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Éducation thérapeutique dans lasthme Aurore Lamouroux, Docteur en psychologie, psychologue Association Asthme & Allergies Département des Maladies Respiratoires,

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Présentation au sujet: "Éducation thérapeutique dans lasthme Aurore Lamouroux, Docteur en psychologie, psychologue Association Asthme & Allergies Département des Maladies Respiratoires,"— Transcription de la présentation:

1 Éducation thérapeutique dans lasthme Aurore Lamouroux, Docteur en psychologie, psychologue Association Asthme & Allergies Département des Maladies Respiratoires, Hôpital Sainte- Marguerite. IFSI St Joseph, 17/03/08.

2 Quest-ce que lasthme ? 1. Définition. Maladie chronique caractérisée par une inflammation permanente des voies aériennes et dune hyperréactivité bronchique entraînant un bronchospasme. Cette inflammation provoque des épisodes récidivants de sifflements, de dyspnée (modification du rythme de la respiration), doppression thoracique et de toux, particulièrement la nuit et le petit matin.

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5 Pourquoi léducation dans lasthme ? 1. Des données alarmantes ! Problème de Santé publique : Épidémiologie : 10% de la population concernée. Maladie la plus fréquente chez lenfant. Coût : 1.5 milliards deuros par an. 7 millions de journées darrêt de travail/an. Risque : visites aux urgences/an décès, dont 500 adolescents et 1000 <65 ans.

6 2. Une maladie encore mal connue ! Maladie répandue mais pas toujours bien traitée. Sur le plan médical : Traitements disponibles et efficaces (association corticoïdes + ß² mimétiques de LA et tt crise). Asthmatiques sous-traités : 14% suivis par un MG seront hospitalisés dans les 3 mois (Bell et al, 1991) et 6% quand suivis par un MS. Du côté « malade » : observance aux traitements et contrôle* de la maladie insuffisants. * Référence : Etude AIRE, Liard et al, Rev Fr Allergol Immunol Clin, 2001.

7 « Léducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré aux soins, et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, information, apprentissage et accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, lhospitalisation et les autres institutions de soins concernées et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. LÉducation devrait rendre le patient capable dacquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie. » Référence : OMS, Copenhague (1998) WHO (World Health Organisation). Définition de lÉducation Thérapeutique

8 Les recommandations de lHAS, juin Léducation pour qui ? Tous les asthmatiques (quel que soit lâge ou la sévérité). Leur entourage. Les médecins (ils doivent être sensibilisés et formés à léducation): Peu dimplication. Peu de diffusion des outils dautogestion. Représentations erronées (conception scolaire). proposition aux enfants.

9 2. Léducation par qui ? Les médicaux Les médecins généralistes et spécialistes. Les pharmaciens. Les para-médicaux Les infirmiers. Les kinésithérapeutes. Les psychologues. Les assistantes sociales. Les conseillers en environnement. Cest laffaire de tous !

10 3. Les Lieux. Consultation de ville (MG, MS). Hôpital (consultation ou hospitalisation). Centres extérieurs. Réseau de soins. 4. Léducation et le système de soins. Elle doit être intégrée aux soins Elle doit utiliser des méthodes et des outils validés Elle doit être évaluable/mesurable Elle est soumise à des résultats/objectifs

11 Les objectifs de léducation dans lasthme. 1. Les objectifs à léchelle sociétale : Réduire les facteurs de morbidité (Loi de santé publique du 9 août 2004) : « Réduire de 20% la fréquence des crises dasthme nécessitant une hospitalisation, dici 2008 ». « Réduire les limitations fonctionnelles et les restrictions dactivités et ses conséquences sur la qualité de vie ».

12 2. Les objectifs à léchelle du patient : Évaluer avec le patient son asthme. Sassurer dune bonne maîtrise (technicité). Évaluer si le traitement est pris (observance). Considérer limpact de lenvironnement physique (éviction des facteurs déclenchants). Maintenir lactivité physique. Favoriser la qualité de vie. Éviter les comportements à risques.

13 Asthmatiques: des tâches difficiles Prendre un traitement ininterrompu S'astreindre à un suivi médical régulier Savoir utiliser le peak-flow Arrêter de fumer Prendre un bronchodilatateur avant l'effort Éviter les pollutions Éviter les conditions météo défavorables Éviter les irritants domestiques Faire de l'activité physique sauf en période de pollution Apprendre à gérer les conflits Savoir reconnaître une crise Apprendre à traiter des crises Avoir le nécessaire pour le traitement des crises: 2, corticoïdes per os S'assurer qu'on a son traitement de fond lors des voyages Utiliser correctement son inhalateur D'après Y. MAGAR

14 Quelques recommandations supplémentaires pour les allergiques ! Éviter les contacts avec les allergènes: animaux, pollens Aspirer Éviter moquettes et tapis Changer la literie Aérer la chambre tous les matins Utiliser des housses anti-acariens Éviter de séjourner dans certains lieux Pour Syndrome de Widal: éviction aspirine et AINS Attention allergènes professionnels D'après Y. MAGAR

15 Les buts : lautonomie du patient. Le savoir-faire : manipulation des sprays, du débitmètre de pointe, des dispositifs thérapeutiques… Les pratiques de santé Léviction (allergènes, facteurs déclenchants…) : rôle des polluants intérieurs et extérieurs (PEC environnementale). Lobservance/adhésion thérapeutique. Lautogestion. Larrêt du tabac. Le contrôle de lasthme. Les capacités dadaptation : la gestion du stress et des émotions (stratégies de « faire face »).

16 Les écoles de lasthme Centre déducation thérapeutique. Prise en charge de personnes atteintes dasthme et dallergies. Public concerné : enfant, ado, adulte et leur entourage. Les lieux : Hôpital Extrahospitalier

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18 La démarche éducative. 1. Lapproche pédagogique : Le diagnostic éducatif = adapter léducation à chaque patient. Modèle de Green, 1980 : PRECEDE (Predisposing, Reinforcing, and Enabling Constructs in educational and Environnemental, Diagnosis and Education). Quest-ce quil (elle) a ? Quest-ce quil (elle) fait ? Quest-ce quil (elle) sait ? Qui est-il (elle) ? Quels sont ses projets ? CRITIQUES : trop didactique, ne tient pas compte des dimensions psychologiques et sociales impliquées dans les pratiques de soins.

19 Appropriation Objectifs pédagogiques - Connaissance - Habiletés - Attitudes Diagnostic éducatif - Quel asthme ? - Qui est le patient ? - Que sait-il ? - Que fait-il ? - Comment fait-il ? Programme éducatif -Contenu des étapes - Fréquences des consultations - Type de consultation -Outils Évaluations - Clinique - Pédagogique - Psychosociale Lapproche pédagogique.

20 LÉcole de lAsthme de Marseille De nouvelles approches dans la prise en charge du patient chronique : laccompagnement psychosocial et environnemental.

21 Naissance de lET dans le champ de la santé. 1. Rappel Historique. Progrès de la médecine et progrès sanitaire (hygiénisme) : menace épidémique (collectif) [exclusion/bouc émissaire] à une menace individuelle. M aladie explicable du châtiment (causes inexplicables, ref au divin/fatum). Les épidémies reculent, lespérance de vie. Début des années 50 Apparition du concept de maladie chronique maladie prédominante. Apparition de la santé comme une valeur sociale. Cest le corps individuel qui est malade mais cest le corps social qui est atteint (coût pour la société).

22 2. Évolution des théories et des modèles de santé. Les modèles explicatifs des maladies : Passage du modèle biomédical au biopsychomédical Modèle biomédical : « maladie = ensble de symptômes dus à une pathologie sous-jacente ». Modèle biopsychosocial (Engel, 1977): Basé sur la théorie des systèmes ( niveaux dexplications). Étude des déterminants sociaux dans le rapport à la santé. Le diagnostic doit considérer linteraction des aspects biologiques, psychologiques et sociaux.

23 3. Approche psychosociologique de la maladie. Maladie = menace pour lintégrité individuelle et collective. Menace de lintégrité corporelle, psychologique et sociale. Maladie chronique aiguë : « Rupture biographique », Bury (1982) : elle marque un changement par rapport au statut de bien portant. La chronicité inscrit la maladie dans le temps. Incertitude/angoisse face à la maladie et au traitement (projection). « Vivre avec » guérir renoncer à la guérison. Le malade doit apprendre à se familiariser avec le pattern de ses symptômes : gestion de la maladie.

24 Difficulté dans la maladie chronique : Acceptation de la maladie : Comment accepter une maladie « invisible » ? : identifier les symptômes et les catégoriser. Pose la question du « pourquoi ? », « Pourquoi moi ? » sentiment dinjustice. Comment vivre et accepter une maladie dans une société de « bien portants » ?. Le patient doit planifier sa vie en fonction des contraintes imposées par sa maladie. Maladie = mise entre parenthèses de la vie sociale (Baszanger, 1986). Réorganisation de la vie sociale selon lalternance crise/non crise. Doit sadapter psychologiquement à la situation stressante quest la maladie (et/ou la crise).

25 4. Les croyances sur la maladie. Construction et maintien de la réalité : Croyances sont socialement et culturellement construites et partagées. Besoin de maîtriser ce qui nous arrive. Les explications causales : causes attribuées à la maladie (internes vs externes). Le sens conféré à la maladie. Lhistorisation de la maladie. Distorsion Re-construction et ré-interprétation. Linfluence sociale (maintien de léquilibre) Les discours sur santé et maladie et les pratiques varient chez un même individu selon quil fait état de son expérience en tant que malade ou selon quil cherche à se maintenir dans une norme sociale de santé : légitimation de sa « normalité » vs légitimation de son état de malade (contextualisation).

26 5. Les comportements relatifs à la santé. La santé = valeur sociale, donc promotion des comportements sains et condamnation des comportements à risque Les comportements sains = protecteurs Les comportements à risque = délétères (favorise lapparition ou laggravation dune maladie ou empêche sa guérison ou son évolution favorable).

27 6. Lien entre croyances et comportements. Ladoption des comportements dépend de processus Cognitifs Croyances (évolution des thérapeutiques et de la médecine fait évoluer les croyances et les comportements de santé) ex: contagion folie (Jodelet, 1989). Perception Représentation Ajustement et ré-ajustement de la réalité. Conatifs (volonté/personnalité) Attitudes Auto-efficacité… Émotionnels Sociaux (conditions sociales, les croyances culturelles et sociales).

28 8.2. Lapproche psychologique. Le diagnostic éducatif Facteurs prédisposants dans l'application de ce qui lui a été enseigné : Perception par le patient du risque, de la gravité, des conséquences sur la vie sociale et professionnelle. Perception des avantages et inconvénients du comportement à adopter. Perception du patient de sa capacité à réaliser le comportement. Perception de l'efficacité du comportement à adopter sur sa santé. Importance accordée par le patient à l'opinion de son entourage sur le comportement. Facteurs facilitants dans l'application de ce qui lui a été enseigné : La connaissance par le patient des facteurs de risque. La recherche par le patient d'informations. La capacité du patient à résoudre des problèmes. L'existence d'un tissu social. La compétence des éducateurs. Facteurs de renforcement dans l'application de ce qui lui a été enseigné : Existence d'un soutien familial/social. Source : GODIN, G. (1991). L'Education pour la santé : les fondements psychosociaux de la définition des messages éducatifs. Sciences Sociales et Santé, IX (1), Lapproche psychosociale :

29 Vers une nouvelle définition Éducation thérapeutique : Accompagnement (du changement) du patient asthmatique et allergique et de son entourage à mettre en place les aménagements (psycho, physiques, environnementaux…) nécessaires pour gérer sa maladie de manière la plus autonome possible. Améliorer la qualité de vie : Bien-être subjectif physique, psychologique sociale. Développement de notion déducation du patient dans un contexte de promotion de la santé.

30 Le type de prise en charge : Individuelle (centrée sur le patient) Accompagnement du patient vers le changement. Analyse des processus cognitifs et sociaux déterminants dans les comportements. Groupale (actualise et formalise les connaissances) Atelier : activité de groupe, mise en situation (formalise les connaissances, actualisation des croyances). Groupe de parole : partage dexpériences et de ressenti. Réunion à thème - table ronde : support dinformation et déchanges avec les professionnels.

31 Les séances individuelles Diagnostic Soutien Domaines explorés : Vécu, ressenti, perception, représentations et croyances autour de la maladie, de la santé et du soin. Problématique dobservance thérapeutique. Qualité de vie et retentissement psycho-affectif et social de lasthme : gestion du stress. Lentourage social et réseau social du patient.

32 Les objectifs : Lobservance thérapeutique Lautogestion La qualité de vie

33 Lobservance Définition : Observance thérapeutique : « Cest le degré de respect ou décart entre les prescriptions et les pratiques du patient en terme de santé » (Haynes, 1979). Évolue selon un continuum allant de la non-observance jusquà lobservance totale, en passant par lobservance partielle. Adhésion thérapeutique : Se caractérise par le degré dacceptation ou de rejet des prescriptions. Il sagit de la composante attitudinale de lobservance (vs comportementale). Lautogestion : Capacités (cognitives, comportementales et sociales) du patient à adapter les traitements en fonction des symptômes.

34 Les différentes formes dobservance : Par excès : poursuite inadaptée du traitement et augmentation anarchique de la posologie. Par défaut : arrêt prématuré du traitement et/ou diminution de la posologie. Partielle : tous les médicaments du traitement ne sont pas pris dans la totalité.

35 Inobservance involontaireInobservance intentionnelle Capacités Compétences Motivation Croyances

36 Les facteurs impliqués : Liés au malade Liés aux traitements Liés à la maladie Liés à lorganisation des soins Ces facteurs conduisent à des remaniements Interprétation Prise de décision

37 Liés au malade : Socio-démographiques : Age, Sexe, situation familiale,etc… Lenvironnement socio-économique et entourage social. Lidentité de malade : perception de santé ? Les styles de vie et priorité accordée à la santé ? Les croyances et représentations (sur maladie, ttt et soin). La santé mentale du sujet. Les capacités de compréhension.

38 Liés au traitement : La complexité des traitements. Les effets secondaires et indésirables. Linefficacité perçue du traitement. Liés à la maladie : Caractère invisible : labsence de symptômes reconnus comme tels. Caractère dynamique : phase symptomatique versus asymptomatique ou pauci-symptomatique. Caractère chronique lassitude, ras-le-bol = « épuisement thérapeutique ».

39 Liés à lorganisation de soins : Les modalités daccès aux soins (accessibilité des structures de soins). Linformation donnée au patient. La proposition de programmes de soutien et déducation : Manque de diffusion. Frein de la part des médecins. LET nest pas un acte rémunéré. La relation médecin-patient Dualité : deux systèmes

40 Attitudes à adopter Être empathique et centré sur le patient. Alliance thérapeutique : proposer un contrat thérapeutique. Attention aux interprétations. Éviter les réactions de réactance : pas de jugement de valeurs. Proposer des outils (une aide, un PAPE, etc…).

41 Le suivi des patients. Il porte sur : Lévaluation des compétences techniques acquises, à maintenir et à renforcer. Lévolution de la pratique des techniques dinhalation. Les difficultés dautogestion du traitement. Le vécu de la maladie au quotidien, capacité psychologique à faire face aux difficultés et aux crises. Le maintien des séances éducatives planifiées et lutilité den prévoir dautres. Le soutien apporté face aux problématiques inhérentes à la maladie chronique (observance, effets secondaires, sentiment dépuisement thérapeutique, identité de malade…).

42 Le suivi médical, sa part dans léducation. Il doit permettre : Lévaluation de lasthme. Ladaptation du traitement. Ladaptation du plan daction. Le contrôle de lenvironnement. Larrêt du tabac. La réduction des facteurs de morbidité : les exacerbations, le recours aux traitement de la crise, le recours aux urgences, les consultations non-programmées, les hospitalisations, les séjours en réa labsentéisme scolaire et professionnel.

43 Efficacité de la démarche éducative.* Léducation est efficace si elle est : Centrée sur les facteurs psychologiques, sociaux, médicaux et biologiques… impliqués dans les comportements de santé. Accompagnée Dun plan daction (personnalisé et écrit) Les symptômes Les valeurs de DEP DEP + symptômes De consultations médicales régulières Réajustement thérapeutique Examens * Référence : Lamouroux, A., Vervloet, D. Rev Mal Respir, 2006, 23 : 10S37-10S40.

44 Les outils Dautogestion

45 Peak-flow ou débitmètre de pointe

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53 Photo langage Atelier

54 CALENDRIER ACTIVITES ECOLE DE LASTHME - Deuxième trimestre 2008 ACTIVITESAVRILMAIJUIN Ateliers ENFANT « Les mercredis des petits ! » - 2/04 : atelier (14h30) - 16/04 : atelier (14h30) à partir de 4 ans (participation des parents) - 14/05 : atelier (14h30) à partir de 4ans (participation des patients). - 21/05 : atelier (14h30) - 4/06 : atelier (14h30) - 18/06 : atelier (14h30) Ateliers ADULTE- Mardi 15 : « Paroles dasthmatiques » (14h30) - Mardi 22 : « Reconnaître les pollens : comment faire ? » (14h30) - Mardi 13 : « Asthme et allergies : gérer la crise » (14h30) - Mardi 20: « Gérer le stress : mise en pratique » (14h30) - Vendredi 6 : (14h30) « Techniques de respiration ». - Mardi 10 : atelier sur lhabitat (14h30) « La maison idéale ! » -Mardi 17 : « Les allergies alimentaires » (14h30) Groupe de parole- Mardi 27 : « Etre parent denfant asthmatique et allergique » (19h) Réunions à thème- Jeudi 24 : « asthme et tabac » à 20h Par Dr A. LANTEAUME - Lundi 5 : Journée portes ouvertes à la Timone – hall de 10h à 16h - Mardi 6 : Journée Mondiale de lAsthme – à bord du Don du Vent, Vieux-Port. - Jeudi 15 : Allergies des enfants à 20h présenté par Dr J. LEVY - à prévoir !

55 Conclusion Autonomisation du patient Psycho CMEI PATIENT Médical Association de patients Famille Amis Regard social Vie pro Habitat


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