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Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Module 1 Les représentations.

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1 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Module 1 Les représentations

2 2 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Objectif général du module Objectifs spécifiques : à lissue de ce module, les participants seront en mesure de : sexprimer sur leurs représentations de la maladie dAlzheimer ; identifier la diversité des représentations au sein du groupe ; savoir ce que sont des représentations ; percevoir limpact des représentations sur la pratique professionnelle ; comprendre limportance dexplorer les représentations des patients au cours dune consultation. Comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie dAlzheimer et leur influence dans la pratique professionnelle.

3 Module 1Les représentations 3 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Exemple de regroupements* de représentations de soignants Déclin / délabrement Handicap / dépendance / perte dautonomie Accompagnement / respect de la vie / respect du patient Prise en charge médicale / sociale Santé publique Mort Solitude Peur du diagnostic et isolement Les enfants * Issus notamment de lexpérimentation du 27 janvier 2007 avec lANLLF

4 Module 1Les représentations 4 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Quelques témoignages de patients (1/2) Pour moi la maladie dAlzheimer, cest… « Une perte de mémoire » « Une maladie due à lâge » « Une maladie sournoise avec des hauts et des bas et qui nous mine la santé » « Un calvaire pour le malade et pour les gens autour » « Cest rien du tout, je men fous » « Naviguer sur un terrain vague et prétentieux qui perturbe beaucoup » « Cela na que lair dune mauvaise surprise » « Une maladie handicapante quil convient de soigner » « Une sorte de mystère car chaque médecin à lair de parler de choses différentes et mal définies » Propos de personnes atteintes recueillis lors du test du livret « Pour faire le point », Maladie dAlzheimer et maladies apparentées, Outil déducation pour la santé du patient, Saint-Denis : Inpes, 2005

5 Module 1Les représentations 5 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Quelques témoignages de patients (2/2) « Ma mémoire récente ressemble à un PC dont la fonction de sauvegarde est en panne. Si on l'arrête, l'information est perdue définitivement… Alors, il n'y a plus qu'à recommencer la tâche, relire l'article, revoir la vidéo et me faire répéter la phrase. » « La maladie d'Alzheimer est comme une espèce de brouillard insidieux que l'on perçoit à peine jusqu'au moment où tout, alentour, disparaît. » « J'ai l'impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle. Il est souvent dans le désordre ; j'arrive à le reconstituer, mais il me manque quelques pièces. » « La maladie a ce côté diabolique qui la rend omniprésente ; tout pivote autour d'elle, on ne voit plus la vie, on la subit. » Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » :

6 Module 1Les représentations 6 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Pourquoi sintéresser aux représentations du côté des patients ? Si une personne pense que la maladie dAlzheimer « cest rien du tout, je men fous » ou que « cest normal car cest lié à lâge », elle risque dêtre peu accessible pour parler de ce qui lui arrive. Informer cette personne sur la maladie dAlzheimer et les différents aspects de sa prise en charge ne suffira pas. Pour permettre à la personne dadhérer au projet de soins, il faudra que ces représentations évoluent.

7 Module 1Les représentations 7 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Pourquoi sintéresser aux représentations du côté des soignants ? Si un soignant pense que la maladie dAlzheimer est quasi synonyme « dune mort avant la mort », on peut imaginer que son attitude et son comportement avec les patients seront peut-être : soit relativement passifs, soit résignés, soit fuyants.

8 Module 1Les représentations 8 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Les représentations : quelques éléments de définition (1/2) Cest « la façon dont on voit les choses ». D. Jodelet : « forme de connaissance courante, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d'une réalité commune à un ensemble social. » Fonction constitutive de la réalité : « un objet de pensée »

9 Module 1Les représentations 9 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Les représentations : quelques éléments de définition (2/2) Cest une construction dynamique qui dépend de 3 secteurs : Le cognitif : ce que je sais Laffectif : ce que je ressens, ce que jaime Lenvironnement : le contexte, les médias, le social, le culturel…

10 Module 1Les représentations 10 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Pourquoi explorer les représentations ? Les représentations du patient et de son entourage sur la maladie peuvent constituer des freins – ou, à linverse, des facteurs favorisants – pour une adhésion au projet de soins. Les soignants explorent ces représentations pour : comprendre le point de vue du patient et de son entourage, ainsi que leur motivation ; partir de la situation de chaque patient ; utiliser un langage commun et mieux comprendre le sens des mots quil utilise ; définir des objectifs de soins et les stratégies adaptées.

11 Module 1Les représentations 11 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Comment explorer les représentations ? avec le « livret patient » de loutil Alzheimer

12 Module 1Les représentations 12 Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Comment explorer les représentations en pratique ? En sappuyant sur des questions choisies en fonction du thème La manière dont le patient perçoit et vit la maladie et les troubles qui y sont associés : « Que pensez-vous de ces troubles ou de cette maladie ? » La manière dont le patient perçoit la maladie dAlzheimer : « Que savez-vous sur la maladie dAlzheimer ? » La manière dont le patient perçoit et vit le projet de soins proposé ou le traitement prescrit : « Comment ça se passe avec votre traitement en ce moment ? »


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