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De la maladie au concept du handicap Pascal CHARPENTIER Rabat Décembre 2004.

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1 De la maladie au concept du handicap Pascal CHARPENTIER Rabat Décembre 2004

2 Pourquoi définir le HANDICAP? n Des raisons épidémiologiques u Recenser les handicaps n Des raisons sociologiques u Reconnaître la personne handicapée n Des raisons médico économiques u Avoir des outils administratifs pour gérer les besoins des personnes handicapées n Des raisons politiques u Mettre en place un politique en faveur des personnes handicapées

3 Comment définir le HANDICAP? Le HANDICAP cest: Un état ? Une séquelle ? Sa faute ? La faute des autres ? La faute de la société ? Un problème de santé publique ?

4 Quels mots pour définir le HANDICAP ? Négatif ou Positif ? Adjectif ou sujet Centré sur les manques, sur les faiblesses ou sur ce qui reste, sur le potentiel ? Par rapport à létat de la personne ou de la société ?

5 De la maladie au concept du handicap

6 Le concept de la CIH n Problème de Santé n Séquelle dune maladie, traumatisme, atteinte congénitale n Centrée sur la personne n Interaction de lenvironnement

7 Le Schéma de la CIH n 3 Niveaux dexpérience u Déficience u Incapacité u Désavantage n Selon le schéma: Cause Déficience Incapacité Désavantage

8 Des concepts à la politique de santé

9 Les termes de la CIH-1 Déficience Dans le domaine de la santé n Le premier concept,celui de déficience représente l'extériorisation d'un état pathologique. La distinction essentielle de cette notion est qu'elle est relative à l'individu exclusivement, et donc indépendante de l'environnement.

10 Les termes de la CIH-1 Incapacité Dans le domaine de la santé n L'incapacité est la conséquence pratique du concept précédent.Elle est relative à son environnement immédiat. Son objectivation dans la vie quotidienne peut avoir des conséquences dans l'accès à la société si elle n'est pas compensée.

11 Les termes de la CIH-1 Désavantage Dans le domaine de la santé n Le Désavantage social - ou handicap proprement dit - est l'expression sociale des déficiences et incapacités. Pour l'individu, il résulte de la limitation voire de l'impossibilité à exercer un rôles considéré comme normal dans la société.

12 Reproche fait à la CIH lenvironnement dans la production du handicap n Ne prend pas assez en compte lenvironnement dans la production du handicap (FOUGEYROLLAS, HAMONET, MINAIRE, CHARPENTIER…) concept négatif Ils préfèrent le terme de capacités (restantes) n Ce concept négatif nest pas accepté par les associations de personnes handicapées, ainsi que certains professionnels qui considèrent, que la description de la personne handicapée à travers ce quelle ne peut pas faire, nest pas valorisant. Ils préfèrent le terme de capacités (restantes)

13 Le concept de la CIF 2001 n Problème de Santé n Séquelle dune maladie, traumatisme, atteinte congénitale n Centrée sur la personne n Politiquement correcte= Positif n Principe de neutralité (politiquement correct) n Non discrimination entre Personne handicapée et personne « valide » n Insiste sur lenvironnement comme essentiel du « handicap »

14 ICF Components Body Functions &Structures Activités&Participation FonctionsStructuresCapacitésPerformance FacteurEnvironnemental BarriérresFacilitateurs

15 Interaction of Concepts ICF 2001 Problème de santé ( Troubles et maladies ) Facteurs Environnementaux Facteurs Personnels Fonction organique et structure anatomique ( Déficience ) Activités(Limitation) Participation(Restriction)

16 Structure de la Classification 2 Parties Composantes Constructs/ qualifiers Domaines et categories de differents niveaux CIF Part 1: Fonction et incapacité Part 2: Facteurs contextuels Fonction organique et structure anatomique Activités et participation Facteurs environnementals Facteurspersonnels Structures anatomiques CapacitéesPerformanceFacilitateur/Barriére Item niveau : 1 st 2 nd 3 rd 4 th Item niveau : 1 st 2 nd 3 rd 4 th Item niveau : 1 st 2 nd 3 rd 4 th Fonctions organiques Item niveau: 1 st 2 nd 3 rd 4 th Item niveau : 1 st 2 nd 3 rd 4 th

17 Les termes de la CIF Déficience n Définition : « Déficiences » désigne des problèmes dans la fonction ou la structure corporelle tels quun écart ou une perte importante. « Fonctions corporelles » désigne les fonctions physiologiques ou psychologiques des systèmes corporels. « Structures corporelles » désigne les parties anatomiques du corps, telles que les organes, les membres et leurs composantes.

18 Les termes de la CIF Activités n « Activités » désigne lexécution dune tache ou dune action par un individu. n « Limitation dactivité » désigne les difficultés quun individu peut éprouver dans lexécution dactivités.

19 Les termes de la CIF Participation n « Participation» désigne limplication dun individu dans des situations de la vie par rapport aux problèmes de santé, aux fonctions et à la structurelle corporelle, aux activités et aux facteurs contextuels. n « Restrictions de la participation » désigne les problèmes quun individu peut éprouver dans la nature ou la portée de limplication dans des situations de la vie.

20 Les termes de la CIF Facteurs environnementaux n Les « facteurs environnementaux » constituent lenvironnement physique, social et attitudinal (traduction canadienne) dans lequel les gens vivent et mènent leur vie.

21 Les risques n La notion de « participation » met par contre en cause le seul environnement, mettant la seule responsabilité sur la société, en espérant que la disparition des barrières environnementales sera suffisante pour permettre lintégration de la personne(quon nappellera plus handicapée

22 Les craintes dans la société n la position extrême de non- reconnaissance de la personne handicapée, la négation des troubles relatifs à ses incapacités et la seule mise en cause de lenvironnement comme origine de léchec à lintégration, risque de marginaliser encore plus celle- ci par rapport aux personnes « bien portantes». n Les critères dintégration retenus ne seront fondés que sur leurs capacités fonctionnelle sans tenir compte des difficultés personnelles qui limitent leurs fonctions.

23 Polyarthrite Rhumatoïde Maladie DouleurRaideur articulaireDéficience Réduction des actes de la vie quotidienne Incapacité Impossibilité de travailler Mise en invalidité Désavantage Participation ENVIRONNEMENT Socio-Culturel et architectural Activité CIFCIH Déficience Un exemple: de la Polyarthrite au handicap

24 Les Indicateurs de la Qualité de la Vie

25 CIF et plan de soins A1,2,3 La personne avec ses Séquelles Q1,2,3 Son ressenti, sa perception Le schéma suivant permet de repérer les étapes de la démarche de soins en fonction des missions de la structure et des soignants 1.Accueillir(entrée) 2.Héberger dans létablissement 3.Soigner 4.Accompagner 5.Maintenir et développer un niveau de relations sociales 6.Préparer la sortie 7.Assurer le suivi(Que devient-il) Les étapes de la démarches de soins: Recueil des informations concernant la personnes soignées Analyse environnementale Détermination des objectifs Mise en place des actions(compensation) Évaluation au regard des résultats attendus

26 Les outils de l'évaluation Professionnelle

27 ELHAN

28 Intégration conceptuel dans les législation occidentales n Lensemble des pays de la CEE intègre dans leur législation les notions de la CIF. n La Suède a été un modèle politique avec une intégration forte de la personne handicapée n LItalie a désinstitualisé les personnes handicapées mentales et poussé très loin lintégration des enfants handicapées en milieu ordinaire n La France modernise sa loi de 1975 en faveur des personnes handicapée et la transforme en une loi pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

29 La loi française en faveur de personnes handicapées n Cette loi sinscrit complètement dans les concepts élaborés dans la CIF. Les discussions vives autour de cette loi, sexplique par 2 conceptions dans la genèse du handicap: u Une conception uniquement environnementale où il suffit de supprimer les obstacles voir les compenser pour voir disparaître le HANDICAP u Une conception plus humaniste où sans méconnaître lenvironnement dans lequel vit la personne handicapée, on tient compte des désirs de la personne handicapée et on garde en mémoire quelle est toujours une personne handicapée. n Cest cette dernière conception qui semble prévaloir auprès de nos dirigeants.

30 Intégration conceptuel dans lorganisation des soins

31 Des concepts à la politique de santé

32 Performance fonctionnelle de la personne en tant que moyen de mesurer la réadaptation Naissanc e EnfanceAge adulte RetraiteDécès Performance Fonctionnelle Optimale Autonomie Indépendance partielle Dépendance totale Dépendance partielle Incapacité Daprès Minaire

33 Des concepts à la politique de santé

34

35 ESPERANCE DE VIE SANS INCAPACITE Catherine Sermet, Credes, Paris)

36 ESPERANCE DE VIE SANS INCAPACITE Catherine Sermet, Credes, Paris)

37 CONCLUSION n Les nouveaux concepts véhiculés par la CIF ne sont que les témoins ou tout au moins linstrument dun changement de mentalité dans la vision et la prise en charge du handicap. Dune approche strictement médicale du handicap, lon passe à une conception sociale incluant une prise en compte des droits et des besoins des personnes handicapées. n Enfin le basculement conceptuel vers une origine sociale du handicap ne peut elle pas avoir des effets pervers doublier lêtre humain, le vécu de son handicap voir sa souffrance dêtre différent en privilégiant que ce qui est visible?

38 n OMS Centre collaborateur OMS CIF Base sur les articles CIH – CIF collaborateur français Dossier classifications: BIBLIOGRAPHIE Les sites à voir:

39 Classification internationale des déficiences, incapacités et désavantages, Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations, INSERM/O.M.S., édition Une politique cohérente en matière de réadaptation des personnes handicapées. Résolution AP (84) adoptée par le Comité des ministres le 17/9/84. Conseil de l'Europe. Évaluation des personnes handicapées en vue de mesures de réadaptation professionnelle. Conseil de l'Europe, Strasbourg, BARBIER R., STIKER J., Ergonomie et handicap. La notion de handicap. Revue des conditions de travail, n°5, 1983 BIBLIOGRAPHIE Articles:

40 CHARPENTIER P. SCHIAN, L'utilisation de la CIH dans l'évaluation professionnelle. Conseil de l'Europe, Strasbourg, 1991 DE GRAAFF F.G., Reintegration of handicaped and elderly people : bringing order into the market of technical aids, Voordracht symposium international homecare and rehabilitation exhibition, Tokyo, Sept. 8th, GONTIER F., HAMEAU J.M, La réinsertion professionnelle des personnes handicapées. Approche d'un médecin du travail, GIRPEH informations, n°7, HAMEAU J.M, Élaboration pratique d'une grille en vue de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées et son application dans l'entreprise, thèse de médecine, Rennes BIBLIOGRAPHIE Articles:

41 HULSMAN T.P.M., FOCH M., MITTELSEN SCHEID, SCHIAN H.M., WEINMANN S., ERTOMIS Ability and Requirement Profiles, Ad for vocational Reintegration of Disabled. Gemmmeinnützige Stitung ERTOMIS billdungs und Förderungs - GmmbH 2e édition, KNEPPER S., Social Disability Insurance System in the Netherlands organization epidemiology, disabillity and the role of the physician. University of Amsterdam Faculty of Medecine, Jan. 17th, LANEN F., The evaluation of assistive devices in supporting the participation of the disables in the work environment ; the system of the Netherlands lezing t.b.v. Congres te Bologna, April BIBLIOGRAPHIE Articles:

42 MINAIRE P., FLORES J.L., CHERPIN J., WEBER D., The functionnal aptitude of a natural sample of population: a new approach to handicap, int. Disabil. Studies, 9, SIMON M., Approche de l'emploi des personnes à capacités restreintes. A propos d'une méthode d'évaluation de la relation homme/emploi, GIRPHEH Lorraine, BIBLIOGRAPHIE Articles:


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