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Essai dévaluation de la prise en charge des hémophiles en Algérie par rapport aux10 principes européens actuels.

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1 Essai dévaluation de la prise en charge des hémophiles en Algérie par rapport aux10 principes européens actuels.

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3 Objectifs de lEuropean Principles of Haemophilia Care - A partir des prises en charge actuelles des hémophiles en Europe, - Revue bibliographique systématique actualisée, Les 10 Objectifs ne sont pas -Les objectifs atteints sont à optimiser, les autres sont à atteindre… -Encourager la prise en charge suboptimale là où elle existe,

4 Principe 1 : Centralisation de lorganisation de la PEC & équipes de soutien localement Cette organisation devrait permettre : Rassembler les données nationales épidémiologiques, Prévoir et suivre lapprovisionnement national en médicaments, Etablir les budgets nationaux pour une PEC globale efficace, Enregistrer les effets secondaires des médicaments, Coordonner la recherche autour de la maladie…

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6 Centre national Ouest Est Sud-O uest Sud-Est Centre Donc, il nest pas conseillé de définir à lavance le nombre de Centre(s) requis pour une population ou un pays,

7 Principe 2 : Registre national des hémophiles Responsabilité confiée à une administration centrale, Rassemble des données précises au niveau national : Prévisions et allocation des ressources, Evaluation de la PEC au niveau national, Suivi des complications attendues et inattendues, Suivi des effets secondaires des traitements, Audites de PEC et de diagnostic au niveau des laboratoires, « Network » grâce aux registres nationaux et internationaux, Nécessite confidentialité et respect rigoureux des bonnes pratiques cliniques

8 années hémophiles 750? Un registre national Tutelle : INSP, Ministère de la santé

9 Principe 3 CCT = Centres de compétences et de traitements & HTC = Centres de traitement des hémophiles. Les CCT & HTC doivent être accessibles à tous les hémophiles pour : Consultations en urgence et de suivi multidisciplinaires, Pour la réussite, ces Centres doivent : * Assurer les traitements préventifs, * Suivi régulier et recherche systématique des complications : - Orthopédiques, - Virales, - Inhibiteurs. Recommandations de la WFH et OMS = travail en multidisciplinaire, * Coordination entre les Centres, * Formation continue des intervenants, GARANTIR ET PROMOVOIR LES MEILLEURS SOINS

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11 Identification du serviceCentres de traitementCentres de diagnostic biologique et confirmation Hématologie/ CTSCHU Beni MessousPr Belhani++ HématologieCHU BlidaPr Abad+- HématologieCHU Tizi OuzouPr Ait Ali+- HématologieHôpital BejaiaDr Touati-+ HématologieCHU SétifPr Hamdi+- HématologieCHU ConstantinePr Sidi Mansour++ HématologieCHU AnnabaPr Griffi++ HématologieCHU BatnaPr Saidi++ HématologieCHU OranPr Touhami+- HématologieCHU SBAPr Zouaoui+- HématologieCHU TlemcenPr Mesli+- HématologieHôpital MascaraDr Mehalhal+- Pédiatrie ACHU Béni MessousPr Khiari+- Pédiatrie BCHU Béni MessousPr Bensenouci+- PédiatrieCHU MustaphaPr Kheddari+- PédiatrieCHU BEOPr Laraba+- PédiatrieCHU BlidaPr Boukari+- PédiatrieCHU Tizi OuzouDr Bensadi+- PédiatrieCHU SétifPr Lakhdari+- CTSCHU MustaphaPr Chafa-+ CTSCHU BEOPr Hariti-+ HémobiologieCHU Tizi OuzouPr Aireche-+ HémobiologieCHU OranPr Seghier-+ HémobiologieCHU TlemcenPr Taouli-+

12 CENTRE NATIONAL DE DIAGNOS. ET TRT. DES MALADIE HEMORRAGIQUES BOUZAREA ou INSP ? CENTRES REGIONAUX CCT OUEST CENTRE EST SUD OUEST ? SUD EST ? CENTRE DE TRAITEMENT des HEMOPHILES Wilaya dispensaire ? Daira * La proximité des soins est vitale pour lhémophile (Décret Ministère Santé) * Former le maximum de médecins pour leur prise en charge * Développer lauto-traitement Conception de DOCUMENTS PEDAGOGIQUES POUR TOUS LES NIVEAUX

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14 Principe N° 4 Tous,partenaires pour la meilleure prise en charge des hémophiles Les CCC & CTH doivent travailler avec tous les intervenants : Médecins de toutes les spécialités médicales, Associations des hémophiles, Ministère de la santé, Pharmacie Centrale des Hôpitaux, Ministère des affaires sociales, Groupes dinfluences, Associations internationales, Jumelages, WFH etc…

15 TRAVAILLER ENSEMBLE = HEMOPHILE Associations Comité médical Ministère santé Ministère des affaires sociales Association de tous pour la meilleure prise en charge des hémophiles

16 COOPERATION INTERNATIONALE JUMELAGE FEDERATION MONDIALE DES HEMOPHILES 1 - Pr. T.LAMBERT Kremlin-BicêtrePARIS 2- Pr. Albert FARADJI CRTH-MH STARSBOURG 3- Pr. CHAMBOST Pr GRIFI F CHUR Marseille CHU Annaba Pr. M.BELHANI CHU Béni-messous ALGER Pr. ZOUAOUIHémato.CHU SBA. Pr TOUHAMI, CHU Oran FEDERATION MAGHREBINE DES HEMOPHILES…

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18 Principe 5 : Accès pour tous les hémophiles aux meilleurs traitements et en quantités suffisantes : 1- Tous les hémophiles doivent avoir accès aux médicaments de meilleurs qualités et en quantités suffisantes, 2- Lutter contre les disparités régionales, -Ceci améliore leur santé physique et morale, réduit le coût socio- économique et les conséquences des saignements, -A long terme, ceci réduit le coût de la prise en charge médicale, familiale communautaire et gouvernementale,

19 Identification du serviceCentres de traitementCentres de diagnostic biologique et confirmation Hématologie/ CTSCHU Beni MessousPr Belhani++ HématologieCHU BlidaPr Abad+- HématologieCHU Tizi OuzouPr Ait Ali+- HématologieHôpital BejaiaDr Touati-+ HématologieCHU SétifPr Hamdi+- HématologieCHU ConstantinePr Sidi Mansour++ HématologieCHU AnnabaPr Griffi++ HématologieCHU BatnaPr Saidi++ HématologieCHU OranPr Touhami+- HématologieCHU SBAPr Zouaoui+- HématologieCHU TlemcenPr Mesli+- HématologieHôpital MascaraDr Mehalhal+- Pédiatrie ACHU Béni MessousPr Khiari+- Pédiatrie BCHU Béni MessousPr Bensenouci+- PédiatrieCHU MustaphaPr Kheddari+- PédiatrieCHU BEOPr Laraba+- PédiatrieCHU BlidaPr Boukari+- PédiatrieCHU Tizi OuzouDr Bensadi+- PédiatrieCHU SétifPr Lakhdari+- CTSCHU MustaphaPr Chafa-+ CTSCHU BEOPr Hariti-+ HémobiologieCHU Tizi OuzouPr Aireche-+ HémobiologieCHU OranPr Seghier-+ HémobiologieCHU TlemcenPr Taouli-+

20 La quantité de facteurs : 2011 est de 0.96 UI per capita. la Fédération Mondiale de lHémophilie = un minimum de 1 UI per capita.

21 Principe 6 : Accès au traitement à domicile et autotraitement -Diminue les consultations, les déplacements, traitement précoce pour éviter les infirmités et handicap, -Améliore la qualité de vie de lhémophile et de sa famille, -Réduit la consommation en facteurs anti-hémophiliques, -Facilite le traitement prophylactique, Exigence du traitement à domicile

22 CENTRESNombre adultesNombre enfantsTRT à Domicile EHS-Canastel- ORAN / CHU Oran 56 / 10 CHU Tlemcen 64 / 20 CHU SBA EPH Mascara EPH Béchar CHU Béni-Messous ? CHU B-Mes. Pédiatrie / 29 3 CHU Tizi Ouzou 40 / 10 CHU Blida CAC 27 / 10 CHU Blida Pédiatrie CHU Constantine CHU Annaba CHU Setif CHU Batna

23 Principe 7: Accès au traitement prophylactique: - A chaque fois que les critères dinclusions sont réunis, le traitement prophylactique doit être assuré, -« To prevent is better than to cure »

24 CENTRESNombre adultesNombre enfantsProphylaxie PrimProphylaxie sec. EHS-Canastel- ORAN / CHU Oran 56 / 0 0 CHU Tlemcen CHU SBA EPH Mascara EPH Béchar CHU Béni-Messous CHU B-Mes. Pédiatrie / CHU Tizi Ouzou CHU Blida CAC CHU Blida Pédiatrie CHU Constantine CHU Annaba 85 / 1 23 CHU Setif CHU Batna

25 Prophylaxie secondaire : Premiers résultats à Tlemcen, Pr. Mesli N et Coll. Réf. B MCM ARMNB YB B B B ES H Date de diagnostic 17/05/0717/05/0417/05/03 19/05/200318/10/0210/O3/03 Sous prophylaxie depuis 13 mois18 mois13mois18mois25 mois14mois19 mois Fréquence syndrome hémorragique Avant prophylaxie 03 *mois/genoux 02*/mois coudes 2*/ mois genou droit 1*/mois genou Gauche 2*/semain e cheville droite 2*/mois genou +++ droit 2*/mois cheville Droite ou G. 1*/mois genou gauche 2*/mois cheville droite +++ hémarthroses 1*/ mois genou droit 1*/mois genou Gauche 1 */mois de coude droit */ mois genou droit 1*/mois genou Gauche Fréquence syndrome hémorragique Après prophylaxie 01 /mois Plaie au niveau de larcade sourcilière post traumatique. 1*/mois cheville 2* en une année genoux G. 1*/ poignet Une plaie labiale après traumatisme 2 épisodes cheville droite en une année 3* hémarthroses de la cheville. 1* hémarthrose poignet G en 2 ans RAS J Hématologie

26 Principe 8 : Création dun réseau de médecins dans plusieurs spécialités médicales, habitués à soigner les hémophiles Le médecin coordinateur du CCT ou du CTH doit avoir à sa disposition – à tout moment – les coordonnées de : médecins généralistes dans tous le pays, médecins spécialistes, de chirurgiens, chirurgiens dentistes, urgentistes… Habitués à soigner des hémophiles

27 regions /nbPas de ChirIndicationtotal Alger Setif Annaba62329 Oran Sidi Belabes088 Tlemcen Batna total Indication chirurgicale sur n=536 Dr. Berkouk,CHU Béni-Messous, Alger

28 Répartition des actes de chirurgie par rapport à lâge des patients au niveau national

29 Principe 9 : Assurer le traitement des hémophiles présentant des inhibiteurs, -Le traitement des hémophiles avec inhibiteurs nécessite la disponibilité de médicaments spécifiques et en quantités suffisantes, -LInduction de la Tolérance Immune est une autre méthode de traitement efficace = aucun centre ne la pratique en Algérie.

30 CENTRESNombre adultesNombre enfantsInhibiteurs / TRT EHS-Canastel- ORAN / 40 4 CHU Oran 56 / 4 CHU Tlemcen CHU SBA EPH Mascara EPH Béchar CHU Béni-Messous CHU B-Mes. Pédiatrie / 29 4 CHU Tizi Ouzou 40 / 1 CHU Blida CAC 25 / 4 CHU Blida Pédiatrie CHU Constantine CHU Annaba 85 / 3 CHU Setif CHU Batna

31 Principe 10 : Education et recherche Education -ETP Recrutement et formation de médecins de plus en plus spécialisés dans lhémostase et syndromes hémorragiques, -Objectif : meilleure façon daméliorer la prise en charge des syndromes hémorragiques. Recherche - La recherche est un processus continue dans tous les domaines…

32 Exemples de formations assurées au niveau national entre catégories de personnels Hemato,pediatre, generaliste,urgentiste,reanimateur ; Chirurgiens, orthopédistes rhumatologues, rééducateurs,kinésithérapeutes. Chirurgiens dentistes Biologistes Laborantins diplômés détat Infirmiers diplômés détat

33 Axes actuels de recherche en hémophilie : -Facteurs VIII et IX à demi-vie la plus longue, essais en phase III, -Les facteurs les moins immunogènes possibles, -Quelles sont les voies et moyens pour prévenir ou réduire les inhibiteurs?, -Thérapie génique : La récente réussite de thérapie génique chez un thalassémique, va accélérer les recherche dans cette voie, -Pathogénie et prévention des arthropathies hémophiliques, -Qualité de vie des hémophiles et de leur famille, - Méthodes alternatives des traitements prophylactiques… etc…

34 -Investigations on Platelet Function in Diabetes Mellitus P.Kubisz, A.Arabi, J.Holan, S.Cronberg Hemostasis 14 : , Investigations on effect of Thrombocytin on Platelets P.Kubisz, A.Arabi, F.Seghier, S.Cronberg Thrombosis Research 33 : , Platelet count mean platelet volume in an Algerian Population indicating low prevalence of Mediterranean Macrothrombocytopenia S.Brahimi, A.Arabi, H.Touhami, F.Seghier, P.Kubisz, S.Cronberg Hum.Hered 368 : 20-22, Amylose et Maladie de Willebrand Acquise P.Kubisz 1, A.Arabi 1, A.Courillon 2, E.Dupuy 2, L.Drouet 2, J.Caen 2 Service dHématologie – CHUOran Service dHématlogie – Hopital Lariboisière – Paris Nouvelle Revue Française dHématologie : 22 :96, Modidications du taux de facteur VIII Antigénique selon lâge chez le diabétique A.Arabi, S.Brahimi, F.Seghier, P.Kubisz 3èmes journées dhématologie et de transfusion sanguine – Alger, Avril Embolie pulmonaire compliquant une appendicectomie chez un hémophile B, S.Brahimi, H.Touhami,A,Azouz,P.Kubisz, V ème SAHTS Fonctions plaquettaires chez la femme obèse soumise au régime hypocalorique. H.Touhami, M.Parizek, A.Bentounsi,P.Kubisz. V ème Journées SAHTS, Canastel 1989 EXEMPLES DE TRAVAUX EN HEMOSTASE

35 1982 Mériane F, Le complexe macro-moléculaire Fact VIII humain. Relation structure fonction. Influence des modalités disolement à partir du plasma Nafa K. Génétique moléculaire de lhémophilie A. Thèse DESM, Alger Octobre Deuxième Atelier Franco-Algérien : physio et pathologie du facteur VIII. Biologie moléculaire. Alger 5-7 Juin 1990 : KAPLAN JC, F MERIANE, DELPECHE M, NAFA K, Y SULTAN, BENABADJI M Hémophilie : aspects cliniques et thérapeutiques. SIDI MANSOUR N. Thèse DESM, Constantine M BELHANI, Travail coopératif national: hémophilie en Algérie. Journées nationales dhématologie, Alger novembre BENCHEIKH EF Soraya : le point sur lhémophilie en Algérie. Thèse de DESM Alger, Mai 2003 : Conférence de Consensus : recomandations sur la prise en charge des hémophiles en Algérie. Ministère de la santé, population et réforme hospitalière. Mai 2009 : Le registre de lhémophilie. 6 ème congrès national de la SAHTS, Zéralda Mai etc… …etc…

36 : Les 10 principes Européens pour la PEC Des hémophiles sont appliqués, mais à différents niveaux de réalisations…et de continuité… : CTS Mustapha, Alger, Diagnostic et TRT ème Centre CHU Bab El Oued, * Thèse : cryoprécipité, * Première études bio-mole, NAFA * Travaux P.KUBISZ et coll. à Oran 1996 : Centre de Bouzaréa, 2002 Conférence de consensus 2006 *Nouvelle Association * Comité National *2 Jumelages *Projet FNN *Comité Nat *Education Thérapeutique *Registre national Evolution de la prise en charge de lhémophilie en Algérie 2000 Enquête nationale hémophilie Mars 2012 Étude en bio-mole de 7 hémophiles à Oran… Mais attention … La continuité

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