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Fatigue et polyarthrite rhumatoïde Mme Sylvie CHAMBELLAN, Psychologue clinicienne Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral (animateur) Pr Bruno FAUTREL (expert)

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1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde Mme Sylvie CHAMBELLAN, Psychologue clinicienne Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral (animateur) Pr Bruno FAUTREL (expert) Rhumatologue 1

2 2 Fatigue et PR : paroles de patients Enquête au plus près du vécu des patients. Objectif : Analyser et approfondir le vécu du symptôme fatigue dans le but de mieux comprendre et de tenter daméliorer la prise en charge. 3 groupes de 5 à 8 patients (Marseille, Paris, Rouen) sous biothérapie suivis en consultation ou HJ. Interviewés selon la technique du Focus Groupe.

3 3 Ce quelle est: Lassante, énervante, épuisante, je suis vidé, ça me tire par les jambes, je récupère moins bien, on a limpression quon ne pourra pas sen débarrasser. Frustrante, humiliante, dégradant. Difficile à différencier de la fatigue normale (PR ancienne). Ça nest pas la même que la fatigue normale. Cest surtout physique. Cest beaucoup psychologique. Vécu de la fatigue

4 4 Ce quelle entraîne: La solitude, le besoin dêtre seul. On a limpression de peser une tonne. On se sent plus fragile, plus sensible. On se sent diminué, on perd confiance en soi, on doute. On devient égoïste. Tout vous rappelle à lordre. Cest difficile pour lentourage. On peut être deux personnes différentes. Vécu de la fatigue

5 5 À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? Elle est liée : à lactivité physique ou professionnelle : je fais beaucoup de sport; je travaille normalement, voire plus quavant. au traitement : Pendant 2 ou 3 jours je suis fatigué; ça a changé ma vie. à la maladie : poussées, douleur en lien avec les poussées à la charge mentale que cela représente dêtre malade : on se surveille; on doit toujours être vigilant; on fait semblant. aux interrogations quant à lorigine de la maladie : le corps fait une soupape à quelque chose de plus grave; jai besoin de savoir doù ça vient; ces maladies auto-immunes cest bizarre.

6 6 Les stratégies « concrètes » Jai aménagé mon temps de travail. Je fais des activités artistiques. Je fais des activités physiques. Je vais en thalassothérapie. Je fais des siestes, je mautorise des pauses à mon travail. Jinvite beaucoup moins. Lentourage cest important. Jai changé mon alimentation, je mange plus sain, je prend des vitamines. Je suis allé voir un magnétiseur, ça na rien fait, jai tout essayé. Les stratégies concrètes témoignent d'une tentative pour les patients de passer d'une position passive où l'on subit les événements à une position active où l'on prend sa maladie "en main" en pensant qu'on peut quelque chose pour soi.

7 7 Les principales stratégies psycho-comportementales Lutte : On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif. Centrage sur soi : On est plus attentif à soi, on est à lécoute de son corps. Dissimulation aux autres : On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif. Centrage sur soi : On fait semblant, je protège ma famille; je ne parle pas de ma maladie, de toute façon on ne me comprend pas. Clivage : Je sais que je suis malade mais je fais comme si... Déni : Je vis tout à fait normalement. Hyperactivité : Je fais plus quavant. Cest un défi ! Ces stratégies (ou : mécanismes de défense) doivent être comprises comme des réactions contre langoisse générée par la menace que représente la maladie.

8 8 Place de la fatigue dans la hiérarchie des symptômes MORAL 1 FATIGUE 2 DOULEUR 3 Traitement Regard sur soi Regard des autres Incapacité physique

9 9 La richesse des contenus La difficulté pour les patients à définir et à traiter le symptôme isolément Le vécu du symptôme est très lié au vécu de la maladie et au processus dacceptation Le vécu du symptôme et la façon de le gérer restent très individuels limportance de limpact psychologique, avec latteinte de lestime de soi (regard sur soi) et latteinte de limage de soi (regard des autres), atteinte de lintégrité corporelle, qui sont le support de lidentité. Limpact psychologique ne semble pas lié au sexe Lambivalence des patients posant le problème de la reconnaissance : on nest pas reconnu car ça ne se voit pas (la PR) mais on ne veut pas que cela se voit PR) mais on ne veut pas que cela se voit. Le peu dattente daide de la part des soignants quant à la gestion du symptôme. Les attentes sont dirigées plutôt vers la guérison Ce qui semble commun aux 3 groupes :

10 10 Conclusion : comment aider les patients ? Dans la littérature on propose, après avoir adapté au moins la thérapeutique médicamenteuse (Dmards, Biologiques...), daméliorer la qualité du sommeil, d'encourager à une activité physique régulière et douce, d'impliquer les patients qui le souhaite dans des thérapies psycho comportementale (encore faut-il en avoir les moyens), d'élaborer des stratégies de Coping. Il est aussi suggéré d'adopter une écoute empathique.

11 11 Conclusion : comment aider les patients ? Dans ce but notre travail apporte les éléments suivants et propose : De mieux comprendre les effets de la maladie pour adapter l'accompagnement En repérant les différents modes et stratégies de négociations qui vont manifester l'évolution du rapport psychologique à l'atteinte corporelle. Ils témoignent des processus qui se mettent en place au niveau conscient (vouloir accepter sa maladie et les contraintes que cela requiert) mais aussi au niveau inconscient (ne pas vouloir ou ne pas pouvoir l'accepter en raison des significations que cela implique).

12 12 Conclusion : comment aider les patients ? Dans ce but notre travail apporte les éléments suivants et propose : De continuer à assurer le soutien : physique (informatif, technique, conseils,…) qui va procurer au patient une certaine sécurité. psychologique, en acceptant parfois dêtre là pour rien, sinon pour accueillir langoisse des patients, tisser un lien qui soutiendra lestime, la restauration narcissique transitoire. émotionnel (mise en jeu des attachements affectifs), en accompagnant lentourage si besoin.


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