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Le point de vue du patient exposé par Beate Bartès Présidente de l'association Vivre sans Thyroïde La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31.

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1 Le point de vue du patient exposé par Beate Bartès Présidente de l'association Vivre sans Thyroïde La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

2 Vivre sans Thyroïde Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit Près de utilisateurs enregistrés Environ visites par jour Plus de 100 messages par jour Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération, Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du malade … Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail » Page Facebook et Twitter, portail Youtube Informations, échange dexpérience, soutien moral

3 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Vivre sans Thyroïde Association loi 1901 créée en 2007, reconnue dintérêt général Plus de 400 adhérents Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE, GRT, réseau Tuthyref, INCa, Ligue …) Coopération nationale et internationale avec dautres associations : Alliance Maladies Rares, CISS, AQIS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance Meilleure connaissance de la maladie, amélioration des relations entre malades et monde médical, défense des intérêts et des droits des malades

4 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Les patients … Quelques « portraits-types »

5 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Le patient " à l'ancienne ", qui ne veut rien savoir, connaitre aucun détail - sa seule demande : "Docteur, guérissez-moi" (relation paternaliste) Le patient hyper-anxieux, paniqué à l'idée de "se faire ouvrir la gorge", d'avoir éventuellement un cancer, de perdre la voix...

6 Le patient " parano ", méfiant Le patient " consommateur ", hyper-exigeant, râleur Le patient " qui sait tout " (et qui sait tout "mieux"), « Mr Google » … La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

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8 … et « last, but not least » : le « patient éclairé » : il est bien informé il veut comprendre sa maladie et son traitement il veut participer aux décisions qui le concernent véritable "médecine participative" et bonne compliance

9 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Questions de patients

10 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 A. Avant l'opération Qui va garder le chien ? Faut-il vraiment m'opérer ? Ne pourrait-on pas garder un bout de thyroïde, elle fonctionne BIEN, non ? À quoi va ressembler ma cicatrice ? Qui va m'opérer ? Vous-même, ou qqn de votre équipe ? Serai-je mieux opéré en allant dans le privé ? Pourquoi faut-il se doucher à la Bétadine ? Vais-je perdre la voix ? On ma dit que jallais grossir ? Pourrais-je avoir des enfants ? Un médicament "à vie" ?? Et s'il y avait une guerre / un naufrage / une rupture de stock? Et si c'est un cancer ? Est-ce que je risque de mourir ?

11 Points techniques à aborder : Lobectomie ou thyroïdectomie totale : avantages? Inconvénients ? Cicatrice : méthode utilisé ? Y aura-t-il une analyse extemporanée ? Fiabilité ? Si suspicion/confirmation de cancer papillaire : y aura-t-il un curage ganglionnaire prophylactique ? Risques opératoires (hypoparathyroïdie, paralysie recurrentielle …): expliquer, dessin à l'appui, les risques, les symptômes, la réversibilité, les traitements. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

12 Important : Ecouter ++++ Sadapter au niveau des connaissances du patient Expliquer les avantages et inconvénients de chaque solution (« survie » vs « qualité de vie ») Le faire participer à la décision (en précisant que certains gestes pourront se décider PENDANT lintervention)

13 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Les supports : Remettre une fiche ou un livret dinformation, expliquant dans des termes simples et compréhensibles (si possible avec illustrations) : la thyroïde, sa fonction et son fonctionnement lessentiel de lacte opératoire les risques opératoires (et leur probabilité) les suites opératoires la cicatrice et ses soins le traitement substitutif Donner des adresses (sites web, associations de patients) où trouver des informations Plus le patient sera informé, renseigné et rassuré avant lopération, moins il sera angoissé le jour de lintervention et mieux il vivra son hospitalisation moins de stress pour le patient ET pour léquipe soignante !

14 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

15 B. Après l'opération Expliquer les premiers résultats, la date des résultats définitifs Prendre au sérieux les éventuelles complaintes, même « mineures » (douleurs, fatigue, voix …) Bien expliquer la suite : Prise du Levothyrox ©, : dosage, conditions de prise, rythme daugmentation Symptômes d'une éventuelle hypocalcémie, mesures à prendre, traitement et surveillance Si troubles de la voix, : prévoir une consultation en ORL Noter les grandes lignes et dates (consultation post-op, résultats anapath, première analyse sanguine...) Verifier qui va assurer le suivi (MT, endocrinologue …) Expliquer où sadresser en cas de problèmes après le retour au domicile

16 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Lannonce …

17 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 L'annonce d'un cancer doit se faire dans de bonnes conditions +++ Le temps : Disposer de suffisamment de temps pour la consultation dannonce laisser le temps au patient de s'exprimer sur cette annonce et avoir le temps pour répondre aux interrogations.

18 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Linterrelation : Chercher à savoir ce que le patient sait déjà Chercher à savoir ce que le patient est prêt à entendre Comprendre et être compris : utiliser lécoute active, les questions "ouvertes", la reformulation … Ne pas esquiver, ni banaliser, tenir compte de l'émotionnel Faire preuve d'empathie Rassurer sans minimiser (« bon » cancer : expliquer pourquoi …)

19 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Les supports : Donner de la documentation écrite Donner des adresses où se renseigner et trouver de l'écoute (sites, associations de patients, ERI, Ligue...) Sans oublier à la fin : Planification : expliquer les traitements et le suivi, noter les grandes lignes du schéma thérapeutique, fixer des étapes concrètes Penser à informer le médecin traitant Proposer un deuxième RDV, pour laisser le temps de "digérer" le diagnostic

20 La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012 Ce que nous, les patients, voudrons vous dire : "Rien ne « va de soi », même si cela peut sembler « évident » : pour VOUS, c'est la routine, mais pour NOUS les patients, tout est entièrement nouveau ! " Survie Qualité de vie Bonne espérance de vie épée de Damoclès (même en cas de maladie contrôles répétés persistante, de marqueur positif …) reprise(s) chirurgicale(s) incertitude stress, angoisses Le plus important : l information « personnalisée », l écoute et le dialogue, pour expliquer au patient les avantages et inconvénients de chaque option et lui permettre de prendre une décision « éclairée », en toute confiance.

21 Brochures, newsletter, affiche …

22 Vidéos éducatives sur la chaine Youtube de Vivre sans Thyroïde : Sujets abordés (entre autres) : Cancer de la thyroïde Chirurgie de la thyroïde Nodules : Critères de suspicion Cytoponction Risques opératoires Curage ganglionnaire Hypothyroïdie Vitamine D …

23 Merci pour votre attention ! Un grand merci à tous ceux qui ont aidé à lélaboration de cette présentation : Eva Bartès, Elodie Jaskulski, Marion Lagneau, Muriel Londres … … et tous les patients du forum Vivre sans Thyroïde !


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