MOSES: programme éducatif par modules pour les patients souffrant dépilepsie « MOSES: programme éducatif par modules pour les patients souffrant dépilepsie.

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1 MOSES: programme éducatif par modules pour les patients souffrant dépilepsie « MOSES: programme éducatif par modules pour les patients souffrant dépilepsie « Modulares Schulungsprogramm Epilepsie » D.Taussig, Saint-Quay Portrieux Mai 2009

2 Historique Conçu par Dr. S. Ried du service dépileptologie de Zürich et O. Hibbeln, sociologue à Mayence, sponsorisé initialement par SANOFI-SYNTHELABO Dans un 2è temps, un groupe dexperts en épileptologie (psychologues, assistants sociaux, épileptologues pour adultes et enfants, sociologues, membres dassociations pour épileptiques) a développé le projet. Ensuite test en hospitalisation dans 5 services dépileptologie, dans 2 consultations hospitalo-universitaires et chez un neurologue libéral avec environ 200 patients Cette période dessai a conduit à des améliorations et au programme actuel, utilisé depuis 1998 dans les pays germanophones européens.

3 Introduction « Le progrès repose sur le partage du savoir » Albert Einstein « Le progrès repose sur le partage du savoir » Albert Einstein But But MOSES doit aider les patients: à devenir des «experts » de leur maladie. à devenir des «experts » de leur maladie. à apprendre à mieux connaître la prise en charge diagnostique et thérapeutique. à apprendre à mieux connaître la prise en charge diagnostique et thérapeutique. à mieux comprendre les conséquences psychosociales et à les surmonter activement. à mieux comprendre les conséquences psychosociales et à les surmonter activement. À concevoir leur vie avec le moins de restrictions possibles. À concevoir leur vie avec le moins de restrictions possibles. Groupe cible Groupe cible Patients de plus de 16 ans et leur entourage indépendamment du type et de la sévérité de leur maladie Patients de plus de 16 ans et leur entourage indépendamment du type et de la sévérité de leur maladie Les participants doivent être capable de suivre des unités de formation de 90 minutes et dy prendre des notes Les participants doivent être capable de suivre des unités de formation de 90 minutes et dy prendre des notes

4 Lidée Il ya suffisamment de littérature et de matériel dinformation sur les épilepsies. Mais la plupart des patients sen sentent surchargés. Ils ne savant pas ce qui est important et avec qui ils peuvent en discuter. En Allemagne, il existe des groupes de paroles de patients, mais ceux-ci peuvent intimider. Il ya suffisamment de littérature et de matériel dinformation sur les épilepsies. Mais la plupart des patients sen sentent surchargés. Ils ne savant pas ce qui est important et avec qui ils peuvent en discuter. En Allemagne, il existe des groupes de paroles de patients, mais ceux-ci peuvent intimider. Cest là quintervient MOSES... Cest là quintervient MOSES... MOSES est un programme intégratif par module qui rend possible léducation de gens concernés en petits groupes de 7 à 10 personnes. interactif.... interactif.... signifie que les problèmes et les thèmes sont expliqués dans des discussions en commun. modulaire... modulaire... Indique que les connaissances sont acquises petit à petit Travailler vraiment les informations.... Travailler vraiment les informations.... Avec le programme MOSES, le patient reçoit beaucoup dinformations. Mais il a toujours à disposition un instructeur. Il existe un support écrit. MOSES aide les patients à se pencher activement sur leur épilepsie

5 Les buts Le séminaire permet dinformer, de réfléchir, de devenir un patient « indépendant » Le séminaire permet dinformer, de réfléchir, de devenir un patient « indépendant » Moses aimerait... Moses aimerait... aider les gens à devenir des experts dans le maniement de leur épilepsie. aider les gens à devenir des experts dans le maniement de leur épilepsie. donner la possibilité aux patients épileptiques et à leur entourage de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge diagnostique et thérapeutique. donner la possibilité aux patients épileptiques et à leur entourage de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge diagnostique et thérapeutique. contribuer à vivre avec ouvertement et a maitriser activement la maladie contribuer à vivre avec ouvertement et a maitriser activement la maladie fournir de laide pour les groupes de paroles fournir de laide pour les groupes de paroles éveiller de la compréhension pour les questions psychosociales et professionnelles éveiller de la compréhension pour les questions psychosociales et professionnelles aider les patients à être des partenaires informés de leur prise en charge thérapeutique, pour mener leur vie avec le moins de restrictions possibles aider les patients à être des partenaires informés de leur prise en charge thérapeutique, pour mener leur vie avec le moins de restrictions possibles Aider les patients à être des ambassadeurs de leur maladie Aider les patients à être des ambassadeurs de leur maladie

6 Le programme complet 10 modules de 90 minutes 10 modules de 90 minutes Soit en 10 fois, soit 2 week-ends Soit en 10 fois, soit 2 week-ends

7 Les éducateurs MOSES en Allemagne

8 Le programme complet (2) De quoi se compose MOSES? De quoi se compose MOSES? Un premier module dintroduction avec un glossaire et des documents supplémentaires puis neuf modules thématiques: Un premier module dintroduction avec un glossaire et des documents supplémentaires puis neuf modules thématiques: Vivre avec lépilepsie Vivre avec lépilepsie Apprendre à reconnaitre les sensations induites par la maladie et à en parler. Apprendre a connaitre les moyens de mieux maitriser la maladie. Apprendre à reconnaitre les sensations induites par la maladie et à en parler. Apprendre a connaitre les moyens de mieux maitriser la maladie. Epidémiologie Epidémiologie Fréquence de la maladie, mais aussi biographies dhommes célèbres comme « exemples » Fréquence de la maladie, mais aussi biographies dhommes célèbres comme « exemples » Connaissances de base Connaissances de base Types de crises, types dépilepsie, causes Types de crises, types dépilepsie, causes Diagnostic Diagnostic Les méthodes diagnostiques principales. Pourquoi la description des crises est si importante pour les médecins. Les méthodes diagnostiques principales. Pourquoi la description des crises est si importante pour les médecins. Traitement Traitement Les différents médicaments Les différents médicaments Comment le patient peut agir sur son traitement, comment il peut expliquer son traitement Comment le patient peut agir sur son traitement, comment il peut expliquer son traitement

9 Le programme complet (3) Autocontrôle Autocontrôle Comment la survenue de crises peut être influencée ou évitée Comment la survenue de crises peut être influencée ou évitée Pronostic Pronostic Les différences de pronostic selon le type dépilepsie Les différences de pronostic selon le type dépilepsie Aspects psycho-sociaux Aspects psycho-sociaux Professionnels, permis, invalidité Professionnels, permis, invalidité Réseaux dépilepsie Réseaux dépilepsie Coordonnées des endroits où lon peut se procurer des informations sur lépilepsie. Comment le patient peut lui-même se développer un réseau Coordonnées des endroits où lon peut se procurer des informations sur lépilepsie. Comment le patient peut lui-même se développer un réseau

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13 Formation pour devenir éducateur Différences selon le métier Différences selon le métier Cours de base: le programme MOSES; 12 cours de 50 minutes Cours de base: le programme MOSES; 12 cours de 50 minutes Faire 2 programmes MOSES complets avec supervision Faire 2 programmes MOSES complets avec supervision Cours de structure: effectué après les 2 programmes MOSES sous supervision. Questions pédagogiques sur la manière denseigner dans le programme MOSES. 12 cours de 50 minutes Cours de structure: effectué après les 2 programmes MOSES sous supervision. Questions pédagogiques sur la manière denseigner dans le programme MOSES. 12 cours de 50 minutes Cours de perfectionnement médical ou psychosocial: 3 cours de 50 minutes Cours de perfectionnement médical ou psychosocial: 3 cours de 50 minutes Obtention dun certificat qui donne le droit de monter un programme MOSES Obtention dun certificat qui donne le droit de monter un programme MOSES

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15 Evaluation de lefficacité (May and Pfäfflin, 2002) Etude randomisée, 32 centres en Allemagne, Autriche, Suisse Etude randomisée, 32 centres en Allemagne, Autriche, Suisse Randomisation en 2 groupes Randomisation en 2 groupes - Groupe 1 : immédiatement programme MOSES (en 2 jours) - Groupe 2 : MOSES 6 mois après Groupe 1 : questionnaire avant MOSES et 6 mois après Groupe 2 : 2 questionnaires à 6 mois dintervalle 383 patients, en fait seulement 242 ont rempli les 2 questionnaires 383 patients, en fait seulement 242 ont rempli les 2 questionnaires

16 Evaluation de lefficacité (May and Pfäfflin, 2002)

17 Par rapport au groupe 2, dans le groupe 1, amélioration significative Par rapport au groupe 2, dans le groupe 1, amélioration significative –des connaissances –de la facilité à vivre avec la maladie –de la fréquence des crises –de la tolérance des médicaments Aucun effet sur le score « dépression » (1/4 patients dans les 2 groupes) Aucun effet sur le score « dépression » (1/4 patients dans les 2 groupes) 90% des patients sont contents de MOSES 90% des patients sont contents de MOSES NB : les perdus de vue sont les patients les moins sévèrement touchés

18 FAMOSES (programme pour les enfants et leurs parents) Utilisé depuis le printemps 2005 Utilisé depuis le printemps 2005 Sessions pour les enfants de 7 à 14 ans qui peuvent utiliser la lecture et lécriture. Groupes de 6 Sessions pour les enfants de 7 à 14 ans qui peuvent utiliser la lecture et lécriture. Groupes de 6 Sessions pour les parents de ces enfants et denfants de moins de 7 ans, de plus de 14 ans ou qui ont une atteinte intellectuelle. Groupes de 12 Sessions pour les parents de ces enfants et denfants de moins de 7 ans, de plus de 14 ans ou qui ont une atteinte intellectuelle. Groupes de 12 Sessions de 60 à 90 minutes Sessions de 60 à 90 minutes Les éducateurs sont formés pour être éducateurs de parents ou denfants, sils veulent faire les 2, ils doivent acquérir une double formation Les éducateurs sont formés pour être éducateurs de parents ou denfants, sils veulent faire les 2, ils doivent acquérir une double formation Le cours est fait par 2 éducateurs par groupe, un médecin et un « psychologue » Le cours est fait par 2 éducateurs par groupe, un médecin et un « psychologue »

19 Objectifs pour les parents Connaissances de base sur lépilepsie Connaissances de base sur lépilepsie Examens complémentaires, diagnostic Examens complémentaires, diagnostic Prise en charge thérapeutique Prise en charge thérapeutique Pronostic et développement Pronostic et développement Vivre avec lépilepsie Vivre avec lépilepsie

20 Objectif pour les enfants Apprendre à comprendre lépilepsie Apprendre à comprendre lépilepsie Méthodes diagnostiques Méthodes diagnostiques Prise en charge thérapeutique Prise en charge thérapeutique Vivre « activement » avec lépilepsie Vivre « activement » avec lépilepsie Une vie avec peu de limitations Une vie avec peu de limitations Le cours offre une information et le partage dexpériences Le cours offre une information et le partage dexpériences

21 Contenu du cours pour les enfants : les enfants sont des marins en croisière Le port : respecter les autres membres du groupe Le port : respecter les autres membres du groupe Lile rocheuse: les différents types de crises. Lile rocheuse: les différents types de crises. Lile volcanique : physiopathologie Lile volcanique : physiopathologie L ile au trésor : les moyens diagnostiques, insiste sur lobservation des crises L ile au trésor : les moyens diagnostiques, insiste sur lobservation des crises Lile des champignons : traitement Lile des champignons : traitement Lile des vacances : comment parler de lépilepsie Lile des vacances : comment parler de lépilepsie Lile des phares: résumé. Fait des marins des capitaines de leur bateau qui prennent en charge leur vie avec lépilepsie Lile des phares: résumé. Fait des marins des capitaines de leur bateau qui prennent en charge leur vie avec lépilepsie

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23 Evaluation de lefficacité (Rau et al., 2006) Etude randomisée, deux groupes adultes, deux groupes enfants Etude randomisée, deux groupes adultes, deux groupes enfants Groupe 1: questionnaire juste avant FAMOSES et 3 mois après Groupe 1: questionnaire juste avant FAMOSES et 3 mois après Groupe 2: 2 questionnaires à 3 mois dintervalle Groupe 2: 2 questionnaires à 3 mois dintervalle Inclusion de 159 parents et 70 enfants mais finalement 103 parents et 50 enfants ont répondu aux 2 questionnaires (40% des enfants du groupe 2 nont pas répondu) Inclusion de 159 parents et 70 enfants mais finalement 103 parents et 50 enfants ont répondu aux 2 questionnaires (40% des enfants du groupe 2 nont pas répondu)

24 Evaluation de lefficacité (Rau et al., 2006) Sont significatifs dans le groupe 1: Pour les enfants: Pour les enfants: - réduction du ressenti des limitations de la vie sociale - réduction de la fréquence des crises - diminution de labsentéisme scolaire Pour les parents: Pour les parents: - augmentation des connaissances: au premier plan - adaptation à la maladie - diminution de la peur - diminution des limitations quils imposent à leurs enfants - augmentation de la capacité à réagir face aux crises Pas de modifications de la qualité de vie

25 Lexpérience de Freiburg avec FAMOSES Expérience récente (un an, 2 sessions/an) Expérience récente (un an, 2 sessions/an) Une session: un week-end Une session: un week-end Prise en charge par des fonds privés, contribution des parents (30 euros/personne, 50 euros pour le couple, enfants gratuit) + achat des livres (12 et 16 euros) Prise en charge par des fonds privés, contribution des parents (30 euros/personne, 50 euros pour le couple, enfants gratuit) + achat des livres (12 et 16 euros) Mélange des âges denfants et de parents dont les enfants sont très différemment touchés ne pose pas de problème Mélange des âges denfants et de parents dont les enfants sont très différemment touchés ne pose pas de problème Pour les parents, le psychologue prend en charge la partie médicale, le médecin la partie psychosociale. Pour les parents, le psychologue prend en charge la partie médicale, le médecin la partie psychosociale. A la fin, rencontre des 2 groupes: les enfants posent un « quizz » aux parents. A la fin, rencontre des 2 groupes: les enfants posent un « quizz » aux parents. FAMOSES jugé à distance comme très positif par les parents, les enfants et les médecins qui les suivent FAMOSES jugé à distance comme très positif par les parents, les enfants et les médecins qui les suivent

26 Conclusion De tels programmes éducatifs existent pour lépilepsie dans d autres pays De tels programmes éducatifs existent pour lépilepsie dans d autres pays En France il existe des écoles de lasthme En France il existe des écoles de lasthme Un programme type MOSES est lourd à mettre en place (formation des éducateurs, financement des cours) mais semble valoir la peine Un programme type MOSES est lourd à mettre en place (formation des éducateurs, financement des cours) mais semble valoir la peine Pourquoi ne pas essayer une formule française? Rôle de la Ligue française contre lEpilepsie? De financements CPAM? Pourquoi ne pas essayer une formule française? Rôle de la Ligue française contre lEpilepsie? De financements CPAM?

27 Bibliographie May T, Pfäfflin M. The efficacity of an educational treatment program for patients with epilepsy (MOSES): results of a controlled, randomized study. Epilepsia 2002; 43: 539-549. May T, Pfäfflin M. The efficacity of an educational treatment program for patients with epilepsy (MOSES): results of a controlled, randomized study. Epilepsia 2002; 43: 539-549. Rau J, May T, Pfäfflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES)- Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 2006; 45: 27-39. Rau J, May T, Pfäfflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES)- Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 2006; 45: 27-39. Ried S, Specht U, Thorbecke R, Goecke K, Wohlfarth. MOSES: an educational program for patients with epilepsy and their relatives. Epilepsia 2001; 42 (suppl. 3): 76-80. Ried S, Specht U, Thorbecke R, Goecke K, Wohlfarth. MOSES: an educational program for patients with epilepsy and their relatives. Epilepsia 2001; 42 (suppl. 3): 76-80. Wohlrab G, Rinnert S, Bettebdorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P, et al. famoses: a modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav 2007; 10: 44-48. Wohlrab G, Rinnert S, Bettebdorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P, et al. famoses: a modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav 2007; 10: 44-48. http://www.moses-schulung.de (information en anglais) http://www.moses-schulung.de (information en anglais) http://www.moses-schulung.de http://www.famoses.de http://www.famoses.de