des référents en soins palliatifs Journée des référents en soins palliatifs 13h30 : Mot d’accueil, palliative-vs 13h40 – 14h40 : Situation La Castalie Le choix de Sophie 14h45 – 15h45 : Situation EMERA Madame Choucas fume ses cigarettes 15h45 – 16h15 Pause apéritive 16h15 – 17h15 : Situation CHVR Madame J., enfin légère 17h15 – 17h30: Synthèse et conclusion palliative-vs mars 2018

Situation de la Castalie Le choix de Sophie palliative-vs 12 avril 2018 mars 2018

Le réseau de Sophie (+ séjour USP) Equipe éducative Equipe des soins Dr Ahouel médecin généraliste Psychologue Direction Equipe des veilleurs SOPHIE Gynécologue Médecin ttt de la maman Parents Groupe La Castalie Infirmière indépendante EMSP novembre 18

Sophie : Eléments de réflexion (1) L’accès aux soins pour les personnes atteintes de handicap Qui décide? Dans cette situation, décision des parents qui ont confiance dans le gynécologue, sans consultation d’un oncologue La personne atteinte peut-elle amener des éléments de décision? La durée de la prise en charge médico-éducative Liens forts entre Sophie, le groupe, l’équipe, la maman La collaboration Equipe éducative/équipe des soins : trouver un vocabulaire commun et un fonctionnement commun Nécessité de concertation entre les différents partenaires pour une prise en soins cohérente Intervention de deux nouveaux partenaires (EMSP, USP) dans un réseau déjà important (adaptation et intégration) Quelles ressources peuvent-elles être mobilisées par une institution ? Jusqu’où aller? Droit et capacité des équipes à reconnaître leurs limites, entre la souffrance de «lâcher» un résidant et le soulagement de ne plus devoir assurer des soins dépassant les compétences de l’équipe

Sophie : Eléments de réflexion (2) L’évaluation des symptômes : Comment évaluer ? Avec quels outils ? Gestion des différences d’évaluation entre équipes de soins et famille La coordination Qui coordonne ? Comment ? La responsabilité de la coordination incombe généralement à l’équipe de 1ère ligne. Réunions de réseau = indispensables Transmission et gestion des informations (« elle ne sera plus là pour Noël ») L’anticipation Elaboration d’un protocole d’accompagnement par l’équipe de la Castalie (ressources internes et externes, «qui fait quoi») Au niveau oncologique, une opération chirurgicale aurait peut-être pu limiter l’étendue de la plaie. Confiance dans le réseau pour faciliter les transitions

Sophie : Eléments de réflexion (3) L’implication des professionnels Dans la situation : conscience de la fin de vie, adaptation des activités pour que Sophie puisse profiter pleinement du temps qui reste Deuil de l’équipe Reviviscence des émotions («Café mortel» institutionnel; préparation et présentation de cette journée du 12.4.18) La place des proches Accompagnement de la souffrance des parents et gestion de la demande de mort Accompagnement des autres résidents (groupe de vie)

Situation EMERA Madame Choucas fume ses cigarettes palliative-vs 12 avril 2018 mars 2018

Réseau de Mme Choucas (+ hosp. USP)

Madame Choucas : Eléments de réflexion (1) Durée de l’encadrement et de la prise en soins Connaissance de la patiente par le curateur et l’équipe du home Qualité de l’encadrement qui a permis la stabilisation psychique Maintenir autant que possible l’environnement habituel Préparer avec soin le changement de lieu de vie Prise en soins dans un lieu de vie apparenté au domicile Jusqu’où aller? Quelles ressources peuvent-elles être mobilisées par un lieu de vie non médicalisé? Vécu de l’équipe : ceux qui ont peur, ceux qui ont envie d’accompagner jusqu’au bout Droit et capacité des équipes à reconnaître leurs limites Méconnaissance du statut non médicalisé du home par les partenaires hospitaliers (sortie vendredi soir) Respect de la qualité de vie de la personne Comment respecter au mieux la qualité de vie telle que conçue par Mme (plaisir d’aller fumer) et gérer l’impact de son comportement sur son état de santé?

Madame Choucas : Eléments de réflexion (2) La collaboration Déjà installée depuis longtemps entre certains intervenants, avec une habitude du fonctionnement en réseau dans le monde social Insertion de nouveaux partenaires (EMSP, USP) dans un travail de réseau complexe marqué par 3 pathologies distinctes Différences de vision, décalage entre prise en soins psychiatrique de longue durée et prise en soins hospitalière aiguë médico-centrée Psychiatrie de liaison peut faciliter la communication entre les acteurs des soins aigus et de la psychiatrie Dyspnée aiguë et risque majeur de détresse respiratoire Anxiogène pour Mme, les résidents, l’équipe du home, le CMS Pas de présence soignante sur place 24h/24; 1ère ligne soignante = CMS, pas un service d’urgence Situation également difficile si Mme s’était trouvée dans un EMS Instabilité de l’état respiratoire, rapidité de la survenue des symptômes Confrontation d’un personnel non formé à une situation traumatisante Présence infirmière pas toujours assurée la nuit pour administrer un traitement d’urgence Une sédation demande des compétences particulières

Madame Choucas : Eléments de réflexion (3) L’anticipation Identification précoce de la prise en charge palliative Comment gérer la demande de Mme de soins maximaux en cas de décompensation? Grand travail autour des directives anticipées par le curateur Intense travail de réseau pour anticiper (détresse respiratoire au home, changement du lieu de vie) mais la situation a basculé par deux fois de manière rapide et imprévue. La coordination Taille du réseau! Nomination d’un référent de l’institution, joignable 24h/24 La place de la famille Implication des professionnels Dans la situation; confiance dans le réseau pour faciliter les transitions Lors de la préparation de cette journée du 12.4.18

Situation CHVR Madame J., enfin légère palliative-vs 12 avril 2018 mars 2018

Réseau de Mme J. Fille mars 2018

Mme J. : Eléments de réflexion (1) Durée de la prise en soins par l’ équipe de 1ère ligne Équipe de 1ère ligne épuisée par cette prise en soins «1:1», a tenté toutes les possibilités de soins, sans succès, et sans possibilité de transfert ailleurs («dernier maillon de la chaîne») Infirmière de l’EMS avait travaillé dans ce lieu où elle avait été la référente de Mme J. Difficulté d’évaluation des symptômes Qu’est-ce qui relève de la douleur, de l’angoisse, des persévérations liées aux troubles cognitifs? (risque d’escalade médicamenteuse) Outils peu aidants selon l’équipe, observation clinique La découverte de fractures déstabilise l’équipe face à ses compétences d’évaluation Grand investissement de la part des équipes CHVR : tous les traitements possibles, sans succès Epuisement et souffrance de l’équipe Comment accompagner la souffrance de la fille? Infirmière de l’EMS, sollicitée par la fille : proposition de retour à l’EMS pour respecter le choix de la patiente Confiance du CHVR d’organiser le transfert vers un lieu de vie aux possibilités limitées. mars 2018

Mme J. : Eléments de réflexion (2) Limites de l’EMS et soutien du réseau Équipe soignante moins formée Médecin traitant sceptique face à ce transfert L’infirmière tient à respecter le choix de Mme J et à tenter le retour à l’EMS, selon elle possible avec le soutien, en 2ème ligne, du CHVR et de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs La prise en soins à l’EMS est portée par l’infirmière de référence (déplacements la nuit pour les injections) Réseau Contact avec l’EMSP déjà réalisé au CHVR, poursuivi à l’EMS Coordination Prise en mains par la fille (sollicite EMS et soins palliatifs) mars 2018

Mme J. : Eléments de réflexion (3) Anticipation Plan d’urgence lors du retour à l’EMS (protocole de traitement incluant un puissant sédatif) Identification de la situation palliative Plusieurs éléments peuvent clairement expliquer le manque d’identification d’une situation palliative : Les importants troubles psychiatriques La difficulté d’évaluation des symptômes Le fait que ce ne soit pas, a priori, une situation de pronostic vital engagé malgré une baisse de l’état général et une fragilité globale Hospitalisation dans un lieu adéquat par rapport à sa pathologie La présence des indicateurs suivants auraient toutefois pu justifier un recours plus précoce à l’EMSP, cf Pallia 10 https://www.reseaux-sante-vaud.ch/system/files/2014/09/pallia10_white_12-03-13.pdf Fille demandeuse d’une évaluation par les soins palliatifs Difficultés d’évaluation des symptômes et symptômes non soulagés Vulnérabilité psychique de Mme J. + atteinte somatique (fractures) Détresse et souffrance de la fille Souffrance de l’équipe mars 2018

Mme J. : Eléments de réflexion (4) Soutien des proches Relation de confiance entre la fille et l’EMS Fille habite près de l’EMS, peut assurer plus de présence, veille lors de la fin de vie, Mme J calme le dernier jour. Fille apaisée après le décès de sa mère Conditions du décès aidantes pour le deuil mars 2018

Eléments de réflexion - Synthèse Durée de la prise en soins par l’équipe de 1ère ligne Evaluation des symptômes Implication des professionnels Collaboration Place et soutien des proches Coordination Identification précoce de la prise en charge palliative Respect des choix et projets de la personne Directives anticipées mars 2018

Ouverture Compétence Adaptation Implication Concertation Cohérence Valeurs Ouverture Humilité Compétence Confiance Adaptation Intuition Intégration Implication Concertation Anticipation Cohérence mars 2018

Quelques pistes pour les situations difficiles S’arrêter pour réfléchir en équipe, analyser «à froid» les différents éléments, avec un regard extérieur Se centrer sur le projet du patient, qui donne sens au travail de réseau Se focaliser sur les moyens à mettre en œuvre (notre responsabilité) plus que sur les résultats (impondérables) Utiliser des outils validés (Pallia 10) Demander de l’aide dans l’institution en faisant référence aux valeurs (charte éthique), aux cadres déontologiques (ASI, ASSM) et aux bonnes pratiques (palliative ch, palliative Flash) Analyse de la situation résolue avec tout le personnel Deuil des soignants/des éducateurs (rupture de liens de longue durée) Travail sur soi mars 2018

Pour que fleurisse le travail en réseau mars 2018