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Épidémiologie du handicap LE NOMBRE DE PERSONNES HANDICAPÉES Professeur Claude Hamonet Médecin-rééducateur (MPR)

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1 Épidémiologie du handicap LE NOMBRE DE PERSONNES HANDICAPÉES Professeur Claude Hamonet Médecin-rééducateur (MPR)

2 A quoi çà sert ? Prévoir des équipements adaptés (scolaires ? travail ?) Prévoir des équipements adaptés (scolaires ? travail ?) Organiser les soins de médecine physique et de réadaptation ? Organiser les soins de médecine physique et de réadaptation ? Prévoir les coûts en allocations ? Prévoir les coûts en allocations ? Prévoir les besoins en aides humaines? Prévoir les besoins en aides humaines? Suivre les effets de la prévention (accidents, maladies, accessibilité…) ? Suivre les effets de la prévention (accidents, maladies, accessibilité…) ?

3 Les difficultés de la démarche 1- Définir ce quest le handicap et une personne handicapée. Il y a divergence entre deux concepts celui de la déficience et celui des situations de handicap. 1- Définir ce quest le handicap et une personne handicapée. Il y a divergence entre deux concepts celui de la déficience et celui des situations de handicap. 2- Quantifier le handicap : 2- Quantifier le handicap : Du pourcentage de la réparation du corps offensé à la dépendance dans les situations de la vie.

4 Les sources et ressources existantes pour lépidémiologiste. Les sources dinformation dont on dispose sont difficilement exploitables car elles font état de données inutilisables telles que la classification par maladies ou par groupe de pathologie ou bien par les circonstances dun accident (accidents du travail, accidents de la voie publique, etc.). Les sources dinformation dont on dispose sont difficilement exploitables car elles font état de données inutilisables telles que la classification par maladies ou par groupe de pathologie ou bien par les circonstances dun accident (accidents du travail, accidents de la voie publique, etc.).

5 Ne pas confondre maladie, lésion(déficience) et handicap En effet, comme la souligné Thibault Lambert (1990) : En effet, comme la souligné Thibault Lambert (1990) : «Nous nous sommes aperçus que lensemble des travaux épidémiologiques sattachent, généralement, à repérer la population atteinte de certaines déficiences graves et que seule une partie dentre eux se consacre aux incapacités, éléments constitutifs des handicaps.» «Nous nous sommes aperçus que lensemble des travaux épidémiologiques sattachent, généralement, à repérer la population atteinte de certaines déficiences graves et que seule une partie dentre eux se consacre aux incapacités, éléments constitutifs des handicaps.» Ceci est encore insuffisant et na été que partiellement corrigé dans une enquête nationale récente (2001) HID (handicap, incapacité, dépendance) qui sest appuyée sur les définitions proposées par lOMS en 1980 (déficiences, incapacités, handicaps). Ceci est encore insuffisant et na été que partiellement corrigé dans une enquête nationale récente (2001) HID (handicap, incapacité, dépendance) qui sest appuyée sur les définitions proposées par lOMS en 1980 (déficiences, incapacités, handicaps).

6 Autres sources dinformation Les Maisons départementales des personnes handicapées, mais loutil dévaluation actuel est avant tout un outil dorganes. Les Maisons départementales des personnes handicapées, mais loutil dévaluation actuel est avant tout un outil dorganes. Les assurances (accidents). Les assurances (accidents). Les impôts (demi-part supplémentaire pour les porteurs de carte. Les impôts (demi-part supplémentaire pour les porteurs de carte. Les recensements de la population. Les recensements de la population.

7 La disparité des « taux bruts» de personnes handicapées dans la population. Canada : 13 % (1986) Canada : 13 % (1986) Espagne : 15% (1986) Espagne : 15% (1986) Japon : 2,4% (1983) Japon : 2,4% (1983) Autriche : 20,9% (1976) Autriche : 20,9% (1976) Chine : 1,2% (1983) Chine : 1,2% (1983) LOMS et lONU avancent le chiffre de 10% de la population mondiale. Cest un point de vue. En fait, 100% de la population mondiale est concernée. Tout dépend de lâge et des situations. Cest ici que la définition du handicap (phénomène individuel ou collectif ?) prend toute son importance.

8 La déclaration de Madrid "Abandonner l'idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environnement accessible et accueillant." "Abandonner l'idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environnement accessible et accueillant." Ce point est essentiel car il est la ligne de démarcation entre une approche ancienne, à partir des aspects négatifs de la personne (infirmités apparentes ou non, incapacité ou limites de certaines fonctions), largement dominée par la notion négative médicale, et une approche moderne environnementale ou plutôt "situationnelle" qui cible son action sur le cadre de vie physique et social. ("Le handicap c'est les autres"). Ce point est essentiel car il est la ligne de démarcation entre une approche ancienne, à partir des aspects négatifs de la personne (infirmités apparentes ou non, incapacité ou limites de certaines fonctions), largement dominée par la notion négative médicale, et une approche moderne environnementale ou plutôt "situationnelle" qui cible son action sur le cadre de vie physique et social. ("Le handicap c'est les autres").

9 Les situations de handicap à Saint-Cyr sur le Rhône : étude de Pierre Minaire

10 Qui est handicapé à Saint-Cyr sur le Rhône ?

11 Saint-Cyr sur le Rhône : Pierre Minaire

12 Microsituation à Saint-cyr sur le Rhône.

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15 Microsituations à Saint-cyr sur le Rhône.

16 Microsituation à Saint-cyr sur le Rhône.

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19 Définir clairement le handicap pour le mesurer « CONSTITUE UNE SITUATION DE HANDICAP LE FAIT, POUR UNE PERSONNE, DE SE TROUVER, DE FAÇON DURABLE, LIMITÉE DANS SES ACTIVITÉS PERSONNELLES OU RESTREINTE DANS SA PARTICIPATION À LA VIE SOCIALE DU FAIT DE LA CONFRONTATION INTERACTIVE ENTRE SES FONCTIONS PHYSIQUES, SENSORIELLES, MENTALES ET PSYCHIQUES LORSQUUNE OU PLUSIEURS SONT ALTÉRÉES ET, DAUTRE PART, LES CONTRAINTES DE SON CADRE DE VIE » « CONSTITUE UNE SITUATION DE HANDICAP LE FAIT, POUR UNE PERSONNE, DE SE TROUVER, DE FAÇON DURABLE, LIMITÉE DANS SES ACTIVITÉS PERSONNELLES OU RESTREINTE DANS SA PARTICIPATION À LA VIE SOCIALE DU FAIT DE LA CONFRONTATION INTERACTIVE ENTRE SES FONCTIONS PHYSIQUES, SENSORIELLES, MENTALES ET PSYCHIQUES LORSQUUNE OU PLUSIEURS SONT ALTÉRÉES ET, DAUTRE PART, LES CONTRAINTES DE SON CADRE DE VIE »

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21 Le handicap et la personne : quatre dimensions

22 Un instrument polyvalent et universel de mesure du handicap : le Handitest Handitest Université Paris XII Val-de-Marne CHU Henri Mondor - AP-HP CRETEIL France Faculté de Médecine et Institut médico-légal de Porto avec la collaboration de lInstitut de promotion des handicapés, Ministère des affaires sociales et de la solidarité de Tunisie (Professeur Lofti Lallahom et Docteur Mejda Hamadi)

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24 Les personnes en situation de handicap et la société « Les handicapés à long terme ne sont ni malades, « Les handicapés à long terme ne sont ni malades, ni en bonne santé, ni morts ni vivants, ni en bonne santé, ni morts ni vivants, ni en dehors de la société, ni pleinement à lintérieur » ni en dehors de la société, ni pleinement à lintérieur » Robert Murphy, « The body silent » Robert Murphy, « The body silent »

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