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Aspects psychologiques des maladies génétiques : cas particulier du VHL Khadija Lahlou-Laforêt Service de Psychologie Clinique et Psychiatrie de Liaison.

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1 Aspects psychologiques des maladies génétiques : cas particulier du VHL Khadija Lahlou-Laforêt Service de Psychologie Clinique et Psychiatrie de Liaison (HEGP)Service de Psychologie Clinique et Psychiatrie de Liaison (HEGP) Consultation multidisciplinaire doncogénétique (HEGP)Consultation multidisciplinaire doncogénétique (HEGP) Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares (HEGP)Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares (HEGP) Centre Expert National Cancers Rares PREDIRCentre Expert National Cancers Rares PREDIR

2 Maladies héréditaires : étapes-clefs chez les sujets à risque Connaissance du risque et questionnement Annonce du résultat Test génétique Sujets non porteurs Sujets porteurs dune prédisposition héréditaire Suivi médical au long cours

3 Test génétique Importance de cette étape, qui est loin dêtre un but Le retentissement psychologique, « trauma de lannonce » peut modifier le vécu ultérieur, ainsi que ladhésion au suivi

4 Modalités spécifiques du test génétique chez ladulte 1ère consultation avec le généticien 1er Prélèvement2ème Prélèvement 2ème consultation avec le généticien : 1ère annonce du résultat 3ème consultation avec le généticien : confirmation du résultat 1ère consultation avec le généticien 1ère consultation avec le généticien 1er Prélèvement2ème Prélèvement 2ème consultation avec le généticien : 1ère annonce du résultat 3ème consultation avec le généticien : confirmation du résultat 1ère Consultation avec le psychiatre 2ème Consultation avec le psychiatre Consultation avec le psychiatre seulement si nécessaire 1ère Consultation avec le psychiatre 2ème Consultation avec le psychiatre Consultation avec le psychiatre seulement si nécessaire Staff Staff Staff Temporalité Consultation multisciplinaire dédiée aux tumeurs endocrines (Pr Anne-Paule Gimenez-Roqueplo, HEGP)

5 Le test chez le mineur Nécessite des précautions particulières L'impatience des parents est compréhensible mais il est important de ne pas brûler les étapes. Le temps de préparation avec les parents est capital Comment en parler ? A quel moment en parler ? Le psychiatre ou le psychologue aident à trouver une réponse personnalisée même si les grandes lignes sont les mêmes : ne pas cacher, mais ne pas tout dire. L'enfant doit recevoir une information adaptée à son âge.

6 Avant Consultation(s) des deux parents, sans lenfant, avec le généticien puis le psychiatre Staff Annonce du résultat à l'enfant en présence de ses parents (généticien et psychiatre) TestAprès Consultation avec le généticien et le psychiatre parents + enfants Prélèvement Consultation à 1 mois (parents) Modalités spécifiques du test génétique présymptomatique chez le mineur Temporalité et Préparation Consultation multisciplinaire dédiée aux tumeurs endocrines (Pr Anne-Paule Gimenez-Roqueplo, HEGP) Staff

7 Porteurs de mutation index ou apparentés ? Précautions psychologiques souvent prises pour les apparentés à risque Les cas index, dans notre expérience, sont très éprouvés

8 Test génétique et surveillance au long cours dans le VHL 17 familles testées (n=109, dont 43 mineurs) Conseil génétique + évaluation psychologique Screening initial + suivi annuel 36 porteurs de mutation ; 17 asymptomatiques Adhésion au suivi à 5 ans : 38,9 % des porteurs seulement 2 prédicteurs de ladhésion Être symptomatique au moment du test ( ladhésion) Anxiété pré-test ( ladhésion) Rasmussen et al, BMC Med Genet 2010

9 Suivi au long cours Moments importants concernant la maladie concernant la vie de tout un chacun Linterface nest pas si simple mais la distinction peut être importante

10 Périodes évolutives de la maladie Complications, aggravation, atteinte dun nouvel organe, pour le sujet lui-même ou lun de ses proches Importance de linscription dans un suivi régulier, programmé mais permettant une certaine souplesse. Le sujet doit pouvoir peu à peu sapproprier ce suivi.

11 Périodes importantes de la vie Choix dun métier, souvent nécessité dun compromis, avec parfois renoncement à un rêve Engagement dans une vie de couple Projet denfant (transmission dune mutation ?) Parentalité en général

12 Linterface Pas toujours simple à faire Cependant la distinction entre les enjeux peut permettre de dénouer « la crise » Exemple : la relation conflictuelle à ladolescence « Prisme » de la maladie héréditaire

13 Laccompagnement psychologique Évidemment pas que laffaire des psychiatres ou psychologues (associations, médecins, conseillers...) Cependant, lapport spécifique du psy grâce à sa formation et à son expérience, peut aider à franchir certaines étapes et dénouer des situations bloquée. Exemples : Comment aider un membre de la famille qui a interrompu son suivi ou qui naccepte pas le test ? Rencontre avec les conjoints Ne pas oublier dans la fratrie les enfants non atteints

14 Laccompagnement psychologique Permet de réfléchir avec le patient à la partie « irrationnelle » de son comportement Donne la place à lexpression de la subjectivité de chaque individu Selon les cas, le psychologue ou le psychiatre, participe à un travail en équipe

15 Conclusion Laccompagnement psychologique en lien avec léquipe médicale est utile : pour améliorer la qualité de vie des patients suivis au long cours pour améliorer ladhésion des patients au protocole de suivi dans « un cadre souple » Lévaluation des dimensions psychologiques et du retentissement des procédures de suivi est nécessaire

16 Un lapsus... « Jai une épée de Damoclès sur la tête » « Jai une clef de Damoclès... »


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