© 2008-2010 EFCNI Rôle et défi pour les parents après la sortie de l’hôpital Silke Mader Contact:

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1 © 2008-2010 EFCNI Rôle et défi pour les parents après la sortie de l’hôpital Silke Mader Contact: silke.mader@efcni.org

2 © 2008-2010 EFCNI Mon expérience personnelle dans le monde des prématurés Page 2

3 © 2008-2010 EFCNI Le couple avait un projet et une vision différente Page 3  Arrivée d‘un bébé en bonne santé  Questions professionnelles comme congé de maternité pas encore réglées  Préparatifs pour l‘arrivée du bébé, chambre, poussette, vêtements  Choix définitif du nom du bébé  Déménagement parfois envisagé  Ventre encore petit, pas ou peu de mouvement du foetus  Pas ou tout premier RV avec la sage-femme ou les cours de relaxation

4 © 2008-2010 EFCNI Page 4 Avoir un bébé en bonne santé La prématurité bouleverse tout!  Sentiments ambivalents  Peur ou inquiétude pour le bébé ou la mère  Trop de choses encore à préparer  Avenir incertain avec toutes les conséquences possibles  Problèmes financiers Les enfants prématurés ont des parents prématurés

5 © 2008-2010 EFCNI Respecter et reconnaître le rôle des parents

6 © 2008-2010 EFCNI Assistance sociale Prise en charge Traitement médical Kinésithérapie Psychologie Procédures administratives Services après la sortie de l‘hôpital S. K. 2006 DKHD Religion Une prise en change centrée sur la famille intègre la famille entière

7 © 2008-2010 EFCNI Le retour à la maison nécessite une bonne gestion de la sortie de l’hôpital et un soutien structuré par la suite Lukas rentre à la maison après 4 mois et 4 jours à l’hôpital Page 7

8 © 2008-2010 EFCNI  Pédiatre expérimenté  Suivi à domicile  Information et éducation sur le syndrome de la mort subite du nourrisson  Allaitement – nutrition  Visite médicale et neurologie développementale  Droit à des visites d’infirmières à la maison / visites d’une sage-femme  Demande de prise en charge socio-médicale après la sortie de l’hôpital Retour à la maison – RV/Gestion de sortie Page 8

9 © 2008-2010 EFCNI Prises en charge des familles avec un prématuré Hôpital  Aide médicale  Prise en charge  Aide psychosociale  Sage-femme Services sociaux Pédiatre Conseil (Prise en charge du bien- être) Groupe de soutien “L‘enfant prématuré“ Psychomotricienne Kinésithérapeute Intervention précoce Groupe de soutien “accidents cardiaques“ Groupe de soutien… Psychologue (Interaction précoce enfant/mère) Ostéopathe ? …

10 © 2008-2010 EFCNI Meilleures pratiques des services après la sortie de l‘hôpital Hôpital  Aide médicale  Prise en charge  Aide psychosociale  Sage-femme Ergothérapie Groupe de soutien “accidents cardiaques“ Pédiatre Intervention précoce chez l‘enfant Psychologue(Intera ction précoce enfant/mère) Ostéopathe Services sociaux Conseil (Prise en charge du bien - être) Groupe de soutien “L‘enfant prématuré“ Kinésithérapeute Groupe de soutien…

11 © 2008-2010 EFCNI  Expérience traumatisante  Séparation longue parents/enfant  Perturbation de la mise en place des liens maternels  Sentiments d‘échec et d‘incompétence  Pronostic incertain  Epuisement physique et mental  Monitoring à domicile  Thérapies à domicile  Infections fréquentes  Comportement difficile du NN: Irritabilité, désordres de l‘alimentation et du sommeil  Les soins dispensés aux NN sont insuffisants et le NN retourne à l‘hôpital Pourquoi une prise en charge après la sortie de l‘hôpital? Les parents ne doivent pas être responsables du dossier ou thérapeutes !!!

12 © 2008-2010 EFCNI  Aide à la transition entre hôpital et maison, et aide après le retour à la maison  Aide à la prise en charge, à l‘organisation et à la coordination des thérapies  Aide à soulager l‘anxiété  Aide à l‘information auprès des familles des prises en charge, des droits, des thérapies possibles…  Aide adaptée aux problèmes individuels  Des interventions précoces améliorent : - l‘environnement dans lequel se passe la prise en charge - les compétences des parents - la qualité de l‘interaction parent-enfant - les compétences d‘auto-régulation de l‘enfant - la capacité des parents à faire face à la situation - l‘organisation et le fonctionnement de la famille Quelles aides apporte la prise en charge après la sortie de l‘hôpital?

13 © 2008-2010 EFCNI Le cycle de gestion du dossier 1. Admission Identifier les besoins de prise en charge après la sortie de l’hôpital 2. Appréciation Identification des besoins individuels et des ressources 3. Planification Planification des services et identification des objectifs 4. Intervention Mise en place des interactions planifiées 5. Suivi Vérification : Les objectifs ont-ils été atteints ? Sont-il toujours d’actualité ? Y en a-t-il de nouveaux? 6. Evaluation Les résultats correspondent-ils à ce qui avait été défini au départ?

14 © 2008-2010 EFCNI  Mesures de rééducation  Chirurgie  Ré-hospitalisation  Maladies graves  Soins palliatifs La prise en charge après la sortie de l‘hôpital peut prendre plus longtemps Page 14

15 © 2008-2010 EFCNI Page 15 Merci!