Diagnostic Territorial Partagé et propositions HAUTS-DE-SEINE Conférence départementale 10 mars 2016 Démarche d’évaluation concertée territorialisée autour.

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1 Diagnostic Territorial Partagé et propositions HAUTS-DE-SEINE Conférence départementale 10 mars 2016 Démarche d’évaluation concertée territorialisée autour des troubles du spectre autistique

2 Un département dynamique et innovant, mais contrasté à plusieurs égards

3 Caractéristiques départementales Une démographie dynamique pour le département le plus « petit » de la région  Population jeune : 29% de moins de 20 ans  En croissance : une augmentation de 4% en 10 ans de la population entre 0 et 59 ans et un taux de natalité supérieur de près de 4 points du taux national (16/1000)  Des indicateurs de santé favorables Mais des disparités infra-territoriales  Les plus fortes concentrations de population sont au nord avec une population globalement plus défavorisée sur le plan social et économique  Un déséquilibre géographique concernant le niveau d’équipement ( très inférieur aux autres secteurs dans le nord (3 fois inférieur à celui de l’ouest) pour l’accueil et l’accompagnement médico-social des enfants  implantation d ‘un SESSAD prévu au nord

4 Des constats de difficultés Un décalage qualitatif entre secteurs enfants et adultes Des décalages d’approches et de pratiques Des conditions structurelles différentes : encadrement, amplitude d’ouverture, etc. Des obstacles administratifs à la souplesse des projets : Frontières d’âge enfants/adultes, médico-social/sanitaire, Tutelles différentes, tarifications, transports, etc. Une culture qui demeure encore infra-institutionnelle : des coopérations qui dépendent encore d’initiatives localisées Des attentes différentes entre sanitaire et médico-social sur la gestion hospitalière des situations de crise Sur l’accueil des personnes adultes avec autisme dans les services sanitaires  Blocage du système à différents niveaux

5 Les attentes des familles Etre entendues et écoutées dès le repérage et tout au long du parcours de vie Etre associées à toutes les étapes du parcours, avoir une visibilité sur les projets d’accueil dans les différents services, participer à l’élaboration des projets Avoir une visibilité précise de l’offre de soins et d’accompagnement La mise en œuvre des recommandations concernant les approches et l’intensité d’interventions mises en place dès le repérage et tout au long du parcours Etre soutenues et aidées pour la gestion du quotidien, pour les démarches, pour la compréhension des troubles, des solutions de répits et des aides à domicile Une possibilité d’accompagnement de la vie en milieu ordinaire dès le début du parcours de vie et « aussi longtemps que possible », Pouvoir penser un avenir adulte pour leur enfant, sans ruptures de parcours aux étapes charnières de l’adolescence et l’âge adulte, avec des solutions médico- sociales adaptées aux besoins de la vie adulte Une simplification des procédures

6 Les thématiques des groupes de travail Le premier groupe a réfléchi aux questions liées à l’organisation du triptyque Le second groupe a abordé la thématique de l’adaptation de l’offre aux besoins spécifiques des adultes

7 LA DECT DANS LES HAUTS-DE- SEINE Les propositions L’ORGANISATION DU TRIPTYQUE

8 Réflexions du groupe sur l’organisation du triptyque A cette étape très précoce, il est plus pertinent de parler de troubles du développement Une meilleure sensibilisation aux signes d’alerte est fondamentale Le diagnostic d’autisme nécessite du temps, les interventions précoces sont à mettre en place en priorité, sans attendre la formalisation du diagnostic Les besoins de l’enfant sont multidimensionnels, impliquent des réponses multiples, complémentaires et à articuler en cohérence autour d’une culture commune et d’une proximité d’actions Importance de mettre en place des actions (observations, accompagnements, aménagement, etc…) en direction des acteurs du quotidien, sur les lieux de vie Les familles ont besoin d’être accompagnées et formées pour comprendre les troubles de leur enfant et avoir les outils pour l’accompagner au mieux. Le fil conducteur est l’action préventive et non prédictive ( tous les enfants ne recevront pas un diagnostic d’autisme) Le projet personnalisé d’interventions s’appuie sur une logique inclusive qui suppose le maintien des enfants dans leurs milieux habituels et implique de s’affranchir des cadres habituels ( ex. école à 3 ans, etc.)

9 Les besoins émergents Des sensibilisations et formations à tous les niveaux du triptyque, pour l’ensemble des acteurs et les familles L’organisation des acteurs du territoire pour la réalisation des diagnostics et des interventions précoces et visibilité sur le dispositif global pour tous les professionnels de tous les niveaux du triptyque et les familles Le développement des coordinations d’acteurs de tous les secteurs et des différents champs d’action autour de projets personnalisés prenant en compte tous les aspects de la vie de l’enfant Des possibilités pour répondre avec réactivité aux besoins d’interventions précoces ( délais d’attente dans les services de soins), incluant une meilleure souplesse des financements

10 LE TRIPTYQUE- PROPOSITION Création d’un « lieu-ressource » de soutien à l’évaluation et à la coordination des acteurs, spécialisé dans les troubles développementaux (période 0-6 ans) relai entre les réseaux de professionnels de proximité, les familles, les plateformes de diagnostic, à tous les niveaux du triptyque

11 Descriptif du dispositif Equipe ressource spécialisée de façon « large » sur les troubles du développement, l’objectif n’est pas de créer un passage obligé mais d’apporter une connaissance ainsi qu’une expérience spécifiques en vue de fournir : conseils, avis, informations, soutien, accompagnements ponctuels dans les démarches, mise en lien, formations et sensibilisations, etc. à disposition de tous les professionnels du triptyque (dès le repérage des premiers signes d’alerte), ainsi qu’à disposition des familles intervient en cas de besoin, en réponse aux demandes individuelles Equipe pluridisciplinaire pour permettre une complémentarité et un croisement des regards Territorialisée, située plus « en amont » de centres d’évaluation plus « ciblés ». Ce lieu ressource est tout d’abord un lieu d’accueil, la localisation géographique doit être centralisée, tenir compte des possibilités d’accès

12 L’objectif n’est pas : La réalisation des diagnostics ou des accompagnements nécessaires, ceux-ci devant être assurés en priorité par les services de proximité habilités à le faire, les CDEA pouvant intervenir en deuxième intention en cas de besoins plus spécifiques pour les diagnostics. De se substituer à l’existant, le département est équipé de dispositifs dans les secteurs sanitaire, médico-social, associatif, ainsi que de professionnels en exercice libéral, et la région est équipée de centres de diagnostic et d’évaluation. L’objectif est :  D’articuler, soutenir et coordonner l’existant  Un travail de recensement précis des dispositifs sera prioritaire.  Accompagner les professionnels des « espaces d’accueil petite enfance », essaimer les connaissances pour les faire monter en compétences sur les interventions précoces et ainsi permettre d’améliorer l’intensité nécessaire des accompagnements.

13 Ce qui implique :  La possibilité pour les participants au lieu-ressource de se rendre disponible si besoin ou de pouvoir mobiliser les professionnels des dispositifs de proximité par des échanges in situ  L’importance d’organiser le partage des connaissances et la mutualisation des expériences sur les troubles du développement par  une « mise en commun » des actions de sensibilisation et formations.  tout autant qu’à travers les échanges autour des situations, L’ensemble permettant de développer une culture et des outils communs.

14 Mise en œuvre : Spécialisation dans le développement de l’enfant, intervention pendant la période de la petite enfance, avec plusieurs niveaux d’actions : Au niveau des situations individuelles, à la demande de professionnels ou de familles : avis, observations, conseils Au niveau du réseau des professionnels : formations, animation du réseau, annuaire,… Au niveau des familles : formations, informations, conseils, orientations, etc. Au niveau des services d’accueil collectif petite enfance : formations, soutien et conseils Proposer des sensibilisations, formations croisées et partagées, y compris aux familles, centraliser l’ensemble des formations Liens avec la PMI, le réseau pédiatrique sud et ouest francilien, le réseau petite enfance et les médecins de première ligne en amont, et avec les services de soins, SESSAD, les autres dispositifs et professionnels (y compris les professionnels en libéral) en aval, les réseaux existants tel que PHAR, etc. Etroite collaboration avec des centres ressources (CDEA, Centre référent des troubles du langage et des apprentissages de l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches, etc.) et avec la MDPH

15 Repérage que quelque chose ne va pas Parents Crèches, Haltes garderies, Pédiatres, Généralistes, PMI, Prof. en libéral, Réseaux de périnatalité etc. Lieu ressource des troubles du développement des Hauts-de-Seine Diagnostic spécifique en cas de besoin Plateformes de diagnostic CDEA et autres centres d’évaluation Partenaires MDPH, CRAIF, ARS, Conseil départemental Implication des familles…… tout au long du processus Information sensibilisation Bilan, orientation Soutien à l’évaluation en lien avec les familles Valoriser la réalisation des diagnostics par les services habilités à le faire Lieu d’accueil et d’activité Vie familiale Accompagnements spécifiques Loisirs Accompagnements et interventions précoces Soins Essaimage Soutien Besoin en formation Mise en lien, coordina tion

16 Quelques outils à créer : Réflexion sur une grille d’évaluation dans le carnet de santé (complétant la grille du 9 ème mois, à partir du M-CHAT, et avec le souci d’un examen neuromoteur précis) reprenant sous une forme synthétique les étapes du développement (voir 3 ème plan autisme) Documents d’information, cartographie et annuaire, régulièrement actualisés, pour faciliter la visibilité des professionnels sur le département, connaître les compétences mobilisables : qui fait quoi ? Où ? quels outils ? Quelles approches ? etc. (en lien avec le site Tamis prochainement développée par le Craif) Bibliographie (également en lien avec des centres ressources plus spécialisés)

17 Remarques : Associer les familles à toutes les démarches Nécessité d’interventions multidimensionnelles et intensives en conciliant à la fois la démarche psycho-éducative et les soins, intérêt des conventionnements public/privé  cohérence des actions de chacun Etudier les possibilités de mobiliser les SESSAD précocement Intérêt pour le modèle de Denver pour le soutien du développement Inclure les ORL libéraux dans les formations au repérage Comment aider les familles à mettre en place les interventions précoces lorsque celles-ci sont non prises en charge par la CPAM : nécessité d’un consensus avec la MDPH sur les possibilités d’aides financières Attention à l’équilibre des équipements sur l’ensemble du département Important de mobiliser les acteurs des collectivités locales

18 LA DECT DANS LES HAUTS-DE- SEINE Les propositions LE PASSAGE A L’AGE ADULTE

19 Informations issues d’ES 2010 : Parmi les adultes avec TSA des Hauts-de-Seine, seulement 4% occupent son propre logement (contre 20% tous types de handicap confondus), 14% habitent au domicile parental (ce qui est moindre par rapport aux résultats de l’Ile-de- France, un quart est dans ce cas) et 1% occupent un logement collectif La plupart des adultes avec TSA sont logés au sein d’une structure médico-sociale : 40% sont hébergés au sein d’un FAM ou une MAS et 15% au sein d’un foyer d’hébergement, 11% en FV, et 6% inconnus 9% des adultes avec TSA vivent en établissement social Près de 6% des adultes handicapés alto-séquanais sont en Belgique (source Schéma dép.2014)

20 LE PASSAGE A L’AGE ADULTE - PROPOSITIONS Une feuille de route globale sur l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme

21 1- répondre à l’ensemble des besoins des personnes en faveur d’une vie au coeur de la cité Diversifier les réponses en termes de logement Aller vers une palette de solutions: EMS, logements accompagnés à petits effectifs, foyers d’hébergement, appartements autonomes accompagnés, etc. Développer des solutions d’accompagnement prenant en compte les besoins spécifiques des personnes avec autisme (type SAMSAH) Proposer des passerelles pour préparer dès l’adolescence le passage à l’âge adulte, et permettre une évolution progressive vers un logement adulte Réfléchir à des projets en dehors des « appels à projets », avec d’autres financements (en mutualisant par exemple les PCH )  Mutualiser et diffuser les expériences existantes et innovantes un peu partout, donner des pistes pour l’élaboration de ce type de projets

22 Rendre accueillant les lieux de formation et professionnels ( faciliter l’insertion professionnelle quand elle est possible) Adapter les formations : s’appuyer sur conventions IMPRO/ULIS, prévoir des accompagnements individualisés et l’utilisation d’outils spécifiques dans les lieux de formation, développer des formations en direction des adultes Faciliter la réalisation de stages en milieu professionnel (conventions avec les entreprises de proximité et les collectivités locales, utilisation DISPEH,…) Former des professionnels ressources au sein des lieux de formation et des milieux professionnels (CFA…) et développer des accompagnements individuels en milieu du travail (coaching) Utiliser les ressources ESAT en faisant évoluer les réponses possibles : ESAT hors les murs, adaptations des conditions de travail, utilisation d’outils spécifiques, développement d’autres secteurs d’activités, en lien avec d’autres établissements et services plus spécialisés dans les troubles autistiques Utiliser les CITL pour préparer l’accès progressif au milieu professionnel Développer les activités d’ « utilité sociale » pour les personnes ne pouvant pas intégrer le milieu ordinaire/protégé de travail

23 Faciliter l’accès à la vie sociale et aux loisirs Informer sur les accompagnements individuels existants pour l’accès aux loisirs (prestataires de type APTE pôle répit, Ad vitam, etc.) Et développer d’autres solutions d’accompagnements Informer sur les possibilités de séjours de vacances spécialisés et les financements possibles Réfléchir à une utilisation possible des GEM, avec des activités d’entraide complétées par des groupes d’habiletés sociales Développer les CE dans les ESAT en s’appuyant sur l’expérience d’ESAT les ayant mis en place

24 2 - Adapter les établissements médico-sociaux adultes aux besoins spécifiques des adultes avec autisme Nécessité de places dédiées à l’autisme en EMS pour répondre à des besoins spécifiques, mais réfléchir à la question des moyens d’encadrement, nécessairement plus importants Développer l’utilisation des outils de communication : Harmonisation des pratiques et formations sur site supervisées dans le temps, Echanges et formations croisées entre EMS enfants et adultes, Co-formations avec les familles et autres partenaires (cohérence des pratiques) Développer des réflexions sur la sexualité, en lien avec les familles (appui sur ressources comme CERHES, planning familial, projets EMS, etc.) Faciliter la réalisation des soins somatiques et psychiatriques : conventions, utilisation HAD, télémédecine, appui sur le développement des maisons de santé  régler les problèmes de doubles tarifications et prendre en compte les contraintes d’accompagnements individuels sur les équipes

25 3 – Structurer et dynamiser les partenariats et réseaux Avoir une visibilité sur l’existant Information et diffusion des expériences innovantes Organiser des conventionnements dynamiques entre partenaires de secteurs différents Harmoniser les outils et pratiques entre les acteurs des secteurs enfants et adultes Ce changement s’inclut dans une perspective d’évolution du regard global de la société, à commencer par un travail avec les acteurs de « la vie ordinaire de proximité » (commerçants, loisirs, culture, etc.)

26 4- Créer les moyens de la mise en œuvre d’une logique de parcours  partir des besoins évalués des personnes Sortir des logiques de filière pour aller vers des logiques de parcours, ce qui implique : Une réflexion sur la réalisation d’évaluations régulières et fonctionnelles : s’appuyer sur une équipe dédiée ou une plateforme, les centres ressources adultes ? En lien avec un système d’informations partagé ? Des réponses variées avec des places en nombre suffisant une visibilité constante et actualisée des disponibilités dans tous les secteurs un partenariat actif (réseau) entre les acteurs des différents secteurs Penser des passerelles pour préparer, anticiper et proposer une étape intermédiaire services intermédiaires adolescents 16-25 ans possibilité d’organiser des stages avec souplesse dans les notifications de la CDAPH ( ULIS/IMPRO, IMPRO/milieu de travail, IMPRO/EMS adultes, SESSAD/IMPRO/milieu ordinaire, etc) Donner de la souplesse administrative pour permettre de préparer et développer de projets personnalisés et partagés

27 LE PASSAGE A L’AGE ADULTE - PROPOSITION Expérimentation d’accompagnements de personnes accueillies en établissement médico-social dédié sur de l’accueil en structures type CITL, ESAT, FH, etc…

28 Objectifs : Expérimenter la logique de parcours (sortir des logiques de filières)  se positionner du point de vue des personnes Créer des passerelles entre le monde du « tout » médico-social et le monde de l’ordinaire/protégé Apporter de la souplesse (fonctionnelle, administrative, etc.) au dispositif global Faire monter les équipes en compétences En préalable : Repérer des acteurs du milieu de vie ordinaire ou protégé volontaires (enquête à développer auprès des acteurs non dédiés)

29 Procédure : élaboration et validation du projet de vie personnalisé Mise en place d’une commission spécifique portée par la MDPH, de type équipe pluridisciplinaire d’évaluation réunissant tous les partenaires concernés par une situation, composée notamment des familles et de spécialistes de l’autisme. Cette commission évalue quelques situations et les propositions de projets présentés par des EMS. Elle finalise les projets, étudie les dérogations nécessaires. Validation des projets par la CDAPH, avec intérêt d’une notification détaillée (précisant notamment les dérogations).

30 Conditions de mise en oeuvre: Possibilités d’accompagnements individuels pendant cette expérimentation (SESSAD ou IME autorisés jusqu’à 25 ans, SAMSAH) Nécessité d’impliquer aussi les autres partenaires, y compris la psychiatrie pour adultes Nécessité de souplesse administrative Lien avec formations croisées pour “brasser ordinaire et spécialisé et familles” autour d’un même thème de type « quel accompagnement individualisé pour développer l’autonomie ? » Question des moyens pour mettre en place cette expérimentation Remarques : Le suivi de cette expérimentation permettra aussi de réfléchir à des solutions possibles en termes de logements, de formations. A terme, apport important du système d’informations partagé pour améliorer les conditions de fonctionnement.

31 LE PASSAGE A L’AGE ADULTE - D’AUTRES PROPOSITIONS EMANANT DU GROUPE

32 Mise en place d’un poste d’« expert autisme » au sein des associations gestionnaires du médico-social, dégagé des missions quotidiennes de l’équipe de l’établissement Apporter une double expertise pour les projets et adaptations des personnes elles-mêmes et sur l’aspect institutionnel, les formations à mettre en place, etc. pour : Etudier certaines situations individuelles et évaluer comment s’adapter aux particularités, développer des projets spécifiques individuels, Rassurer les équipes, définir les besoins d’accompagnement et cautionner ce qui se fait, prévoir les conditions, etc.  Evaluer l’apport du poste de ce type qui existe déjà au FAM du Cèdre bleu  Intérêt aussi d’avoir 2-3 professionnels formés à l’autisme au sein de l’équipe des professionnels ou commissions au sein des associations

33 Un groupe de travail pour élaborer un document recensant l’ensemble des dispositifs du département, leurs missions et approches Visibilité sur l’existant, « qui fait quoi » sur le territoire, les missions, organisation et fonctionnement, approches et pratiques de chacun En lien avec le CRAIF (application TAMIS) Information et diffusion des expériences innovantes : les pistes et les ressources existantes, les projets et idées Prolongements : Harmoniser les outils et pratiques entre les acteurs des secteurs enfants et adultes par des formations communes et croisées à l’échelle d’un territoire de proximité, organiser des co-formations avec les familles Construire des outils communs Décrire des procédures possibles, donner des lignes directrices pour monter certains projets innovants

34 Le CEDIAS – Musée Social est une fondation dont la mission est la réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes sociaux en favorisant les études, les échanges, l’information et la documentation. Le CREAI Ile-de-France ( service du CEDIAS – Musée Social), en faveur des populations en situation de vulnérabilité, assure une mission d’observation et d’évaluation des besoins, d’évaluation des services rendus, d’accompagnement méthodologique des schémas d’organisation sociale et médico-sociale auprès des ministères, des administrations publiques déconcentrées et des collectivités territoriales. Il assure aussi une mission d’accompagnement de projets auprès des associations et autres promoteurs d’action sociale, des établissements et services. Le CEDIAS-CREAHI Ile-de-France est membre de l’ANCREAI. CONTACT : CEDIAS – CREAI Ile-de-France - 5, rue Las Cases – 75007 Paris  01 45 51 66 10 –  01 44 18 01 81 Site Internet : www.cedias.orgwww.cedias.org