Entre éthique et réalités cliniques : enseignements dune commission déthique clinique en psychiatrie, gériatrie et réhabilitation Dr F. Loew Conseil dEthique.

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1 Entre éthique et réalités cliniques : enseignements dune commission déthique clinique en psychiatrie, gériatrie et réhabilitation Dr F. Loew Conseil dEthique Clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève Deuxième Journée Rhône-Alpes déthique médicale, Hospices civils de Lyon, 17 juin 2004

2 La « nébuleuse éthique » à Genève Faculté de théologie Chaire d éthique Faculté des lettres Ethique philosophique Faculté de médecine UREB * Commission centrale d éthique de la Faculté de Médecine Hôpitaux Universitaires Conseil d Ethique Clinique Commissions d éthique départementales (recherche) * UREB : Unité de Recherche en Bioéthique + plusieurs groupes de réflexion éthique ± spontanés

3 Le Conseil d'Ethique Clinique (CEC) des HUG : mandats 1. Consultation déthique clinique - procédure urgente / non urgente 2. Lignes directrices sur des problèmes, en conformité avec lAcadémie Suisse des Sciences Médicales 3. Formation et sensibilisation de linstitution à léthique clinique

4 directives sur les transfusions de sang chez les témoins de Jehovah directives sur les états végétatifs permanents directives sur les ordres DNR/NTBR directives sur les soins à prodiguer aux réfugiés ou les clandestins vivant à Genève directives sur la contamination avec du sang infecté directives sur les banques de sang cordonnal directives sur le droit des malades à disposer dun interprète directives sur le don dorganes entre vifs Directives par le Conseil dEthique des HUG - 1995 to 2003 (I)

5 Directives par le Conseil dEthique Clinique des HUG - 1995 to 2003 (II) directives sur le suicide assisté (en cours dachèvement) directives sur les traitements coûteux directives les implants cochléaires artificiels directives sur les enregistrements vidéo des patients directives sur le signalement des malades infectés directives sur lemploi des coupes histologiques des patients à des fins denseignement directives sur linformation à donner aux personnes chez lesquelles une une information sensible quant à leur santé est découverte de façon fortuite

6 Le Conseil d'Ethique Clinique (CEC) des HUG : structure Un Conseil dEthique Clinique des HUG: Président : Jean-Claude Chevrolet Vice-Président : François Loew 2 sous-commissions réparties entre les 2 sites des HUG : Hôpital Cantonal et Belle-Idée Fonctionnement en parallèle, problématiques +/- fonction des populations

7 Qui peut saisir le CEC ? Le patient ou ses proches ! (cas dun patient avec des directives anticipées) Les professionnels de santé (infirmières et médecins le plus souvent) Linstitution Le CEC

8 Est-ce un conflit éthique ? Quest-ce quun conflit éthique ? Conflit de valeurs ? Lesquelles ? Communication ? Conflit de pouvoir ? Inconfort, incertitude, questionnement : Réponse à la demande, audition, clarification

9 Quelle méthode ? Approche princip(l)iste : respect de lautonomie, bienfaisance, non- malfaisance, justice (Beauchamp) Approche casuistique (Jonsen, Roy) Approche mixte Importance de la communication, du partenariat (démocratie délibérative)

10 Déroulement de la consultation (CEC-Belle-Idée) Réunion de léquipe demandeuse sur son site Membres du CEC: médecin, infirmière, paramédical, représentant des citoyens Audition de léquipe, évent. autres personnes Réflexion à huis clos Avis provisoire oral Avis écrit validé en séance plénière du CEC Lavis appartient au dossier du patient

11 En tête de lavis: « …Cet avis éthique qui figurera dans le dossier du patient est purement consultatif. Les responsables de l'équipe médico-soignante sont libres d'adopter en totalité ou en partie les propositions qui y sont contenues. »

12 Structure de lavis éthique (1) Données biographiques, médicales, dépendance fonctionnelle, traitements et pronostic Questions posées Cadre conceptuel (Léry): - technique - légal - déontologique, recommandations - culturel, spirituel

13 Structure de lavis éthique (2) Désirs du patient (exprimés, supposés, DA ?) Discernement, autonomie Acteurs (qui est concerné, positions) Aspects de communication (information, conflits éventuels) Discussion de scénarios possibles (3 ou plus) selon Doucet : conséquences, valeurs et principes éthiques privilégiés Recommandations (communication, partenariat)

14 Exemples de demandes davis (1) Choix du lieu de soins pour patiente du 85 ans incapable de discernement Attitude pour un patient IMC de 20 ans avec automutilation Nutrition parentérale chez une patiente de 72 ans avec fistules digestives récidivantes Patiente de 56 ans exigeant une cuisson « naturelle » de ses repas

15 Exemples de demandes davis (2) Patient de 44 ans, maniaco-dépressif, avec directives anticipées de non-traitement aux neuroleptiques (jurisprudence du Tribunal Fédéral) Patiente de 85 ans, Alzheimer, investigations dun cancer du sein Patient de 52 ans schizophrène catatonique, sévèrement dénutri, sonde gastrique arrachée à répétition

16 Un cas (très) particulier Patient de 58 ans, commerçant au chômage, solitaire. Fatigue puis parésie : sclérose latérale amyotrophique. Pronostic vital 2-4 ans. Totalement dépendant pour les activités de la vie quotidienne. Hospitalisé en rééducation. Incontinence double, fauteuil roulant. Fume 1 paquet de cigarettes, avec aide... Fausses-routes

17 La situation Ses opinions : supériorité de la race blanche. Propos xénophobes, racistes, injures, coups « Je refuse dêtre soigné par ça » (professionnels de couleur ou étrangers … = environ 1/3 des membres de léquipe) Sélection variable selon les circonstances et au grès de son humeur

18 Les problèmes Refus dêtre relevé du sol après une chute par X, Y ou Z (non assistance à personne en danger, bienfaisance, risques, responsabilité) Refus dêtre lavé par X, Y ou Z (hygiène, règles professionnelles) Capacité de discernement ? (autonomie) Equipe désorganisée, burn-out, démissions ? (transfert ?)

19 Notre avis Loi: droit de refuser les soins si capacité de discernement Capacité de discernement intacte : pas de confusion ni troubles métaboliques, comportement adéquat selon les personnes (la souffrance de la maladie nexcuse pas le comportement). Refus de soins = expression de ses valeurs personnelles (individus inégaux)

20 Valeurs des HUG et attitude Hôpital public: le patient na pas le choix des soignants HUG: obligation dassurer aux collaborateurs respect, tolérance, non discrimination de sexe ou dorigine, (principe de justice, déquité) et protection. Affirmer les valeurs institutionnelles. Psychologique: éviter la manipulation, la division. Attitude de tolérance zéro au racisme Soins : minimums imposés (hygiène) et soutien de léquipe par les directions.

21 Conclusions… provisoires Laudition est le moment-clé : le CEC est un accoucheur plus quun guide Clarifier le sens (au nom de quelles valeurs…) des mots, des actes et des objectifs de soins Une culture éthique peut diminuer le risque de conflits avec les patients et les collaborateurs.

22 Conseil dEthique Clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève http://www.hug-ge.ch/ethique