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Activités de recours et de support dans la mucoviscidose Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou CRCM Roscoff.

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1 Activités de recours et de support dans la mucoviscidose Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou CRCM Roscoff

2 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre I.CONTEXTE II.LES SOINS DE SUPPORT III.LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER DES SOINS DE SUPPORT IV.LE PROGRAMME DE REHABILITATION RESPIRATOIRE PROPOSE AU CRCM de ROSCOFF V. QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE VI. LES PROJETS

3 I - CONTEXTE

4 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre CRCM : ont pour mission doffrir une pec globale du patient CF grâce à leurs équipes pluridisciplinaires Majorité des CRCM implantés dans une structure MCO Moindre recours à lhospitalisation complète Augmentation de la durée de vie des patients : en adultes / patients recensés 23.7% de cette population avec VEMS <40% Laggravation de la maladie et des contraintes de soins entravent leur vie : affective (couple, paternité, maternité) sociale professionnelle

5 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les équipes soignantes sont confrontées à ces problématiques et lassistante sociale est un acteur majeur de la prise en charge Temps dassistante sociale : manque « cruellement » aux équipes Soutien de VLM pour financement poste : a permis au CRCM Roscoff de jouer son rôle de centre dappui pour unité de transplantation et autres CRCM.

6 II - LES SOINS DE SUPPORT

7 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Définition : Ensemble de soins et soutien nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques lorsquil y en a, tout au long des maladies graves Permettent dapporter aux patients la meilleure qualité de vie possible sur les plans physiques, psychiques et sociaux Inhérents à la mission des CRCM Parfois difficiles à mettre en œuvre du faits de situations particulières ou de « passages de vie difficiles » du patient Moins compatibles avec lorganisation et le « rythme » de MCO / avec la contrainte financière de la T2A

8 III - LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER DES SOINS DE SUPPORT

9 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Réhabilitation respiratoire 2. Prise en charge globale jeune mère CF 3. Mucoviscidose associée à autres handicaps (moteurs ou psychiques) 4. Attente de transplantation : 1. maintien à domicile difficile 2. situation sociale précaire 3. patient originaire des DOM-TOM sans possibilité daccueil familial ( ou autre) en métropole 5. Suites « compliquées » de transplantation pulmonaire

10 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Intérêt de séjours en SSR ? Efficacité des programmes de réhabilitation respiratoire : Tolérance effort, Qualité de vie et de survie … Centre dédiés à la réhabilitation respiratoire existent au niveau du territoire : laccueil de patients adultes CF ny est pas toujours aisé Population plus jeune Mesure isolement Absence dexpertise dans la pec nutritionnelle des patients CF Les CRCM de Roscoff et Giens, de part leur implantation dans une structure SSR, ont développé les « soins de support » qui dépassent le cadre stricte de la réhabilitation respiratoire Centre de DE HAAN : pionnier et plus que jamais référence.

11 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Séjours en soins de suite et réadaptation pour patient CF Importance du lien, de la continuité entre les équipes, du partage dinfos et du respect de la référence première au CRCM dorigine. Possibilité de transfert facilité si aggravation majeure Rapport au temps différent, plus propices aux apprentissages Rencontres et échanges entre patients CF Suppose davoir la combinaison : compétences « classiques » des équipes des CRCM (« rodées » à la PEC de la mucoviscidose notamment sur le plan nutritionnel) richesse des équipes de soins de suite et réadaptation, longue expérience du travail en équipe pluridisciplinaire. La plus value de certains métiers : Ass. sociale, psychologue, diététicienne Ergothérapeute, professeurs dAPA ++, orthophoniste…

12 IV - LE PROGRAMME DE REHABILITATION RESPIRATOIRE AU CRCM de ROSCOFF

13 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre CRCM mixte, file active de 150 patients Implanté au Centre de Perharidy Equipe pluridisciplinaire 12 lits en hospitalisation complète Collaboration étroite avec : UTT de Nantes, FOCH ET HEGP autres CRCM Accueil de patients présentant une atteinte respiratoire et /ou une dénutrition marquée Le CRCM de ROSCOFF

14 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Séjour de réhabilitation respiratoire 3 semaines minimum à la demande du patient et de son médecin référent en hospitalisation complète La réhabilitation respiratoire à Roscoff

15 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Le bilan initial (1) Bilan nutritionnel Anthropométrie Impédancemétrie Consultation avec la Diététicienne Etude de consommation alimentaire ;+/-Stéatohrrée Bilan des connaissances Proposition de « travail « sur thématique où apparaissent méconnaissances ou difficultés Entretien avec la psychologue Entretien avec lassistante sociale (si besoin identifié)

16 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Le Bilan initial (2) Bilan cardio-respiratoire Examen médical Test de marche de 6 min EFR Oxymétrie nocturne Epreuve deffort (+GDS)avec mesure VO2 ou test en navette ECBC Bilan du kinésithérapeute Testing musculaire, mesure ampliation thoracique Technique de drainage Aérosolthérapie et entretien matériel

17 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Le stage de réentraînement Programme de réhabilitation individualisé établi par le médecin Réunion de synthèse hebdomadaire équipe pluridisciplinaire Education thérapeutique selon les besoins mis en évidence par les entretiens initiaux

18 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les activités proposées (1) Dans la chambre du patient : Drainage, formation au drainage autogène Spirométrie incitative Entretien psychologue, AS, diététicienne - Le Soignant porte un masque et une surblouse - Lavage de mains + gants

19 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les activités proposées (2) Plateau technique : Endurance (bicyclette ou tapis) Gymnastique Salle de sport Musculation Badminton, ping-pong, tir à larc, mur descalade – Patients sans masque, à distance les uns des autres – Présence permanente du kinésithérapeute ou du professeur de sport – Désinfection du matériel – Lavage de mains et port du masque dès la fin de la séance

20 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Le travail en endurance : Sur bicyclette ou tapis roulant 2 à 3 min échauffement « à vide » 25 min travail à la FC mesurée au seuil anaérobie 3 min « à vide » Hydratation séance par jour 5 jour/ 7 Pour patient déconditionné ++ : Début en fractionné Electrostimulation quadriceps

21 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les activités dextérieur : Marche à pied en individuel ou intégration groupe Vélo Kayak de mer ( si non O2 dépendant) Les activités artistiques : Expression vocale Arts plastiques

22 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre A lissue du séjour Bilan similaire au bilan dentrée Compte rendu du séjour adressé au médecin référent et au kinésithérapeute libéral Programme dactivité physique à poursuivre En ambulatoire prescrit par le médecin

23 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Au domicile Poursuite activité physique régulière 2 à 3 fois par semaine 30min Activité variées adaptées aux capacités et au gout du patient : Vélo, marche… à domicile (lien avec prestataire de service) ou au cabinet du kinésithérapeute Quand létat clinique le permet : Sport collectif Si Réticence pour le sport : Penser au chant, aux activités simples du quotidien (jardinage, shopping…)

24 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les difficultés du patient Appréhensions image corporelle dévalorisée peur de « désaturer » peur de la « confrontation » aux autres patients Disponibilité/ contrainte de soins préexistante Débuts difficiles : arthralgies résultats « modestes » Monotonie et découragement des patients en attente de transplantation Motivation pour la poursuite à domicile

25 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les difficultés des soignants Allier convivialité et hygiène : grande salle « mini- groupe » (masque, lavage mains) désinfection du matériel Préparation à la transplantation durée de lattente éviter la monotonie des programmes accepter les « pauses »

26 V - QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE

27 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Mr Pat : mucoviscidose et handicap moteur 2.Melle Nat : patiente originaire de la Réunion 3.Mr Rom : attente de greffe et conditions socio- économiques défavorables

28 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Mr Pat. Patient CF âgé de 35 ans, accueilli 5 semaines au printemps 2012 IPE diabète découvert récemment non traité aggravation situation nutritionnelle (54- 55kg /1.81 m) colonisation bronchique à SAMS et pyo aggravation au cours des 2 dernières années : VEMS entre 13 et 30% hypercapnie, échec 1ers essais de VNI AVP en 1996 : Syndrome cérébelleux, troubles mnésiques. Se déplace en fauteuil roulant manuel ou électrique Très volontaire, vit seul dans un appartement en centre ville, sort beaucoup, entouré par sa famille. OBJECTIFS : essai de mise en route de linsuline? essai de la reprise de la VNI? préparer modalités retour à domicile étudier la faisabilité de la greffe?

29 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Encombrement bronchique Céphalees Sueurs nocturnes GDS : ph=7.39 PCO2=68mmhg PO2=50mmhg,sat 84% VEMS = 0.59l = 12.9% Kinésithérapeute: drainage bronchique (3 à4 / jr) apprentissage mise en place aérosol colimycine Ergothérapeute bilan autonomie vie quotidienne mise en place système retrait facile du masque de VNI avec mise en situation (passage VNI/ O2 lunettes nasales) PRISE EN CHARGE INITIALE RESPIRATOIRE Médecin: initiation VNI prescription cure antibiotique IV

30 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre APRES STABILISATION pas sevrage possible en O2, nécessité 1.5 à 2.5 l par min VEMS entre 23 et 27% ph=7.42;PO2=70;PCO2=53, SaO2=94% avec 2l dO2 Kinésithérapeute : 2 à 3 drainages / jr ; réentrainement à leffort Professeur de sport : musculation 3 à 4 fois par semaine Ergothérapeute : apprentissage remplissage portable à O2 Orthophoniste : bilan fausses routes, apprentissage technique

31 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Médecin : analyse cycle glycémique prescription schéma simple insuline : lantus Infirmière : évaluation possibilité dextro et auto injection : administration insuline éducation vis à vis hypo/hyperglycémie Diététicienne : choix menus et habitudes alimentaires enrichissement alimentation conseils sur intérêt et composition collations Patient capable faire contrôle dextro mais limité par tremblement pour injection sous cutanée Avec ce Schéma simplifie, objectif atteint : 1 < gly <1.5 en préprandial PRISE EN CHARGE NUTRITIONNELLE

32 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Neuro-psychologue : Bilan : importants troubles mnésiques possibilité acquisition au prix de beaucoup de temps et répétition Assistante sociale : Bilan situation Mise en place aide ménagère à domicile pour soulager famille patient Médecin : Entretien pour évaluer connaissance et intérêt pour projet de greffe potentiel Patient informé de la faible « probabilité daller au bout de ce projet » Patient lucide sur sa situation ; mais espère avoir sa « chance » PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALE

33 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Médecin : Lien avec médecin CRCM référent Contact IDE libérale prestatataire Contact famille Evolution : Patient autonome pour remplissage portable O2, mise en place VNI Observant Reprise de poids (57kg) Se maintient, mais reste « grave » Très affecté initialement par la décision de léquipe de Foch mais a su se ressaisir Retour à domicile possible avec : 1 passage IDE par jour pour insulinothérapie 1 drainage avec kine aide ménagère SORTIE DEFINITIVE : décidée après 2 WE thérapeutiques

34 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Mlle Nat. Patiente de lIle de la Réunion En couple 20 ans à son arrivée en métropole 24 ans aujourdhui, greffée, attend un enfant

35 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Travail en amont, dès la demande dadmission au Centre de Perharidy, en lien avec le CRCM de lIle de la Réunion : Transfert de dossiers CAF, MDPH et CPAM Accompagnement du couple vers logement autonome Travail sur lautonomie en lien avec léloignement géographique du Centre (véhicule pour Mr par ex) Aide recherche formation pour Natacha, recherche demploi pour son ami Soutien budgétaire Accompagnement post-greffe, puis lors de lhospitalisation à Nantes, puis en post-greffe aujourdhui Soutien parentalité Ouverture de droits et informations structures locales Entretiens découte et de soutiens

36 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Mr Rom. Patient de Tours A son arrivée au Centre : 21 ans, vivait seul Au niveau familial : un frère de 12 ans atteint de Mucoviscidose vient de perdre sa mère décédée en attente de greffe (atteinte de mucoviscidose également) cholangite sclérosante chez le papa Aujourdhui : 26 ans, greffé, vit en couple Vient de perdre son père il y a quelques semaines

37 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Aide dans gestion courriers et soutien éducatif budgétaire 2. Accompagnement en pré-greffe 3. Recherche logement, liens bailleurs, aides en lien avec aménagement logement et déménagement 4. Ouvertures de droits et transferts dossiers caf, mdph et cpam 5. Accompagnement en post greffe actuellement et en lien avec les évènements familiaux récents 6. Entretiens découte et de soutien Accompagnement social régulier, autour de tous les aspects de la vie quotidienne dun jeune adulte en difficulté dinsertion :

38 VI - LES PROJETS

39 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Le Projet National Groupe de travail sous limpulsion de Vincre La Mucoviscidose : vise à promouvoir la réhabilitation respiratoire fait actuellement létat des lieux sur loffre de soins sur le territoire en réhabilitation respiratoire pour les patients CF Visite du Centre de Haan en Belgique : fin novembre pour Roscoff, Au printemps pour Giens Objectifs : apprendre des autres harmoniser les pratiques Réflexion pour améliorer offre des soins : étoffer les centres existants ? en créer de nouveaux ? meilleure articulation avec les centre de réhabilitation non dédiés à la mucoviscidose? travailler à la construction de programmes ambulatoires

40 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Les projets « locaux » Développer la prise en charge ambulatoire pour proposer plus facilement et plus tôt les programmes de réhabilitation Mieux intégrer léducation thérapeutique Améliorer modalités accueil jeunes mères et leurs enfants appartement /coopération crèche ou assistante maternelle Appartement thérapeutique pour patient en attente de greffe Structurer le programme de réhabilitation respiratoire pour enfants et adolescents (2013) Trouver des moyens de pérenniser le financement de certaines activités expression vocale, kayak de mer…

41 40e Réunion du Réseau Muco Ouest, Nantes, 25 octobre Merci de votre attention!


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