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Propositions à la suite de la mission dévaluation de la Loi Léonetti Olivier Jonquet Montpellier.

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1 Propositions à la suite de la mission dévaluation de la Loi Léonetti Olivier Jonquet Montpellier

2 Droits des patients et fin de vie cest le titre Accepter la mort, respecter la vie cest le principe

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4 La science et la charité Pablo Picasso (1897)

5 La Réanimation La réanimation est lensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que lon espère transitoire dun ou plusieurs organes Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté dune maladie chronique et nécessité, au décours, dune assistance respiratoire totale ou partielle voire dune dialyse chronique -accident aigu et évolution vers limpasse thérapeutique -évolution terminale dune maladie chronique : « on sait quil va mourir mais on ne sait jamais », « faites tout ce quil faut, mais surtout quil ne souffre pas et…pas dacharnement ! » -adressé pour mourir en Réanimation

6 Limitations et arrêt traitements actifs Code de déontologie (décret du 6 sept. 1995) Art. 37 : En toutes circonstances, le médecin doit sefforcer de soulager les souffrances de son malade, lassister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques Art. 38 :... il na pas le droit de provoquer délibérément la mort

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8 Réanimation: 2002 ; 11:442

9 Limitation et arrêt des thérapeutiques actives La limitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non instauration ou la non optimisation dune ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances dorganes, dont la conséquence peut être davancer le moment de la mort Larrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par larrêt dune ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances dorganes déjà instituées, dont la conséquence peut être davancer le moment de la mort Les soins palliatifs associent lensemble des mesures permettant de lutter contre linconfort, quil soit physique, émotionnel, spirituel ou social SRLF 2002 (www.srlf.org)

10 Protocole Collégialité (médecins, infirmier(e)s, AS) Information (patients, familles, médecin traitant) Argumentation des décisions Transparence, traçabilité Pas dinjection de KCl ou de cocktail lytique!!!

11 Télescopage évènements médiatiques et de la réflexion Loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner Fin rapport de la mission Marie de Hennezel -affaire Vincent Humbert Conférence de consensus SFAP, SRLF Mission parlementaire confiée à Jean Léonetti à la suite interpellation du Président de lAssemblée Nationale de Gaëtan Gorce (PS) et Nadine Morano (UMP)

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14 - ne traite pas de leuthanasie! -Accepte le fait de la mort, ne pas tuer -Logique de la loi dite Kouchner du 4 mars 2002: respect du refus de tout traîtement, personne de confiance -tout traîtement : alimentation artificielle ? hydratation? -Condamnation de lobstination déraisonnable -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

15 « Dans les cas prévus aux articles L et L , lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : - La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. - La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. - Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. Article 37 du code de déontologie médicale

16 Télescopage évènements médiatiques et réflexions Rapport de la mission Marie de Hennezel Affaire Vincent Humbert Conférence de consensus SFAP, SRLF Mission parlementaire confiée à Jean Léonetti à la suite interpellation du Président de lassemblée nationale de Gaëtan Gorce (PS) et Nadine Morano (UMP) Mission parlementaire Léonetti Loi « fin de vie »votée le 22 avril Terry Schiavo 2OO7 Procès de Périgueux Février mars 2008 affaire Sébire

17 Affaire Sébire : Evaluation 2008

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19 Propositions 1 à 3 : MISSIONS OBSERVATOIRE connaître la législation 1-Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs réalité des situations médicales pratiques médicales de la fin de vie, indicateurs qualitatifs 2-Mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie, fournir à la HAS des éléments dinformation sur les pratiques médicales de la fin de vie, afin dalimenter les indicateurs qualitatifs élaborés par la HAS. rapport au Parlement 3-Elaborer un rapport au Parlement faisant état des problèmes liés à la fin de vie en France et comportant des études thématiques

20 Propositions 4 et 5 : des conventions destinées à mettre en place des échanges 4-Instituer entre les parquets généraux, les espaces éthiques régionaux et interrégionaux et les CHU des conventions destinées à mettre en place des échanges entre praticiens, personnels de santé, juristes et magistrats sur les questions soulevées par la fin de vie une circulaire de politique pénale 5-Adresser une circulaire de politique pénale à lattention de lensemble des parquets rappelant les dispositions de la loi du 22 avril 2005 et la nécessité de choisir avec discernement les outils procéduraux et juridiques à leur disposition.

21 Proposition 6 et 7 : procédure collégiale 6-Élargir le recours à la procédure collégiale aux patients, par lintermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confiance. 7-Motiver les éventuels refus 7-Motiver les éventuels refus médicaux opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance.

22 Proposition n° 8 dans chaque régionmédecin référent situations complexes ou conflictuelles 8-Désigner dans chaque région, un médecin référent dunité ou déquipe mobile de soins palliatifs, pour apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante, dune part, et le patient et ses proches, dautre part. Charger le service de la ligne Azur de communiquer les coordonnées du médecin référent. Celui-ci pourra être saisi par le patient, par ses proches ou par les soignants.

23 Proposition n° 9 congé daccompagnement 9-Engager une étude portant sur linstitution à titre expérimental sur un territoire donné dun congé daccompagnement. Ce congé dune durée de quinze jours serait attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie. Proposition de loi votée en première lecture à lunanimité à lAssemblée Nationale 3 semaines, 48 euros/j sur tout le territoire.

24 Proposition 10 et 11 : lenseignement de léthique lexamen classant national 11-Développer lenseignement de léthique en le diffusant dans les études médicales, en développant la réflexion éthique pendant les stages et en imposant des questions déthique lors de lexamen classant national. chaires de soins palliatifs dizaine de chaires autonomes 12-Créer, pour enseigner et diffuser la culture palliative, des chaires de soins palliatifs, pour disposer, à moyen terme, dune dizaine de chaires autonomes et à plus long terme, dune chaire par faculté de médecine.

25 Proposition n° 12 : traitements à visée sédative arrêts de traitement de survie Préciser dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient nest pas évaluable.

26 Nouvelle rédaction de larticle 37 §3 Lorsquune limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de larticle L1110-5, dans les conditions prévues au I et au I du présent article, et lorsque la souffrance du patient ne peut être évaluée du fait de son état cérébral, le médecin a recours aux traitements antalgiques et sédatifs permettant dassurer la dignité de la fin de vie du patient. Il veille également à ce que lentourage du patient reçoive un soutien approprié.

27 Proposition 13 à 16 : USP 13-Créer des USP avec pour objectif une unité par région à compter du 1/01/2010 et une unité dans chaque département au 01/01/2013. secteurs de moyen et de long séjours 14-Développer les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) dans les secteurs de moyen et de long séjours, afin que le taux de couverture des LISP soit le même dans les différents secteurs. rémunération des soins palliatifs à domicile 15-Publier le décret dapplication relatif à la rémunération des soins palliatifs à domicile. structures dhospitalisation de répit 16-Développer les structures dhospitalisation de répit, afin de soulager les proches qui prennent en charge un malade en fin de vie à domicile.

28 Propositions 17 et 18 indicateurs 17-Développer des indicateurs prenant en compte la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé et évaluant les pratiques médicales au regard de la proscription de lobstination déraisonnable sur la base par exemple des éléments suivants : codage et justification des actes médicaux ; durée de séjour en unité de soins palliatifs ; prise en compte des situations de précarité et de co morbidité. 18-Affecter significative au développement des soins palliatifs 18-Affecter une partie significative des tarifs versés au titre des lits identifiés de soins palliatifs, au développement des soins palliatifs.

29 Proposition 19 et 20 durée des séjours 19-Mieux prendre en compte la durée des séjours dans le financement par la tarification à lactivité (T2A). secteurs de long et moyen séjours 20-Généraliser en 2011 la tarification à lactivité, sous la forme recommandée par la mission, aux secteurs de long et moyen séjours. En cours : saisine du CCNE

30 « Soigner. Donner des soins, cest aussi une politique. Cela peut-être fait avec une rigueur dont la douceur est lenveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que lon veille et surveille. Une précision constante. Une sorte délégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. Cest une sorte dœuvre, de poème (et qui na jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose » Paul Valéry Mélange

31 Il y a au milieu même de la paix (et par conséquent au milieu même de la guerre) de formidables combats dans lesquels on est seul engagé et dont le tumulte est silence pour le reste du monde Jean Giono Pour saluer Melville


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