Quelle place pour les personnes en situation de handicap dans une recherche-action à visée émancipatoire ? Cédric Routier*, Agnès d’Arripe*, Jean-Philippe Cobbaut**, Celine Lefebvre*, Michel Mercier***, Mireille Tremblay**** *HADéPaS, Université Catholique de Lille **CEM, Université Catholique de Lille ***Professeur associé de l’Université Catholique de Lille **** Directrice de l’Institut Santé et Société, Université du Québec à Montréal

Bref historique de la section des usagers Historiquement : la section comme émanation du PIECD Créée en 2004, suite à voyage d’étude (Québec) Membres de conseils d’unité d’un ESAT du Pas-de-Calais: échanges autour des conditions de travail, vers le statut de « personnes handicapées » Voyage d’étude: rencontres de groupes de pairs organisés pour la défense de leurs droits Suscite intérêt fort pour actions locales similaires : mieux faire connaitre le handicap mental ; permettre aux personnes de s’exprimer, de s’affirmer et d’interagir dans des sphères nouvelles Cette « section des usagers » (SU) s’adjoint une compétence en recherche dès 2008 (UCL : éthique et psychologie, puis communication)

Objectifs de la collaboration 2 objectifs : permettre de réaliser les objectifs de la SU ; mieux comprendre les conditions de soutien et de développement de la participation citoyenne effective (quels comportements et interactions facilitent ou freinent leur expression) Anthropologie de la communication, interactionnisme symbolique, école de Chicago : l’expérience vécue au cœur de la recherche ; changement social possible via les interactions qui constituent le handicap Aussi, éthique : démarche pragmatique et contextuelle qui entend s’appuyer sur l’action collective des acteurs pour déterminer les conditions d’une vie meilleure

Capabilités, pouvoir d’agir… Horizon d’une société inclusive Inscription dans paradigme capabilités: vecteurs de fonctionnements liberté effective dont dispose actuellement la personne pour un type de vie donné réelle et actuelle: une liberté non uniquement conditionnelle, mais effectivement disponible penser l’évaluation d’une situation à la lumière des possibilités réelles et actuelles des personnes Vers environnements capacitants… Pouvoir d’agir comme vecteur de processus de l’émancipation et avènement capabilités: Rappaport : processus par lequel personnes, organisations et communautés acquièrent le contrôle de ce qui les concerne Carel : action collective Institutionnelle, Partenariale, Collaborative

…Visée émancipatoire ! Engagement politique : outre la production de connaissances, mission de développement, d’autonomisation et de responsabilisation La recherche comme dispositif émancipatoire Oliver (1992) : non pas savoir comment donner du « pouvoir d’agir » aux personnes mais, quand elles le décident, d’en faciliter le processus; non pas aider les sujets de la recherche à mieux se comprendre eux-mêmes, mais bien développer leurs propres compréhensions des expériences vécues grâce au dialogue entre les différents acteurs Le programme même du PIECD, l’histoire de la section et notre collaboration

Méthodologie Réunions régulières (ts les 15j, sauf été) Observation participante D’abord, classique Puis collective : vidéos des réunions antérieures, commentées Autoconfrontation collective Recherche-action : visée de compréhension et d’action performative

Les séances « recherche » : illustration Choix d’extraits de vidéos des réunions de la section par les chercheurs Repérage de moments dont nous faisons l’hypothèse qu’ils facilitent ou inhibent la participation sociale Projection des extraits Réactions du groupe: usagers, chercheurs, professionnels Quelques exemples…

Quels résultats dans les faits ? Lecture critique Des évolutions singulières notables Des évolutions du collectif SU: Dans sa structure/dynamique Dans ses soutiens Dans ses objectifs Mais… Des enjeux personnels / subjectifs qui restent forts Quelle implication réelle ? L’insuffisant portage institutionnel Le peu d’engagement des professionnels Une dynamique de recherche fluctuante en écho aux fluctuations du groupe Une valorisation des évolutions difficile

Quelle place pour les personnes en situation de handicap dans une recherche-action à visée émancipatoire ? MERCI !