Le rôle des associations de personnes handicapées

Présentation au sujet: "Le rôle des associations de personnes handicapées"— Transcription de la présentation:

1 Le rôle des associations de personnes handicapées
Nelly Serre – mars 2011

2 La problématique du handicap
* Elle est particulièrement complexe : le handicap est multiple * Elle est transversale : les secteurs touchés sont variés - Elle est particulièrement complexe : Le handicap est multiple dans plusieurs de ses aspects : dans ses définitions, dans les formes qu’il prend, dans les limitations et les souffrances qu’il inflige aux personnes concernées, dans les acteurs qu’il réunit et dans la perception qu’en ont le grand public - Elle touche des secteurs aussi variés que la santé, l’éducation, la formation professionnelle, les transports, les bâtiments publics, le droit, les loisirs et l’intégration sociale.

3 Chemin suivi 1 - Etat des lieux social et sociétal des personnes handicapées 2 – Les rôles des associations 3 - Rôle social 4 - Rôle sociétal

4 Etat des lieux social et sociétal des personnes handicapées
DECLARATION DE MADRID 2003 1. Le handicap relève des droits humains Comme tout citoyen, les personnes handicapées possèdent les mêmes droits humains. L’article premier de la Déclaration universelle des droits de l’Homme stipule que « tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ».

5 Non-discrimination + Action positive
2. Les barrières sociales conduisent à la discrimination et à l’exclusion 3. Personnes handicapées : les citoyens invisibles Proposition déclarée lors de la déclaration de Madrid : Non-discrimination + Action positive = Inclusion sociale - 2. Les barrières sociales conduisent à la discrimination et à l’exclusion L’organisation de nos sociétés induit pour les personnes handicapées l’impossibilité de jouir pleinement de leurs droits humains : elles sont dès lors socialement exclues. Les éléments statistiques disponibles montrent chez elles un niveau bas d’éducation et d’emploi, inacceptable. Ce qui, à comparer avec les citoyens non-handicapés, provoque pour un nombre croissant de personnes handicapées une vraie situation de pauvreté. 3. Personnes handicapées : les citoyens invisibles La discrimination rencontrée par les personnes handicapées se nourrit des préjugés à leur encontre. Mais plus souvent elle vient du fait d’un large oubli, voire d’une ignorance. Cela conduit à la constitution et au renforcement de barrières environnementales et comportementales qui empêchent les personnes handicapées de participer pleinement à la vie sociale. - Concept proposée par la déclaration de Madrid : Non-discrimination + Action positive = Inclusion sociale La réalisation de tels objectifs bénéficiera non seulement aux personnes ayant un handicap mais aussi à la société dans son ensemble. Une société qui ferme la porte à une partie de ses membres est une société qui s’appauvrit. Les actions destinées à améliorer les conditions des personnes handicapées déboucheront sur l’émergence d’un monde meilleur pour tous. « Ce qui se réalise aujourd’hui au nom des personnes handicapées prendra sens pour chacun dans le monde de demain. »

6 La définition de l’inclusion est essentielle
Trois dimensions de l’inclusion sont à préciser : * L’inclusion physique * L’inclusion fonctionnelle * L’inclusion sociale La définition de l’inclusion est essentielle car elle contient en elle-même la démarche qui sera mise en œuvre pour favoriser la resocialisation et l’autonomie des personnes handicapées - L’inclusion physique. C’est la forme élémentaire de l’inclusion : Elle consiste à se trouver dans les mêmes lieux que ses concitoyens, - 􀂾 Inclusion fonctionnelle est une forme d’inclusion plus élaborée, puisqu’elle va permettre au citoyen handicapé d’assumer des activités quotidiennes comparables ou complémentaires de celles des autres citoyens, là où ils vivent et agissent, naturellement. 􀂾 L’inclusion sociale est la forme d’inclusion la plus aboutie. Elle consiste à permettre au citoyen handicapé psychique de nouer des relations sociales (liens de la vie courante, lien de collaboration, de sympathie, d’amitié, mariage) avec les personnes dont il partage les lieux et les activités.

7 La performance et l’excellence sont l’idéologie de la dynamique sociale
Or cette inclusion se fait sur un mode paradoxal : Une personne handicapée doit souligner et mettre en avant ses différences, son " anormalité ", Mais, dans le même temps, la personne handicapée vise la normalité, La formation de collectifs spécifiques (les sidéens, les non voyants, les malentendants, les paralysés....), renforce les représentations basées sur le manque, sur la déficience et la stigmatisation. L'inclusion risque alors d'être une inclusion dans des ghettos Pour être inclus, pour participer à des politiques d'insertion, il faut être exclu et stigmatisé... L'enjeu est de reconnaître à la fois les différences et les similitudes Cette idéologie est un puissant outil d'exclusion des personnes handicapées, dont le corps abîmé (handicap physique ou sensoriel), ou dont les capacités intellectuelles amoindries (handicap mental) alimentent et renvoient les images d'incapacité, de déficits, de manques. Une personne handicapée doit souligner et mettre en avant ses différences, son " anormalité ", ses déficiences, afin de rendre visible le handicap et revendiquer la mise sur pied de politiques adéquates et spécifiques. - Mais, dans le même temps, la personne handicapée vise la normalité, qui passe par le gommage de ses différences, pour diminuer les incapacités et pour combler le fossé des distinctions de position dans le système social. L'inclusion risque alors d'être une inclusion dans des ghettos, où l'insertion n'est plus considérée comme une étape vers la pleine intégration, mais comme un état permanent, dans un système social et politique qui peut tolérer un certain pourcentage d'exclus " définitifs " et " irrécupérables ", simplement assistés par la fourniture d'un minimum vital. - Le paradoxe réside dans le fait que, pour être inclus, pour participer à des politiques d'insertion, il faut être exclu et stigmatisé... Les politiques d'insertion (exigeant la stigmatisation pour accorder des droits spécifiques basés sur le principe de discrimination positive) risquent alors, de renforcer les représentations sociales en termes de manque, d'incapacité L'enjeu est de reconnaître à la fois les différences et les similitudes, permettant de dépasser le paradoxe, en transcendant à la fois segmentation et assimilation, pour déboucher sur une attitude de construction du lien social entre personnes handicapées, décideurs politiques, opinion publique, professionnels

8 Zoom sur le travail et handicap
Représentations sociales des employeurs sur le travail des personnes handicapées : - le plus souvent perçue par les employeurs comme moins productive, moins communicante, moins mobile, source de peur - les personnes handicapées intériorisent les représentations sociales des employeurs - Il existe bien sûr des freins " objectifs " à l'emploi des personnes handicapées, Ces éléments objectifs et les représentations sociales des acteurs sur le marché du travail entrainent, dans un mouvement cumulatif, une faiblesse croissante de l'offre et de la demande de travail des personnes handicapées. - Une étude sur les représentations sociales des employeurs sur le travail des personnes handicapées montre qu'une personne handicapée est le plus souvent perçue comme moins productive, moins communicante, moins mobile, source de peur ; bref elle est perçue comme moins compétente et moins rentable qu'une personne valide. Ces représentations sociales, malgré les discours sur l'intégration professionnelle et le développement de l'image éthique des entreprises, entraînent une exclusion de fait des personnes handicapées du marché du travail, ou les confinent dans des travaux peu qualifiés et peu valorisants. - - les personnes handicapées intériorisent les représentations sociales des employeurs : elles ont une crainte du marché du travail, elles se considèrent souvent comme moins productives, uniquement capables de travaux peu qualifiés. _ Il existe bien sûr des freins " objectifs " à l'emploi des personnes handicapées, tels les problèmes de mobilité et d'accessibilité, le faible niveau de qualification, la complexité administrative pour obtenir les différentes aides financières et techniques,

9 De la nécessité sociale des associations
* Ces personnes sont souvent incapables de faire face de manière adaptée aux obligations les plus courantes et vivent fréquemment isolées * Ces personnes rencontrent des difficultés non négligeables dans la réalisation des activités de la vie quotidienne et sont extrêmement pénalisées pour les activités en lien avec l’inclusion sociale (éducation, emploi, relations sociales, participation sociale)

10 Définition et statut «Groupement de personnes qui s’unissent en vue d’un but déterminé » Le législateur français dans la loi 1901 Selon le Robert, dictionnaire français, l’association est définie comme «Groupement de personnes qui s’unissent en vue d’un but déterminé ». - Le législateur en France dans la loi 1901 définit l’association par deux caractéristiques, l’engagement volontaire et la non lucrativité et ne lui impose que de ne pas être fondé sur un objet illicite. Pour acquérir une personnalité juridique, l’association doit simplement déclarer, sa création à la préfecture. Les premières règles d’une association sont donc celles qu’elle se donne dans ses statuts, notamment son but et ses modes de fonctionnement.

11 Création d’une association
- Elles sont anciennes Elles ont connu un essor considérable depuis quelques années Leur typologie est multiple En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies ou de handicaps - Les associations de patients ou de personnes handicapées, constituées pour leur venir en aide, sont anciennes. Elles ont connu un essor considérable depuis quelques années. Si on en comptait une centaine au milieu des années 80, il en existe désormais plusieurs milliers. - Leur typologie est multiple : de petits groupes, parfois créés en mémoire d'une personne, à des rassemblements d'intérêts communs, jusqu'à des associations fédératives ou internationales. - En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies ou de handicaps, les associations de patients visent à apporter une aide morale, pratique, financière, sociale ou juridique aux personnes atteintes et à leur entourage, par des actions individuelles ou collectives

12 Leurs rôles * Tenter de sortir du paradoxe et
des exclusions, par une action de sensibilisation sur l'environnement générateur des représentations sociales * favoriser l'émergence des problèmes d'exclusion et d'inclusion sociales * de sensibiliser l'opinion publique * faire émerger les problèmes, favoriser l'émergence des problèmes d'exclusion et d'inclusion sociales, par un travail de sensibilisation de l'opinion publique, des décideurs politiques, des professionnels et des personnes handicapées elles-mêmes - de sensibiliser l'opinion publique et de faire pression sur le pouvoir politique, pour modifier les attitudes paradoxales qui renforcent les représentations sociales négatives du handicap _ faire émerger les problèmes, avancer des solutions innovantes, interpeller le politique, exiger des moyens budgétaires et autres, et évaluer les décisions politiques prises

13 Rôle social * Une aide individualisée, en réduisant l'isolement d'une personne éprouvée, en l'écoutant, en lui parlant, en lui apportant des informations pratiques * De l'information * Une organisation capable de collecter des fonds pour aider les malades nécessiteux Une aide individualisée, en réduisant l'isolement d'une personne éprouvée, en l'écoutant, en lui parlant, en lui apportant des informations pratiques par l’intermédiaire d’un service de téléphonie sanitaire et sociale. Cette activité permet de se rendre compte des attentes et des besoins des familles, de la charge imposée aux aidant familiaux et des situations où la déstructuration de la famille entraîne des effets négatifs pour celle-ci, mais aussi des effets négatifs pour la personne malade. Il faut pouvoir écouter, répondre, conseiller, soutenir, dissuader, mettre en garde, réconforter, orienter, faire attendre, en un mot aider afin de pouvoir faire comprendre à la personne que sa demande a été entendue et acceptée et que la réponse donnée concerne la question posée. De l'information, par différents moyens (dépliants, fascicules, site Internet) sur les caractéristiques d'une maladie, ses traitements, les dispositifs pratiques (hygiène, appareils, recettes et conseils divers), sur les moyens disponibles (lieux de traitement, appareillages, droits divers...), ou encore sur les dispositifs sociaux

14 Relations avec les professionnels de santé
Il s’agit d’un partenariat évident et de bonne qualité. Il s’agit d’un partenariat évident et de bonne qualité. Dans un grand nombre de cas, et devant l’ampleur de la tâche, aucune catégorie de professionnels ne peut envisager qu’elle est en mesure d’apporter une réponse globale et suffisante aux demandes des personnes malades et de leur entourage.

15 Un interlocuteur représentatif des usagers vis-à-vis des pouvoirs publics
À travers leurs actions, les associations exercent une fonction de veille et de vigilance, avec un recueil des données qui permet la constitution d’un observatoire et d’une démarche veille. * La promotion des droits des malades est soutenue par les associations de santé en capacité de représenter les usagers, les consommateurs, les personnes atteintes par un handicap ou une maladie, et leurs proches, et en premier lieu par les associations de patients qui fondent leur démarche revendicative sur l’expérience de terrain acquise à proximité des personnes concernées par le système de santé.

16 Les membres des associations deviennent acteurs
Le patient informé et organisé dans une structure devient un acteur de sa santé et de ses soins. Les associations de patients agissent avec et auprès des malades * Les associations de patients agissent avec et auprès des malades et entreprennent une démarche citoyenne de participation et de prise de responsabilité collective dans la politique de santé.

17 Se construire soi Se réapproprier une identité personnelle solide et valorisante est un incontournable pour faire face aux difficultés générées par la prise en charge de son handicap, de sa maladie chronique ou ceux d’un proche ou enfant. la démarche associative permet en premier lieu, à l’individu en difficulté d’être reconnu d’abord par rapport à celle-ci, puis se retrouver dans une sphère où ayant sa place, il s’y sent « sécurisé ». La participation permet à la personne d’entrer en lien avec d’autres, et de trouver dans ces rapports des bénéfices psychosociologiques stables voire importants de revalorisation, de reconnaissance sociale, d’affirmation et/ou de réalisations.

18 * croire en la force du « faire ensemble », de lutter contre le risque de « dé-liaison » sociale
* retrouver la reconnaissance que procure la relation à autrui, pour restaurer la dignité et retrouver l’estime de soi. * l’action associative développe alors le « sens » des autres et participe à faire société entre tous. - nécessité de s’indigner plutôt que de s’enfermer dans le fatalisme et l’aliénation. Il est important de croire en la force du « faire ensemble ». de lutter contre le risque de « dé-liaison » sociale qui résulterait d’une société où les relations seraient réduites à des relations de service. de faire partager aux citoyens, aux usagers, l’organisation du système de santé et de soins de proximité et de développer sur le territoire le sens communautaire de la santé. le principal défi à relever pour l’avenir est un défi de « sens » : cultiver la fraternité, dans une société en recherche de signes et repères est d’abord un enjeu pour accompagner les personnes mises à l’écart, qui ont besoin de retrouver la reconnaissance que procure la relation à autrui, pour restaurer leur dignité et retrouver l’estime de soi. C’est aussi agir collectivement, avec l’accompagnement qui table sur le rôle de ce premier cercle de solidarité qu’est l’entourage : - l’action associative développe alors le « sens » des autres et participe à faire société entre tous. semblent en question.

19 * S’approprier le fonctionnement social * Lien entre individu et Etat
- La personne en difficulté, va, par le biais de l’association, se confronter, non plus de manière isolée, mais en groupe, en collectivité, aux champs des mécanismes de solidarité(s) sociales, culturelles, économiques. Se confronter signifie qu’il va à nouveau pourvoir entrer dans un processus de découvertes, de compréhensions, mais aussi de critiques, puis de revendications. Parce que la force associative multiplie les investissements personnels et collectifs. -Lien entre individu et Etat Cette logique associative part de l’initiative d’un projet, d’un objectif, d’une demande partagée par plusieurs. Y adhérer collectivement ou travailler à la réalisation de ce projet est un apprentissage important du fonctionnement de la vie collective. C’est aussi un espace de socialisation qui est l’antichambre d’une citoyenneté active.

20 Rôle sociétal * Les associations de patients exercent une fonction :
* de médiation * de collecte de fonds * de contribution à l'enseignement et à la formation des médecins et autres soignants * d’actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé et les consultations médicales - fonction de médiation entre les besoins des malades, l’exercice des droits individuels et les lieux où s’élaborent les politiques publiques et la gestion de la politique de santé. Les usagers apportent une expertise à travers leur expérience. - de collecte de fonds pour favoriser la recherche - Des actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé et les consultations médicales, notamment une aide à la prise en charge des patients pour faciliter leur vie sociale et professionnelle

21 Rôle politique des associations
* Agir dans le système politique * Faire avancer les politiques publiques * Affiner et de corriger les politiques publiques * Revendiquer les valeurs de la solidarité, des droits de l’Homme et du citoyen Agir dans le système politique : propositions, revendications, contribution à la politique publique, mobilisation de l’opinion publique rechercher des solutions partagées et comprises non seulement par les professionnels, mais également par les personnes concernées ainsi que les décideurs administratifs et politiques. Faire avancer les politiques publiques par leur expertise et leur capacité à recueillir l’expression citoyenne des usagers, à créer des passerelles entre les personnes aidées, les proches et le reste de la société. souvent les pratiques associatives qui ont permis l’avancée des droits des personnes en situation de handicap et que ce sont aussi souvent les associations qui facilitent la mise en oeuvre des droits lieux d’observation de la tenue ou non des engagements pris par les pouvoirs - d’affiner et de corriger les politiques publiques, le plus souvent globalisantes et généralisatrices. favorisent la citoyenneté en permettant de passer de la demande individuelle à des réponses collectives. Et affirme aussi que la citoyenneté des usagers est un bon moyen pour affirmer les liens entre associations, politiques et démocratie - Revendique les valeurs de la solidarité, des droits de l’Homme et du citoyen et affirme en conséquence la responsabilité collective qu’ont à assumer bénévoles et professionnels avec les hommes d’aujourd’hui mais aussi, et peut-être plus encore, pour ceux de demain.

22 Des partenaires de la puissance publique
* En exerçant leur fonction d'alerte et de mobilisation, * La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale En exerçant leur fonction d'alerte et de mobilisation, - La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale : "l'action sociale et médico-sociale est mise en œuvre par l'Etat, les collectivités territoriales et leurs établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les associations ainsi que par les institutions sociales et médico-sociales, (…), cette action sociale s'inscrit dans les missions d'intérêt général et d'utilité sociale suivantes (…)".

23 La représentation des usagers
* Etats généraux de la santé en 1998 et 1999 : « Participation des usagers au fonctionnement du système de santé » * Ainsi, les associations agréées par le ministère de la Santé ont vu leurs prérogatives considérablement élargies -- Etats généraux de la santé en 1998 et 1999, la demande d'un cadre d'expression et de participations des usagers du système de santé s'est traduite par l'instauration de la « démocratie sanitaire » par la loi du 4 mars Ainsi, cette loi reconnaît désormais un rôle aux associations de patients en intégrant un nouveau chapitre intitulé « Participation des usagers au fonctionnement du système de santé »

24 Principales instances hospitalières dans lesquelles sont représentés les usagers
* le Conseil de surveillance des établissements hospitaliers accueille deux membres représentants des usagers, désignés par le représentant de l'Etat dans le département. * la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), qui accueille deux représentants d'usagers ; * deux représentants des usagers de l'hôpital assistent, avec voix consultative, aux séances du Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) ; * six représentants des usagers siègent au sein de la commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI) ;

25 * L'Etablissement français du sang (EFS)
Les principales instances de santé publique dans lesquelles sont représentés les usagers * L'Etablissement français du sang (EFS) * Le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) pour l'orientation des politiques de santé publique * La Conférence nationale de santé : le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS), * Les conférences régionales de santé: « contribuer à la définition et à l'évaluation des objectifs régionaux de santé publique » * Le Conseil de surveillance des Agences Régionales de Santé (ARS)

26 Code de santé publique * L'article L du Code de santé publique permet aux associations agréées d'ester en justice * L'article L du Code de santé publique confère un véritable statut aux représentants des usagers membres du conseil d'administration L'article L du Code de santé publique permet aux associations agréées d'ester en justice pour défendre les intérêts collectifs des usagers du système de santé. * L'article L du Code de santé publique confère un véritable statut aux représentants des usagers membres du conseil d'administration d'un établissement public de santé, d'une instance consultative régionale ou nationale ou d'un établissement public national (agence sanitaire).

27 Le financement des associations
Disparité des moyens budgétaires sans commune mesure avec les besoins et la détresse de ceux qu’elles représentent. Constitution des ressources financières Les subventions publiques Les moyens budgétaires des associations de santé sont de niveaux très disparates - Dans l’ensemble, ils sont sans commune mesure avec les besoins et la détresse de ceux qu’elles représentent. - Les ressources financières de ces associations sont constituées de l’appel à la générosité publique (dons individuels, legs, produits des manifestations), de subventions privées (fondations et entreprises), de subventions publiques (État, collectivités territoriales, organismes sociaux) ou de la vente de services à but non lucratif - Les subventions publiques sont accordées pour mettre en œuvre des actions d’information, des actions de santé ou des services sociaux précis

28 Une nouveauté Depuis 2010, les entreprises du médicament, de dispositifs médicaux, de diagnostic in vitro et autres produits et objets réglementés dans l'intérêt de la santé publique devront déclarer annuellement à la Haute Autorité de Santé (HAS) la liste des associations de patients qu'elles soutiennent et le montant des aide apportées. Ces informations seront rendues publique par la HAS.

29 CONCLUSION Hier, ces personnes étaient désignées sous les vocables de déficients, d’incapables, etc Aujourd'hui, on dit : « il s'agit de personnes qui présentent une déficience physique». Demain, on les appellera simplement Monsieur, Madame. Hier, on les cachait : c'était une maladie honteuse. Aujourd'hui, ces personnes vivent parmi nous, elles ont leur spécificité. Demain, nous les considérerons pour ce qu'elles sont. Hier, on ne leur donnait pas l'occasion de vivre en société. Aujourd'hui, nous les observons. Demain, nous apprendrons d'elles.

30 Hier, c'était l'absence de loisirs organisés.
Aujourd’hui, on légifère. Demain, les loisirs seront choisis et intégrés. Hier, c'était l'oisiveté. Aujourd'hui, le travail est protégé. Demain, le travail adapté se fera en milieu régulier. Hier, les parents étaient isolés. Aujourd'hui, ils sont informés, regroupés en association. Demain, ils n'auront plus à se battre pour les droits de leur enfant.

31 sont en mesure d’atteindre
Les associations sont en mesure d’atteindre ces lendemains grâce à la coopération de la société civile.

32 Je vous remercie de votre attention