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Créer des liens vers notre compréhension des incapacités développementales : le rôle critique des éducateurs, des professionnels et des parents Director,

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1 Créer des liens vers notre compréhension des incapacités développementales : le rôle critique des éducateurs, des professionnels et des parents Director, Child Laboratory for Research and Education in Developmental Disorders. McGill University, Montreal, Canada Professor Kim Cornish Ph.D

2 Deux objectifs essentiels: Identifier les profils cognitifs et de comportement propres au syndrome chez les enfants qui ont un retard de développement Comprendre limportance des ces signatures spécifiques en essayant dintervenir aussi tôt que possible avec des moyens qui tiennent compte aussi bien des points forts que des faiblesses

3 Il y a peu de temps, seules quelques professionnels et chercheurs accordaient de limportance aux causes du déficit intellectuel chez un enfant Donc dans de nombreuses écoles partout dans le monde, les enfants étaient classés selon leur degré de handicap (retard mental léger, modéré, sévère ou profond)

4 On supposait par conséquent que les difficultés dapprentissage découlent dun retard dans de nombreuses facultés (par ex. apprendre, compter, lire, parler, mémoriser) sans considération pour létiologie du retard en question. Par essence, on croyait que les enfants déficients mentaux suivaient le même processus de développement que les autres enfants mais à un rythme plus lent.

5 Comment cette supposition a influencé les professionnels sur la manière déduquer les enfants avec des incapacités développementales différentes ? Cette présomption résulte souvent dans un plan éducatif qui vise trop bas Tous les sujets sont supposés avoir un profil similaire de capacités réduites Tous les élèves avec difficultés dapprentissage sont supposés se développer avec le même niveau faible de compétence peu importe que le syndrome soit X fragile, de Down, lautisme, etc.

6 Quest-ce qui a changé ? La décennie précédente à fait preuve davancées pas à pas dans la compréhension des incapacités développementales Létiologie Les diverses incapacités dévelop- pementales montrent des signatures différentes dans les études et dans la société qui les différencient les unes des autres et de leurs semblables en matière de développement

7 Quelle est limportance de cette connaissance? Elle nous apprend (a) quelles attitudes dépendent davantage du degré général du handicap intellectuel peu importe son origine, et (b) quelles attitudes reflètent lincapacité unique à une inaptitude particulière

8 Que pouvons-nous faire avec cette connaissance? (a)Nous pouvons discerner les profils uniques de forces et les défis qui différencient une incapacité dune autre (b)Nous pouvons adapter le parcours de vie et lenvironnement pour servir ces profils particuliers tout au long de leur vie

9 Actuellement des recherches extensives ont produit des profils sociaux et cognitifs bien documentés pour les formes dincapacités développementales les mieux connues : Syndrome X fragile Les troubles dallure autistiques Syndrome dAspergers Syndrome de Down Syndrome de Tourette Trouble du déficit d'attention / hyperactivité (TDAH)

10 Beaucoup dincapacités ont des caractéristiques communes en particulier dans les problèmes comportementaux : par ex. les enfants et les adolescents avec TDAH, Syndrome X fragile et autisme ont tous des troubles sévères de lattention Cependant, une attention accrue peut révéler des mécanismes cognitifs très différents qui nécessitent des interventions sur mesure en toute connaissance des signatures ou profils spécifiques au syndrome

11 Par sa nature même cette étude doit être interdisciplinaire Incapacité développementale Neuro-anatomique Neurochimique Origines génétiques Cognitif & Comporte- mental Facteurs environnementaux

12 En 2008, après deux décennies intensives en recherche et découvertes cliniques il existe à présent une grande variété dinformations neuves sur les diverses incapacités du développement Nous examinons à présent un aspect du comportement qui est source de souci pour les professionnels et les familles – LES DEFICITS DATTENTION

13 Notre attention sur les déficits dattention

14 Le développement de lattention En tant que petits ou grands enfants, et adultes lattention joue un rôle capital dans notre vie de tous les jours Lattention, quest-ce?

15 Bonne attention Etre capable de rester attentif à la tâche en coursEtre capable de rester attentif à la tâche en cours Etre capable déviter les sources de distraction et de RESTER ATTENTIF jusquà la fin de la tâcheEtre capable déviter les sources de distraction et de RESTER ATTENTIF jusquà la fin de la tâche Etre capable derésister à lenvie de donner une réponse inopportune même si cest la bonne !Etre capable de résister à lenvie de donner une réponse inopportune même si cest la bonne !

16 Inattention Linattention infantile a été liée à de maigres résultats aux études et dans léducation Linattention est une construction multi-dimensionnelle avec des composantes à la fois cognitives, comportementales et dans le cerveau

17 Les descriptions comportementales de linattention comprennent: désorganisation oubli distraction facile peu de concentration Dans une classe, par exemple, ces descriptions sont utiles parce quelles documentent les manifestations de linattention dans les tâches quotidiennes

18 Attention : comportements Ne peut se concentrer plus de quelques minutes Ne cesse de bouger à lécole Doit sans cesse être remémoré de terminer sa tâche (par ex. mettre la table) Passe son temps à se promener au lieu de rester à sa place Perd ses cahiers, livres et son sac ! Interrompt la classe ou dautres élèves Tripote les objets, remue les jambes, ne tient pas sur son siège Eprouve des difficultés à rester assis plus de quelques minutes

19 Cependant…….. 1. Nous ne pouvons admettre que les conséquences comportementales nont pas de précurseurs cognitifs (ex., dire à un élève de faire attention ne sera pas suivi deffet si le comportement est attribuable à des troubles cognitifs qui ne permettent pas de faire la différence entre infor- mation pertinente et non pertinente )

20 2. Nous ne pouvons admettre que des comportements dinattention identiques dans les différents troubles proviennent des mêmes mécanismes cognitifs requérant de la sorte les mêmes traitements éducatifs et cliniques

21 Les descriptions cognitives de linattention sont dérivées de mesures empiriques connues pour toucher des composants variables du fonctionnement de lattention : Lattention sélective - la capacité daccorder de lattention à une information particulière en ignorant linformation interférente Par ex. : prêter attention à ce que vous dit lenseignant et non à ce qui se passe de lautre côté de la fenêtre.

22 Lattention soutenue - la faculté de soutenir lattention dans la durée – à la fois face à de multiples sources de distraction et dans lattente de la survenance dun évènement (vigilance)

23 – Le contrôle attentionnel – laptitude à organiser le comportement, par ex. changer de sujet dattention dun stimulus dans une séquence ou dun évènement vers un autre

24 Les progrès dans les tests dattention au niveau cognitif Niveau cognitif Le développement de paradigmes expérimentaux plus raffinés, par ordinateur a permis aux chercheurs délucider les signatures de lattention dans le développement typique et atypique Depuis lenfance….

25 Un dessin était présenté représentant une rivière, des arbres et 8 types de trous différents, de formes, de tailles et de couleurs variées. 25 cibles étaient dispersées au hasard parmi 100 formes. Les enfants avaient reçu linstruction de trouver le roi des monstres qui se cachait dans les trous noirs/bruns, mais il y avait aussi de petits monstres dans la plupart de ces trous et ils devaient continuer de chercher jusquà ce quils trouvent le roi. Lexemple de tâche dattention sélective

26 Find funny s under here : Effets sur lattention? But identique Environnement visuel variable

27 Nous nous sommes focalisés sur trois incapacités: TDAH Syndrome X Fragile Autisme Des similitudes dans les comporte- ments inattentifs au sein de troubles du développement différents impliquent-elles des mécanismes cognitifs similaires ?

28 Quest-ce que le TDAH? Un terme médical pour un état neurobiologique complexe Les caractéristiques du TDAH apparaissent comme un comportement perturbateur Le trio des symptômes: Inattention, impulsivité, hyperactivité

29 Les chiffres: le TDAH est très commun! 5.27% enfants & adolescents, dans le monde 1-2 élèves par classe 4% adultes Ratio homme: femme ~ 3:1 [mais chez ladulte ~ 1:1]

30 Que ce passe-t-il si le TDAH nest pas diagnostiqué ? TDAH Risque pour le comportement et la santé Fonctions scolaires et occupationnelles Relations sociales

31 Les caractéristiques comportementales peuvent différer entre filles et garçons Les filles sont : Moins susceptibles de montrer des symptômes de comporte- ment perturbateur de TDAHMoins susceptibles de montrer des symptômes de comporte- ment perturbateur de TDAH Susceptibles de montrer autant de symptômes de comportement caché de TDAHSusceptibles de montrer autant de symptômes de comportement caché de TDAH Aussi handicapées au point de vue cognitif, scolaire et socialAussi handicapées au point de vue cognitif, scolaire et social Plus susceptiblesdagression dissimulée, verbalePlus susceptibles dagression dissimulée, verbale

32 Difficultés cognitives Mémoire DE TRAVAIL et rapidité de traitement Un système à la capacité limitée qui nous permet dactivement garder à lesprit des informations critiques, tout en subissant une cause de distraction Un système à la capacité limitée qui nous permet dactivement garder à lesprit des informations critiques, tout en subissant une cause de distraction – pour 1 ou 2 secondes SEULEMENT!!! – pour 1 ou 2 secondes SEULEMENT!!!

33 Déficits de mémoire de travail en classe Les élèvent éprouvent des difficultés à…. –Conserver linformation pertinente à lesprit lors de la résolution de problèmes (ex., problème de vocabulaire en math) –Planifier le résultat final dun projet (ex., rapport de projet, présentation) –Être précis dans les multiples étapes dune procédure séquentielle (ex., longues divisions)

34 Déficience de la mémoire de travail Inattention Déficience scolaire Rythme lent dévolution Le TDAH en classe: trio de facteurs de risques entraînant de maigres résultats scolaires

35 Solutions possibles Enfant –Vérifier si lenfant a correctement entendu les instructions et peut vous les restituer –Vérifier si lenfant a concentré son attention sur les tâches en cours et loin des sources de distraction –Découper linformation en petits morceaux qui ne requièrent pas de longues instructions

36 Communication effective pour enfant avec TDAH : enseignants et parents Etablir dabord le contact visuel, puis donner les instructions, répéter/dire en dautres mots, et … attendreEtablir dabord le contact visuel, puis donner les instructions, répéter/dire en dautres mots, et … attendre Faire répéter les instructions:Faire répéter les instructions: – Donc, ce que tu dois faire? – Quelle est la consigne? Interrogation directe Si… alors…

37 Les trucs qui marchent –Ajuster la charge de travail pour laisser plus de temps aux tâches scolaires et ménagères –Modifier linstruction et répéter si nécessaire –Parrainage par les paires –Etre placé dans un coin calme de la classe

38 Ressources TDAH Remerciement au Dr RosemaryTannock (University of Toronto) TeachADHD(www.teachadhd.ca)www.teachadhd.ca s/easysurf/menu.htmhttp://ourworld.compuserve.com/homepage s/easysurf/menu.htm

39 Troubles du développement X Fragile & Autisme

40 Les élèves avec des difficultés majeures dapprentissage présentent souvent des problèmes dattention qui ont un impact sur leur scolarité et qui peuvent ressembler aux caractéristiques du TDAH MAIS la cause de leurs difficultés dapprentissage et de leurs problèmes dattention sont différentes de celles des élèves avec TDAH et nécessitera des adaptations et instructions spécifiques à leur déficience

41 X Fragile & Autisme Le X Fragile et lautisme représentent deux des incapacités développementales les plus fréquentes et tous deux, de prime abord, semblent identiques en terme de profil comportemental, dattitude inattentive et de performances scolaires

42 Quest-ce que le syndrome X fragile? Le syndrome X fragile (FXS) est une affection dorigine génétique Il a ainsi été nommé à cause de lapparence inhabituelle à lune des extrémités du chromosome X chez les personnes atteintes

43

44 X fragile au masculin et au féminin Hommes: QI entre Profil cognitif spécifique de points forts et de points faibles qui exclut de lenvironnement scolaire ordinaire Femmes: 70% dincapacité légère ou limite Profil cognitif moins lourd que chez les hommes Des difficultés subtiles qui peuvent passer inaperçues dans lenvironnement scolaire ordinaire

45 Caractéristiques scolaires chez les garçons et les filles X FRAGILE Discours répétitif Mémoire à long et court terme pour une information abstraite Traitement séquentiel Nombres et Maths Vocabulaire Mémoire à long et court terme pour une information pertinente Reconnaissance des visages et des émotions Bonne mémoire visuelle Bons imitateurs

46 Syndrome X fragile: caractères comportemantaux Hyperactivité, impulsivité, inattention (TDAH) Timidité extrême et changement dhumeurs (surtout chez les filles) Angoisse croissante si exposé à de nouvelles routines et règles Hyperréactivité aux stimuli sensoriels jusquà lirritabilité, crise de colère, morsures et battements des mains

47 X Fragile & Autisme Lautisme est une incapacité neuro - développementale complexe et sévère qui a intrigué les cliniciens et les scientifiques pendant des décennies Des études épidémiologiques récentes ont montré que lincidence de lautisme est plus répandue quinitialement imaginé, avec approximativement 30 à 60 cas sur (Rutter, 2005)

48 Autisme: les défis Un trouble sévère des capacités cognitives Des interactions sociales et des capacités de communications déficientes Associé à des modèles stéréotypés de comportements et intérêts inhabituellement limités et répétitifs Apparaît dans les 3 premières années de la vie Les élèves avec un QI en- dessous de 70 ont des déficiences plus sévères que ceux approchant les tranches moyennes (autour de 100) Un très grand nombre (jusquà 80%) montrent des caractéristiques du TDAH

49 X Fragile & Autisme Similarités entre X Fragile et autisme: Environ 25-30% des enfants avec X Fragile répondront aux critères comportementaux de lautisme Presque tous les enfants X Fragile présenteront des caractéristiques de type autistique qui peuvent imiter lautisme comme le retard de langage, lécholalie et le discours persévérant tout en évitant le contact visuel, avec peu dinteractions sociales et des gestes stéréotypés e.g. Cornish, Turk & Levitas et al (2007); Cornish et al (2004); Cornish, Levitas & Sudhalter 2007; Demark et al (2003); Turk & Graham (1997)

50 X Fragile & Autisme Contact visuel Essentiel pour aider lélève à se concentrer sur une tâche donnée ou à suivre des instructions - donc, pour maintenir lattention Déficient tant dans lautisme que le X Fragile mais pour des raisons très différentes

51 X Fragile & Autisme : Contact visuel Autisme –contact visuel réduit dû à peu dattraits pour les rapports sociaux ; semble sourd et ne répond pas à lappel de son nom, joue très peu avec ses parents et ses paires X Fragile- bien quangoissé par les rapports sociaux, les relations avec les parents et les paires dès le plus jeune âge (jeux de société, etc.) peuvent être assez riches et productives, fragile X handshake, répond à lappel de son nom

52 X Fragile & Autisme Techniques de gestion de classe

53 X Fragile & Autisme : les mêmes techniques de gestion de classe Placement :Réduire les occasions de distractions en plaçant le bureau de lenfant X- fragile dans un coin calme loin des causes de distraction, en particulier porte, fenêtre, couloir Atténuer le volume de bruit au sein de la classe Utilisation dun horaire visuel et dun calendrier avec photos pour réduire limpact des changements de classes, favoriser lanticipation et donc pour atténuer les niveaux danxiété.

54 Donner à vos élèves loccasion de libérer leur énergie excessive durant le temps de classe Utiliser des traitements de texte et des technologies daide car ceci nexige pas de contact visuel directUtiliser des traitements de texte et des technologies daide car ceci nexige pas de contact visuel direct Enregistreur, multimediaEnregistreur, multimedia Donner linformation par petits bouts et sans trop détapes séquentiellesDonner linformation par petits bouts et sans trop détapes séquentielles X Fragile & Autisme : les mêmes techniques de gestion de classe

55 Autisme – aider à maintenir le contact visuel comme stratégie pour faciliter la concentration dun enfant sur une activité X Fragile – Noubliez pas quun enfant FXS, bien que sociable, napprécie que rarement le contact visuel direct, donc respectez-le en utilisant des stratégies qui minimisent le contact visuel (ex. se tenir derrière lui et si nécessaire appuyer du geste linstruction verbale) X Fragile & Autisme : des techniques différentes de gestion de classe

56 Les stratégies qui mettent laccent sur les points forts de lenfant sont cruciales En Math, faites du dénombrement un plaisir!!! Au lieu de se concentrer sur lapprentissage de concepts numériques abstraits utiliser des exemples de tous les jours - ex. horloge, jeu de cartes Eviter de multiplier les exigences dans un traitement séquentiel et utiliser des représen- tations visuelles si possible pour donner du sens au concept de nombre - un tableau visuel des séquences peut aider

57 Etant donné que les enfants FXS ont des troubles du langage sévère : discours persévérant (répétition de ses propres propos) plutôt que de répéter les propos des autres comme dans lautisme; il est capital quune thérapie du discours et du langage fasse partie dune routine quotidienne ou hebdomadaire pour lenfant Une intervention précoce sur le langage peut améliorer considérablement les résultats plus tard dans lenfance ou à ladolescence

58 Message clé Rechercher les similitudes ET les différences dans les troubles comportementaux chez les élèves souffrant dincapacités développementales Transférer des stratégies qui fonctionnent avec un type de trouble (ex. TDAH) et les adapter ou les modifier pour convenir aux autres troubles

59 Travailler en partenariat : parents et professionnels Il est essentiel que les psychologues, éducateurs et parents travaillent en partenariat aussi tôt que possible dans le développement de lenfant. Les attentes doivent être réalistes et établies de commun accord par les parents et les professionnels Parents et professionnels doivent partager les ressources et être guidés par des ressources informatives et adéquates sur la toile

60 Travailler en partenariat: parents et professionnels Ensemble, fournir des lignes directrices qui soient spécifiques aux besoins particuliers de leur enfant Etre cohérent dans les stratégies utilisées à lécole et à la maison pour améliorer la faculté dattention Suivre lévolution tant à la maison que dans la classe

61 X Fragile et autisme Pour de plus amples informations sur les différences entre lautisme et le X Fragile:

62 Remerciements Canada Research Chairs Program Canadian Institutes of Health Research Canada Foundation for Innovation Wellcome Trust, UK


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