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Le rôle de la puéricultrice dans laccueil et laccompagnement de lenfant hospitalisé en onco- hématologie Ecole de puéricultrices Ecole de puéricultrices.

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1 Le rôle de la puéricultrice dans laccueil et laccompagnement de lenfant hospitalisé en onco- hématologie Ecole de puéricultrices Ecole de puéricultrices de Rennes 2006 de Rennes 2006

2 Plan Le contexte de découverte Laccueil de lenfant et sa famille Laccompagnement de l'enfant et sa famille tout au long de son traitement Rôle de la puer dans la surveillance du TTT Rôle PDE dans l'éducation à l'aplasie Le carnet de liaison Lhospitalisation en secteur hyperprotégé (autogreffe/allogreffe) Les soins palliatifs Film de lassociation Myosotis + échange

3 Contexte de découverte Enfant avec vie de famille,école, activités de loisirs, copains.. Parents notent une fatigue, appétit… Consultent péd ou MT Devant signes dalerte (hématomes, pâleur, ggl, dl, grosseur…) bilan sg = Patho hémato hospitalisation en urgence en milieu spécialisé

4 Dans lunité donco-hématologie Arrivée dans un milieu inconnu, environnement effrayant Angoisse de lenfant /devenir / séparation + hosp Angoisse des parents/ annonce Δg

5 Laccueil de lenfant et sa famille 1er temps Importance de laccueil = temps réel de soins Prendre du temps pour ce 1er contact Lui présenter sa chambre Lui faire visiter le service Présenter léquipe pluridisciplinaire Présenter les autres enfants (surtout si même âge) La vie dans lunité possibilités dhébergement des parents /visites

6 Lannonce du diagnostic Entretien des parents avec le médecin (durée:1 à 2 h) Puer savoir prendre du temps ensuite avec les parents Parents effondrés être là pour écouter, soutenir, reformuler si besoin (/questions)

7 Laccueil de lenfant et sa famille 2ème temps Repérer les habitudes de vie de lenfant Les transcrire dans le dossier patient pour pouvoir les respecter au maximum (/ moment toilette, repas et goûts, rythmes de sommeil, hobbies, …) Lencourager à continuer à faire comme à la maison, en mettant laccent sur certains points (hygiène corporelle et bucco dentaire)

8 Laccompagnement de lenfant et sa famille Le médecin explique à lenfant sa maladie, son traitement Données reprises tout au long du séjour par léquipe: informer (support vidéo), répondre aux questions de lenfant, expliquer traitement et implications (/régime corticoïdes,hyperhydratation…) Mettre lenfant en confiance, lui permettre dêtre acteur dans sa prise en charge

9 Être à lécoute à chaque instant (empathie) Décoder des comportements ( stades observés) Soutenir Lécoute Lécoute

10 Lhospitalisation provoque une désorganisation non négligeable de la cellule familiale Visites interdites aux moins de 15 ans Visites possibles de la fratrie : Si longue hospitalisation De façon ponctuelle Aide possible de la psychologue auprès de la fratrie Encourager liens avec films vidéo, photos La fratrie La fratrie

11 Avec des contraintes, se rapprocher le + possible de la vie courante Présence dune EJE Activités ludiques quotidiennes Clowns 1x / semaine Musique 1x / semaine Pâtisseries et goûters 1x / semaine Lécole à lhopital Une institutrice; Des professeurs bénévoles Une salle de classe, des ordinateurs … Un lien avec lécole dorigine, internet Nounours, le dimanche soir La vie dans lunité La vie dans lunité

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13 Plusieurs associations bénévoles: Financement dactivités ludiques Achat de jouets Spectacles Projets individuels ou collectifs hors hôpital Myosotis, A chacun son Everest…. Des associations Des associations

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15 1 maladie1 protocole de traitement Utilisation de protocoles nationaux incluant : Une chimiothérapie (anti-mitotique +/- corticoïde) +/- Intervention chirurgicale +/- Radiothérapie +/- Greffe de moelle osseuse (auto / allo greffe) typée classée / stade Les grandes lignes du traitement (1/2) Les grandes lignes du traitement (1/2)

16 Cas des leucémies aigües : - chimiothérapie - +/- radiothérapie/ type maladie +stade - +/- greffe moelle osseuse Cas des tumeurs solides : - chimiothérapie - +/- intervention chirurgicale / type maladie +stade - +/- radiothérapie - +/- autogreffe moelle osseuse Les grandes lignes du traitement (2/2)

17 DEFINITION Traitement visant à stopper la prolifération des cellules anarchiques et à détruire les cellules cancéreuses afin de mettre lenfant en rémission (cas des LA) ou de faire diminuer le volume dune tumeur solide ( avant une intervention). Cures protocolisées au niveau national et /ou international ; réactualisées chaque année La chimiothérapie (1/2) La chimiothérapie (1/2)

18 La chimiothérapie se divise en 3 phases (leucémie) une phase dinduction (2 mois) une phase de consolidation ( 3 mois) une phase dentretien ( 2 ans) La durée du traitement est variable / pathologie. Ex :6 mois – lymphome de Burkitt 2 ans – leucémie aigûe Voie dadministration : Per os IM IV ++ La chimiothérapie (2/2) La chimiothérapie (2/2)

19 Le rôle IDE dans la chimiothérapie Laccueil Phase primordiale : Mémoire Confiance Sécurité Accueillir à chaque hospitalisation Soin à part entière : Qualité et temps

20 Avant de débuter une cure ( 2 à 7 jours) Sinformer Examen clinique Surveillance biologique 3 conditions : PN 500 ou 1000 Plaquettes ou BH normal (dans certains cas) Voie dabord sûre avec retour veineux (KT le + svt) Vérification prescription médicale et administration du ttt. Le rôle IDE dans la chimiothérapie Les premiers soins

21 Préparation des produits sous hotte aspirante. Préparation et administration des produits Blouse manche longue Masque à visière Gants Chaussures fermées Elimination des produits dans les sueurs, les vomissements, les urines, les selles pendant 8 jours Gants, surblouse, chaussures fermées, +- masque visière Prévenir parents/ manipulation selles, urines Le rôle IDE dans la chimiothérapie La manipulation des anti-mitotiques

22 Risque allergique >>> Choc Prévenir le médecin Chariot durgence (corticoïdes, adrénaline, plasmion…) Risque dextravasation Vérifier bonne fixation du KT et retour veineux surtout si veine périphérique +++ Si extravasation, perf chimio, se référer au protocole spécifique Le rôle IDE dans la chimiothérapie Risques liés au ttt / Actions IDE (1/11)

23 Risque digestif a) Nausées, vomissements, douleurs abdominales, appétit. Administration du ttt prescrit : anti- émétiques Préventif : Zophren Si insuffisant : Plitican ; Largactil Si besoin : anti- spasmodique ; vessie deau tiède Rassurer lenfant et sa famille ; expliquer Ne pas forcer lenfant à manger ; lui proposer les aliments qui lui font envie. Modification des saveurs. Parfois décision de nutrition parentérale (IV) ou d alimentation entérale (SNG ou gastrostomie)

24 Risque digestif b) mucite, selles liquides, fissure anale Soin préventif : soin de bouche ( brossage dentifrice ou hextril* / éludril* ; rinçage bicar ; fungizone*) 4x / jour. Examen clinique quotidien de la bouche et du siège +++ Si anus irrité ou fissure anale : Après chaque selle lavage minutieux du siège + application Proctolog* Si mucite : douleur +++ : ttt antalgique systématique : paracétamol +- morphinique +/- ttt local essai de poursuivre SDB prévention surinfection : aciclovir* alimentation adaptée (froid et mouliné) Si l enfant ne salimente plus, surveillance du poids et de son état nutritionnel et décision parfois dune nutrition parentérale.

25 Risque digestif c) Certaines cures (VCR) + mobilisation Constipation Surveillance de la fréquence de selles Incitation à la mobilisation : sortir du lit et de la chambre, vélo dintérieur. Régime adapté préventif Si constipation : régime anticonstipant + laxatif sur prescription le plus souvent en po. Attention pas de microlax*en aplasie !

26 Risque de fatigue et d AEG Respecter le rythme de lenfant Expliquer aux parents / Domicile

27 Risque dAlopécie partielle ou complète 1 mois après le début du ttt Préparer lenfant et sa famille ; leur en parler et les faire sexprimer sur le sujet. Proposer de couper les cheveux courts Parler des artifices ( foulard, casquette, perruque) Démangeaisons parfois importantes

28 Risque de toxicité hémato des 3 lignées : - GR : >> Anémie - GB : >> Aplasie - Plaquettes : >> hémorragie Surveillance cl : fatigue,pâleur,hématomes pétéchies,épistaxis, FO Surveillance bio: NFS + plaquettes / jour au début Puis 2 à 3 x / semaine, recherche de sang à la BU Si anémie : favoriser le repos ; prise des constantes régulières TRF sur prescription qd Hb < 7g. Si Thrombopénie : réduire les risques de chutes, de choc, surveillance clinique accrue, TRF sur prescription si plaq < (ou pour TC) pas daspirine !

29 Risque d aplasie (<500 PN) Risque infectieux +++ >>> Septicémie Isolement dans la chambre ; Hygiène corporelle stricte ; Pst KT occlusif. Alimentation protégée (régime aplasie); +/- décontamination digestive ( colimycine*, Décontéry*) Décontamination du matériel de proximité de lenfant ( jouets, livres, pas de peluches… ) Pour le personnel et les visites : port obligatoire de surblouse, masque, charlotte, +/- surchaussures lavage des mains rigoureux. Surveillance +++ de la T° ( toutes les 4 H ) Si fièvre (> 38°5) Bilan biologique infectieux dont carte bactérienne ( Urines ; Gorge ; selles ; Sang ; +/- RP ) Couverture ATB IV systématique même si pas de point d appel. +/- anti-viraux, anti-fongiques.

30 Risque de perturbation de la fonction rénale >>> tubulopathie >>> insuffisance rénale Surveiller létat général (oedèmes, poids, constantes, respiration, orientation, conscience) Sur prescription Hyperhydratation/alcalinisation Quantifier le bilan entrée / sortie toutes les 6, 12, ou 24 h selon les cures Effectuer les BU, les ionos

31 Risques de perturbation des autres fonctions selon les produits Pancréas (L.aspa + Corticoïdes) >>> Diabète : surveillance iono + BU + comportement >>> Pancréatite aigüe : surveillance Amylase, Lipase + examen clinique + douleur abdo + comportement Foie : surveillance BH Cœur (antracycline) : écho cœur avant cure œil ( aracytine) : Cs OPH, Collyre préventif pdt cure TB neuro (VCR) >>> Douleur >>> Convulsion : comportement

32 Risque de douleur liée à la maladie : Douleurs osseuses (découverte LA et fin de vie) Douleurs abdo (neuro) Céphalées (TC) liée au traitement : Mucite Fissure anale Douleur des machoires (VCR) Constipation (VCR, morphine) liée aux soins: (KT, PAC,IM) et aux examens (PL, myélo…)

33 Le role IDE dans l'éducation à l'aplasie Un seul et même discours La méthode retenue (entretiens, carnet de liaison, plan de soin) Le contenu

34 Importance de la cohérence des professionnels Meilleure prise en charge des familles Famille rassurée, confiante Le rôle IDE dans léducation à laplasie Un seul et même discours

35 Lors de la 1 ère hospitalisation Les familles reçoivent les informations Avec le carnet hippo (remis dès la 1 ère semaine) Lors des entretiens médicaux Par des questions aux soignants au quotidien Lors des entretiens de sortie (synthèse des infos nécessaires) Évaluation de ce que les parents ont compris Lors des entretiens de sortie Outil : plan de soin guide Le rôle IDE dans léducation à laplasie La méthode retenue

36 NFP 2 à 3x / semaine Surveillance de létat clinique de lenfant : T° 4x / jour Signes infectieux Signes hémorragiques Pansement KT Importance de lordonnance : soins de bouche + prise bactrim* Gestion du pansement KT + héparinisation Lavage des mains Alimentation pendant laplasie Les sorties (pas de lieux publics) Les activités (pas de piscine et sport violent) Pas dautomédication Respect du rythme de lenfant (sommeil, école) Le rôle IDE dans léducation à laplasie Le contenu

37 Support de travail en réseau créé par léquipe paramédicale et médicale pour : Consigner les infos tout au long du traitement Faciliter le retour à domicile Sécuriser les partenaires de soin Harmoniser les pratiques de soin Le carnet de liaison Hippo Ses buts

38 Lonco-hémato-pédiatrie de Bretagne sorganise en réseau 1 centre de référence : CHU de Rennes 8 centres correspondants : Brest, Lorient, Morlaix, Quimper, St Brieuc, St Malo, Vannes, Avranches Des médecins traitants et des infirmières libérales Réunion déchanges semestrielle Le carnet de liaison Hippo Le travail en réseau

39 Présentation unité + équipes (Rennes et centre correspondant) Conseils aux familles Consignes et surveillance Aplasie à la maison Diététique 3. Procédure de soins Pour les parents : SdB, pose crème Emla*… Pour les professionnels : bilan sang sur KTC, héparinisation PAC… Le carnet de liaison Hippo Son contenu (1/2)

40 Traitement de lenfant Traçabilité du traitement reçu Observations liées aux pansement de KT Photocopie de la carte de groupe Tableau suivi NFP Agenda 2. Lexique 3. Consignes pré/post greffe Le carnet de liaison Hippo Son contenu (2/2)

41 L'autogreffe et l'allogreffe Définitions Indications Le donneur La greffe Les grands principes de l'hospitalisation Le retour au domicile

42 Autogreffe : Réinjection à lenfant de ses propres cellules par voie IV, essentiellement des globules blancs. Ces cellules ont été prélevées en sortie daplasie, après une chimio intensive effectuée dans le but déradiquer tous les blastes. Elles seront réinjectées par le KT de lenfant après un conditionnement (chimio) réalisé en chambre stérile. Lautogreffe et lallogreffe Définitions (1/2)

43 Allogreffe : Injection à lenfant, par voie IV, de la moelle osseuse dun donneur compatible apparenté ou non. La moelle osseuse du donneur est prélevée sous AG au niveau des crêtes iliaques et réinjectées par voie IV dans les heures suivantes au receveur. Au moment de la greffe, le receveur (en rémission) est en aplasie suite à un conditionnement chimiothérapique et radiothérapique, réalisé en chambre stérile. Lautogreffe et lallogreffe Définitions (2/2)

44 Autogreffe :- Neuroblastome stade IV - Sarcome dEwing - Rhabdomyosarcome métastatique - Rechute de tumeur solide - LAM Allogreffe : - LAM - LAL groupe C - Rechute de LAL - Aplasie médullaire Lautogreffe et lallogreffe Indications

45 Donneur familial : Cond° : HLA compatible Médecin + Psychologue + Juge accord 1 bilan en hôpital de jour État général (recherche infectieuse) 1 jour d hospitalisation / Ponction myélogrammes sous AG / Antalgiques ++ Donneur sur fichier : Inscription à lEFS Fichier national et international Lautogreffe et lallogreffe Le donneur

46 Lautogreffe et lallogreffe La greffe Moelle osseuse ou CSP : Moelle osseuse prélevée in extempo CSP prélevées quelques semaines avant Conditionnés par l EFS Poche de perfusion Transfusion sur 1h environ

47 Lautogreffe et lallogreffe Les grands principes de lhospitalisation (1/6) Durée hospitalisation : Autogreffe 4 à 6 semaines Allogreffe 8 semaines ConditionnementGreffe Aplasie,mucite, fièvre Réhydratation, réalimentation 1 semaine1 jour1 à 3 semaines2 à 4 semaines

48 Lautogreffe et lallogreffe Les grands principes de lhospitalisation (2/6) Conditionnement Aplasie longue et profonde Risques infectieux +++ (bactériens, viraux, parasitaires) Secteur hyper protégé à pression positive Chambre stérile sous flux laminaire (filtration + balayage) Enfant alité, pas de déplacement dans la chambre

49 Lautogreffe et lallogreffe Les grands principes de lhospitalisation (3/6) À lentrée : douche bétadinée Toilette eau stérile Vêtements et draps stériles Environnement décontaminé 1x / jour Jeux décontaminés voire stérilisés Alimentation stérile (conserves), sans gluten, sans lactose

50 Lautogreffe et lallogreffe Les grands principes de lhospitalisation (4/6) Prélèvement sang stérile Pansement de KT stérile Perfusions et ttt IV préparés stérilement sous hotte à flux laminaire TTT per os préparé, à lunité, en pharmacie

51 Lautogreffe et lallogreffe Les grands principes de lhospitalisation (5/6) Visites et soignants Habillage : pyjama de bloc + charlotte + masque + sabots Habillage supplémentaire auprès de lenfant : casaque stérile + gants stériles 2 visites par jour

52 Lautogreffe et lallogreffe Les grands principes de lhospitalisation (6/6) Séjour éprouvant pour lenfant et sa famille Durée de lhospitalisation Douleur et fatigue liée au traitement Isolement prolongé

53 Conditions sortie daplasie Réhydratation suffisante Isolement à la maison : chambre, ménage, sanitaires, alimentation Modéré et court pour autogreffe Important et parfois prolongé pour allogreffe Traitement per os à la maison : couverture ATB, antivirale, antifungique + ciclosporine* si allogreffe Lautogreffe et lallogreffe Le retour au domicile

54 Fin de vie = rechute et échec du ttt curatif phase palliative Enfants et parents informés de létat de santé Accompagnement de lenfant et de sa famille Anticiper Les soins palliatifs

55 Projet de vie jusquau bout (besoins, souhaits, confort) Lenfant ne parle pas directement de la mort Lau revoir doit se vivre Être vraiÉcouter Favoriser lexpression Favoriser la présence des parents (+ de visites) Les soins palliatifs Lenfant

56 Besoin de confiance et de sécurité Les parents cheminent chacun à leur rythme Souhait des familles : fin de vie au domicile ou à lhopital SécuriserEntourer Favoriser lexpressionIntégrer aux soins Aider à la préparation du deuil Favoriser la présence des parents/être relai Les soins palliatifs Les parents

57 Accepter que soigner ne signifie pas toujours guérir, mais accompagner Accompagner, cest soutenir, être disponible, cest accepter de ne rien pouvoir faire, de ne rien dire parfois Rester professionnel; dépasser ses propres émotions pour continuer à prodiguer des soins de qualité Reconnaître ses limites; savoir passer le relais; communiquer au sein de léquipe Les soins palliatifs Léquipe

58 Conclusion Survenue d1 cancer chez un enfant ou ado = drame douleur et injustice, peur Exige connaissances et compétences de léquipe soignante qui informe, prend soin, rassure, soutient, accompagne lef+P tout au long du traitement Lunité devient pour un temps le lieu de vie de lef et ses parents

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60 Pour en savoir plus… « Lenfant, ladolescent en service doncologie », dossier des Cahiers de la puer, avril 2004 « Les leucémies et lymphomes de lenfant » Cahiers de la puer n°196 avril 2006 Guide de la puer, chapitre 32 p.698 Circulaire du 29/03/04 relative à lorganisation des soins en cancérologie pédiatrique « Votre enfant a un cancer, comment vous aider? » Livret élaboré par le CHU Nancy Projet professionnel de F Monteiro, étudiante puer promotion 2004


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