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Accompagnement pluriprofessionnel dadolescents souffrant dépilepsie en établissement médico-social Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de.

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1 Accompagnement pluriprofessionnel dadolescents souffrant dépilepsie en établissement médico-social Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR CHOAT (29) Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ

2 Plan Présentation de létablissement Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR CHOAT Présentation dun cas clinique Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

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5 Le centre de TOUL AR CHOAT Etablissement médico-social unique sur le territoire national Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant dépilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

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7 Scolarisés correctement ? Déclaration Universelle des Droits de lHomme « Tous les êtres humais naissent libres et égaux en en dignité et en droits » Loi dorientation de 1975 Loi de modernisation sociale de 2002 Loi du 11 février 2005 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

8 Adaptations et aménagements scolaires aléatoires Impact des représentations de la maladie Méconnaissance de lépilepsie et des troubles associés à la maladie Formation des enseignants (pédagogie) Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

9 2005: arrivée des AVS ou des AVSco 60 heures de formation: insuffisant Personnel peu qualifiés en contrats précaires Difficulté de trouver sa place dans une équipe formée et expérimentée Limpression dêtre peu considérés Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

10 Laccompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…) Multiplication des intervenants Place des parents Place de lacteur principal: lélève ? Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

11 Conséquences des échecs sur la dynamique familiale Impact sur les relations parents/enfants Surprotection Agressivité, opposition, inhibition Organisation quotidienne complexe Disponibilité des parents Sacrifice financier Question de la fratrie Anxiété, culpabilité Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

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13 Une unité de lieu Au centre, deux établissement scolaires Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III) Un internat éducatif Suivi médical et rééducations spécialisées Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

14 La scolarité à lécole et au collège Classes à petits effectifs (12 élèves max./classe) Distractibilité réduite, accompagnement ind. Rythmes modifiés Limitation de labsentéisme Adaptation des moyens de lenseignement Matières renforcées ou supprimées Etudes dirigées Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

15 Linternat éducatif Cadre structurant Repères stables et sécurisants Aide à lautonomie Réussir seul et exprimer ses besoins, désirs, aspirations… Valeur reconnue, dactualité Création dun semi-internat en 2007 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

16 Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques Des réussites inattendues Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile… Dépassement de soi Sport, théâtre, participation aux activités associatives en ville Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

17 Le suivi médical Facilité Observations précises EEG plus accessible, plus ciblé EEG vidéo, de nuit… Adaptations thérapeutiques plus faciles Information, dédramatisation Réduction des hospitalisations Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

18 « Banalisation » des crises Observations participatives des crises Formation des professionnels Enseignants, éducateurs, veilleurs Stagiaires, nouveaux salariés Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

19 Intérêt de lorientation en Famille Nouvel équilibre dans les relations parents, enfant(s), fratrie… Perspectives nouvelles Personnelles Interpersonnelles Médicales Scolaires Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

20 Institution et limites Mauvaise image Stigmatisation persistante Manque de places Difficultés dévaluation à long terme Linstitution ne résout pas tous les problèmes Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

21 Ce que disent les jeunes… Je suis comme les autres Ils nont pas peur de mes crises Je fais du sport Jaime lécole Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

22 Ce que disent les parents Si javais su, il serait venu avant Cest miraculeux ! Cest la première fois quil dit aimer lécole Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

23 Situation de Kévin Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

24 Kévin Né en 1996 (16 ans) 2005 (9 ans) Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises Echec des traitements Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

25 2006 EEG: diffusion des anomalies Sensation détrangeté, rupture de contact CGTC demblée Plusieurs lésions cérébrales Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

26 Attitudes et comportements avant 2006 Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans léquipe de foot locale Après 2006 « Peut être agressif et manqué de contrôle » Notes en baisse -> cycle III En échec en 6è = redoublement Problème à lécrit, problème de réinvestissement des connaissances Vit mal laide de lAVS Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

27 Arrivé au centre en 2009 Epilepsie très active Trithérapie Crises fréquentes Comportement TRES difficile opposition, agressivité… Scolarité en échec Tristesse -> conduites déchec Demande de soutien Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

28 2010 Eté: toujours beaucoup de crises (en série, avec chutes et perte durine) Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion temporaire de létablissement doctobre 2010 à janvier 2011 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

29 2011 Mise en place dun tutorat (internat) Aménagement des permanences + collations Valorisation par lactivité (construction, fair-play) Responsabilisation dans les actes de la vie quotidienne Toujours beaucoup de manifestations mais meilleure adaptation sociale et scolaire Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

30 2012 Elève scolarisé en classe de 3è Motivé pour la scolarité Prépare son projet dorientation Pratique le tennis de table en club Impliqué dans la vie institutionnelle Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

31 Evolution Avant son arrivée au centreAujourd'hui Epilepsie activeEpilepsie active (crises toniques avec chutes brutales et convulsions secondaires) moins omniprésente Echec scolaire à partir du CE2Arrivé en 2009 à TAC en 6è/5è et aujourd'hui scolarisé en 3è avec orientation probable en lycée professionnel (CASTELNOUVEL) Difficultés comportementales importantes avec impulsivité, provocations et agressivité Adolescent adapté à la vie sociale, impliqué en association, investi dans son projet de séjour et son projet scolaire Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

32 En conclusion Dépister la souffrance scolaire Certaines blessures sont longues à cicatriser LES PIEGES Léchec scolaire nest pas strictement corrélé à la gravité médicale de lépilepsie Labsence de redoublement nest pas un critère de réussite scolaire Le QI « normal » nest pas une garantie Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

33 Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE La guérison Lissue dune évaluation pré-chirurgicale parfois très longue Les 16 ans de lélève Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

34 « Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school » W. B. SVOBODA, neuropédiatre

35 Site internet Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Documentaire Une enfance en absence Candela Productions – Sylvain BOUTTET


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