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Association « Vaincre la mucoviscidose » Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique - 8 juillet.

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1 Association « Vaincre la mucoviscidose » Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique - 8 juillet 2010 DGOS – M. G. Raimbault Centre de Gestion Scientifique

2 Plan 1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie rare, chronique, évolutive et grave 2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé Réunion Technique 8 juillet Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

3 1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie rare, chronique, évolutive et grave Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

4 Une filière nationale structurée 49 CRCM en voie de structuration autour de 2 Centres de Référence et 29 Centres de compétences assurant : C ontinuum de la prise en charge Pédiatrique / Adulte Interdisciplinarité de la prise en charge Un PNDS mucoviscidose depuis 2006 Un Registre Français de la Mucoviscidose qualifié par le Comité National des Registres (2009) en 2007: 5200 patients; 43% Adultes / 57% Enfants Une synergie effective entre l'Association Vaincre la Mucoviscidose et les 2 Centres de Référence 4 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

5 Une filière comportant des fragilités Saturation des Centres avec un déficit de ressources de professionnels File active en augmentation notamment pour les patients adultes Démographie médicale et paramédicale préoccupante Positionnement des CRCM mal identifié dans les structures hospitalières Difficulté d'identification de l'activité et des ressources Posant un réel problème pour la juste valorisation de lactivité des CRCM et leur attribution adéquate de ressources 5 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

6 Une organisation imbriquée dans un fonctionnement global de létablissement Comité de pilotage 4 mai Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose CRCM HdJ Service de rattachement HC Organisations des professionnels intervenant dans la prise en charge et le suivi : spécialistes, kinés, psychologues, diététiciens, assistante sociale, …

7 Analyser lactivité dans différentes situations de santé ainsi que la nature et le coût des ressources à mobiliser pour répondre aux exigences de prise en charge Assurer une juste allocation de ressources aux équipes productrices de l'activité Contribuer à l'efficience globale des Pôles prenant en charge les patients Faire bénéficier dautres maladies rares, voire dautres maladies évolutives graves et complexes du retour d'expérience de la mucoviscidose Objectifs de létude Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

8 2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

9 Principales caractéristiques de la pathologie influant sur la formation des coûts Maladie chronique, évolutive, grave avec des phases critiques de prise en charge: Marquée par une situation de santé qui se complexifie avec le temps Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu Dont le mode de prise en charge a évolué au profit de l'ambulatoire, mais avec la contre-partie d' une disponibilité permanente du CRCM: l'activité n'est plus liée aux seules venues. Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

10 Avec des préoccupations plus spécifiques de certaines tranches dâge Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit lâge Une situation de santé qui se complexifie avec le temps Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

11 Enfance: Annonce du diagnostic, information et accompagnement des familles Lésions respiratoires dapparition précoce mais souvent asymptomatiques Confrontation aux premiers symptômes et complications Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches dâge Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

12 Adolescence: Impact critique de létat nutritionnel sur la croissance pubertaire et la constitution du capital osseux Incidence croissante de la colonisation à Pseudomonas, du diabète sucré Difficultés propres à ladolescence (problèmes accrus dobservance, préoccupation du regard de lautre) Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches dâge Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

13 Entrée dans la vie d'Adulte: Changements multiples : de CRCM (vers un CRCM adulte), de logement (avec un départ fréquent du logement parental), denvironnement social Transfert des parents au patient de la responsabilité pleine et entière du suivi des soins Nécessité de concilier études, formation ou intégration professionnelle avec des contraintes pesantes de traitement Risque majeur de céder sur des contraintes de soins pour mener une vie plus « normale » avec une meilleure qualité de vie immédiate Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches dâge

14 Pleine vie d'Adulte: Difficulté de préserver le meilleur capital santé Alors que la maladie, et en premier lieu latteinte respiratoire, progresse comme les contraintes de soins et dhospitalisation Souvent incompatibles avec les exigences dune vie professionnelle Ou dune vie de couple et de parent qui peut pâtir de laccumulation de toutes ces difficultés Dautant que le patient, de plus en plus âgé mais encore jeune, se rapproche de la nécessité dune transplantation pulmonaire voire de la fin de vie Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches dâge Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

15 La constante nécessité danticiper pour préserver le capital santé Le caractère continu du processus déducation thérapeutique et daccompagnement vers lautonomie La préoccupation croissante de sa qualité de vie et de celle de ses proches Limpact des composantes psychologiques et sociales qui peuvent complexifier considérablement la prise en charge du patient Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit lâge

16 Une évolution rapidement sévère avec parfois nécessité dune transplantation pulmonaire voire un décès dès lenfance Mais aussi de plus en plus dadultes qui vieillissent et mènent une vie active malgré de nombreux désavantages et difficultés Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu : malgré un profil évolutif général, lévolution est en fait à chaque fois singulière, comprise entre 2 extrêmes Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

17 Construction d'un modèle économique intégrant les caractéristiques de cette pathologie (hors hospitalisation complète)1 Hospitalisation complète (HC) 2 Hôpital de jour (HdJ) ou consultations 3 Suivi individualisé du patient hors de sa présence au CRCM 4 Activités collectives et de Réseau Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

18 Un modèle économique traduisant l'évolution du profil du patient au long de sa vie Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο: Patient 1 Ο: Patient 2 Réunion Technique 8 juillet 2010

19 Un modèle économique permettant le recueil des données de consultation par tranche d'âge Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Mesure et calcul d' Unités d'Oeuvre

20 Un modèle économique basé sur des unités d'oeuvre pour valoriser le coût de la visite Proposition: Temps passé par tous les professionnels intervenant dans la prise en charge lors dune venue ambulatoire (CS ou HJ) Associé à un coût moyen pour chaque profession Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

21 Venue ambulatoire: relevé des temps des professionnels par activité Durée exprimée en minutes Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

22 Autour et entre les venues : relevé des temps des professionnels par activité Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

23 Activité collective et de réseau: relevé des temps des professionnels par activité et par année Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

24 Liste des CRCM pilotes d'ici octobre 2010 CRCMEtablissementService de rattachement File active Lits HdJ Lyon PédiatrieHCL - Hôpital Femme Mère Enfant Pédiatrie générale, Pneumologie, Allergologie, Dermatologie, Médecine du sport (12 lits) 3008 pour la pneumo Lyon AdultesHCL - Lyon Sud Médecine interne (39 lits) 2154 dont 2 muco Nantes AdultesCHU - Hôpital Laennec Pneumologie et chirurgie thoracique (49 lits) dont 8 transp. Nantes pédiatrie CHU –Site Hôtel Dieu Pédiatrie- Pôle mère- enfants (40 lits) Roscoff mixteCentre SSR spécialisé Perharidy 39 lits adulte (8 muco) +25 lits enfant (1 muco) 1407 Versailles Pédiatrie CH Mignot Pédiatrie et néonatalogie (36 lits) 756 Foch AdultesHôpital Foch Pneumologie (18 lits) Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

25 Les modalités de collecte de l'information Présentation du modèle et de l'outil à l'équipe pluridisciplinaire de chaque CRCM pilote pendant l'été Méthode de relevé des temps passés par professionnel Sur la base des activités réalisées pour les patients pendant une semaine (Staff pluridisciplinaire Dossier Patient) Sur la base des activités collectives et de réseau sur une année 25 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

26 Objectifs de ces recueils de données Analyser la diversité des prises en charge Adapter les modalités et ajuster le montant du financement de l'activité T2A MIGAC Améliorer la transparence de lattribution des ressources aux équipes productrices de lactivité et des recettes Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

27 Résultats attendus Il est vraisemblable que le modèle fera apparaître une variabilité des prises en charge liée à: lorganisation des équipes pluridisciplinaires lévolution de létat de santé du patient la tranche dâge Ce modèle pourrait être adapté et appliqué à dautres maladies rares Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose

28 Limites du recueil Les conditions socio-économiques des familles / du patient pèsent sur la mobilisation des ressources du fait de leur impact sur: l adhésion au traitement l adaptation aux changements de traitement lautonomisation du patient ou des parents Des activités justifiées peuvent ne pas être réalisées faute de professionnels disponibles Réunion Technique 8 juillet 2010 Etude sur le financement et lorganisation de la prise en charge de la mucoviscidose


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