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Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire Une plus-value pour la prise en charge des malades dont les malades jeunes Florence Lebert – Marjorie Fournier.

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1 Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire Une plus-value pour la prise en charge des malades dont les malades jeunes Florence Lebert – Marjorie Fournier CMRR Lille/Bailleul – UCC Bailleul Pas de conflits d'intérêt

2 Objectifs communs Affirmer le trouble mnésique, l'existence d'une maladie, rassurer lors de plainte sans trouble Prescrire les tt spécifiques et les séances de réhabilitation Conseiller sur les nouvelles structures Participer à la lutte contre l'abus des NRL Particularités des 3 types de Consultation Mémoire (hospitalières et libérales) De proximité (> 50 nouveaux malades/an, neuropsycho pas tjs présents) De territoire (>150 nouveaux malades/an, neuropsycho ou ortho présents) (17 en Nord Pas de Calais) ==> identifier les situations complexes, les malades jeunes, les patients voulant accéder à la recherche pour les orienter en CMRR Centre mémoire de ressources et de recherche Les consultations mémoire: caractéristiques et missions

3 Population Patients ayant une maladie dAlzheimer ou apparentée, présentant des troubles du comportement posant soucis et ayant conservé la mobilité Caractéristiques Unité de soins de suite gériatriques de petite taille, ayant un environnement adapté conciliant sécurité et liberté avec une équipe dédiée et formée Missions Prendre en charge les complications des troubles cognitifs (comportement, sommeil, dénutrition, chutes…) Prendre en charge les pathologies associées Offrir des activités structurées et adaptées pour réduire les troubles du comportement Organiser le retour dans le lieu de vie dans de meilleurs conditions Offrir une aide aux aidants Les unités cognitivo-comportementales: caractéristiques et missions

4 ESAD/Consultation Mémoire: Potentialisation de la prise en soins

5 Attentes Evaluation ergothérapique de l'autonomie in situe Revalidation à partir de situations conflictuelles (mauvais vécu d'une réduction de capacité) identifiées en consultation mémoire ou lors du bilan ergo Retour par rapport au plan de soins (annonce du diagnostic, aides mises en place...) Signalement devant une aggravation rapide Collaboration pour une aide aux aidants Différentes suivant le type de consultation mémoire (+/-neuropsycho, +/-AS) Difficultés Limite du MMS, sévérité du déclin Faire accepter une intervention à domicile à un stade de la maladie ou le malade se sent encore autonome (difficulté de l'introduction d'une orthophoniste ou concurrence d'après le malade) Objectif défini de l'intervention pour le médecin du centre mémoire Nécessité d'une coordination dans les interventions (orthophoniste...psycho..) Que peuvent attendre les consultations mémoire des équipes dESAD

6 Attentes La précision du diagnostic, un bilan neuropsychologique La réévaluation en cas d'aggravation (majoration du déclin, survenue de troubles du comportement) Un partenariat Difficultés Rapprocher les objectifs de prise en soins, regards différents, paramètres d'évaluation différents Que peuvent attendre les ESAD des centres mémoire

7 ESAD / UCC: Potentialisation de la prise en soins

8 Attentes Accueillir les patients ayant trop de difficultés comportementales pour le maintien dans le lieu de vie malgré l'accompagnement et quelque soit l'âge Aider à lutter contre l'épuisement des proches Difficultés Récupérer les informations en sortie d'hospitalisation pour adapter la prise en soins Accéder en urgence à une hospitalisation en cas de besoin Que peuvent attendre les équipes dESAD des UCC

9 Attentes Des informations sur la survenue des troubles du comportement et le comportement de l'entourage Un relai de prise en soins à la sortie Difficultés Aggravation du malade 60% des malades ont un MMS < 10 Révision des objectifs à la sortie Que peuvent attendre les UCC des équipes dESAD

10 Les malades jeunes: Définitions Internationale: malades jeunes = moins de 65 ans En France = moins de 60 ans (barrière dâge pour les services et prestations)

11 En France : MAMA <65 ans (OPEPS 2005) 8000 personnes <60 ans (2007, plan Alzheimer) Estimation à 5000 Survie aussi longue et même plus que les personnes âgées mais diagnostic tardif (forme modérée - sévère) Longue fin de vie Prévalence, incidence et survie des maladies dAlzheimer et maladies apparentées (MAMA)

12 Proportion importante de maladies apparentées Distribution diagnostique des MAMA File active NPdC 2010 (n=8.704) Patients de moins de 60 ans N=277 Patients de 60 ans et plus N=8.427

13 Présentations atypiques de la maladie dAlzheimer Chez les personnes jeunes Moins de troubles de mémoire Plus de troubles du langage, des praxies, des gnosies et de l'attention, de la planification Aphasie progressive, atrophie corticale postérieure Meilleure conscience des troubles initialement Importance des troubles du comportement Dépression, violence, syndrome frontal Doute sur le diagnostic

14 Un bilan spécifique motivant un passage au CMRR Antécédents familiaux Sémiologie spécifique + entretien psychiatrique Examen clinique général (hépatopathie, neuropathie....) (Hannequin et al, 2009) Contexte professionnel Imagerie à interpréter en fonction de l'âge, marqueurs de l'amyloide Neuropsycho à interpréter en fonction de l'âge Biomarqueurs plus nécessaires que chez le sujet âgé Dosages sanguins (maladies métaboliques) Recherche de mutation génétique

15 Particularités influant le projet de soins Conscience des troubles plus fréquente, ==> annonce DG différente, plus longue Intéressés et volontaires pour la recherche Familiarisé aux nouvelles technologies Informatique, internet… Moins dassociation de pathologies mais co-morbidités possibles de leur âge (cancéro...) Bonne forme physique Troubles du comportement plus sévères Conjoints actifs, enfants étudiants, parents parfois personne de confiance

16 Les malades jeunes en UCC Expérience de l'UCC de Bailleul: 27 malades accueillis sur une année, (MA: 26%; DFT: 63%, MCL: 11%) Age moyen de début: 52 ans, Age moyen d'entrée à l'UCC en 2012: 61 ans, > 6 ans de maladie dans 67% Score NPI d'entrée moyen 53, 48% reçoivent des NRL 56% sont douloureux 78% rentrent au domicile La plupart ont besoin d'une intervention médico-sociale lourde malgré un suivi en centre mémoire antérieur

17 Les malades jeunes et les ESAD Risques d'orientation plus tardive sauf les patients qui ont consulté très tôt Faible acceptation en cas de syndrome frontal ou revalidation très différentes (centrées sur alimentation par exemple...) Attentes différentes Déficits différents Nouvelles technologies Besoins ++

18 partenariat centre mémoire/ESAD Mme F, 71 ans, suivie en consultation mémoire depuis 3 ans pour une MA, MMS=24, mariée Depuis 6 mois, perte dautonomie physique, déménagement en centre ville dans un logement adapté Pas daide au domicile En consultation, pleurs ++, troubles du sommeil, pas de facteurs aggravants, la famille témoigne dun repli sur soi, dit ne plus pouvoir faire face à ses tâches, proposition du passage de lassistante sociale pour un point médico social

19 Mme F Pas de plainte particulière au dom, en refus daide Se perd dans sa nouvelle cuisine Identification dune problématique Proposition de lESAD en équipe pluridisciplinaire Refus dune aide intrusive au domicile Atelier mémoire à lextérieur du domicile, effet + Alliance thérapeutique, proposition ESAD acceptée

20 Mme F Prescription avec éléments dorientation de la prise en charge Introduction de léquipe Création dun outil dadaptation et de repères de signalisation Retour de lesad à mi parcours sur besoins émergents, relai avec une orthophoniste Effet ++ sur lhumeur de la patiente donc du climat familial, valorisation de mme, introduction de tiers au domicile

21 Relation UCC/ESAD Mme P, 54 ans, MCL, suivi CM depuis 5 ans, MMS=25, mariée, 3 enfants, PCH pour stimulation entretien du dom, aide à la préparation des repas (hallucinations olfactives) Orthophoniste pour utilisation multimédia Sort peu, dit ne pas être sociable Hospitalisation pour aggravation brutale des troubles, opposition ++, perte dintérêt pour la toilette, fatigue

22 Mme P Facteur aggravant: pneumopathie Récupération, bilan ergo et neuropsycho Atelier gym douce, travail de la coordination Effet ++, proposition de continuité au domicile Freins: programmation, conduite, peur du groupe, oubli des rendez vous, multiples support de rappel, réticence de la famille Proposition de lESAD, démystification du service

23 Mme P Explicitation par léquipe pluridisciplinaire des conséquences de la MCL Visite du service Travail en lien avec lorthophoniste sur les outils de planning, la programmation de lactivité Création dun outil de poche pour la route en autonomie/effets -, demande de majoration PCH pour accompagnement Accompagnement à lactivité

24 Mme P Implication de lépoux sur le planning qui sétend à toute la famille Le regard change sur Mme, aide aux aidants

25 LESAD partenaire dun parcours de soin coordonné Une prise en charge médicosociale globale Une synthèse de mi parcours pour anticiper la fin de prise en charge Des informations adaptées, des problématiques ciblées

26 Les freins rencontrés chez les malades jeunes Le refus de lintervention par les patients à des stades très légers de la maladie chez les malades jeunes: - le A de ESAD - le déni des difficultés, la minimisation des troubles - la nécessité dobjectifs de réhabilitation précis et explicités Le temps dacceptation du service par le patient quelquefois incompatible avec la rapidité de lavancée des troubles cognitifs


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