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Maladie dAlzheimer Sécurité et qualité des soins Dr. Paula Rizkallah.

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2 Maladie dAlzheimer Sécurité et qualité des soins Dr. Paula Rizkallah

3 Maladie dAlzheimer

4 ? La maladie, sa prévalence, et son pronostic Difficulté de laccompagnement Plusieurs précautions obligatoires Planning et anticipation: essentiels Affaire médico-sociale nous concernant à nous tous Des efforts à fournir pour comprendre, aider et soutenir Ailleurs et chez nous

5 La maladie Définition : -La forme de troubles cognitifs la plus courante -Elle nest pas une partie normale du vieillissement -Personne nest à labri. Symptômes: -Des troubles de la mémoire, des difficultés à prendre des décisions et à mener à bien les tâches de la vie quotidienne. -La manière de ressentir les choses et dagir sur son environnement est également affectée. -Actuellement, il nexiste aucun moyen de bloquer les progrès de la maladie, mais la recherche se poursuit sur les meilleures techniques de soins et sur les traitements possibles pouvant la guérir.

6 Stades de la maladie Premier stade d'Alzheimer (2-4 ans) -Oublis répétés d'événements récents ou de conversations récentes. -Ecrire ou utiliser certains objets devient difficile. Des phases de dépression peuvent apparaître. Changements de personnalité et apparition de troubles moteurs. Stade avancé de la maladie d'Alzheimer (2-10 ans) -N'arrive plus à surmonter seul ses problèmes. - Pertes de mémoire persistantes qui impactent la vie courante. Confusion sur les événements récents, le temps, les lieux. Les troubles du sommeil et les changements de comportement s'aggravent. -Environ 80% des patients font preuve de problèmes émotionnels et comportementaux. -Lenteur des mouvements, rigidité, troubles moteurs et perte de coordination. -Besoin d'une assistance structurée dans la vie de tous les jours. Stade sévère de la maladie d'Alzheimer (1-3+ ans) -Perte de repères temporels. Mélange le passé et le présent. -N'arrive plus à reconnaître les personnes proches ou des lieux familiers. -Perte sévère ou totale de la capacité à s'exprimer de façon orale. -Incapacité à prendre soin de soi-même. Mobilité très réduite (voire inexistante). Difficultés à avaler, incontinence. Hallucinations, délires, troubles du comportement. Le patient a besoin d'un soutien et d'une assistance totale. -Le décès survient généralement après une infection ou un pneumonie.

7 Les causes ou facteurs de risque Les causes restent inconnues pour linstant, mais les chercheurs en ont précisé les facteurs de risque. Vieillissement Le facteur de risque le plus important est le vieillissement. (dégradation des mécanismes naturels dautoguérison). Et bien sûr, plusieurs facteurs de risque augmentent avec lâge: la tension artérielle, le stress et lobésité. Génétique La génétique joue un rôle dans cette maladie. Pourtant, faible pourcentage de cas associés aux gènes spécifiques à lorigine de la forme héréditaire de cette maladie. Les gènes peuvent augmenter les risques de développer la maladie, mais nétablissent pas avec certitude que cela se produira. Autres facteurs La recherche se poursuit sur les autres facteurs de risque possibles: les maladies ou troubles de santé préexistants, les infections, les toxines dans lenvironnement, le niveau de scolarité, la consommation dalcool et de tabac, le régime alimentaire et lexercice.

8 Quelques chiffres Avec le vieillissement démographique: le chiffre estimé de près d'1 million de personnes malades d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée pourrait atteindre en 2020, en France. 60 % des personnes malades vivent chez elles ou chez un membre de leur famille. La famille proche, cest le ou la conjoint(e) dans 72 % des cas ou encore les enfants qui consacrent en moyenne 6,5 heures de travail effectif auprès du malade, sans compter la surveillance qui est permanente. Au Liban: – malades atteints

9 Sécurité et qualité des soins Recommandations Certification et accréditation Information et éducation Implication du malade dans ses soins Différentes particularités : Dans les structures de soins et à domicile

10 Sécurité Facteur Humain: Education et Implication Environnement Moyens Médicaments

11 Certaines particularités dans la maladie dAlzheimer Maladie évolutive obligatoirement Autonomie dégradée Anticipation des accidents Structures spécialisées Accompagnement particulier: malade et soignants Limitation de lassistance sociale Coût des soins

12 Autonomie dégradée Nous souhaitons tous être autonomes mais, pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, cela devient souvent de plus en plus difficile et elle a besoin de plus en plus d'aide dans les tâches de la vie quotidienne. L'entourage familial doit la laisser agir le plus possible par elle-même tout en veillant à sa sécurité. Il faut simplifier au maximum la vie de tous les jours et privilégier la routine pour que le malade sache à quoi s'attendre et à quel moment.

13 A domicile

14 Sécurité et qualité de vie à domicile La maison doit donner au malade le sentiment qu'il est en sécurité. Il faut évaluer tous les risques, prendre conscience des nouveaux dangers en fonction de l'évolution de la maladie et prendre les mesures nécessaires. -Essayez surtout d'opérer des changements progressivement, afin qu'ils ne le perturbent pas. -Gérer le quotidien: nourriture, loisir, médicaments, vacances -Aspect psychologique: comprendre, parler et écouter. -Pour les aidants: Savoir demander de laide

15 Sécuriser la maison Quelques aménagements : Donnez-lui des repères: Désorienté, le malade risque de s'égarer dans sa propre maison -Ranger toujours ses affaires au même endroit et ne jamais changer les meubles de place -Préférer les revêtements de sol et muraux unis : il peut être obnubilé par les motifs d'un papier peint ou d'un carrelage -Indiquer sur les portes le nom de la pièce sur laquelle elle ouvre ou le dessin qui la représente le mieux : une fourchette pour la cuisine, un lit pour sa chambre… S'il perd aussi la notion du temps : -Installer dans chaque pièce des horloges bien visibles -Prévoir des tableaux sur lesquels vous pourrez inscrire la date et les activités à l'ordre du jour.

16 Sécuriser la maison (suite) Orienter ses déambulations Marcher calme ses angoisses. Organiser votre intérieur: (des errances à moindre risque): -Il a peur du noir : utilisez ce symptôme de la maladie pour gérer ses déambulations. -Quand il erre, votre parent préférera toujours le chemin le plus éclairé et le moins encombré. -La nuit, évitez ses déambulations en le couchant dans un « lit Alzheimer » qui s'abaisse à dix centimètres du sol, rendant le lever difficile. * Une innovation: Un système de couchage de type "gigoteuse" pour personnes âgées désorientées souffrant de la maladie d'Alzheimer, développé par la société Selfia en collaboration avec le centre hospitalier de Roubaix (Nord-Pas-de-Calais), permet de réduire le risque de chutes nocturnes et donc de fractures associées chez ces patients.maladie d'Alzheimer Be prepared for emergencies : Keep a list of emergency phone numbers and addresses for local police and fire departments, hospitals and poison control helplines.

17 Alzheimer : quels aménagements pratiques pour sa sécurité ? Retirer le verrou de la salle de bains pour qu'il ne s'y enferme pas. Mettez tous les objets dangereux sous clé. Produits d'entretien, médicaments, briquets, allumettes, couteaux… Équipez-le d'une cuisinière munie d'une sécurité « coupe-gaz », qui arrête le gaz dès que la flamme est éteinte. Vous pouvez aussi passer aux plaques électriques ou, mieux, à induction pour éviter tout risque d'incendie ou de brûlure. Branchez les appareils électriques sur une multiprise à interrupteur que vous dissimulerez soigneusement. Fermez l'accès à l'escalier avec une barrière: la barrière devra lui arriver au moins au-dessus des hanches pour éviter tout risque de basculement et sera fermée grâce à un verrou ou une serrure plutôt qu'un loquet, trop facile à ouvrir. Empêchez qu'il ouvre la porte d'entrée en la masquant par un tissu sombre et en cachant la poignée derrière des manteaux pendus à une patère. Installer des alarmes ou des cloches qui alertent dès quune porte extérieure est ouverte

18 Un Risque…

19 Alzheimer : quels aménagements pratiques pour sa sécurité ? (suite) Mettre un bracelet didentification médicale au patient sur lequel sont mentionnés son nom, les mots « perte de mémoire » et un numéro de téléphone durgence. Vous assurer que le patient le porte en permanence. faire savoir aux voisins que votre proche a tendance à déambuler et leur demander de vous alerter immédiatement sils le voient seul à lextérieur. Pour les médicaments: dans un tiroir à clé. Sassurer de leur prise exacte + check-list quotidienne. Vérifier la température de leau et de la nourriture.

20 Conseils pour les aidants

21 La maladie d'Alzheimer fait deux victimes : le malade et l'aidant du malade. L'entourage familial doit prendre en compte ses besoins et ses limites, doit davantage se faire aider, faire appel à l'entourage et aux professionnels des services médicaux et sociaux. Sinon, dévorés par le malade, les aidants familiaux seront amenés à terme à des décisions d'urgence, mal préparées. La compréhension des comportements du malade facilite l'apprentissage des conduites à adopter par les aidants face à tel ou tel trouble. Une surprotection de l'aidant entraîne une perte plus rapide de l'autonomie du malade, L'entourage du malade doit continuer à communiquer avec le malade en lui parlant avec des mots simples accompagnés de gestes, en répétant s'il n'a pas compris, voire en lui prenant la main car le malade est très sensible au toucher. La dernière phase d'évolution de la maladie (quand le malade ne communique plus par exemple) est une grande souffrance pour l'entourage familial. Tout groupe de soutien l'aidera à ne pas se décourager et à apprendre à communiquer autrement avec le malade. Savoir gérer l'agressivité et l'agitation chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer: laisser tranquille, éviter le contact physique Gérer les hallucinations et la paranoïa chez les malades d'Alzheimer: luminosité++ Gérer les troubles du sommeil : activités physiques, bains chauds, lit confortable… Problèmes de nutrition chez les malades d'Alzheimer: Eau+++, Inciter à faire du sport et de l'exercice, Surveiller la prise de médicaments, Faire du repas un moment de plaisir, Surveiller la déglutition.

22 Améliorer la qualité de vie (à faire) Conversation :faire parler et l'écouter attentivement sans lui demander des précisions sur ce qu'il raconte. Chansons, contes, fables et histoires: inciter le malade à chanter des chansons de son enfance, des fables et des histoires qu'on lui racontait autrefois. Album photos: Regarder un album de photos est un excellent support pour parler et évoquer des évènements du passé. Films anciens: Même opportunité avec les films et les reportages vidéo réalisés sur les anciens évènements de la famille ou des amis. Livres et lectures: Des livres qu'il a déjà lus ou des documents sur des villes ou pays qu'il a visités. Danses: Danser avec lui sur des airs qu'il connaît et qu'il aimait, sur des musiques douces et reposantes. Musique: Mettre à la disposition du malade un instrument de musique qu'il connaît et dont il a joué par le passé. Cuisine: Faire participer le malade à la confection des repas peut donner l'occasion de le valoriser sur des recettes qu'il connaît et qu'il réalisait bien… Jeux de société:…

23 Améliorer la qualité de vie

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25 I still Do: Loving and Living with Alzheimers disease Judith FoxJudith Fox and Roy L. Flukinger (Sep 15, 2009)

26 A ne pas faire Ne pas prévoir à l'avance: Ne pas fixer à l'avance au malade le jour, l'heure et l'activité à réaliser mais profiter de chaque occasion qui se présente pour la choisir. Eviter les situations d'échec : Eviter de mettre le malade en situation d'échec en lui proposant des activités qui ne correspondent pas à ses envies, à ses goûts et à ses possibilités. Ne pas toujours décider à la place du malade Ne pas transformer un jeu en "supplice":(pour un malade momentanément fatigué, agité, lassé...) Ne jamais dire et répéter sans cesse au malade : "Plus vite!", "Dépêche-toi!", "Fais attention!"...etc... Ne pas faire répéter : Ne pas demander au malade de répéter ce qu'il vient d'écouter, de lire, de dire ou de faire. Ne pas solliciter sa mémoire immédiate Ne pas trop poser de questions au malade Eviter ce qui fait peur: Lors de séances de lecture, il faut éviter les livres aux histoires terrifiantes ou compliquées Ne pas faire des commentaires négatifs sur ce que le malade fait aujourd'hui et qu'il faisait mieux autrefois.

27 Alzheimer- hospitalisation Combinaison dangereuse

28 Hospital National Patient Safety Goals (1) Hospital: 2013 National Patient Safety Goals (Joint Commission Accreditation) Identify patients correctly: Use at least two ways to identify patients. For example, use the patients name and date of birth. This is done to make sure that each patient gets the correct medicine and treatment. Improve staff communication:Get important test results to the right staff person on time. Use medicines safely: Before a procedure, label medicines that are not labeled. For example, medicines in syringes, cups and basins. Do this in the area where medicines and supplies are set up. Record and pass along correct information about a patients medicines. Find out what medicines the patient is taking. Compare those medicines to new medicines given to the patient. Make sure the patient knows which medicines to take when they are at home. Tell the patient,(patients family), it is important to bring their up-to- date list of medicines every time they visit a doctor.

29 Hospital National Patient Safety Goals (2) Prevent infection: Use the hand cleaning guidelines from the Centers for Disease Control and Prevention or the World Health Organization. Set goals for improving hand cleaning. Use the goals to improve hand cleaning. Use proven guidelines to prevent infections that are difficult to treat. Use proven guidelines to prevent infection of the blood from central lines. Use proven guidelines to prevent infection after surgery. Use proven guidelines to prevent infections of the urinary tract that are caused by catheters. Identify patient safety risks: Find out which patients are most likely to try to commit suicide Prevent mistakes in surgery: Make sure that the correct surgery is done on the correct patient and at the correct place on the patients body. Mark the correct place on the patients body where the surgery is to be done. Pause before the surgery to make sure that a mistake is not being made. Look alike/sound alike drug list : In 2010, the look-alike/sound-alike requirement was moved to the standards and can be found at Medication Management standard.

30 Long Term Care National Patient Safety Goals (1) (Joint Commission Accreditation) Identify residents correctly: Use at least two ways to identify residents. For example, use the residents name and date of birth. This is done to make sure that each resident gets the correct medicine and treatment. Use medicines safely: Take extra care with patients who take medicines to thin their blood. Record and pass along correct information about a residents medicines. Find out what medicines the resident is taking. Compare those medicines to new medicines given to the resident. Make sure the resident knows which medicines to take when they are at home. Tell the resident it is important to bring their up-to-date list of medicines every time they visit a doctor. Prevent infection: Use the hand cleaning guidelines from the Centers for Disease Control and Prevention or the World Health Organization. Set goals for improving hand cleaning. Use the goals to improve hand cleaning

31 Long Term Care National Patient Safety Goals (2) Prevent residents from falling: Find out which residents are most likely to fall. For example, is the resident taking any medicines that might make them weak, dizzy or sleepy? Take action to prevent falls for these residents. Prevent bed sores: Find out which residents are most likely to have bed sores. Take action to prevent bed sores in these patients. From time to time, re-check residents for bed sores

32 Patient Safety Goals Hospital National Patient Safety Goals Identify patients correctly: Improve staff communication Use medicines safely Prevent infection Identify patient safety risks Prevent mistakes in surgery Look alike/sound alike drug list Long Term Care National Patient Safety Goals Identify residents correctly Use medicines safely Prevent infection Prevent residents from falling Prevent bed sores Look alike/sound alike drug list

33 Alzheimer: Risques accrus/Déambulation 4 éléments essentiels reconnus en clinical best practice pour les patients à risque de déambulation: -Idenifier le malade à haut risque. -Surveillance correcte du malade à risque. -Identifier et controller les facteurs déclenchant de déambulation. -Analyser les causes de ces déambulations.

34 Alzheimer- hospitalisation Les ressources Les pratiques Lenvironnement

35 A lhôpital Gestion des ressources: -Présence de personnel qualifié pouvant sadapter aux besoins du malade, et essayant de minimiser les facteurs de sa déambulation. -Eviter le changement de chambre sauf si nécessité majeure. (risque accru de confusion) -Assurer un milieu calme et ordonné au malade, avec une musique calme. -Si possible, permettre un moment en plein air, de marche, avec des facilités de déplacement, et sous surveillance.

36 A lhôpital Gestion des pratiques: Diminution du risque de déambulation et de confusion: -Exercice quotidien -Occupations les intéressant -Traiter la douleur convenablement, ainsi que toute autre source de malaise. -Gérer lincontinence -Des procédures et des protocoles mis en place, connus et bien appliqués au besoin. Quelques mesures préventives ayant recours à la technologie moderne: des sensors sur les lits ou les chaises des malades, des tags électroniques, et dautres gadgets…

37 Des gadgets pour la sécurité

38 GARANTIR LA SECURITE DES PATIENTS -Les patients munis dun bracelet de détection se déplacent librement dans un environnement sécurisé. -Toute tentative de sortie vers une zone non autorisée est immédiatement signalée. - Lidentité du patient et sa position sont notifiées en texte clair sur les portatifs du personnel ainsi que sur les équipements réseau (ordinateurs, afficheurs de couloir). CONTROLER LES DEPLACEMENTS NON AUTORISES -Les établissements de santé ont besoin dobtenir durant la nuit ou dans des créneaux horaires particuliers une meilleure vigilance des chambres de leurs zones psychiatriques ou unité spécialisée Alzheimer. En cas douverture non autorisée, une alarme est générée vers le personnel désigné.

39 Des gadgets pour la sécurité POUR LES PATIENTS Bénéfices : Assistance et sécurité garanties Mobilité dans un environnement sécurisé Tranquillité des familles Meilleure qualité de soins. POUR LES SOIGNANTS Bénéfices : Amélioration de la sécurité Moins de stress Plus de temps pour les soins POUR LA DIRECTION DE LETABLISSEMENT Bénéfices : Moins dabsentéisme Image dun établissement sûr et fiable Traçabilité assurée pour les familles.

40 Environnement: Hospitals' physical environment can threaten patient safety "Facility-related issues can adversely affect patient safety just as much as medical errors," Mark Bruley, vice president of ECRI Institute's Accident and Forensic Investigation Group

41 Amélioration des services rendus et Aménagement des structures de soins chroniques. Augmentation importante de la prévalence des maladies chroniques. Aux EU on estime quen lan 2030, presque 150 millions américains auraient besoins de soins dans des centres de soins chroniques. Lenvironnement physique est très important dans ce genre de structures. Il serait critique daménager larchitecture de ces centres de façon à les rendre sécuritaires et confortables pour les malades et les soignants.

42 Environnement hospitalier+++/Guidelines The Role of the Designed Environments Impact on Falls in Patient Rooms Examined in New Report December 5, 2012 Report Provides Additional Evidence-Based Design Resource Tool - Fills Critical Knowledge Gap, Serves as Key Industry Resource About The Center for Health Design The Center for Health Design (CHD) is a nonprofit organization that engages and supports professionals and organizations in the healthcare, construction, and design industry to improve the quality of healthcare facilities and create new environments for healthy aging. CHDs mission is to transform healthcare environments for a healthier, safer world through design research, education, and advocacy. For more information, visit About The IDEAS Institute The IDEAS Institute is a nonprofit organization that seeks to be a premier resource of information and environment - behavioral research centered on improving care and quality of life for elders. About The Facility Guidelines Institute The Facility Guidelines Institute (FGI) is responsible for the Guidelines for Design and Construction of Health Care Facilities that is used as code in over 40 states by facilities, designers, and authorities for the design and construction of new and renovated health care facilities across the nation. These guidelines are updated on a four-year cycle by a group of volunteers - the Health Guidelines Revision Committee (HGRC). Etc….

43 Chutes -Incident le plus fréquent chez les patients hospitalisés (10% des admissions) avec une plus grande prévalence chez les malades souffrant dAlzheimer. -Grande incidence et coût généré (opérations et suites), plusieurs études menées pour cerner les facteurs de risques. -Des études analytiques effectuées sur 27 unités dans 12 hopitaux différents, avec recours aux data bases relatives ont identifié un bon nombre de facteurs environnementaux déterminant la fréquence des chutes, incluant: -la visibilité des espaces de travail pour le staff les soignants -la présence despace dédié à la famille dans la chambre du malade -laménagement des salles de bain

44 Sécurité et Environnement Actuellement les budgets investis dans les centres de long sejour prennent en considération leur architecture: le batiment, les chambres de malades, le sol, les murs, la peinture, léclairage, les fournitures et lameublement… Ceci ayant un vrai impact sur la satisfaction, la sécurité des malades, sur les infections nosocomiales, sur les chutes et les erreurs médicamenteuses.

45 *Environnement: The green house project. The Green House Project is an attempt to design, build and test a radically new approach to residential long-term care for the elderly. It is founded on the idea that the physical and social environments in which we deliver long-tern care can and should be warm, smart, and green.

46 Ailleurs et chez nous La Ligue Européenne Contre la Maladie dAlzheimer (LECMA) est une association humanitaire, dintérêt général, à but non lucratif, régie par la loi de 1901.Fondée en avril 2005, elle sest fixée pour missions le financement de programmes de recherche scientifique de qualité et linformation du public sur la maladie dAlzheimer. France Alzheimer et Maladies Apparentées. Cette association nationale a été créée en 1985, par des familles de malades et des professionnels des secteurs sanitaire et social, pour offrir un soutien aux parents désemparés et isolés de ces malades. Aux EU: alz.org: Alzheimers association Janvier 2013 était le mois de la sensibilisation à la maladie dAlzheimer, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et la Société Alzheimer de Québec encouragent la population à sinformer au sujet de la maladie dAlzheimer et autres maladies apparentées dans le cadre de la campagne provinciale «Regardez- moi et non ma maladie. Parlons de lAlzheimer.» Etc… Au Liban: Alzheimer Association Lebanon…et dautres centres hospitaliers qui pourraient présenter de laide.

47 Maison dAlzheimer idéale

48 Trois éléments à intégrer: -Une architecture de la guérison (Lespace qui nous entoure est signifiant sur notre comportement ) -Une gestion des ressources humaines « plus humaines » -Des technologies de surveillance électronique

49 Maison de retraite Elles ont toutes une équipe administrative et technique, une équipe médicale et soignante ainsi quune équipe en charge de lanimation.

50 Quelques adresses de sites utiles Multiples….. -Site public: Vivre en aidant -www.maladiealzheimer.fr -Le site de la société dAlzheimer -Alz.org -www.societealzheimerdequebec.com -Web : – -AAL: Alzheimers Association Lebanon Nous y retrouverons les mêmes définitions de la maladie, stades, facteurs de risque et traitement, Et surtout la nécessité de comprendre, de soutenir et daider (malades, familles, aidants et scientifiques…)

51 Maladie dAlzheimer

52

53 On en parle, cest une cause

54 We All Care Arts, Crafts & Sewing by Cathy Stein Greenblat (Mar 1, 2004

55 No one should face Alzheimer's alone

56 Q& R Merci


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