« Petit dictionnaire des idées reçues sur lobservance » * * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV.

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1 « Petit dictionnaire des idées reçues sur lobservance » * * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34. Lennize PEREIRA-PAULO : Chargée du département dÉducation Thérapeutique à Comment Dire. Chargée de cours à lUniversité de Lille 3, Rouen et Pierre et Marie Curie.

2 Il existe une multitude de préjugés sur lobservance thérapeutique qui nuisent au développement de programmes et de recherches dans ce domaine et font perdre un temps précieux aux patients, aux soignants et aux dispositifs pédagogiques et psychosociologiques daccompagnement des personnes. Cest la raison pour laquelle nous reprenons ceux que nous avons le plus souvent entendus au fil de nos interventions, conférences et formations au cours de ces cinq dernières années, en vous proposant nos réponses. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

3 Lobservance dépend du patient, cest à lui de décider sil veut vivre ou mourir ! Ceci est en général lalibi de la dernière ligne, quand on sent que le patient est très avancé dans la maladie et quon constate une non observance dans la prise de ses traitements. Plutôt que dessayer de comprendre ce qui a bien pu se passer, on lui attribue la responsabilité de léchec. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

4 Il y a forcément des types de personnalité plus observante que dautres ! En général, ce préjugé profite pour une fois aux maniaques, aux obsessionnels, et en général les citations ne vont pas plus loin car il na jamais pu être prouvé dans le VIH quil existait un profil de « personne observante ». Lobservance nest justement pas une caractéristique identitaire mais une variable dynamique et fluctuante dépendant des évènements de vie qui surviennent dans la vie du patient. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

5 Quelquun qui travaille et a une vie normale est forcément plus observant ! Ce préjugé est un préjugé de classe sociale et il ne correspond pas à la réalité. Le travail est aussi une situation qui place les personnes dans des conflits de priorités. Le monde du travail na rien prévu pour faciliter le suivi de soin et de traitement des personnes ayant une maladie chronique. Au contraire, beaucoup dentre elles doivent cacher le fait quelles souffrent dune maladie chronique pour pouvoir progresser dans leur carrière, ce qui vient aussi perturber la prise de leur traitement. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

6 Les toxicomanes sont moins observants. Les toxicomanes qui continuent à consommer peuvent éventuellement avoir du mal à prendre leur traitement, mais on observe le même taux dobservance de leur traitement chez les toxicomanes ayant bénéficié dun traitement de substitution que chez les personnes nayant jamais consommé de drogue. Ce préjugé a eu le mérite dobliger la recherche à démontrer les bienfaits des traitements de substitution chez les usagers de drogues séropositifs. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

7 Ce nest pas aux infirmières de prendre en charge la consultation daide à lobservance, cela prend trop de temps. Cette question du temps est une réalité et la mise en place dune consultation daide à lobservance nécessite de repenser lorganisation des soins de manière à programmer des horaires permettant aux infirmières davoir un temps de soin réservé à la consultation dobservance ou à léducation thérapeutiques dans leurs services. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

8 Ce nest pas aux médecins de prendre en charge la consultation dobservance, ils nont pas assez de temps pour cela. Cette remarque est à la fois vraie et fausse. La réponse est dans la mise en place dune équipe multidisciplinaire dans laquelle médecins, infirmières, pharmaciens, psychologues et tous intervenants du service doivent pouvoir aider tout patient à faire face aux obstacles quil rencontre dans la prise de ses traitements. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

9 Un patient très malade qui ne veut pas prendre le traitement quon lui propose pour essayer de le sortir de là, cest forcément un patient suicidaire. Non, pas forcément ! Dans un service où nous avons travaillé, nous nous sommes réunies à plusieurs reprises avec la psychiatre pour établir si nous étions en présence chez certains patients qui refusaient tout traitement dune dépression, dun désir de mort ou dun élan suicidaire. En fait, ce qui remontait le plus souvent, cétait la peur de mourir et non pas lenvie de mourir. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

10 On ne peut pas tout faire pour eux ! Par moments, avec lobservance, on a limpression den faire des assistés. Un programme dobservance qui ferait tout à la place du patient nest pas un programme de lautonomisation du patient et effectivement na pas lieu dêtre ! * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

11 Moi je crois quavec certains patients, il faut leur faire peur pour déclencher quelque chose et leur faire accepter le suivi dun traitement. On entend la même chose en prévention alors que le maniement de la peur nest pas un facteur fiable sur le long terme. La peur peut déclencher un mouvement de bascule immédiat mais on ne peut pas compter sur sa persistance car, en général, les personnes développent des réponses de protection contre la peur en annulant la notion de danger. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

12 On voit bien si un patient prend bien son traitement, on les connaît quand même ! En effet, on peut penser que lon connaît bien ses patients mais que connaît-on vraiment de leurs comportements de santé ? Que sait-on de leurs croyances ? Comment vivent-ils au quotidien avec leur traitement, avec leurs proches ? Nen ont-ils pas assez parfois de prendre leur traitement ? Nont-ils jamais envie de voir ce qui se passe quand ils arrêtent leur traitement ? Nont-ils pas dautres priorités parfois que le maintien de leur santé ? * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

13 Ce type de consultation ne serait-elle pas trop indiscrète ? On na pas le droit de rentrer ainsi dans lintimité des gens. Les patients ont le droit davoir leur liberté ! Une consultation nest jamais indiscrète et intrusive si on reste centré sur le patient et si on ne lui pose pas de questions sans lui dire pourquoi on les lui pose. Il est essentiel de demander la permission au patient avant daborder un thème qui nous paraît relever de la sphère privée et intime. Cest toujours aussi émouvant pour nous dêtre invitée à entrer dans lintimité de lhistoire dune personne dont la survie tient à la réussite dun traitement. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

14 Quand ils ne veulent pas prendre leur traitement, ce nest quand même pas de notre faute ! Effectivement, il faut sortir de limpasse de la culpabilité, car la question nest pas là. Si un patient ne veut pas prendre ses médicaments, cest quil a des raisons, même si parfois elles peuvent lui échapper en partie. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

15 Quand je leur dis : «Vous ne vous rendez pas compte, il y en a qui nont pas de traitement », jai limpression que cela devrait les faire réfléchir et améliorer leur observance. Cette phrase fait partie des attitudes de blâme ou dhumiliation du patient qui correspondent à ce que nos mères nous disaient quand nous étions enfants : « finis ton assiette car il y en a qui meurent de faim dans le monde ! » * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

16 Comment faire pour les rendre observants en une séance, il y a bien des outils, non ? On ne rend pas observant qui que ce soit, on aide une personne à réduire les obstacles quelle rencontre dans la prise de son traitement et aussi à réunir les conditions susceptibles de la soutenir dans son intention de se traiter. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

17 Avant, on prescrivait aux gens des choses et depuis lobservance il faut attendre que le patient soit prêt, pour moi cest un comble ! Oui, le climat social dans le soin a changé depuis le développement croissant de la médecine ambulatoire dans le suivi de soin des malades chroniques. Il est préférable effectivement que le patient soie prêt à commencer un traitement qui va sétaler dans la durée que de prescrire dans lurgence un traitement sans avoir pris soin de vérifier le degré de préparation du patient, ses préférences thérapeutiques et lui avoir délivré un certain nombre dinformations pour gérer au quotidien non pas seulement le traitement prescrit mais aussi ses effets collatéraux * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.

18 Il y a des patients pour qui on ne peut rien… Ils refusent de nous entendre ! Oui, certains patients ne peuvent pas nous entendre mais cest aussi souvent parce quon ne sait pas leur parler ou aussi parce quon leur parle sans les avoir écouté auparavant. * In : « La consultation daide à lobservance des traitements de linfection à VIH. Lapproche MOTHIV : de la relation de soin à léducation thérapeutique. », Catherine Tourette-Turgis, 2007, Comment Dire, p.30-34.