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Hors nature. TABLE RONDE SUR LES POLITQIUES SCIENTIFIQUES DE SANTÉ CANADA La discrimination génétique, les répercussions sur les politiques et sur la.

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1 Hors nature

2 TABLE RONDE SUR LES POLITQIUES SCIENTIFIQUES DE SANTÉ CANADA La discrimination génétique, les répercussions sur les politiques et sur la protection des renseignements personnels dans le contexte des nouvelles techniques de manipulation génétique Professeur Margaret Otlowski Ottawa, avril 2010

3 Aperçu Examen de la « discrimination génétique » et des répercussions sur la protection des renseignements personnels Compte rendu des données du projet australien sur la discrimination génétique Répercussions à plus grande échelle : le « facteur de la peur » Approche polyvalente nécessaire pour sattaquer au problème Répercussions sur les politiques à la lumière des nouvelles techniques de manipulation génétique et de la médecine personnalisée séquençage du génome complet pharmacogénomique tests génétiques prénatals tests génétiques destinés directement aux consommateurs

4 La discrimination génétique et la protection des renseignements personnels La discrimination génétique se définit comme le traitement différent dune personne asymptomatique en fonction de son génotype présumé ou réel Débat sur son existence et sa portée : problème réel ou simple peur envahissante? Limites des données disponibles : surtout des cas cliniques isolés et non vérifiés, il est difficile détablir la prévalence et dobtenir des données exactes Dimensions liées à la protection des renseignements personnels : la « protection des renseignements génétiques personnels »

5 Projet sur la discrimination en génétique (GDP) Premier projet empirique, national et interdisciplinaire sur la discrimination génétique en Australie (avec Taylor et Barlow- Stewart) Financé par lAustralian Research Council de 2002 à 2005 Groupe témoin multidisciplinaire dexperts et consultants clés Questions morales : approbation du Human Research Ethics Committee (voir :

6 Buts du projet Essentiellement, combler les lacunes dans les données : Documenter la nature et la portée de la discrimination génétique en Australie Examiner les répercussions sociales et juridiques de la discrimination génétique et favoriser la compréhension de la question Fournir des données à utiliser pour lélaboration des politiques et la réforme du droit à venir

7 Conception de létude Collecte de données triangulées Les consommateurs au moyen de services génétiques cliniques et de groupes de soutien dans le domaine de la génétique Les tiers assureurs, les employeurs et leurs principaux organismes Le système juridique au moyen des tribunaux de lutte contre la discrimination et dautres organismes La vérification des comptes rendus présumés par les consommateurs auprès de tiers

8 Étude sur les consommateurs But : enquêter sur la discrimination génétique du point de vue des « consommateurs » : lexpérience et les perceptions de chacun Les « consommateurs » : les personnes qui sont présumées présenter des risques ou des prédispositions génétiques Ils doivent être asymptomatiques au moment de lacte discriminatoire présumé La collecte de données comprenait un sondage auprès des consommateurs

9 Sondage auprès des consommateurs Le grand défi consistait à examiner la prévalence de la discrimination génétique en Australie; relevé grâce à un sondage auprès dune population définie Enquête systématique réalisée au moyen dun sondage auprès des adultes (plus de 2 300) qui avaient accès à des services génétiques cliniques sélectionnés de lÉtat en Australie pour obtenir des tests génétiques prédictifs de 1998 à 2003, au sujet de maladies désignées ayant débuté à lâge adulte

10 Enquête auprès des consommateurs – répondants Sur les personnes qui ont reçu un questionnaire, ont répondu (51 %) et bon nombre dentre elles ont choisi de donner des renseignements signalétiques sur leur expérience et ont autorisé un suivi 951 répondants sur (80 %) remplissaient les critères dinclusion des personnes asymptomatiques Les troubles neurologiques et le cancer dans la famille étaient pertinents pour la majorité (87 %) des répondants

11 Sondage auprès des consommateurs – constatations Des incidents particuliers de traitement négatif présumé ont été signalés par 10 % des répondants (93 sur 1 185) dans les domaines suivants : assurance vie : 42 % emploi : 5 % santé : 20 % famille : 22 % domaine social : 11 % 56 répondants sur 93 ont été interviewés au sujet du traitement négatif présumé

12 Sondage auprès des consommateurs – constatations (suite) 44 personnes qui ont signalé un incident (48 %) ont contesté le traitement négatif, alors que 47 (51 %) nont cherché à obtenir aucun soutien ou conseil Seulement une minorité de répondants (15 %) savaient où sadresser pour porter une plainte officielle sils subissaient un traitement négatif en raison de questions génétiques Les répercussions de la discrimination ont surtout été ressenties dans les domaines affectif et financier (lié à lassurance)

13 Recommandations tirées de létude auprès des consommateurs Il faut : sensibiliser à grande échelle la collectivité et le milieu clinique au sujet de la discrimination génétique afin déviter quelle ne se produise; des voies claires et bien dotées en ressources où les personnes peuvent demander des éclaircissements, du soutien ou une révision en cas de traitement négatif.

14 Étude auprès de tiers – assurance vie Collecte de données entreprise par lindustrie dans le secteur de lassurance vie (IFSA et IAAust) depuis 1999 Le projet a négocié lachat des données du sondage original en vue dune analyse indépendante de tous les cas consignés où un test génétique avait été divulgué pendant la période allant daoût 1999 à avril 2003

15 Constatations tirées des données sur lassurance vie Les résultats de tests génétiques ont été divulgués dans les demandes dassurance vie présentées par 288 personnes Il y a eu 234 cas valides après lexclusion des cas dont les renseignements étaient incomplets Dans 114 cas (49 %), les résultats des tests génétiques ont été décrits comme étant le seul facteur déterminant (77 cas comportant des résultats de tests génétiques négatifs et 37 %, des résultats positifs)

16 Constatations – données (sur lassurance vie) (suite) Pour les résultats de tests génétiques négatifs – résultats « standard » Examen tout spécialement attentif de la souscription au sujet des résultats de tests génétiques positifs, quils soient justifiables ou non Sources dinquiétude : approche variable de la souscription pour le risque de la maladie de Huntington; cancer du sein/de lovaire – exclusions élargies, et indifférence apparente à légard des mesures prophylactiques; manque duniformité dans la participation des spécialistes qui connaissent bien le risque de maladie génétique

17 Conclusions tirées de létude sur lassurance vie La majorité des décisions de souscription défavorables sont justifiables à la lumière des résultats des tests génétiques Importance des tests génétiques prédictifs pour aider certains demandeurs à obtenir une garantie standard Certains résultats anormaux et manque duniformité mais aucune preuve que cela ne soit à grande échelle Importance des conseils génétiques cliniques dexperts pour orienter les décisions relatives à la souscription

18 Recommandations – étude sur lassurance vie Sensibilisation des assureurs pour quils obtiennent des conseils génétiques cliniques dans les cas litigieux Sensibilisation des consommateurs pour quils soient proactifs et fassent intervenir des spécialistes médicaux pour appuyer leur demande dassurance vie Importance pour les assureurs de donner des raisons claires en cas de décisions de souscription défavorables pour éviter les idées fausses/malentendus Il faudrait renforcer le droit du consommateur den appeler des décisions des assureurs ou de poser des questions à ce sujet

19 Étude auprès de tiers – emploi Comprenait une analyse documentaire (politiques, lignes directrices, etc.), des enquêtes et des entrevues de suivi Échantillonnage : choix des 100 meilleurs du Business Review Weekly (2002) et des 100 plus rapides du sondage auprès des employeurs 381 répondants sur (36 %) Le sondage comprenait des questions sur les pratiques et attitudes ayant trait à lutilisation des renseignements génétiques

20 Constatations tirées de létude auprès des employeurs Aucune preuve dutilisation systématique des renseignements génétiques par les employeurs australiens à des fins de présélection : Aucun des répondants na dit demander que des tests génétiques soient effectués Un seul répondant a dit avoir demandé les résultats de tests génétiques existants dans le cadre dune présélection 24 répondants (6 %) ont demandé les antécédents familiaux au moment de présélectionner des employés Peu dintérêt pour lutilisation des tests génétiques comme moyen de présélection à lavenir (même sils sont peu coûteux et accessibles) 27 répondants (7 %) utiliseraient les tests génétiques pour la présélection et 35 répondants (9 %), pour surveiller la santé des employés si cela ne coûtait pas cher et était accessible

21 Recommandations – étude auprès des employeurs Même sil sagit encore dune question naissante, les constatations tirées de létude auprès des consommateurs indiquent quil y a de la discrimination génétique dans le domaine de lemploi Il y a un risque que les tests génétiques en milieu de travail prennent de lampleur, surtout si des sources externes exercent des pressions À noter que 6 répondants sur 381 ont mentionné quun tiers avait exigé quils posent des questions à des demandeurs/employés au sujet de leur prédisposition à des maladies génétiques Il est important de mettre en place des mesures de protection pour éviter tout usage inapproprié

22 Étude sur le système juridique But : examiner et documenter lutilisation des recours judiciaires en place pour porter une plainte de discrimination génétique Étude de toute la population comprenant tous les tribunaux australiens de lutte contre la discrimination, les commissaires, lombudsman et les tribunaux de lemploi (33 au total) Communication à intervalles réguliers avec tous les tribunaux pertinents et autres organismes, avec un taux de réponse de 100 %

23 Données du système juridique – constatations Deux répondants ont dit avoir reçu une plainte comportant une allégation de discrimination génétique. Un autre cas a été repéré au moyen de létude auprès des consommateurs Dans le premier cas, la discrimination en emploi était fondée sur une situation génétique asymptomatique Dans les deuxième et troisième cas – des pressions ont été exercées pour effectuer des tests génétiques présymptomatiques pour la maladie de Huntington

24 Conclusions sur les données du système juridique et recommandations Il ne faudrait pas croire que le peu de recours judiciaires est une preuve quil ny a pas de discrimination génétique La nature intégrée du projet a fait ressortir non seulement le fait que les incidents déclarés se produisaient mais encore quil existait certains obstacles à la possibilité dune poursuite Il faut aider les victimes dactes délictuels à avoir accès à des recours judiciaires, par exemple, au moyen de services de soutien de représentation

25 Étude de vérification But : vérifier de façon systématique les cas présumés afin de découvrir le fondement de la prise de décisions et de savoir sils sont justifiés Les constatations tirées de toutes les études du projet ont été réunies et les allégations qui menaient possiblement à de la discrimination génétique ont été vérifiées Comprenait une analyse documentaire, des entrevues confidentielles avec des consommateurs et, le cas échéant, avec le tiers pertinent

26 Étude de vérification Étude auprès des consommateurs Étude auprès de tiers Projet de vérification Étude sur le système juridique

27 Vérification – constatations 20 cas de vérification possible ont été repérés : sur les 14 auxquels on aurait pu donner suite, 10 correspondaient à la définition de discrimination génétique et ont pu être vérifiés : 8 comportaient des décisions en matière de souscription relatives à des demandes dassurance vie ou générale 2 comprenaient des pressions pour que des tests génétiques soient réalisés

28 Conclusions sur létude de vérification et recommandations La mauvaise compréhension des questions génétiques de la part des tiers semble être un facteur clé Il faut de toute urgence des politiques et des lignes directrices pour : vérifier lutilisation adéquate des résultats de tests génétiques dans la souscription dassurance promouvoir la sensibilisation et la formation dans le secteur financier apporter une aide aux consommateurs et aux professionnels de la santé qui contestent des décisions défavorables

29 Conclusions générales sur le projet Le projet fournit des preuves quil y a de la discrimination génétique en Australie et des données sur la complexité de la question pour la recherche, la documentation et la vérification Plusieurs incidents repérés sont de peu dimportance mais le problème saggrave en raison du « facteur de la peur » Les constatations du projet sont reliées aux travaux de lenquête nationale australienne et des recommandations du rapport Essentially Yours qui cherche à assurer la protection des renseignements personnels sur le matériel génétique humain Le projet fournit des données de base qui aident à surveiller la réglementation future et favorisent la réforme de la loi et lélaboration des politiques à venir

30 Répercussions sur les politiques dans le contexte de léthique des nouvelles techniques de manipulation génétique? La portée de la question comprend la pharmacogénomique, le séquençage du génome complet, les tests génétiques prénatals et les tests génétiques destinés directement au consommateur (DDC) Quels sont les éléments moteurs des nouvelles techniques de manipulation génétique et leurs modes de prestation dans la médecine personnalisée?

31 Pharmacogénomique Offre des possibilités énormes et ne sera pas une panacée Les questions morales comprennent laffectation des ressources : la capacité limitée de payer et le non-respect des attentes qui en découlent Possibilité de discrimination génétique en fonction des tests génétiques de pharmacogénomique? Inquiétudes si cette forme de tests génétiques nest pas effectuée par des professionnels de la santé mais au moyen de tests génétiques DDC

32 Séquençage du génome complet Révèle le profil génétique complet dune personne, même si lon ne comprend actuellement pas certains de ces renseignements Étant donné que la portée de ce genre de test génétique est très vaste, il y a plus de risques de discrimination génétique et datteinte à la vie privée dune personne Inquiétudes réelles à savoir si les gens comprennent toutes les répercussions de cette forme élargie de test génétique

33 Tests génétiques prénatals non invasifs De nouvelles techniques (test de lADN/de lARN fœtal extrait du plasma maternel) ont élargi les possibilités de tests prénatals non invasifs Cela soulève des questions quant aux maladies quil est convenu de dépister et à la discrimination prénatale possible Répercussions plus larges pour la collectivité en ce qui concerne lattitude envers la maladie et le handicap

34 Tests génétiques destinés directement au consommateur Posent une foule de problèmes et de questions morales Principale question : le manque de réglementation et le caractère sans frontière de laccès et de la distribution Risques pour les consommateurs Confiance mal placée dans les résultats : ne remplissent pas les critères de l« ACCE » Démédicalisation des tests génétiques et manque de counselling Difficultés à interpréter les résultats Possibilité de décisions mal avisées Questions touchant la protection des renseignements personnels et le consentement Conflit dintérêt possible des sociétés qui font également de la « recherche » ou qui vendent des données cliniques

35 Tests génétiques destinés directement au consommateur (suite) Défis de la réglementation : il est impossible de linterdire à léchelle internationale Les efforts ont porté sur dautres initiatives destinées à légiférer et protéger le consommateur : Sensibilisation du consommateur Meilleure protection du consommateur Cadre de principes proposés par la Human Genetics Commission Initiative des NIH au sujet du registre des tests génétiques

36 Questions plus larges et défis Le défi de lintégration de linformation génétique dans la santé publique Il faut améliorer les compétences des professionnels de la santé pour assurer la compréhension de lutilité de la génétique dans la médecine contemporaine La relation avec le milieu de la santé dans les pays en développement, notamment linstauration des dossiers électroniques de santé

37 Conclusions La discrimination génétique demeure un sujet dinquiétude, tout spécialement étant donné le « facteur de la peur » apparemment étendu Lélargissement de la gamme et des formes de tests génétiques a amplifié ce risque et nous devons user de précaution La législation peut jouer un rôle clé en offrant des mesures de protection et en améliorant la confiance des consommateurs Il faut des solutions polyvalentes, notamment accorder un rôle clé à la sensibilisation

38 Remerciements Équipe du projet Tous les participants à la recherche Membres du groupe témoin dexperts et consultants nationaux et internationaux Subvention des découvertes de lARC n o DP Information – voir le site Web du projet :


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