ETP & Mucoviscidose DIAGNOSTIC EDUCATIF POUR LES 13/15 ANS Nathalie LADRIERE, kinésithérapeute Sophie THEROUANNE, infirmière coordinatrice en ETP

Constat de départ DE classique : entretien semi directif support : questions regroupées par atteinte ou par dimension (respiratoire/digestif/hygiène/aspects socio professionnels/projets ….)  Insatisfaction des soignants, participation mitigée des ados

A la recherche d’un autre outil… Emprunt du DE ados du CRCM de Roscoff : Évaluation des connaissances sur respi/dig/génétique outils : schéma corps humain, dessins aliments salés, aliments gras  Plus ludique mais … compétences psychosociales non exploitées MUCORESPIQUIZ : Outil d’ETP pour explorer la respiration avec la MV : Plateau de jeu, cartes , dé Sur les connaissances théoriques (anat/physiopatho ) Sur les compétences en auto soin et compétences d’adaptation du GETHEM Outil diagnostic et d’apprentissage Non exhaustif sur la pathologie

A la recherche d’un autre outil… Outil pour les patients adultes « si on en parlait » : Objectif : aider les couples à parler de la maladie entre eux plateau avec les différents domaines de la vie : « études, maisons, soins, vie relationnelle, loisirs, jardin secret » et cartes-questions

Construction du nouvel outil Réflexion /fusion des trois outils Repérage des compétences à explorer lors du DE décrites par le GETHEM (groupe de travail national sur l’ETP pour la mucoviscidose) Elaboration de questions : ouvertes ou à choix multiples connaissances ou mises en situation  réparties en fonction des domaines du plateau à caractère obligatoire ou facultatif

Le nouvel outil

« Règles du jeu » L’éducateur présente le plateau et les différents domaines à l’ado Il propose à l’ado de répondre à toutes les questions « bleues » et choisir 1 question « verte » par domaine Une case « jardin secret » : une carte vide sur laquelle l’ado peut noter une question adressée à la personne de son choix

Exemples de cartes incontournables

Exemples de cartes facultatives

Outil annexe: Elaboration d’une fiche traitement : l’ado y note les traitements en fonction de la facilité qu’il a ou non à les prendre il autoévalue également son degré d’autonomie sur une échelle

Synthèse du D.E. Elaboration d’une grille de synthèse des compétences maîtrisées des séances d’ETP à réaliser Un espace pour une synthèse de l’entretien Chaque question est « rattachée » à une ou plusieurs compétences par un codage

1ére évaluation : 12 DE depuis Août 2015 Durée: 1h30 (+30 min courrier MTT, suivi activité…) Les ados sont participatifs, actifs ; l’outil est plus ludique 13/15 ans plutôt que 11 ans Ce nouveau DE nous permet de : mieux cibler les objectifs à travailler faire une synthèse claire des besoins des ados en ETP Création de séances d’apprentissage ex Hygiène , déshydratation

Analyse des DE réalisés Compétences souvent maîtrisées: Repérer les aliments qui contiennent des graisses Reconnaître les effets du tabagisme actif et passif Repérer les situations à risque d'infection croisée Reconnaître une exacerbation Identifier le bénéfice respiratoire d'une activité physique régulière

Analyse des DE réalisés (2) Compétences non maîtrisées : Connaître la mucoviscidose et les organes atteints Connaître les traitements Reconnaître le caractère liposoluble des vitamines Enoncer le mode d'action des médicaments à visée respiratoire / Place aérosols Connaître les mesures d'hygiène afin de limiter le risque d'infections microbiennes et d'infections croisées, repérer les réservoirs de germes  Connaître les aliments riches en sel

Analyse des DE réalisés (3) Les médicaments les plus difficiles à prendre : les aérosols Les plus faciles : les extraits pancréatiques, le sel   L’autoévaluation de l’autonomie est en moyenne à 6.36/10 ; elle sera évaluée en fin de programme d’ETP

Conclusion Actuellement, 1ère démarche éducative auprès de ces ados Satisfaction de l’équipe Réalisés en ambulatoire (10/12) Adaptable à d’autres pathologies