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Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Les soins palliatifs: de la loi à la pratique.

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1 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Les soins palliatifs: de la loi à la pratique

2 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

3 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Prise en charge de la douleur textes de référence Charte du patient hospitalisé ( circulaire du 06/05/95 ) –la prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients, le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants

4 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du Obligation est faite aux établissements de soin de mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur, lesquels sont définis par le projet détablissement (Ets publics) ou par le COM (Ets privés) => code de santé public L111-2 relatif à la qualité de la pec cest lobjectif prioritaire des Ets : livret patient, évaluation de la satisfaction => art /-5 relatif à lexercice infirmier participer à la prévention, à lévaluation et au soulagement des douleurs et à la détresse physique et psychologique des personnes

5 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du Art 37 L En toute circonstance le médecin doit sefforcer de soulager les souffrances de son patient,lassister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou dans la thérapeutique. Commentaires Réflexion éthique mutidisciplinaire Obligation Complément par la loi « Leonetti » relative au droit des patient en fin de vie. Mise en place des directives anticipées

6 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Les actes de prévention, investigation ou de soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable Toute personne a le droit de recevoir des soins destinés à soulager sa douleur Lorsquil ne peut soulager la souffrance quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabréger la vie (double effet), le médecin doit en informer le malade. La procédure à inscrire dans le dossier médical : traçabilité

7 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Toute personne a le droit dêtre informée sur son état de santé (investigations, traitement, actes de prévention : leurs utilité, conséquences, risques et degré durgence) La volonté dune personne dêtre tenue dans lignorance doit être respectée sauf si un tiers est exposé à un risque de transmission Les mineurs ou majeurs sous tutelle ont le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision les concernant.

8 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Le médecin doit respecter la volonté de la personne après lavoir informée des conséquences de ses choix. Si le patient refuse ou interromp un traitement vital, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre daccepter les soins indispensables. Dans tous les cas le malade doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.

9 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Aucun acte médical (investigation ou traitement) ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne Si lexpression est impossible il faut rechercher les directives anticipées, et avoir consulté la personne de confiance, voir la famille si la PC est absente. Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être recherché

10 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie La personne de confiance: désignée par écrit par le patient à consulter si le patient est hors détat dexprimer sa volonté

11 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Une personne peut décider, en phase avancée ou incurable de sa maladie de limiter ou darrêter tout traitement. Le médecin doit respecter sa volonté après lavoir informé des conséquences de son choix Le médecin sauvegarde la dignité du patient et assure la qualité de sa fin de vie.

12 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées indiquant ses souhaits relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de larrêt de traitement. Ces directives ont une valeur pendant les 3 ans suivant leur rédaction et peuvent être révocables à tout moment

13 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Le médecin peut décider de limiter ou darrêter un traitement inutile après avoir respecté la procédure collégiale et consulté les directives anticipées ou la personne de confiance lorsque la personne ne peut sexprimer.

14 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Bilan Soulager les symptômes au devant desquels les douleurs et les souffrances Lorsque les souffrances sont trop importantes soulager au risque du double effet Préserver la dignité du patient Promouvoir lexpression de la parole et respecter le souhait de vie du patient Eviter une obstination déraisonnable du soin Informer, tracer, consulter toute léquipe.

15 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Un engagement: la charte de la SFAP Les SP sont de soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte dune maladie grave évolutive ou terminale Leur objectif est de soulager les douleurs physiques, les autres symptômes et de prendre en compte les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles Ils considèrent le patient comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel

16 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables Ils se refusent de provoquer intentionnellement la mort Ils sefforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusquau décès et proposent un soutien aux proches en deuil La charte des SP (suite)

17 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Souffrance = Douleur ? A propos du mal, parle t on d« être » ou d« avoir »? Est-ce « jai donc je suis »? Alors quel sens à cet « état » auquel nous renvoient les patients?

18 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Etre mal : Est-ce cela quon appelle souffrir?

19 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Comment définiriez vous la souffrance ?

20 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Définition de la souffrance Académie française 8° édition –douleur morale ou physique, état de celui qui souffre –SOUFFRIR : éprouver de la peine, du dommage Larousse –Souffrance : fait de souffrir, état prolongé de douleur physique dont elle marque lintensité, douleur morale ou physique –Souffrir : supporter quelque chose de pénible (souffrir de la faim) Centre national de ressource textuelle et lexicale –Fait d'éprouver une douleur physique Niveau dintensite de la douleur

21 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La souffrance globale « jai appris la douleur dans les livres, mais on ne mavait rien dit de la souffrance, car la souffrance a une autre dimension que la douleur, elle conteste lhomme et lui montre sa fragilité. Désespérance dune angoisse qui ne peut être partagée par les autres » Ch Jasmin

22 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La souffrance Si la souffrance est liée à la douleur, comment expliquer le cas de Sihem?

23 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Sihem B Patiente de 33 ans ayant grandie en France est hospitalisée pour des douleurs dorso-lombaires à type de brûlures, tenaces et insupportables depuis 10 ans. Elle est étiquetée fibromyalgique par plusieurs rhumatologues. Aucun traitement nest efficace. Brillante gérante de chaîne hôtelière en Tunisie, la douleur la met en difficulté professionnelle. Elle reste très factuelle dans ses propos. Le contact, initialement superficiel, se débloque lors dun massage et devient profus. Elle se dit en manque daffection depuis toujours, entre un père ayant passé sa vie entre la Tunisie (pour travail) et la France (pour famille) et une génitrice violente. Elle na pour relations affectives que des relations passagère avec des hommes mariés… Elle dit navoir jamais eu aucun repère pour construire sa vie

24 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Pour Sihem la douleur est secondaire à la souffrance. On peut avancer la teneur psychique de la souffrance. Celle-ci dépasse le psychique pour senraciner dans la construction personnelle. Si la souffrance est uniquement psychique ou physique, comment comprendre le cas de M.H?

25 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Mr H. Patient de 72 ans, présentant un cancer du pancréas. Ancien rédacteur en chef de linfo télévisée, il a eu 3 beaux enfants de 3 mariages différents, a connu tout le gotha et su tout sur tout. Les douleurs sont calmées. Il ne se dit pas anxieux, sait que la mort est là comme pour tous. Sentant sa fin proche, il est particulièrement agité. Pourquoi? « jai raté ma vie, je ne sais rien de rien… je suis passé à coté de tout »

26 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Si lagitation de M. H est la manifestation dune possible souffrance psychologique, celle-ci prend naissance dans un inachevé personnel dordre relationnel et affectif, un « avorton » dans son projet de vie comme il le disait. La souffrance est ici dautre nature que psychologique pour être relationnelle. Pour autant la souffrance nest-elle dautre nature que relationnelle?

27 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Françoise B Patiente de 55 ans. Vit seule, entourée de ses amies, a coupé les ponts avec sa famille (5 frères et sœurs) par « marginalisation ». Elle présente un cancer de vessie infiltrant les 2 uretères. Insuffisance rénale. Demande du service: faut il lui proposer une néphrostomie de dérivation? Elle ne parle plus. Françoise nous apparaît comme une fillette âgée de 75 ans, petit oiseau de 1 mètre recroquevillé dans son lit, édentée, avec quelques cheveux sales couvrant la figure, les ongles longs, incurique. Quel sens a la demande? Après quelques jours de paroles et de relation tactile, Françoise de détend, parle. Elle était coquette et se voulait femme du monde.

28 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Françoise B Quel sens à son comportement? La relation se poursuit, les soins de corps sont priorité. Elle sort de lhôpital, renoue avec ses frères et sœurs, fait 2 voyages en Normandie et décède quelques jours après.

29 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La souffrance de Françoise vient prendre corps dans la «déchéance physique » et naît de la perte de sens de sa vie. Elle se manifeste par lexacerbation de ce non sens (le rapport à son image)

30 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Il existe donc un rapport à son corps, ainsi quun rapport à soi dans le dimensionnement de la souffrance. En avons-nous cependant fini?

31 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Le père G. Prêtre de son état, le père G, sentant son état saggraver, manifeste là encore de lagitation. Quand on linterroge sur ce fait: « Et si tout cela nexistait pas, si je métais trompé? »

32 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Il nous faut donc compter avec une part spirituelle de la souffrance.

33 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Mme B Femme de 83 ans, veuve depuis 2 ans, après 62 ans de bonheur parfait Par suite dune corticothérapie prolongée, son aspect ses modifié, elle présente des douleurs nociceptives de tassement vertébral et dostéonécrose de la hanche. Elle « décroche » complètement de la vie –Je ne me reconnais plus physiquement : perte de limage de soi, perte de lautonomie –Je ne me reconnais plus moralement : perte de lestime de soi –Je naspire quà retrouver mon « bonheur » dit elle en désignant son mari. Cest mon plus profond désir, je nen ai pas dautre. La souffrance est large avec une remise en cause du sens de sa vie et une impossibilité de réinvestir ce champ.

34 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La part la plus secrète … (contexte culturel) Composante psychologique Composante physique Composante sociale Composante spirituelle

35 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Douleur totale=souffrance globale=total pain (Cécily Saunders) Est à la fois douleur morale, physique et spirituelle et sociale Quelle définition approcher?

36 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Approche dune définition 1.Le choix/ le non choix 2.Lexpérience 3.Les axes de développement 4.Construction de la personnalité

37 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Tentative de définition La souffrance apparaît comme une rupture déquilibre, une déchirure du cours de la vie antérieure, une remise en cause personnelle. MS Richard Cependant la souffrance est un état! => def à revoir

38 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Approche de définition La souffrance apparaît comme un état de dysharmonie entre la vie désirée et la vie vécue résultant dune rupture déquilibre, dune déchirure du cours de la vie antérieure. Cest une remise en cause personnelle. (Cette définition mest personnelle)

39 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Conséquences de la Souffrance –La remise en question de la dignité humaine –l isolement de la personne –La fracture du projet de vie

40 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Sujets de souffrance La douleur La perte dautonomie Laltération de limage corporelle Les conséquences psychologiques et morales de la maladie Les humiliations La vulnérabilité Lexclusion et la marginalisation La mise en question du sens de la vie La peur …

41 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Rôle de la souffrance Absurdité en ce sens qu elle détourne l être, relationnel par nature, de l altérité pour l enfermer dans la singularité d un être en souffrance. De ce fait elle conteste l homme en obscurcissant son inaliénable dimension de dignité.

42 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La démarche de soins Agir pour rompre labsurde et redonner à la vie son sens L objet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de l accompagnement. La démarche éthique est guidée par la confrontation à l expérience.

43 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La personne est : HUMAINE inaliénable dignité Autonomie UNIQUE en personnalité et en caractère, lexpression de la souffrance lui est propre ÊTRE DE DESIR Part à satisfaire Quête dautre chose de personnel ÊTRE RELATIONNEL La communication La part émotionnelle ÊTRE MORTEL Pouvons nous réellement parler de la mort?

44 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Les grands axes de laccompagnement Écouter Communiquer Réconforter Respecter lautre Être compétent

45 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

46 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Laltération de limage corporelle Atteinte de lintégrité physique Reconnaissance par rapport à un groupe social Attrait pour lautre de limage envoyée Perte de dignité, de considération Perte de lestime de soi

47 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Csq psycho et morales Inquiétude par rapport au pronostic de la maladie, fracture du cours de la vie Modalités dexpression Place de La Vérité

48 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Lhumiliation La dépendance La pudeur violée La perte de maîtrise de soi, de ses tabous Le regard de lAutre La perception du soignant pendant les soins : "je comprends que les soins dun corps aussi misérable soient durs pour une jeune IDE, ne les faites pas"

49 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Exclusion et marginalisation Sentiment de rejet dun groupe social place de la peur de la contagion regard de lAutre perte des critères habituels de la société Appréhension de lentourage accompagnement choc manière dêtre

50 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Le sens de la vie Perte de ses propres repères corps relations humaines Sens dune vie confrontée à sa fin inéluctable Sens de lespoir, de lespérance

51 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La peur De labandon De la souffrance physique De la perte de ses facultés (stt Fn Sup) De linconnu De laisser ceux que lon aime en souffrance De la souffrance ressentie chez lentourage

52 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La démarche de soins Agir pour rompre labsurde et redonner à la vie son sens Place de la parole / attitude découte Créativité relationnelle liberté Lobjet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de laccompagnement La démarche éthique est guidée par la confrontation à lexpérience

53 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La parole Lhomme est inséré dans une structure de réciprocité du dialogue dont la parole est le but, le lieu et le moyen Sa qualité dépend de lécoute juste et respectueuse de la souffrance de loffre dun espace en quête de vérité et dunité

54 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La parole Elle naît de la souffrance dun sujet qui recherche sa véritable identité au cœur même de la crise quil vit, au cœur de la déchirure qui le fait crier Encore faut-il, pour que son cri devienne parole, quil soit entendu par autrui pour ce quil est

55 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La parole La parole échangée tente de dire ce difficile équilibre dont lenjeu est d inventer : le sens possible d une vie atteinte par la maladie la suite de lhistoire à créer au-delà dune situation pouvant être perçue comme absurde

56 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La tension de créativité entre peur et espérance La peur : la dégradation dautrui nous renvoie à notre propre finitude, à nos souffrances Lespérance : ouverture dun espace dinterlocution où la parole est réponse espérance que la vie peut révéler son sens, même à partir de conditions réelles de tel souffrant.

57 Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon La liberté investie La fonction de soignant demande lengagement dans la globalité de la démarche. Elle exige de ce fait lengagement du soignant dans la globalité de sa personne


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