvé quotidien de l’incertitude du sens, responsabilité et culpabilité, sentiment d’injustice, épuisement, isolement… Une réorganisation familiale Un corps sexué Le couple parental en tension La fratrie sur le coté La question du sacrifice → Construire la délibération comme espace de paroles singularisées et différenciant les différents protagonistes

Entre pouvoir et reconnaissance d’une altérité Un corps pleinement livré entre les mains d’autrui L’exercice inéluctable d’un pouvoir Une appropriation totalisante Histoire de vie, volonté, repères d’existences Statut d’humain, de personne (Gaille 2010, Singer 1997) Détermination du « bien »… → Concevoir la délibération comme processus de reconnaissance d’une altérité énigmatique

Co-construction d’un cadre : Espace-temps de la délibération et responsabilité décisionnaire Une procédure de délibération posée mais… contestée Qui délibère ? Qui décide ? Médecin (s), famille, juge ? Un ultime pouvoir ou une responsabilité assumée ? Nécessité d’un consensus ? « En l’absence de consensus familial, pas de décision d’arrêt »(Associations de parents de personnes cérébro-lésés, 2014) Juridiquement, le dissensus familial ne fait pas obstacle à une décision (Conseil d’État, 2014) → Déplacer le « pouvoir sur autrui » vers la « responsabilité pour autrui » → Articuler au mieux les différentes temporalités → Graduer une pluralité d’objets décisionnels Réa, chirurgie, antibiotiques, traitement préventif, alimentation, lieu de vie → Ouvrir à des tiers (Caenepeel D, Jobin G, 2005) Contre expert : éthicien, philosophe, juriste, USP ou EMSP… Non expert : représentant citoyen

Place des investigations comme critères décisionnels Un croisement et/ou une opposition herméneutique Potentiels évoqués auditifs ≠ Interprétations des proches La technique induit des présupposés éthiques sur le statut de la personne Pas de conscience « objectivée » = pas de personne → Reconnaître la pertinence et les limites de la technique mais maintenir un rapport à l’incertitude éthique

Significations passées, présentes et à venir Le croisement des informations, représentations et significations « Ne pas prolonger artificiellement sa vie », « Mourir de faim », « L’abandonner » L’ouverture aux récits « Un acharnement à vouloir faire vivre envers et contre tout » → Concevoir d’abord la délibération comme espace de créativité langagière, relationnelle et symbolique → Refaçonner une identité narrative (Ricoeur, 1990)

Statuts et vécus de l’agonie Des vécus différents : « Il s’est endormi peu à peu »… », « Elle est partie comme cela, on est soulagé » « Juste abominable » avec cette « agonie choisie » et « cette tête qui pesait comme un poids plume » … « Une euthanasie aurait été aussi violente » L’agonie en question ? La mort naturelle fait-elle sens ? « Cruel de laisser mourir ou de laisser vivre » (Sicard, 2012) Une dernière marge de liberté laissée à la personne handicapée ? Une énigme à respecter ? → Anticiper, accompagner, contenir collectivement sans prétendre répondre

Compétences et vécus des soignants Constat de positionnements dichotomiques Rééducation / soins palliatifs ; Unité de vie / mort… Repères des Unités de vie Besoin d’une identité marquée pour « tenir » Crainte de la contamination Insuffisante compétence en soins palliatifs → Elaborer un soin spécifique avec l’écueil de deux analogies (Tasseau, 2015) Rééducation de la phase d’éveil de coma Soins palliatifs terminaux

Paradoxe des soignants Enquête sur 2475 soignants européens Maintien ou non de l’AHA pour les personnes cérébro-lésés depuis plus d’un an ? « Le corps médical a un travail à faire sur lui-même , car il ne me parait ni moral, ni éthique de ne pas accorder à autrui ce qu’on aimerait voir appliquer à soi » (Laureys, 2014) Arrêt alimentation Patient Patient =soignant EVC 66 % 82 % État conscience minimale 28 % 67 %

Conclusion L’éthique comme construction du sens « L’éthique postule et atteste qu’il y a dans l’être humain une puissance d’action capable d’instaurer pour elle même sa propre loi. Provoqué par la situation, l’humain va aller rechercher sa propre finalité. Elle ne sera pas donnée a priori mais se révélera en même temps qu’elle se constituera » J. Ladrière

Une position existentielle : Maintenir ouvert l’énigme de l’existence humaine « Attester de la communauté de destin de la socialité humaine incapable de posséder le dernier mot sur son fondement métaphysique » (Cadoré, 1998)