L’IMPACT DU DIAGNOSTIC TARDIF DE LA SURDITE Conseil Général de la Seine-Saint-Denis 11 décembre 2014 Table ronde n° 3 : DEPISTAGE – ACCOMPAGNEMENT DES TROUBLES SENSORIELS : QUEL PARCOURS ? L’IMPACT DU DIAGNOSTIC TARDIF DE LA SURDITE Annie BERNIER Directrice Dominique GAILLARD Orthophoniste coordinatrice

Enfants déficients auditifs de la naissance à 6 ans Habitant la Seine-Saint-Denis Statut associatif Loi 1901 – association Anne-Marie Javouhey Financement : 80% Sécurité Sociale – 20% Conseil Général Capacité d’accueil entre 20 et 30 enfants Accueil direct sans notification MDPH

L’ équipe pluridisciplinaire Le parcours de l’enfant 1 directrice administrative 1 secrétaire L’admission 1 interface de communication codeuse LPC 1 directrice médicale, ORL La signature du DIPC L’ENFANT ET SA FAMILLE 1 auxiliaire de puériculture 1 pédiatre L’observation (prises en charge, bilans) 1 psychologue 1 monitrice éducatrice, animatrice en LSF Le projet personnalisé annuel (référent PP) 1 psychomotricienne 1 orthophoniste coordinatrice La socialisation 1 assistante sociale 3 orthophonistes La scolarisation

Nombre total d’enfants suivis et d’admissions par année Moyenne d’enfants suivis = 38,2 Moyenne d’enfants entrants = 13,4

Nombre d’enfants admis selon leur âge à l’admission

Age moyen des enfants à l’admission par rapport à l’âge du diagnostic

Impacts du diagnostic tardif Pour la famille : Errance des familles dans le parcours de soins Sentiment de culpabilité et de ne pas avoir été entendu dans ses doutes Soulagement d’avoir enfin un diagnostic sur les difficultés de l’enfant perçu souvent comme un « enfant étrange » Impression de précipitation dommageable : tout doit être fait en même temps (démarches administratives liées à la reconnaissance du handicap, choix linguistique préparation de l’orientation en lien avec la scolarisation) = Temps passé au CAMSP restreint

Impacts du diagnostic tardif Pour l’enfant : il est déjà dans un retard de langage Sur la façon dont il se construit face au monde sonore En ce qui concerne la communication et le développement du langage : le Lien Parents-Enfant les pré-requis au langage le développement linguistique Sur le comportement Sur son avenir scolaire

Intérêt d’une prise en charge précoce Pour la famille : Être mieux informée Mieux comprendre les réactions de l’enfant Adapter sa communication aux besoins de l’enfant Faire des choix en prenant le temps de la réflexion (mode de communication / appareillage / étiologie) Se sentir soutenue par une équipe pluridisciplinaire Partager ses questionnements avec d’autres parents

Intérêt d’une prise en charge précoce Pour l’enfant : il n’est pas dans le retard Bénéficier d’une communication adaptée prenant en compte sa surdité. Bénéficier d’un appareillage. Bénéficier d’un accompagnement pluridisciplinaire permettant de mettre en avant ses compétences. Bénéficier d’une prise en charge à domicile, dans un cadre habituel et rassurant pour lui. Entrer dans le sens et dans le langage plus naturellement. D’où l’importance du dépistage et d’un diagnostic précoces

Carte synthétique des différents dispositifs de scolarisation CLIS 2 Joliot Curie Maternelle Elementaire Ravel 2 Maternelle Elémentaire L.Michel Mater. Elem. E. Cote Valbon Regroupement + classe bilingue CLIS 2 E.Cote Mat.Condorcet Légende Elémentaire.Brossolette ULIS Collège Sévigné (Delthil CRESN) Delthil U.E. CRESN CAMSP ULIS Collège Clos St Vincent CRESN