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Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes 75010 Paris T. 01 48 73 40 52

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Présentation au sujet: "Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes 75010 Paris T. 01 48 73 40 52"— Transcription de la présentation:

1 Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes Paris T Atelier n° 32 La qualité en éducation thérapeutique du patient Education thérapeutique du patient Un exemple dintervention du patient expert Paris La Villette - Cité des Sciences et de lIndustrie Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011

2 QUI ? Lassociation françois aupetit (afa) Seule association nationale depuis 1982 RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007 Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à malades Moyens : adhérents et sympathisants 22 délégations régionales 200 bénévoles formés à lécoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches) 5 permanents

3 LETP et lafa Du patient consommateur au patient acteur : Lémergence des patients experts De lidée à la concrétisation : le programme EDU MICI - Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07 - Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début Module formation (professionnels de santé et patients experts) en avril et juin 2008 (28h / 4 jours) - Concrétisation : septembre 2008

4 LETP et lafa Les applications concrètes LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008) LE CHU LARCHET DE NICE (fin 2008) - Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert - Agrément ARS en 2010 LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009) - Une infirmière formée à disposition des hôpitaux LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011) - Complément de formation HPST = 45h au total - Etoffer les équipes (2010/2011/2012)

5 Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne tableau

6 LETP à La Maison des MICI Le programme API MICI : le coaching santé Une équipe soudée de différentes compétences : -> 5 patients experts ++ -> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI -> Patients experts DU ETP -> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles -> Réseau afa interne et partenaires de santé Agrément ARS en 2010

7 Un exemple concret de coaching santé API MICI Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans (40mn)après poussée sévère, en rémission, peur de lavenir (travail --), extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger,... Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous le diagnostic éducatif :

8 Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués

9 Des modules adaptés

10 Lorientation : En interne : -> diététicienne -> atelier nutrition -> bénévole accompagnant-> tékawa, sophrologie, théâtre -> juriste (harcèlement travail) En externe : -> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville -> assistante sociale de secteur -> MDPH -> tabacologue Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an) -> Constat : nécessité de bien connaître laspect médical car forte demande ! -> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires,...

11 Education thérapeutique : « on y croit » Et demain : le programme CET_MA_MICI Soutenu par la CNAMTS pour 3 ans Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé Sortir de lhôpital pour la ville... Un travail déquipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade dernier rappel ! Chacun a sa place et chacun à sa place


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