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Santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique Catherine Tourette-Turgis David Friboulet.

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1 Santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique Catherine Tourette-Turgis David Friboulet

2 Quentend-on par santé sexuelle ? OMS 1975 : « La santé sexuelle est lintégration des aspects somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux de lêtre sexué, réalisée selon des modalités épanouissantes qui valorisent la personnalité, la communication et lamour. » « La santé sexuelle doit permettre daccéder à une sexualité basée sur les 3 points suivants : Une capacité de jouir et de contrôler le comportement sexuel et reproductif en accord avec l'éthique personnelle et sociale. Une délivrance de la peur, de la honte, de la culpabilisation, des fausses croyances et des autres facteurs psychologiques pouvant inhiber la réponse sexuelle et interférer sur les relations sexuelles. Une absence de troubles, de dysfonctions organiques, de maladies ou d'insuffisances susceptibles d'interférer avec la fonction sexuelle et reproductive. » la notion de santé sexuelle implique une approche positive de la sexualité humaine, ce qui signifie que les soins de santé sexuelle doivent viser à enrichir lexistence et les relations interpersonnelles et ne pas se ramener à la prestation de conseils et de traitements en matière de procréation ou des infections à transmission sexuelle.

3 En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (1/4) La sexualité des personnes séropositives na reçu aucune attention pendant une longue période de lépidémie et ce pour de multiples raisons sachant quune des raisons principales était la haute mortalité rencontrée chez les personnes malades du SIDA. Il a fallu attendre larrivée des trithérapies et un certain retour à la santé des personnes séropositives pour que la question de la sexualité des personnes séropositives surgisse dans les thèmes de recherches en sciences sociales et comportementales. Shiltz MA.(1999) Séropositivité, sexualité et risques, In: Séropositivité, vie sexuelle et risque de transmission du VIH, ANRS, collection Sciences sociales et sida, pp

4 En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (2/4) Dès lannée 2000, les résultats des études* sur les difficultés et les besoins en prévention des personnes séropositives conduites sur ce thème montrent deux carences: la prévention de la transmission, labsence de diagnostic et de traitement appropriés des infections sexuellement transmissibles. Les études ou documents publiés sur la sexualité et la séropositivité montrent que : la séropositivité affecte la vie affective et sexuelle des personnes séropositives, les difficultés rencontrées par les personnes séropositives lorsquelles veulent notifier leur statut sérologique à leurs partenaires. *Erbleding E.J., Stanton D., Quinn T.C., Rompalo A.(2000).Behavioral and biologic evidence of persistent high-risk behavior in an HIV primary care population. AIDS, 14 (3):

5 En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (3/4) Dans lenquête Vespa* conduite en France et dans les départements doutre mer : 35 à 44% personnes séropositives en traitement déclarent avoir des troubles de la sexualité (perte de libido, troubles de lérection, difficultés lors de lorgasme), tant chez les hommes que chez les femmes, et quelle que soit lorientation sexuelle. 60% des personnes séropositives déclarent avoir des relations sexuelles avec un partenaire ou une partenaire stable, parmi lesquelles 32 à 45% disent avoir eu des ruptures dans leur prévention (16% chez les couples homosexuels et 29% chez les couples hétérosexuels). Le traitement post exposition, qui pourrait être utile pour un(e) éventuel(e) partenaire sérodifférent(e), restait méconnu par un tiers des patients * Lert F., Obadia Y., et l'équipe de l'enquête VESPA. (2004).Comment vit-on en France avec le VIH/sida ? Population & Sociétés, Novembre 2004, n°406.

6 En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (3/3) Une étude anglaise auprès de 21 femmes séropositives démontre limpact négatif de la séropositivité: sur la qualité de leur vie sexuelle (baisse de libido, réduction du plaisir sexuel difficultés à trouver des partenaires, sur la prévention (difficultés à négocier lusage du préservatif, peur du rejet si elles informent leurs partenaires de leur statut sérologique). Cette étude définit les stratégies compensatrices utilisées : usage de drogue pour endormir les besoins sexuels, choix des partenaires occasionnels pour pratiquer le safer sex sans avoir à sexprimer sur leur séropositivité. Keegan A, Lambert S, Petrk J. (2005). Sex and Relationships for HIV- Positive Women Since HAART: A Qualitative Study.,AIDS PATIENT CARE and STDs, Vol.19 (10):

7 Quel lien entre santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique ? (1/2) Une des recommandations du rapport 2009 sur les nouveaux outils de réduction des risques insiste sur une nouvelle approche en direction des personnes séropositives au travers dun concept de prévention positive : « Les personnes vivant avec le VIH ont des besoins de prévention spécifiques. Ces besoins justifient un programme de santé sexuelle … qui recouvre dans sa dimension médicale la prévention de la transmission du VIH, le dépistage et le traitement des IST, la prise en charge des troubles sexuels, la contraception, les projets parentaux et la grossesse. Ces actions doivent être intégrées à la prise en charge de linfection VIH dans les services spécialisés, notamment dans la décision de traitement, le suivi médical et léducation thérapeutique. Ce programme a pour corollaire une forte implication associative et communautaire. La remobilisation des soignants dans la « prévention positive » est un élément clé de lapplication des présentes recommandations. ». Lert/Pialoux (2009) Prévention et réduction des risques dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH et des IST –http://www.vih.org/sites/default/files/RDRS%20rapport.pdfhttp://www.vih.org/sites/default/files/RDRS%20rapport.pdf

8 Quel lien entre santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique ? (2/2) Le rapport Yéni 2010* rappelle que : « Depuis 2007, plusieurs textes ayant trait à linfection par le VIH et à sa prise en charge ont paru en France comme la circulaire relative aux missions des établissements de santé en matière déducation thérapeutique et de prévention dans le champ de la sexualité des personnes infectées par le VIH…Ces textes soulignent limportance de la prise en compte de la sexualité, de la prévention combinée et de léducation thérapeutique dans la prise en charge » et précise que la santé sexuelle des personnes séropositives inclue également le dépistage des IST: « Prendre en compte la sexualité et la prévention des personnes séropositives pour le VIH demande également dintégrer, de manière systématique, la prévention, le diagnostic, le traitement des autres IST» Rapport Yéni Prise en charge Médicale des Personnes Infectées par le VIH - version préléminaire - content/uploads/2010/08/Prise_en_charge_medicale_des_personnes_infectees_par_le_VIH-2010.pdfhttp://www.corevih-auvergne-loire.org/wp- content/uploads/2010/08/Prise_en_charge_medicale_des_personnes_infectees_par_le_VIH-2010.pdf

9 Quand parler sexualité ? (extraits Yéni 2010) Le même rapport précise quand aborder la sexualité : la prévention doit être abordée de manière systématique en plusieurs occasions : lors de la découverte de linfection par le VIH afin dévaluer avec le patient ses connaissances sur les modes de transmission du VIH et des IST, en identifiant des facteurs de risque à lorigine de sa contamination. Au cours des premières consultations, la question du dépistage des partenaires doit être abordée. Il est du rôle du soignant daider le patient, sil le souhaite, à informer ses partenaires et, en tout cas, de réfléchir avec lui aux attitudes à adopter avec eux en matière de prévention ; lors de la mise en place dun traitement, en raison des implications éventuelles sur la sexualité (trouble de la libido ou de la fonction érectile, transmissibilité du virus) ;

10 Quand parler sexualité ? (extraits Yéni 2010) Le même rapport précise quand aborder la sexualité : la prévention doit être abordée de manière systématique en plusieurs occasions : lors de la suspension éventuelle du traitement, qui augmente le risque de transmission avec la reprise de la réplication virale. De même, la recherche dune éventuelle surinfection doit être envisagée en cas daugmentation inexpliquée de la charge virale ; avec les couples sérodifférents, en raison de la fréquence des rapports sexuels non protégés ; lorsque le thème de la contraception ou celui du désir denfant est évoqué pendant la consultation ; lors dune consultation pour une IST ou une hépatite virale (VHC, VHB, VHA).

11 Comment parler sexualité ? (1/4) (extraits Yéni 2010) Lintervention doit se fonder sur lécoute, le respect et labsence de jugement. Le droit des personnes séropositives à bénéficier dune qualité de vie affective et sexuelle doit être reconnu. Le simple fait de « pouvoir en parler » aide souvent les patients à se sentir mieux et permet daborder dans de meilleures conditions les questions de prévention. La consultation du couple, ou du partenaire, doit être envisagée comme faisant partie de la prise en charge, sans méconnaître les possibles rapports de force au sein des couples et en respectant de façon absolue le secret médical

12 Comment parler sexualité ? (extraits Yéni 2010) Lentretien de sexualité et de prévention doit permettre de préciser : les orientations sexuelles ; la connaissance par le(s) partenaire(s) de linfection et les difficultés à dire son statut sérologique à un partenaire stable ; le niveau dinformation sur les modes de transmission du VIH, des hépatites virales et des IST, avec proposition de vaccination contre le VHB si besoin ; les difficultés éventuelles dans lusage des préservatifs et des autres moyens de prévention; linformation sur lefficacité préventive du traitement, ses conditions et ses limites qui constituent une donnée nouvelle majeure pour les personnes atteintes confrontées jusque là à des messages confus

13 Comment parler sexualité ? (extraits Yéni 2010) Lentretien de sexualité et de prévention doit permettre de préciser : le soutien à linformation du partenaire et au dévoilement de la séropositivité. Le dévoilement de la séropositivité est un moment compliqué, quil s'agisse des suites immédiates du diagnostic, de linformation dun partenaire de rencontre ou dans une relation qui se transforme, ou encore lorsque cette annonce se fait bien après le diagnostic dans une relation de longue durée; les recours possibles au traitement post-exposition; les facteurs favorisant les prises de risque tels que la consommation dalcool et de drogues, la dépression ; lappréciation par le (la) patient(e) de la qualité de ses rapports sexuels et la présence éventuelle de troubles organiques ou psychosomatiques.

14 Comment parler sexualité ? (extraits Yéni 2010) La préférence dune partie des personnes infectées par le VIH pour des relations sexuelles avec des personnes également infectées, ou la formation dun couple avec une personne infectée, ne doit pas être stigmatisée. Le risque probablement faible de surinfection doit être communiqué. Dans les relations stables, entre personnes séro-differentes ou séro-concordantes, le contrôle de la charge virale doit être considéré comme une méthode supplémentaire et efficace de réduction des risques lorsque le préservatif nest pas utilisé. Les personnes en couple séro-concordants ou viro- concordants, doivent être encouragées à utiliser le préservatif dans les rapports en dehors du couple, et à se protéger dans le couple en cas déchappement virologique dun des partenaires.

15 Comment parler sexualité ? Pour favoriser le dialogue, différentes questions (dont certaines ouvertes) peuvent être posées, comme : Rencontrez- vous des difficultés dans votre vie sexuelle ? Êtes-vous satisfait de votre vie sexuelle et affective ? Quels genres dinformations auriez-vous besoin pour améliorer/gèrer votre vie affective et sexuelle ? Quest ce qui pourrait vous aider dans votre vie affective et sexuelle ? Pensez vous que vous auriez des besoins en matière de prévention ? Quest-ce qui est le plus difficile en prévention ? Pourriez-vous me raconter une situation dans laquelle vous vous êtes senti(e) sans solution et qui vous a posé problème ?

16 Comment parler sexualité ? Pour favoriser le dialogue, différentes questions (certaines ouvertes) peuvent être posées, comme : Dans quelle situation vous sentez-vous le plus à laise pour parler avec un partenaire sexuel de votre séropositivité ? Qu'est-ce qui est le plus difficile en prévention avec vos partenaires selon qu'ils sont séropositif(ve)s ou séronégatif(ve)s ? Qu'est-ce que vous aimez dans l'utilisation des préservatifs ? Qu'est-ce que vous n'aimez pas dans l'utilisation des préservatifs ? Savez-vous quoi faire en cas de rupture de préservatif ? Qu'est-ce que vous savez sur la syphilis ? Avez-vous besoin d'informations sur les IST ? Avez-vous besoin d'informations sur les interactions entre votre traitement et certaines drogues récréatives ?

17 Paroles de soignés … Extraites dune étude qualitative sur lopportunité dune consultation en éducation thérapeutique centrée sur la vie affective et sexuelle, menée auprès dune dizaine de patients séropositifs de lInstitut Alfred Fournier, centre de santé de secteur dans le 14 ème à Paris en mai 2010

18 Paroles de soignés … Le taire pour éviter la honte et le rejet J'en ai parlé à personne, seul mon frère qui est pharmacien en France connaît mon état car à l'époque j'étais abattu et dépressif et j'avais besoin de parler. Mon frère m'a juste dit il faut avoir des rapports protégés... J'ai consulté un médecin en XXXX, il m'observait, il me soupçonnait ("je te vois te gratter"), je lui ai dit mais on en a jamais reparlé. Dans mon pays, les mentalités sont peu évoluées si je le disais à ma mère aujourd'hui, peut être qu'elle en mourrait de honte. C'est un secret qui est lourd, on a besoin de se libérer, mais à qui ? J'imagine que beaucoup de séropositifs sont dans la même situation que moi, comment faire partager son statut sans être rejeté, sans être brisé par la rupture d'une relation affective. En Afrique tout le monde se connaît, il y a le problème du secret médical, il est impossible de solliciter une assoc locale.

19 Paroles de soignés … Le dire et vivre avec le rejet qui senracine on dit pas quon est séropo…on utilise le préservatif …si les choses vont…on va le dire ouvertement et ya pas de souci ; mais jai eu deux mésaventures, qui mont un peu refroidi … le préservatif sest déchiré…et jai préféré jouer la carte honnête et dire que jétais séropo et quil valait mieux quil aille à lhôpital faire un traitement durgence au cas où et puis…cela sest plutôt mal passé dans la mesure où la personne ne la pas très bien pris …alors…il aurait voulu que je lui dise demblée que jétais séropo même si javais utilisé le préservatif. Donc ça ma un petit peu refroidi et puis quelque temps après jai eu la même chose ; alors je ne sais pas si cest psycho somatique mais après dès que javais limpression que jutilisais un préservatif, javais peur que le préservatif se déchire et puis cétait dans ma tête systématiquement, donc jétais pas à laise avec ma sexualité parce que dès que je pénétrais la personne

20 Paroles de soignés … Faire lamour avec le virus et protéger lautre Au début, pendant longtemps, j'avais l'impression qu'on faisait l'amour à 3, lui, moi et le virus. Après c'est passé, on a réussi à avoir des rapports, on faisait toujours attention, moi plus que lui. Je pense qu'il aurait pu déborder dans la précipitation car on s'aime. Sil apprend demain qu'il est séropo, ça ne le gênerait pas, ce serait terrible pour moi. Mais en 10 ans, mes rapports avec mon sperme se sont détériorés, ça me dégoûte. Dans nos rapports, j'essaie de ne pas aller jusqu'à l'éjaculation et ça ne me frustre pas. On en parle pas beaucoup, mais on n'a pas besoin d'en parler, il me dit "je sais pourquoi". Je nai pas envie de l'encombrer avec cela. Je le ménage à tout point de vue… Souffrir de troubles sans le dire dans son couple J'ai des troubles de l'érection et je prends du cialis sans que mon ami le sache. Je pense qu'on ne parle pas assez de notre sexualité entre nous

21 Paroles de soignés … Une peur dêtre quitté qui plonge dans le silence et la culpabilité J'ai vécu longtemps une vie sexuelle très lourde sans communication de ma séropositivité à ma partenaire… J'ai rencontré il y a 6 ans ma partenaire actuelle, nous nous sommes protégés au début puis elle m'a forcé à avoir des rapports non protégés car elle voulait un enfant. J'essayais de repousser l'échéance mais je n'ai pas pu et j'ai été dans l'incapacité de lui dire [mon statut]. Pendant 6 ans, j'ai vécu dans la culpabilité, c'était lourd, je ne pouvais pas atteindre l'épanouissement de la relation mais j'avais peur qu'elle me quitte. J'ai pris ma retraite récemment et j'ai ressenti un ressort intérieur et je lui ai dit, elle a beaucoup pleuré mais m'a remercié de lui avoir dit. Elle a fait un test, elle est négative, j'ai parlé de tout cela pour la première fois hier au docteur. C'était un lourd secret que je ne pouvais partager avant je venais juste consulter pour la santé.

22 Paroles de soignés … 20 ans de séropositivité sans parler de sexualité et finalement un bébé ! En 20 ans, on ne ma jamais parlé de sexualité, juste de transmission, même ma gynéco mavait demandé si je prenais la pilule alors que je lui avais dit que je me protégeais à cause de mon statut. Mais plus que moi, cest sans doute mari qui aurait besoin den parler après 20 ans de préservatif, il nen a jamais parlé à personne en fait. Quand nous avons conçu lenfant, au début nous avons essayé avec une seringue, et je me suis effondrée en larmes à lidée de concevoir un enfant comme cela. On a préféré dévider le préservatif en période dovulation après


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