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Cunningham www.faseout.ca 2008 L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne Les pr é sentations FASEout 17 f é vrier 2006 - Ottawa Mary K. Cunningham.

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2 Cunningham L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne Les pr é sentations FASEout 17 f é vrier Ottawa Mary K. Cunningham B.Ed. P.H.Ec.

3 Cunningham Remerciements Mary Cunningham est la mère d'une jeune adulte atteinte de TNDLA. Depuis 1998, sa fille et ses étudiants lui ont enseigné lETCAF. Diane Malbin, (Oregon) Donna Debolt (Lethbridge), Chris Margetson (Guelph), Bonnie Buxton (FASworld Toronto), Cheryl Duquette (Ottawa), Laura Spero(London) Gouvernement de l'Alberta – Ministère de l'éducation

4 Cunningham Information sur la présentatrice Consultante sur le rôle de parent et défenseur de la cause de lETCAF À la retraite après 30 ans dans le système de léducation comme professeur, chef de département et consultante A deux enfants, jeunes adultes, lun deux atteint de TNDLA Mariée à un éducateur à la retraitre (comme elle) Co-auteure de Parenting in Canada, 2003 Co-foundatrice de la ON Coalition for Parenting Ed. Vit à Kitchener, ON,

5 Cunningham L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne 1.Le succès scolaire pour les élèves atteints de lETCAF 2.Être un défenseur efficace dans le système scolaire

6 Cunningham Le succès scolaire pour les élèves atteints de lETCAF 1.Introduction 2.ETCAF 101 pour les éducateurs 3.À quoi ressemble lETCAF à lécole 4.Lésions cérébrales = comportement 5.Comment les effets secondaires se développent 6.Le succès pour les élèves atteints de lETCAF

7 Cunningham LETCAF est un terme générique Syndrome dalcoolisation fœtale (SAF) (évident) Syndrome dalcoolisation fœtale partiel (SAFp) Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool (TNDLA) ACRA, encéphalopathie statique

8 Cunningham LETCAF et léducation? Est-ce que jai déjà vu lETCAF?

9 Cunningham Consommation d'alcool durant la grossesse 50 % des grossesses ne sont pas planifiées 17 % à 25 % des femmes déclarent avoir pris de l'alcool durant leur dernière grossesse 7% à 9% déclarent avoir pris de l'alcool tout au long de leur dernière grossesse Canadian National Survey

10 Cunningham Et les pères ? Un père qui boit ne peut pas causer l'ETCAF, mais: –L'utilisation d'alcool et de drogues peut endomager les spermatozoides et causer de cette façon de subtils dommages neurologiques comme l'impulsivité, les difficultés d'apprentissage, les problèmes d'attention et même parfois un poids insuffisant à la naissance –Quand un père boit il influence la consommation de la mère

11 Cunningham Troubles mentals co-occurrents TDA, TDA/H est un diagnostic fréquent Trouble réactionnel de l'attachement Trouble maniaco-dépressif/dépression Trouble du comportement Troubles oppositionnels et de provocation Trouble obsessionnel-compulsif Trouble de la personnalité de type limite (Kathryn Page – Ctr. For Families, Children & Courts)

12 Cunningham ETCAF et éducation, les faits Santé Canada observe que les enfants atteints de l'ETCAF représentent 1% des naissances vivantes. (Ce chiffre est probablement sous-estimé). Cela signifie qu'au moins canadiens vivent avec l'ETCAF. L'ETCAF est une des anomalies congénitales les plus fréquentes en Amérique du Nord L'ETCAF est la cause de retard de développement la plus fréquente en Amérique du Nord SI VOUS ÊTES UN ÉDUCATEUR VOUS AVEZ EU AFFAIRE À L'ETCAF

13 Cunningham La plupart des élèves atteints de l'ETCAF sont invisibles

14 Cunningham L'histoire typique de l'enfant atteint de l'ECAF Prématernelle/maternelle – trop tranquille ou agressif et indiscipliné (comme dans le TDA/H) Peut passer inapperçu initialement – 2 ième année – obtient un C Entre la 4 ième et la 6 ième de sérieux problèmes d'apprentissage sont évidents : lecture, maths, sciences Peut être un cauchemard pour l' "école sécuritaire" et avoir des suspensions fréquentes

15 Cunningham L'histoire typique de l'enfant atteint de l'ECAF En 7ième ou 8 ième ses amis, qui voient ses déficiences, le laissent tomber Se tient avec des enfants qui ont des problèmes similaires Sèche les cours, ne fait pas ses devoirs, a des échecs scolaires Délits mineurs, abus dalcool et de drogues, activité sexuelle précoce Abandonne lécole tôt ou en est expulsé – premier signe dune vie adulte marginalisée

16 Cunningham Si vous êtes un enseignant Vous avez à faire face à des élèves qui sont atteints de l'ETCAF Vous aurez à faire face à des élèves atteints de l'ETCAF pour le reste de votre carrière Alors qu'est-ce qu'on peut faire?

17 Cunningham Réinterprétez le comportement Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas

18 Cunningham Lésion cérébrale = Changement comportemental (reproduit avec la permission de Donna Malbin) L'exposition prénatale à l'alcool cause des domages permanents au cerveau Modèle visuel pour les comportements repensés Le développement du cerveau normal est ordonné et séquentiel. Des réseaux nerveux denses procurent des opportunités pour faire des liens, intégrer et associer SAF : Croissance anormale, trop ou pas assez, avec des trous et des nœuds. Moins de liens physiques pour le retrait, l'intégration et autres options

19 Cunningham ETCAF = Incapacité à traiter l'information L'ETCAF est une incapacité grave et débilitante affectant l'apprentissage et le traitement de l'information. Un élève peut avoir une ou toutes ces déficiences : 1. Entrée des donnés- enregistrement de l'information en provenance des sens 2. Intégration- processus d'interprétation des données entrées 3. Mémoire- emmagasinage de l'information pour un usage ultérieur 4. Résultat- production de réponses, actions et réalisation d'une tâche

20 Cunningham Deux réactions communes aux difficultés à traiter l'information 1- Arrêt complet et fermeture - Peut être confondu avec le TDA 2- Hyperactivité Peut être confondue avec le TDA/H Le TDA/H est souvent mal diagnostiqué

21 Cunningham Lésion cérébrales =Comportement Notre cerveau est comme l'unité centrale (UC) d'un ordinateur et il contrôle notre comportement Quand l'UC obtient des données erronées, ou quand il les traite de façon incorrecte, il en résulte des comportements dysfonctionels Un cerveau affecté par l'ETCAF ne se rétablira pas; ceux qui l'entourent doivent donc s'adapter et lui servir de cerveaux "externes"

22 Cunningham À quoi peut ressembler un problème de traitement de l'information? Imaginez: la musique est trop forte, les lumières sont aveuglantes et vous portez un chandail de laine qui écorche votre peau nue (Dorothy Shwab, Manitoba) C'est ce qu'un élève atteint de l'ETCAF ressent Qu'est-ce que vous apprendriez exactement dans ces circonstances? Comment agiriez-vous?

23 Cunningham Les effets primaires qu'un professeur peut constater (A-L-A-R-M) Adaptation - problèmes à arrêter ou à commencer des activités Langage - parlent beaucoup mais ne comprennent pas quand on leur parle Attention – TDA-TDA/H sont souvent mal diagnostiqués Raisonnement – ne comprennent pas les concepts abstraits, par exemple les mathématiques Mémoire - sommaire, inconsistante, "trouée", n'apprend pas de ses expériences…répète constamment les mêmes erreurs Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas

24 Cunningham Les lésions cérébrales causent un manque de maturité Un signe surprenant mais classique de l'ETCAF L'élève semble fonctionner à des âges différents et inconsistants, par exemple: chronologique 18 Social 12 émotionel 8 cognitif 9 Les recherches tendent à démontrer que les individus atteints de l'ETCAF atteignent leur plein potentiel de maturité, ou se rattrappe, vers lâge de 35 ans. Si cela est trop tard pour le système scolaire, cest quand même une lueur despoir pour les parents.

25 Cunningham Expression (Parler) Habileté de lecture Âge auquel l'enfant peut agir pour chaque sphère d'habileté Habiletés Concept de dysmaturité – Les élèves atteints de l'ETCAF vont souvent présenter des degrés de maturité différents Adapté de recherches par Streissguth, Clarren et al by D. Malbin 94 Compréhension des idées Maturité émotionnelle Notions du temps et de l'argent Maturité physique Aptitudes sociales Connaissances pratiques Âge réel de l'individu : 18 ans

26 Cunningham Est-ce que les élèves surmontent l'ETCAF? Non Ils peuvent avoir des problèmes permanents à: apprendre se rappeller évaluer les conséquences s'entendre avec les autres Les lésions cérébrales sont permanentes

27 Cunningham La pire hypothèse, le développement d'effets secondaires

28 Cunningham Souvent les élèves atteints d'ETCAF vont: être malmenés et stigmatisés avoir de la difficulté à trouver des amis échouer à l'école décevoir leur entourage être déçus d'eux-mêmes avoir peu d'estime de soi

29 Cunningham Ensuite lETCAF produit des comportements secondaires (Malbin, 2004) Les comportements primaires de lETCAF sont ceux qui reflètent le plus clairement les dommages structurels et fonctionels au cerveau Les comportements secondaires de lETCAF sont défensifs et se développent avec le temps en réponse à labsence de support dans lenvironnement; lindividu souffre dune inhabilité chronique à sintégrer

30 Cunningham Comportements secondaires quun enseignant peut voir à lécole Humour inapproprié Le clown de la classe Isolé, peu damis Pseudosophistiqué- essaie davoir lair OK Irritabilité, résistance, fatigue, disputes Anxieux, craintif Dépassé Peu destime de soi Buts irréalistes Malmené, taquiné Bagarres, emportements Fugue, évitement Inapproprié sexuellement au point d'en être dangeureux Déprimé, suicidaire Diagnostiques cooccurrents Échecs scolaires, expulsion – 9 ième ou 10 ième année

31 Cunningham Effets secondaires de l'ETCAF (1996-Washington State) Pourcentage d'adultes atteints de ll'ETCAF qui ont des déficiences secondaires spécifiques Problèmes d'alcool et de drogues Comportement sexuel inapproprié Démêlés avec la justice Suspension, expulsion de l'école Difficultés d'emploi Modalités de vie Santé mentale

32 Cunningham Révision L'alcool in utero peut causer des dommages physiques et neurologiques au fœtus Les dommages neurologiques (au cerveau) sont à la base de la plupart des problèmes reliés à l'ETACF auxquels les écoles font face Les lésions cérébrales causent des difficultés d'apprentissage sévères qui sont à l'origine des comportements primaires Si négligés, les comportements primaires se transforment en comportements secondaires et en une vie adulte marginalisée (voir Streissguth, 1996)

33 Cunningham La meilleure hypothèse, le succès pour les élèves atteints de l'ETCAF

34 Cunningham Changer le cadre conceptuel Si ils pouvaient, ils le feraient -Ce n'est pas que les élèves atteints de l'ETCAF ne veulent pas, ils ne peuvent pas Votre compréhension changera votre attitude et ils remarqueront votre support. Comportement = Lésion cérébrale Les diabétiques ont besoin d'insuline, les paraplégiques de chaises roulantes, les élèves atteints de l'ETCAF ont des lésions cérébrales permanentes et ont besoin de vous pour les aider à faire face à cette situation irréversible Apprenez à aimer les élèves que vous avez, pas ceux que vous voulez

35 Cunningham Il y a de bons côtés… TOUS LES ÉLÈVES ATTEINTS DE L'ETCAF ONT DES FORCES ET DES COMPÉTENCES INNÉES

36 Cunningham Identifier les habiletés pas les déficiences! Tous ceux atteints de l'ETCAF excellent dans un ou plusieurs des domaines suivants: Art MusiquePoésie Mécanique Habiletés manuelles Travailler avec les enfants ou les animaux Ordinateurs & technologie Sports de compétition

37 Cunningham Les intelligences multiples Howard Gardner est le créateur de la théorie des intelligences multiples qui s'avère particulièrement utile pour les élèves atteints de l'ETCAF À des niveaux différents, nous possédons tous les neuf groupes d'intelligence. Il s'agit de découvrir nos forces et de les développer, et surtout de ne pas se laisser décourager par nos faiblesses Le développement des intelligences multiples est particulièrement important pour les élèves atteints de l'ETCAF. C'est aussi un excellent moyen pour développer de leur estime de soi Sur internet, recherchez Howard Gardner + intelligences multiples

38 Cunningham Les intelligences multiples Verbale – Interpersonnelle – Visuelle Kinesthésique - Musicale – Naturaliste Intrapersonnelle - Mathématique – Existentielle Chaque élève les possède. Il s'agit de découvrir et de développer les meilleures!

39 Cunningham Forces et habiletés typiques Apprenants manuels Kinesthétiques, énergiques Aprennent en faisant; ont besoin qu'on leur montre de façon répétée Bonne mémoire visuelle à long terme Apprécient l'équité et peuvent avoir un sens moral rigide; sont réconfortés par l'ordre et les règles S'expriment bien verbalement Savent s'y prendre avec les animaux, les enfants, la mécanique, les ordinateurs et les arts Amicaux, affectueux, aimants, loyaux, gentils, déterminés, sensibles et compatissants

40 Cunningham Enseigner aux élèves atteints d'ETCAF Les stratégies appropriées à l'ETCAF ne vont pas nuire aux élèves; si vous êtes dans le doute ou en attente d'un diagnostique, utilisez-les tout-de- suite. Les idées présentées ici ne sont qu'une introduction et les enseignant devraient être conscients qu'un répertoire sans fin peut être développé. Il n'y a pas de formule magique. Toutes ces stratégies d'éducation spécialisée ne sont que bon enseignement. Elles sont efficaces pour presque tous les étudiants qui ont des difficultés d'apprentissage.

41 Cunningham En général Prévoir les problèmes, éliminer l'escalade et la surcharge des stimuli avant que l'enfant n'explose Assurer une supervision constante pour éviter les crises; mieux vaut prévenir que guérir Ces élèves ont besoin d'un "cerveau externe" Rencontrer toutes les attentes du programme d'études ne sera pas possible; enseigner les aptitudes de la vie quotidienne et incorporer les matières théoriques L'enseignement des aptitudes de la vie quotidienne, que les autres apprennent par osmose, se doit d'être multimodal, répété, et impérieux (ESSENTIEL)

42 Cunningham Quelques stratégies pour commencer Réduire la stimulation, au besoin mettre des endroits tranquilles à leur disposition pour qu'ils relaxent Allez lentement-Des enfants à 10 secondes dans un monde à 1 seconde Formation pratique, se concentrer sur les forces Favoriser l'interdépendance pas l'indépendance Répéter, ré-enseigner, répéter, ré-enseigner, répéter,… Carpe diem- Appréciez aujourd'hui, un jour à la fois

43 Cunningham Quelques stratégies de plus Ne demandez pas "pourquoi" – ils ne le savent pas Si ça ne marche pas essayez différemment, pas plus fort Rendez les transitions aussi faciles que possible Utilisez un support visuel quand vous le pouvez Divisez tout en étapes, les faire une à la fois Rappelez-vous que les élèves qui ont des déficiences ont des lessons de vie à enseigner à tous

44 Cunningham Les cerveaux externes (S. Clarren) Aident l'enfant à réinterpréter son monde Sont les béquilles d'une déficience invisible Procurent des stratégies proactives et d'intervention Aident l'enfant à traiter l'information et à répondre de façon plus appropriée Si vous avez une déficience physique, vous avez besoin d'une chaise roulante. Si vous êtes aveugle, vous avez besoin d'un chien-guide. Si vous êtes un enfant atteint de l'ETCAF, vous avez besoin d'un cerveau externe.

45 Cunningham Des gens qui comprennent

46 Cunningham Teaching Students with FASD Building Strengths, Creating Hope (Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF développer leurs forces, créer l'espoir) Le site suivant est INESTIMABLE: L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur nous en ce qui concerne la compréhension et la prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation) Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain mentionné plus haut présente les meilleures et les plus récentes ressources pour une éducation courronnée de succès pour les élèves atteints de l'ETCAF Peut être imprimé gratuitement – 165 pages

47 Cunningham Teaching Students with FASD Building Strengths, Creating Hope (Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF développer leurs forces, créer l'espoir) Introduction Chapitre 1: Qu'est-ce que l'ETCAF? Chapitre 2: Principaux concepts en planification de programme Chapitre 3: Climat positif dans la classe Chapitre 4: Les besoins des élèves Appendices A, B et C (excellentes ressources) Bibliographie et Index

48 Cunningham Idéalement…….. Nous réduirons substantiellement l'incidence de l'ETCAF dans le futur…Comment? En passant le message: "Pas d'alcool durant la grossesse"

49 Cunningham Pas d'alcool durant la grossesse Il n'y a pas de quantité sécuritaire d'alcool durant la grossesse. Il n'y a pas de temps sécuritaire pour boire de l'alcool durant la grossesse. Une femme enceinte peut choisir, pas son bébé. Une femme enceinte peut avoir besoin de l'aide de son partenaire ou de son conjoint pour ne pas boire d'alcool. Évitez l'alcool quand vous planifiez une grossesse ou quand vous allaitez*.

50 Cunningham La prévention de l'ETCAF en éducation Là où on peut passer le message "Pas d'alcool durant la grossesse" pour qu'il reste bien avec les élèves avant qu'il n'aient l'âge légal pour boire OCMPE – l'Ontario Coalition for Mandatory Parenting Education souhaite que tous les élèves du secondaire prennent et passent un cours sur l'art d'être parent avant leur graduation, ainsi le message de l'ETCAF sera bien ancré. Moins de grossesses chez les élèves!

51 Cunningham Pour plus dinformation Veuillez contacter l'auteur de cette présentation à or (Kitchener, Ontario) L'internet est aussi une source d'information utile, rechercher "ensemble des troubles causés par l'aocoolisation fœtale" specialneeds/fasd.asp (excellente ressource)

52 Cunningham Fin de la première partie Récréation!

53 Cunningham L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne 2-Devenir un défenseur efficace à l'intérieur du système scolaire

54 Cunningham Devenir un défenseur efficace à l'intérieur du système scolaire 1-La défense et les défenseurs 2-Les relations parents-école 3-Obtenir un diagnostic d'ETCAF 4-L'ETCAF n'a PAS de catégorie spéciale en éducation spécialisée! 5-Souligner le positif 6-Les stratégies pour une éducation couronnée de succès

55 Cunningham À la défense de l'ETCAF? La défense est un support actif; tout particulièrement le fait de plaider ou d'argumenter pour une cause Un défenseur est une personne qui plaide pour une cause ou qui fait la promotion de certaines idées Les élèves atteints de l'ETCAF ont besoin d'une défense et de défenseurs pour avoir l'espoir de réussir dans les écoles d'aujourd'hui

56 Cunningham Qui peut être le défenseur des élèves? Enseignants Parents et/ou gardiens Quiconque travaillant avec les élèves à l'école –professionels, paraprofessionels –tous ceux qui travaille à l'école Qui comprend l'école et l'ETCAF a la capacité de devenir un bon défenseur pour l'élève atteint de l'ETCAF

57 Cunningham Impliquer toute lécole…… Idealement, TOUS les gens qui travaillent dans une école, des administrateurs aux enseignants en passant par les concierges, les accompagnateurs communautaires et les superviseurs du dîner, comprendront les réalités de l'ETCAF et seront prêts à reconnaître et à supporter adéquatement qui pourraient avoir (ou pourraient sembler avoir) l'ETCAF.

58 Cunningham Un effort de toute l'école ETCAF 101, le développement professionnel pour tous Utiliser un programme scolaire exhaustif comme TRIBES With All Due Respect Ronald Morrish (Font Hill, ON)

59 Cunningham Impliquer toute la communauté 1.Établir un groupe de travail et une équipe de support sur l'ETCAF au niveau du conseil scolaire 2.Éduquer tout le personnel de l'école au sujet de l'ETCAF 3.Sensibiliser la communauté au sujet de l'ETCAF 4.Être prêt à supporter parents et enseignants qui s'occupent d'enfants atteints de l'ETCAF 5.Mettre en application des changements dans l'environnement et le programme scolaire 6.Obtenir des services diagnostiques dans la communauté 7.Aiguiller les enfants pour avoir un diagnostic d'ETCAF 8.Reviser les procédures administratives en ce qui a trait à la sécurité dans les écoles 9.Arranger un défenseur personnel pour chaque enfant atteint de l'ETACF

60 Cunningham Un équilibre délicat La roue qui grince est celle qu'on huile? ou La roue qui grince est celle qu'on change? On attire plus de mouches avec du miel qu'avec du fiel Chaque école a des limites différentes

61 Cunningham La plupart des experts en ETCAF, comme Diane Malbin ou Donna Debolt, reconnaissent que plusieurs parents d'enfants atteints de l'ETCAF semblent être fou furieux La majorité des parents sont obsédés par le désir d'avoir des services pour leurs enfants

62 Cunningham Les relations parent-école Les parents ETCAF sont les ultimes agents de première ligne, 24 heures sur 24, et ils ont désespérément besoin de votre support Ces parents ont seulement l'air d'être fous; ils sont à toute fin pratique dépassés et excessivement stressés Les professionnels sont souvent portés à croîre que l'ETCAF (non-diagnostiqué) est causé par des parents inefficaces et par une famille dysfonctionnelle. La famille qui vit avec l'ETCAF est souvent dysfonctionnelle à cause de l'ETCAF, pas le contraire

63 Cunningham Recherche de Duquette et al School Experiences of Students with Fetal Alcohol Spectrum Disorder Duquette, Cheryll and Emma J. Stodel (Université d'Ottawa) dans Exceptionality Education Canada, vol 15, #2, 2005, pp Examine les "facteurs menant à la persévérence à l'école parmi les étudiants atteints de l'ETCAF selon la perspective des étudiants et de leurs parents" Un échantillon relativement petit (24), tous des enfants adoptés Le parent qui demande beaucoup semble favoriser le succès; le présence du parent défenseur est fortement liée à la persévérance et à la graduation parmi les élèvers atteints de l'ETCAF Les parents ont étudié l'ETCAF puis ont éduqué les enseignants

64 Cunningham Les éléments reliés au succès à l'école (Duquette et al) Des enseignants concernés, qui comprenaient l'ETCAF et qui ont fait des compromis, ont connu plus de succès Les parents ont obtenu des tests psychologiques et ont utilisé les diagnostics afin d'accéder aux services et de fournir une explication pour les difficultés de l'élève Des programmes spécialisés et, au besoin, des paraprofessionnels étaient associés à la réussite La plupart des parents étaient de fervents défenseurs et procuraient des 'encouragements' à la maison

65 Cunningham Les parents défenseurs Doivent se rappeller que lors d'une étude on a établi que l'enseignement est à peine moins stressant que le contrôle de la circulation aérienne – l'activité la plus stressante dans cette étude Les enseignants sont responsables de tous les enfants dans la classe, pas seulement le vôtre – votre enfant peut par contre demander bien davantage que les autres

66 Cunningham Les vacances estivales ne compensent PAS pour 10 mois d'enseignement sous un stress extrème. Elles ne font que permettre à la plupart des enseignants de continuer en septembre.

67 Cunningham Les enseignants ont avantage à se rappeller que chaque étudiant à des parents, ou des gardiens, qui comprennent leurs besoins mieux que quiconque

68 Cunningham Un parent ou un gardien impliqué ayant un enfant atteint de l'ETCAF en connaît habituellement long sur le sujet et devrait être considéré comme un "expert"

69 Cunningham On ne devrait jamais en venir à…

70 Cunningham Les parents et les écoles sont engagés dans une guerre de 1.8 milliard de dollars pour l'éducation spécialisée – 5 décembre 2005 (Star) HELEN HENDERSON Chroniqueuse du quotidien (THE STAR) Gordon Martin a neuf ans. Depuis deux ans, il lui est fréquemment arrivé de revenir à la maison avec des matières fécales dans sa boîte à lunch et avec des marques troublantes sur la peau. En octobre il a été expulsé de l'école à cause de comportements perturbateurs. Sa mère a été bannie de toutes les propriétés de la commission scolaire, accusée de proférer de insultes et de faire de fausses allégations contre professeurs et élèves. Les Martin ont déménagé dans une plus petite maison, ont encaissé leur REER et ont obtenu de l'aide de la communauté, grâce à des ventes de garage, afin de payer un thérapeute spécialisé pour aider leur fils autiste en classe. L'école a demandé au thérapeute de ne pas entrer dans la classe. La mère de Gordon dit que son comportement à l'école X dans la ville de X était une réponse à la façon dont il y était traité. L'école dit que ces plaintes sont "sans fondements". Bienvenu au champs de bataille qu'est l'éducation spéciale en Ontario……… ………Comme dans plusieurs autres cas examinés par le Star, la communication entre la famille et la commission scolaire a été complètement rompue, une question à laquelle le comité de travail prévoit s'atteler. "Nous devons améliorer notre capacité à communiquer," a dit la coprésidente Kathleen Wynne, assistante parlementaire de (Gerrard) Kennedy. "Nous avons peut-être besoin d'une tierce personne qui saura comment voir au-delà des émotions, parce que le gros bon sens se perd dans les émotions" comme par exemple, des parents dont les enfants ont passé par le système ou des enseignants à la retraite

71 Cunningham Mon élève est-il atteint de l'ETCAF? Les enseignants devraient évaluer et NON PAS diagnostiquer Tous les comportements primaires reliés à l'ETCAF peuvent avoir d'autres causes et chaque "élève problème" n'a pas nécessairement l'ETCAF – ce concept est crucial On peut détecter l'ETCAF même dans les centres d'éducation à l'enfance Si vous voyez un ou plusieurs de ces comportements demandez immédiatement une évaluation psychopédagogique Si vous êtes en attente d'un diagnostic, vous pouvez toujours utiliser les stratégies pour l'ETCAF. Elles aideront presque tous les élèves qui ont des difficultés d'apprentissage

72 Cunningham La plupart des élèves atteints de lETCAF sont invisibles

73 Cunningham Indicateurs Les anomalies congénitales physiques La plupart peuvent être aussi causées par des facteurs autres que l'alcool Lésions cérébrales Malformations cardiaques Malformations des vaisseaux sanguins Porblèmes d'oreille ou d'audition Malformations rénales Anomalies uro-génitales Tête anormalement petite Scoliose ( squelette) Sillon naso-labial long et aplati Fentes palpébrales courtes Lèvre supérieure amincie Anomalies du squelette ( par exemple: clinodactylie) Pied bot Fente labiale ou palatine Dentition anormale Croissance anormale

74 Cunningham Comportements primaires reliés aux domages neurologiques Apprentissage Attention Jugement Mémoire Performance (variable) Impulsivité Concepts abstraits Communication Absence de Conscience Cognition/compréhension orale lente Incapacité à généraliser Fonction éxécutive Perception sociale Limites (toucher) Difficultés du sommeil Difficultés à manger Apprentissage affecté (A-L-A-R-MPLUS)

75 Cunningham Obtenir un diagnostic La première étape: les test psychopédagogiques Si les tests psychopédagogiques suggèrent des difficultés d'apprentissage majeures, ils doivent être suivis de tests médicaux Les tests menant au diagnostic de l'ETCAF sont fait par une équipe multidisciplinaire Un diagnostic médical d'ETCAF est posé pour l'enfant mais la mère doit aussi être inclue; c'est donc un diagnostic "pour les deux"

76 Cunningham Diagnostic – Le plus tôt possible! Un diagnostic devrait aboutir à des programmes spéciaux pour l'enfant (et à un support pour invalidité chez l'adulte) L'étiquette peut apporter une certaine compréhension de soi et et mettre un frein au blâme de soi-même Établi le fait que l'individu a besoin d'un traitement spécial. L'intervention DOIT suivre le diagnostic Augmente la sensibilisation sociale à lETCAF, ce qui peut éventuellement diminuer la honte qui y est associée Les individus qui ont un diagnostic précoce développent moins de comportements secondaires reliés à la frustration chronique

77 Cunningham Passer à côté dun diagnostic précoce À moins davoir de sérieux problèmes de comportements à la maternelle ou au primaire, lélève atteint de lETCAF pourra passer inaperçu car ses limites cognitives nauront pas encore été mises au défi On DOIT croire les parents quand ils décrivent ce qui se passe à la maison – les premiers indices se trouvent là

78 Cunningham Tests psychoéducationnels Moyenne du QI pour le SAF complet, 74 Variation du QI pour le SAF complet, Moyenne du QI pour lETCAF, 90 Toutefois, un QI normal peut être trompeur puisque plusieurs personnes atteintes de lETCAF sont incapables de fonctionner au niveau indiqué par le résultat de leurs tests de QI. (Streissguth, 1996) La réussite scolaire cest plus que le QI

79 Cunningham Tests psychoéducationnels On a besoin de toute une batterie de tests psychopédagogiques, les tests de QI verbal et de QI performance feront parti de cet ensemble Les résultats de la batterie de tests psychopédagogiques dévieront de la norme de façon évidente en présence d'ETCAF Si possible, utiliser des tests qui vérifient deux fonctions à la fois, ce qui donnera des résultats très utiles Planifiez un projet d'éducation personnalisé pour maximiser les forces et diminuer les faiblesses

80 Cunningham La situation idéale Idéalement l'enfant atteint de l'ETCAF obtiendra un diagnostic précoce et ses parents ou gardiens, son médecin, ses éducateurs, ses thérapeutes, ses travailleurs de support social et ses conseillers se rencontreront au niveau de l'école et commenceront à développer un plan de communication et de soin réaliste pour toute la vie de cet individu. Ceci aura pour but de diminuer les possibilités de développement de déficiences secondaires Nous avons tous besoin de travailler pour réaliser cet idéal

81 Cunningham En Ontario l'ETCAF n'est pas reconnue comme un trouble d'apprentissage spécifique Plusieurs pensent que leurs enfants seraient mieux servis si l'ETCAF était considéré comme un trouble d'apprentissage spécifique Compte tenu de la décision Auton (juin 2004) de la Cour Suprême du Canada, on ne doit pas s'attendre de si tôt à ce que l'ETCAF soit reconnu comme un trouble d'apprentissage L'ETCAF, un trouble d'apprentissage

82 Cunningham L'ETCAF, un trouble d'apprentissage Les divers gouvernements commencent à réaliser qu'ils n'ont pas les moyens de reconnaître l'ETCAF dont la fréquence est près de deux fois celle du syndrome de troubles autistiques et qui est aussi plus coûteux à long terme Reconnaître l'ETCAF comme un trouble d'apprentissage spécifique serait ouvrir une boîte de Pandore

83 Cunningham Reconnaître l'ETCAF comme une catégorie en éducation spécialisée pourrait ouvrir la porte à sa reconnaissance en tant que déficience et les sections 7 et 15(i) de la Charte canadienne des droits et libertés pourrait prendre effet Votre enfant ou votre élève a besoin d'aide MAINTENANT, pas quand tout sera finalement en place Votre enfant ne peut attendre pendant que vous faites des pressions! L'ETCAF, un trouble d'apprentissage

84 Cunningham Alors pourquoi diagnostiquer l'ETCAF? Les enseignants d'un élève DOIVENT savoir qu'ils font face à l'ETCAF UTILISER les catégories déjà EXISTANTES de l'éducation spécialisée en Ontario tout en gardant l'ETCAF en tête – Elles feront l'affaire Un défenseur doit aider les enseignants à comprendre comment gérer le comportement causé par les lésions cérébrales. Soyez prêts à éduquer les enseignants au sujet de l'ETCAF

85 Cunningham NOUS POUVONS SERVIR EFFICACEMENT LES ÉLÈVES ATTEINTS DE L'ETCAF EN ONTARIO!

86 Cunningham Célébrez les forces, réduisez les faiblesses au minimum La bonne nouvelle et la raison d'espérer est qu'il existe une raison d'être pour l'intervention et la réussite scolaire Favoriser les forces innées et réduire au minimum les faiblesses, ces deux points représentent la base du succès pour l'élève atteint de l'ETCAF Il a été démontré que la réussite prévient les comportements secondaires défensifs chez les élèves atteints

87 Cunningham Plans d'enseignement individualisé Planifier un plan d'enseignement individualisé (PEI) selon les résultats des tests psychopédagogiques, si possible avec les enseignants et les parents ou gardiens Les enseignants, qui ne sont que de pauvres mortels, doivent être capables de suivre ce plan sans mettre en péril leurs quelques 20 autres élèves, ainsi que leur propre santé Réviser le PEI fréquemment et l'ajuster si possible Inclure tous les autres pour plus de support : pourvoyeurs de soins, les assistants d'éducation, les guides, les amis et quiconque fait parti du "cercle de support" (cerveaux externes)

88 Cunningham Styles d'apprentissage La plupart des élèves atteints de l'ETCAF apprennent d'abord par le toucher, ils sont des apprenants kinesthésiques. Cela les aide à répondre à leur besoin de bouger. Apprendre "en contexte" est plus facile et plus efficace pour la plupart d'entre eux L'apprentissage visuel vient en deuxième en terme de facilité pour les élèves atteints de l'ETCAF. "Une image vaut 1000 mots" prend tout un nouveau sens avec l'ETCAF! En dernier vient l'apprentissage auditif. Ce type d'apprentissage ne fonctionne pas bien pour la majorité des élèves atteints de l'ETCAF (mais les enseignants doivent quand même parler)

89 Cunningham Forces et habiletés typiques Apprend par la pratique Kinesthétique, énergique Apprend en faisant et en étant enseigné de façon répétée Bonne mémoire visuelle à long terme Attache de l'importance à la justice et peut être moralement rigide, est réconforté par les règles et l'ordre S'exprime bien verbalement Sait s'y prendre avec les animaux, les enfants, la mécanique, les ordinateurs et les arts Amical, affectueux, aimant, loyal, gentil, déterminé, sensible et compatissant

90 Cunningham Environnement éducationel pour les élèves atteints de l'ETCAF 1- Classe spéciale ou école conçue seulement pour les élèves avec un diagnostic d'ETCAF (David Livingston in Winnipeg) (video disponible, portrait par The National) 2- Enseignement à domicile 3- Classe régulière avec éducation spécialisée intégrée et retrait au besoin Avec une planification appropriée, la plupart des élèves atteints de l'ETCAF peuvent être intégré à une classe régulière (difficile mais faisable)

91 Cunningham Le plus important – mettre en contexte les comportements que vous observez Si ils pouvaient ils le feraient -Ce nest pas quils ne veulent pas, ils ne peuvent pas Comprendre ceci changera votre attitude et ils le remarqueront – vous les soutenez Comportement = Lésion cérébrale Les diabétiques ont besoin dinsuline, les paraplégiques de chaises roulantes Les élèves atteints de lETCAF ont des lésions permanentes et ont besoin que vous les respectiez pour ce quils sont, ils ne peuvent survivre sans cela

92 Cunningham Les interventions pour le succès Gérer le déficit du processus dinformation de lETCAF La structuration est essentielle – structure accompagnée de routines claires et prévisibles, faire les transitions en douceur Supervision/contrôle – le cerveau externe peut être nécessaire 24 heures sur 24 –même si c'est seulement au bout du fil Simplicité – directives simples et courtes – les répéter Étapes – tout morceler, utiliser l'écrit, le visuel Contexte – si vous enseignez une habileté, faites-le là où elle sera utilisée – la généralisation est souvent difficile

93 Cunningham Commencer avec l'environnement de la salle de classe L'environnement d'apprentissage de la salle de classe est l'élément le plus important qui affecte l'habileté des élèves à apprendre dans le cadre donné. Ceci inclu son organisation, sa gestion, et ses composantes émotionelles. Utilisez l'acronyme S-C-O-R-E-S

94 Cunningham Sc ores Supervision Fournir une supervision étroite pour assurer la sécurité des élèves et éviter les ennuis – 24/7 (durant la récréation aussi!) Structure Enseigner aux élèves que chaque jour a une routine structurée et cohérente Simplicité Garder les règles, les routines et les directives simples – Donner les directives verbalement et aussi visuellement

95 Cunningham SC ores Communication -Communications fréquentes et régulières entre la maison et l'école -On enseigne aux élèves, et on leur rappelle, comment communiquer leurs sentiments et leurs besoins aux professeurs, aux élèves et aux autres Consistance -Routines, règles et conséquences sont consistantes -Les étapes pour compléter une tâche sont données de la même façon à toutes les fois

96 Cunningham S c O res Organisation L 'école aide les élèves à devenir organisé en leur enseignant et en renforçant des stratégies d'organisation séquentielles – répéter, répéter, répéter La salle de classe est organisée – une place pour chaque chose et chaque chose à sa place Les cours et la journée sont organisés

97 Cunningham S co R es Règles Simples, concrètes et faciles à suivre. Par exemple, "Ne pas frapper, au lieu de l'abstrait "Sois gentil" ou "Reste en sécurité" - Tout le personnel urilise les mêmes termes pour chaque règle et suit les mêmes règles - Vérifier que les élèves connaissent et comprennent ce que les règles signifient - Il y a des conséquences - Les conséquences sont mises en application immédiatement et de façon consistante en tenant compte des déficiences des élèves

98 Cunningham S cor E s Espérances - S e concentrer sur les habiletés de vie/les habiletés sociales vs les matières théoriques - Réalistes, accessibles et faciles à comprendre - Modifier/prendre en considération les besoins spéciaux des élèves - Pour tous les travaux, spécifier clairement ce à quoi on s'attend et ce qui doit être accompli - Limiter la quantité de travail, les devoirs y compris

99 Cunningham S core S Estime de Soi - Les élèves se sentent acceptés, valorisés et en sécurité -Un soutien positif est donné quotidiennement de façon consistante -Les forces de l'élève sont explorées afin de l'aider à gérer les frustrations occasionnées par ce qu'il ne peut faire -Les élèves sont rassurés qu'ils ne sont pas mauvais même si leur comportement est inacceptable et doit s'améliorer

100 Cunningham D'autres stratégies pour la salle de classe Diminuer la surcharge visuelle et sensorielle Atténuer les couleurs – peindre les murs dans des tons pâles, bleu ou gris Réduire ou éliminer le fouillis Bien définir les sections – utiliser des lignes sur le plancher ou des tuiles de couleurs Procurer des signaux visuels – en séquence Garder la salle de classe aussi simple que possible

101 Cunningham Stratégies pour favoriser l'attention Utiliser le moins de mots possible Utiliser des indices et des signaux auditifs et visuels Concentrer les secteurs d'enseignement (une activité seulement) Utiliser des sièges séparés/des box/des meubles de séparations Répéter/ré-enseigner/répéter Renforcer, reconnaître, encourager et supporter Varier les bruits de fond et les activités – de la musique douce ou une activité silencieuse suivie par une activité physique

102 Cunningham Stratégies pour les transitions Préparer les transitions – utiliser des signaux visuels ou auditifs Avoir un agenda pour la journée au tableau, bien en vue Routine!! Si vous savez qu'il y aura un changement dans la routine, avisez et pratiquez les nouvelles étapes d'avance Pratiquer – répéter – ré-enseigner Avoir une horloge digitale bien visible Avertir ou sortir avant les exercices d'évacuation en cas d'incendie

103 Cunningham Stratégies de Discipline Se concentrer sur les solutions, pas les problèmes Des motivations positives Renforcer la valeur de l'échec Reconnaître et célébrer les petits succès Des règles fermes, consistantes et claires Un suivi consistant Insister sur la responsabilité de ses propres choix Inciter à parler de soi-même positivement Ne pas insiter sur les causes et effets

104 Cunningham Stratégies pour les cas d'hyperactivité Reconnaissez les éléments déclenchants – déchiffrez le language corporel – écrasez les emportements dans l'œuf Gymnastique cérébrale Prévoir des pauses régulières et permettre le coconnage dans un endroit tranquille Pour aider l'enfant à rester assis plus longtemps à son pupitre, lui donner de la pâte à modeler, des balles spongieuses ou quoique ce soit de doux qu'il pourra tenir et manipuler avec ses mains Utiliser des vestes de plomb (dentiste)

105 Cunningham Teaching Students with FASD Building Strengths, Creating Hope (Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF développer leurs forces, créer l'espoir) Le site suivant est INESTIMABLE: L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur nous en ce qui concerne la compréhension et la prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation) Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain mentionné plus haut présente les meilleures et les plus récentes ressources pour une éducation courronnée de succès pour les élèves atteints de l'ETCAF Peut être imprimé gratuitement – 165 pages

106 Cunningham Et maintenant à quoi s'attendre pour l'ETCAF? Tendances actuelles en ce qui concerne l'ETCAF: Intervention – Comprendre l'ETCAF et aider les individus atteints de l'ETCAF ainsi que ceux qui s'en occupent à réussir Prévention – Passez le message – Pas d'alcool durant la grossesse, il n'y a pas de quantité d'alcool sécuritaire,... Recherche- l'ETCAF devient rapidement un sujet de recherche brûlant – ce qui n'est pas trop tôt

107 Cunningham Pour plus d'information N'hésitez pas à contacter l'auteur de cette présentation à or (Kitchener, Ontario) L'internet est une source d'information très utile, rechercher ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale p (excellente ressource)

108 Cunningham Merci de votre attention et de votre intérêt pour aider à comprendre, prévenir et intervenir dans les vies de ceux qui vivent avec l'ETCAF Mary K. Cunningham


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