LE TRO BREIZ POUR FAIRE DECOUVRIR LA BRISE. « Les soins palliatifs sont destinés aux enfants et adolescents, ayant des conditions de vie menacées. Ce.

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1 LE TRO BREIZ POUR FAIRE DECOUVRIR LA BRISE

2 « Les soins palliatifs sont destinés aux enfants et adolescents, ayant des conditions de vie menacées. Ce sont des conditions pour lesquelles il est licite de penser quil ny a pas despoir raisonnable de guérison, et qui vont conduire au décès. Ces conditions vont être responsables dune détérioration progressive rendant lenfant de plus en plus dépendant de ses parents et de ses soignants. Il apparaît actuellement plus pertinent de parler de soins continus, car les champs « curatif » et « palliatif », naguère opposés (cure/care), ne sont pas antinomiques et peuvent se superposer dans des proportions variables en fonction de lévolution de la maladie. » (Dr C. EDAN, médecin directeur du Réseau)

3 LA BRISE Prend en charge les enfants (de 0 à 18 ans) en soins palliatifs (atteints de maladie grave, évolutive, ne disposant pas dun traitement curatif ) Toute pathologie confondue (cancer, maladie neuro-dégénérative, métabolique, génétique, handicap…) Sans durée pré-établie Dans sa globalité (santé, famille, fratrie, école, loisirs…) Assure un suivi post-décès (accompagnement social, aide psychologique, écoute) Lorigine des prises en charge: majoritairement les CHU de Rennes et de Brest, mais aussi les structures daccueil (pouponnières Ty Yann, Rey-Leroux), les IME, les MPR (Beaulieu, Handas…), etc…

4 Grâce à sa mobilité, le Réseau coordonne la PEC de lenfant au plus près de son lieu de vie : transmet les informations en se déplaçant, met en relation directe les professionnels soignants (hospitaliers, libéraux, structures…) Travaille à lhomogénéité régionale des pratiques dans le domaine social (MSA, CPAM, conventions…), scolaire (médecine scolaire, enseignement à domicile…)

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6 1. Lidée Faire le tour de Bretagne en vélo en passant par les sept villes des principaux saints de Bretagne. Au Moyen-Age, le tour de Bretagne ou Tro Breiz désignait le pèlerinage en l'honneur des Sept Saints Fondateurs de la Bretagne. Le pèlerin allait s'incliner sur les tombeaux des évêques fondateurs : Brieuc et Malo dans leur ville, Samson à Dol-de-Bretagne, Patern à Vannes, Corentin à Quimper, Pol Aurélien à Saint-Pol-de-Léon et Tugdual à Tréguier. Sans avoir la prétention d'effectuer un pèlerinage, nous avons choisi cet itinéraire antique pour essayer de faire connaître l'association en parlant de son action lors de nos étapes ou tout simplement en portant un t-shirt lors de nos déplacements. Une fois le tour de Bretagne effectué, nous organisons une journée ballade en moto suivie de concert le soir. Nous espérons pouvoir bénéficier de la presse locale pour faire connaître notre action.

7 2. Les intervenants: Anne Amouret pédaleuse occasionnelle et co-organisatrice du rassemblement moto du 13 juin. Renan Amouret pédaleur occasionnel, en charge de litinéraire. Bernard Amouret pédaleur plus que régulier, rattaché à Amicale Cycliste de Ropez et donneur de bons conseils.. Alain Lesclingant, président du club moto et co-organisateur du rassemblement moto du 13 juin. Nos différents sponsors, bénévoles et amis. 3.Le déroulement: Tour de Bretagne en vélo par Anne et Renan entre le 5 et le 12 juin 2009. Rassemblement moto et ballade dans la journée du 13 juin 2009. Restauration midi et soir, sur place. Repas concert le soir.

8 4. Nos motivations Entre le mois de mai 2005 et le mois de septembre 2006, notre famille a été directement touchée par le cancer. Notre fille Chloé a contracté un rétinoblastome, après une énucléation, et de la chimiothérapie, la maladie a été plus forte que notre enfant. Pour avoir vécu, par intermittence, au sein de lhôpital sud de Rennes, nous avons pu constater lénorme besoin en temps et en argent que demande un réseau régional de soins palliatifs pédiatriques tel que le réseau la Brise.(www.labrise.fr)www.labrise.fr Anne a organisé un concert dans la salle de Vern sur Sèche avec le groupe de chant de marin « Les Boucaniers ». Tous les bénéfices avaient été reversés au profit de lassociation. Aujourdhui, nous avons décidé de rouler au travers de la Bretagne, en portant chacun une chasuble de « pub » afin de faire connaître lassociation, ainsi quau travers des articles de presses qui seront édités à la suite des événements. Lidée de la journée moto est de Anne, et nous permettrait de ramener un peu de financement qui seront reversés à lassociation La Brise. La maladie peut frapper n'importe qui, agir pour aider ses proches, amis ou un inconnu est un acte simple et charitable.