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DHOS/O4/GH1 Plan national maladies rares - 25 juin 2007 Orphanet Internet au service d une meilleure prise en charge des malades.

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1 DHOS/O4/GH1 Plan national maladies rares - 25 juin 2007 Orphanet Internet au service d une meilleure prise en charge des malades

2 DHOS/O4/GH2 Plan national maladies rares Loi relative à la politique de santé publique du 9 août plans stratégiques de santé publique dont le plan national maladies rares Assurer l équité pour l accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge Axe 6 : améliorer l accès aux soins et la qualité de la prise en charge ( centres de référence + organisation des soins au plus près des besoins des patients)

3 DHOS/O4/GH3 Le centre de référence, tête de pont de la filière de soins

4 DHOS/O4/GH4 Définition du centre de référence Ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d équipes médicales hautement spécialisées reconnues à travers un label ministériel sur la base d un cahier des charges. Rôle d expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares et de recours au delà de son territoire de santé.

5 DHOS/O4/GH5 Qui participe au fonctionnement du centre de référence ? Les membres constitutifs du centre de référence sont l ensemble des équipes mentionnées dans le dossier de demande de labellisation. La coordination du centre de référence est assurée par le ou les médecins qui figurent sur l arrêté ministériel portant labellisation.

6 DHOS/O4/GH6 Missions du centre de référence Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé Participer à l amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles Développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteurs Apporter aux autorités les connaissances essentielles dans le domaine des maladies rares et être l interlocuteur des associations de malades.

7 DHOS/O4/GH7 Gradation de l offre de soins un niveau d expertise national ou interrégional, le centre de référence un niveau de prise en charge des patients régional, le centre de compétences

8 DHOS/O4/GH8 Point au 23 juin centres de référence labellisés à ce jour 40 millions deuros de crédits de coordination couverture des pathologies recensées sur Orphanet 4ème et dernier appel à projets clos

9 DHOS/O4/GH9 Le centre de compétences, échelon de la filière de soins à proximité du patient

10 DHOS/O4/GH10 Missions du centre de compétences Établit le diagnostic Met en œuvre la thérapeutique lorsque elle est disponible (primoprescription) Organise la prise en charge du patient En lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico - sociales de proximité.

11 DHOS/O4/GH11 Comment est-il désigné ? Pilotage national assuré par le ministère de la santé et des solidarités Rôle central des centres de référence 3 étapes

12 DHOS/O4/GH12 Étape 1 - IDENTIFICATION DES CENTRES DE COMPETENCES PAR GROUPES DE MALADIES RARES Les centres de référence se concertent au sein d un même groupe de maladies rares avec les associations de patients et éventuellement les sociétés savantes pour déterminer le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique. Ils adressent cette liste au CNCL en la motivant sur le fondement de : la prévalence et la typologie des maladies rares, -l importance de la file active suivie, -l organisation territoriale des soins pour les pathologies concernées (région ou interrégion), -la lourdeur de la prise en charge des patients concernés, -la fréquence du recours aux soins, -la relation contractuelle existante (cahier des charges + contrat) -CALENDRIER : 14 septembre 2007

13 DHOS/O4/GH13 Étape 2 - AVIS DOPPORTUNITE DU CNCL SUR LES LISTES DE CENTRES DE COMPETENCES Dans le cadre du pilotage national de la procédure, le CNCL rend un avis d opportunité sur le nombre de centres de compétences proposé par groupes de maladies rares et sur leur répartition géographique. Cet avis est adressé aux ARH. CALENDRIER : octobre 2007

14 DHOS/O4/GH14 Étape 3 : DESIGNATION DES CENTRES DE COMPETENCES Les ARH désignent les centres de compétences en se fondant sur lavis dopportunité du CNCL, la conformité au cahier des charges et le contenu du convention.

15 DHOS/O4/GH15 Suivi de la procédure par le CNCL Recours si contestation de la désignation par une équipe hospitalière Les ARH transmettent leurs avis au CNCL pour assurer l information des professionnels de santé et des patients à travers : le site Internet du ministère le site Orphanet

16 DHOS/O4/GH16 Calendrier Avril 2007 : signature de la circulaire - diffusion 14 septembre : retour des listes centres de compétences par groupe de maladies septembre 2007 : CNCL - avis d opportunité Novembre 2007 : désignation par les ARH Décembre 2007 à mars 2008 : conclusion des avenants maladies rares

17 DHOS/O4/GH17 Pour tout élément Guillaume HUART, chargé de mission


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