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Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire, Christiane Bergeron-Leclerc, et Geoffrey Nelson, financé par le FRSQ Le rétablissement, lappropriation.

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1 Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire, Christiane Bergeron-Leclerc, et Geoffrey Nelson, financé par le FRSQ Le rétablissement, lappropriation du pouvoir et linclusion sociale chez des personnes ayant des symptômes apparentés à la schizophrénie et usagères dun service de réadaptation

2 Portrait de léquipe de recherche Projet de recherche Chercheurs Michael McCubbin Bernadette Dallaire Hubert Wallot Geoffrey Nelson Collaborateurs du CTR Marie-Luce Quintal Cécile Cormier Gervais Morneau Agente de recherche Véronique Lagrange Assistantes de recherche Mélanie Provost, Marie-Ève St-Jean Ouimet Coordonnatrices de recherche Christiane Bergeron-Leclerc; Véronique Lagrange Comité consultatif Constitué de différents membres du projet de recherche, du CTR de Nemours et de la communauté Étudiantes à la maîtrise Cécile Cormier; Mélanie Provost

3 Problématique La schizophrénie et les psychoses apparentées: la qualité de vie de ces personnes est grandement affectée en raison de limpact immédiat des symptômes, mais aussi à cause des handicaps psychosociaux et de la perte de productivité quelles entraînent (Deegan, 2003); « Mouvement du rétablissement » en santé mentale; Peu de modèles dintervention explicitement conçus selon une approche de rétablissement; Les études empiriques tentant de comprendre le processus de rétablissement et ses déterminants – tant ceux qui relèvent de la personne et de son environnement que des aspects de lintervention - sont encore rares.

4 Le rétablissement diffère de la guérison La guérison est la disparition des symptômes et/ou de la cause de lépisode y Le rétablissement est un parcours actif de lindividu en vue dune reconfiguration, dun repositionnement et dune réappropriation favorable de sa situation de vie. Ce parcours prend en compte les forces et faiblesses de la personne et les opportunités et les menaces de lenvironnement avec lesquelles une transaction avantageuse doit être effectuée. (HW)

5 z La reconfiguration de sa vie tient compte : y De la connaissance de soi, y De ses capacités, y De ses faiblesses, y De ses cicatrices, y De ses intérêts et y De lapprentissage issu de ses expériences de santé et de vie.

6 Le rétablissement z Le rétablissement est un processus comme un résultat: il suppose une position active de lindividu dans : yLa réappropriation de sa vie qui lie : x Sa vision de ses forces, de ses faiblesses et de ses rêves avec x Les opportunités et menaces de lenvironnement sur lequel il peut agir; x À travers des liens sociaux significatifs et une insertion sociale inspirante.

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8 Principaux concepts à létude Définition du rétablissement retenu par léquipe de recherche: Le rétablissement peut être défini comme un processus qui permet à la personne dapprendre à composer avec son état de santé et de gagner du pouvoir sur sa vie de manière à vivre sa citoyenneté à part entière.

9 Des concepts clés z La réappropriation du pouvoir dagir z Linclusion sociale z Lespoir

10 Lappropriation du pouvoir dagir z Acquérir des stratégies de contrôle accrues sur : y Sa santé y Sa vie y Lenvironnement physique et social

11 Linclusion sociale z Réseau de soutien social z Personne(s) significative(s) z Participation à des activités significatives et normalisantes

12 Lespoir z Le rétablissement est une échelle en dents de scie. Quand on doute, regarder doù on était parti au début du processus de rétablissement. z Partir de ses rêves pour amorcer un cheminement concret. z Savoir repérer et entretenir des liens avec une ou des personnes qui croi(en)t en nous. zSavoir, comme au

13 Objectifs du projet de recherche 1.Examiner le rôle de différents facteurs favorables ou défavorables au rétablissement des usagers et leur source : - la personne, - lenvironnement physique et social, - lintervention. 2. Examiner linteraction entre les processus dappropriation du pouvoir, dinclusion sociale et despoir, à lintérieur du processus de rétablissement.

14 Objectifs du projet de recherche 1. Examiner le rôle de différents facteurs– relevant de la personne, relevant de lenvironnement physique et social, relevant de lintervention – facilitant ou faisant obstacles au rétablissement des usagers. 2. Examiner linteraction entre les processus dappropriation du pouvoir, dinclusion sociale et despoir, à lintérieur du processus de rétablissement.

15 Population / échantillon à létude Population cible Lensemble des personnes utilisatrices de services et des intervenants du Centre de traitement et de réadaptation psychiatrique de Nemours (CTR de Nemours). Échantillon Volet quantitatif : N = 31 Volet qualitatif : N = 15

16 Méthodologie de recherche (A) Volet quantitatif (1) Questionnaire (avec choix de réponses) portant sur linclusion sociale, le pouvoir dagir, lespoir et le rétablissement (B) Volet qualitatif (1) Entrevues individuelles (N=15) (2) Groupes de discussion Auprès de usagers Auprès des intervenants Auprès des familles

17 ANALYSES PRÉLIMINAIRES QUESTIONNAIRE QUANTITATIF

18 Caractéristiques de léchantillon Âge : Médiane = 35 ans; Genre : 70 % hommes, 30 % femmes; Statut civil : 100 % célibataires; Nombre de mois quils reçoivent des services du CTR : Médiane = 37 mois;

19 Caractéristiques de léchantillon (suite) Milieu de vie : - 33 % vivent seuls(es) dans un appartement; - 16,7 % vivent avec un membre de ma famille dans un appartement ou une maison; - 13,3 % vivent dans une maison de chambres; - 10 % vivent dans un appartement conventionné (R.-G.); - 10 % vivent avec un(e) co-locataire dans un appartement; -10 % vivent dans une résidence de groupe du CTR (RGR); - 6,7 % vivent dans une résidence de groupe où les repas sont inclus.

20 Questionnaire composé de différentes échelles zÉchelle sur le pouvoir dagir - Notre instrument inclue deux dimensions dune version adaptée du Making Decision Empowerment Scale de Rogers, Chamberlin, Ellison et Crean (1997), à savoir la dimension 1, « Estime de soi et sentiment dauto-efficacité » et la dimension 2, « Pouvoir-Manque de pouvoir ». Les énoncés suivants se rapportent à la façon dont une personne envisage sa vie en général, et plus particulièrement à la façon dont la personne prend des décisions dans sa vie de tous les jours.

21 Échelle sur le pouvoir dagir (suite) Échelle sur le pouvoir dagir (suite) (Type Likert) Self-esteem-efficacy: Médiane = 3,39 1. Pas du tout daccord 2. En désaccord3. En accord4. Tout à fait daccord

22 Échelle sur le pouvoir dagir (suite) Échelle sur le pouvoir dagir (suite) (Type Likert) Power-powerlesness: Médiane = 2, Pas du tout daccord 2. En désaccord3. En accord4. Tout à fait daccord

23 Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, 2003) Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, 2003) -Le but de cette section du questionnaire est de savoir comment les personnes ayant un problème de santé mentale perçoivent leur rétablissement.

24 Mental Health Recovery Measure Mental Health Recovery Measure (Type Likert) Total MHRM: Médiane = 3,97 1. Pas du tout daccord 2. En désaccord 3. Incertain4. En accord5. Tout à fait en accord

25 Mental Health Recovery Measure (suite) - Overcoming stuckness : Médiane = 3,4 - Self-empowerment : Médiane = 3,2 - Learning and self redefinition: Médiane = 3,5 - Basic functioning: Médiane = 3,2 - Overall well-being: Médiane = 3,2 - New potential : Médiane = 3,4 - Advocacy/enrichment : Médiane = 3,16

26 Hert hope index (version française, Bérubé 2001) - Adaptation par Herth (1999) de la version originale anglaise de Herth (1992) Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope : Development and psychometric evaluation. Journal of Advanced Nursing, 17,

27 Hert hope index (suite) Hert hope index (suite) (Type Likert) Total échelle Hert hope index : Médiane = 3, Pas du tout daccord 2. En désaccord3. En accord4. Tout à fait daccord

28 Hert hope index (suite) - Inner sense of temporality and future : Médiane = 2,875 - Inner positive readiness and expectancy : Médiane = 3,25 - Interconnectedness with self and others : Médiane = 3

29 ANALYSES PRÉLIMINAIRES DES DONNÉES QUALITATIVES

30 1 - Appropriation du pouvoir dagir

31 Prendre soin de soi… chez soi Il est important pour eux de pouvoir : Prendre soin de leur hygiène; Se faire à manger; Entretenir leur appartement; Faire leurs commissions; Se rendre à leurs rendez-vous.

32 Au CTR, on ne parle pas dun plan dintervention mais bien dun projet de vie

33 Même si peu de participants ont mentionné des objectifs quils ont déterminés dans leur projet de vie, ils ont tous mentionné quils sont partie prenante des décisions relatives à leur projet de vie.

34 Objectifs mentionnés : Désir davoir un réseau social plus grand; Faire plus de sport.

35 Stratégies dadaptation « Quand je me sens moins bien, je vais dans ma chambre ou je sors plus tôt de lautobus ou jattends lautobus suivant (si trop de monde) pour éviter des crises ».

36 Stratégies dadaptation : se tourner vers les services Lits de crise au CTR; La médication.

37 Personnes importantes dans leur vie Personnes importantes dans leur vie Principalement la famille étroite (parents, frères, sœurs) et les amis (ex. participants du groupe dentraide [CTR], collègues de travail et colocataires). Mais… certaines personnes ont mentionné que léloignement était un obstacle à la fréquence de contact avec certaines personnes importantes dans leur vie.

38 2 - Inclusion sociale

39 Questions portant sur : Les obstacles/difficultés dans les relations interpersonnelles; Le désir de changement au niveau du réseau social; Les facteurs facilitant les relations interpersonnelles.

40 Questions portant sur : Les apports des activités extérieures; Ex. Sortir de chez soi, se changer les idées, rencontrer du monde, faire des activités valorisantes. La participation à la société.

41 « … tu peux pas avoir atteint un rétablissement pis être complètement passif pis inactif là. Faut que tu fasses du bénévolat ou que tu travaille sur un programme INSO du bien-être social ou que tu fasses un programme de travail, plus service social…sinon, si té pas impliqué dans rien, ton rétablissement là…Comme disait M. Luc Vigneault : « Si tu restes assis sur ton cul ben tas un rétablissement de cul » (rires).

42 3 - Espoir

43 « Quest-ce qui maide à aller mieux? Ben…dabord, cest croire que le rétablissement, ça se fait pas nécessairement en ligne droite. (…) oui, jai une rechute mais la rechute nest pas forcément un retour en arrière. Cest une autre étape quon traverse pis quon va senrichir, qui va venir cheminer après… quand jvis une période difficile, la notion despoir est beaucoup présente…»

44 Lespoir : aller vers les autres et se projeter dans lavenir Les participants disent que leur degré despoir est alimenté fait : Davoir des amis, de ne pas être seul(e); Davoir des projets…; … et avoir confiance de les réaliser.

45 4 - Facteurs facilitant le rétablissement

46 Facteurs liés à linclusion sociale : Selon eux : Avoir des amis; Être en action; Sentiment de sécurité.

47 Travailler sur soi Les participants mentionnent limportance : De la spiritualité (6/14); Dapprendre à saimer soi-même; Davoir des projets; Davoir une vie équilibrée.

48 À lopposé, certains obstacles nuisent au rétablissement Laspect financier a été nommé à plusieurs reprises. Le fait de devoir tout calculer vu le peu de revenu diminue la possibilité de faire des activités, de se gâter, de pouvoir voyager.

49 Événements-charnières depuis leur arrivée au CTR Événements-charnières depuis leur arrivée au CTR Réussites : Ex. Arrêt de la consommation (drogue, alcool, cigarette), avoir un appartement, faire des peintures. Moments difficiles : Ex. Tentative de suicide, crises (psychoses), décès dun membre de la famille, problèmes avec la justice.

50 Rôles des intervenants et du CTR

51 Relations avec intervenants Beaucoup de participants ont nommé avoir une relation basée sur la confiance, le respect et le non jugement. Les intervenants sont considérés comme des confidents, des amis, comme un membre de famille (sœur, mère, père), comme des personnes-ressources.

52 Se voir progresser dans le regard de lautre (perceptions des intervenants) Apprécier son propre cheminement

53 « Jdirais qui a eu un changement majeur au niveau de ma qualité de vie. Y a eu des changements au niveau de la réduction du temps dhospitalisation. Le principal changement moi que jai vu au CTR cest quand par hasard, jai entendu parler du rétablissement. Jen ai entendu parler pour la première fois ici. »

54 Sils avaient une baguette magique, que changeraient-ils dans leur vie? Une seule personne a mentionné quelle se guérirait de sa maladie mentale; Retrouver des gens quils ont aimés (ancienne compagne ou membres de famille décédés); Avoir plus dargent (la majorité des participants); Avoir un partenaire amoureux ou une amie.

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56 Le mot de la fin!


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