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1. 2 Etude des triades Patients- Soignants- Familles Les résultats de létude transrégionale S.Degrange C.Legrand Avec la collaboration de Stéphanie Schmit,

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2 2 Etude des triades Patients- Soignants- Familles Les résultats de létude transrégionale S.Degrange C.Legrand Avec la collaboration de Stéphanie Schmit, Claire Vesque, Dominique Billot et Brigitte Guirkinger Service du Professeur GUILLAUME UNIVERSITE DE LIEGE BE

3 3 Obésité adutes P S F P S F P S F P S F Diabète adultes P S F Obésité adutes P S F P S F P S F P S F P S F Obésité adultes P S F P S F P S F Obésité ados P S F P S F P S F PUBLICS CIBLES Médecin spécialiste Médecin généraliste Diététicien Mère Au total: 41 triades – 123 entretiens Conjoint/Conjointe Mère Médecin généraliste Médecin spécialiste Médecin généraliste Médecin spécialiste Conjoint/Conjointe Fille Enquêteur 14 triades 15 triades 12 triades Cure diététique Chirurgie Régime Aucun suivi Insuline ADO Régime Aucun suivi

4 Racontez-moi lhistoire du diabète / du poids de votre…. Racontez-moi lhistoire de votre diabète / de votre poids 4 Enquêteur P atient Racontez-moi lhistoire du poids / diabète de votre patient S oignant F amille COLLECTE DES DONNÉES - Récit de vie

5 DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS 5 Patien t Représentation Individuelle Quon me fasse confiance en me laissant gérer moi- même. Quelles sont vos attentes dans la prise en charge? Patient Résultat 1 : Représentations discordantes et non-partagées Famille Enquêteur A votre avis, quelles sont les attentes du patient dans la prise en charge ? R eprésentation A ttribuée Que je le surveille pour se reposer sur moi.

6 DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS 6 Famille Enquêteur Patien t Représentation Individuelle Certains amis se sont éloignés, je nose plus faire toutes les activités que je veux Quels sont les impacts de la pathologie sur votre vie? Patient Résultat 1 : Représentations discordantes et non-partagées Peu dimpact A votre avis, quels sont les impacts de la pathologie sur la vie du patient? R eprésentation A ttribuée Soignant Enquêteur

7 7 Famille Enquêteur Infos et conseils médicaux Patient Résultat 2 : Consensus IMPLICITE de représentations individuelles et attribuées sur le rôle du soignant Infos et conseils médicaux DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Quel est le rôle du soignant dans la prise en charge? Soignant Infos et conseils médicaux

8 8 Résultat 2: Représentations individuelles et attribuées IMPLICITES sur le rôle du soignant DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Consensus implicite mais actif entre les 3 acteurs sur le rôle du soignant = informateur et conseiller médical Centration sur la pathologie Clivage (séparation) Système du patient (QV, environnement, vécu,…) Centration sur laction médicale Prise en charge routinière Chez le Soignant : rôle passif de soutien + Attributions externes Chez le Patient : diminution degré dadhésion + Attributions externes Patient: « La danse cest ma vie, le meilleur moyen de dépérir cest de se sentir inutile » Patient: « Mon médecin na pas le temps pour mes plaintes » Soignant: « Dabord sauver sa santé! »

9 9 Patient DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Résultat 3 : Isolement de la famille Soignant Famille Ressource (ex: présence souple, suivi des régimes) Frein (ex: présence anxieuse, obsessionnelle)

10 Résultat Wa1: Influence de lexpérience de lentourage DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO EN WALLONIE Patient Famille … ALORS… Comparaison de la situation personnelle patient/famille avec entourage ayant de graves complications Sentiments de peur/déni et représentations erronées Frein à la qualité de la PC Ex: chirurgie dans le cadre de lobésité 10 QV Contexte de vie et vécu du patient ? Pathologie Action médicale Formation professionnelle Consensus implicite de représentation autour rôle du soignant Norme sociale Parce que… Clivage (séparation)

11 DIABÈTE ADULTE – 3 REGIONS 11 Résultat 1: Influence à long terme des représentations et émotions liées à lannonce du diagnostic Patho mise en lien avec lhérédité => choc atténué, meilleure acceptation et meilleure gestion Patho inattendue => CHOC => tendance à déni, révolte, dépression et « temps figé sur lannonce » Patient ? Soignant Influence sur le long terme des représentations du diabète et des émotions présentes à lannonce ! Délai avant lintervention médicale ?

12 DIABÈTE ADULTE – 3 REGIONS Résultat 3: Représentation négative de linsuline Résultat 2: Représentation négative du diabète 12 => Stratégies évitement, déni, peur chez patient et famille Menace incontrôlable, maladie qui tue, mal qui rend inactif. Prison, perte de liberté Epée de Damoclès constante Famille Patient Drogue! (Wallonie) Augmentation Altération QV (Wallonie) Patient Insuline Aggravation diabète, contrainte obligatoire redoutée, forte altération de la QV Famille Patient ADO Généraliste

13 13 OBÉSITÉ ADULTE ET ADO 3 REGIONS Résultat 1: Mécanismes complexes sous-jacents à lobésité 2 types dobésité: Enfance ou liée à un événement de vie 2 mécanismes: Culture familiale Fonction de compensation à des difficultés personnelles, émotionnelles, traumatiques,… Or mécanismes complexes sous-jacents! Symptôme – Prise en charge diététique Causes – prise en charge psychologique Stratégie automatique: pointe de liceberg = prise en charge diététique Norme sociale

14 14 OBÉSITÉ ADULTE ET ADO- 3 REGIONS Lorraine et Luxembourg: aucun patient nenvisage une chirurgie Sentiment de peur: -Impact chirurgie sur le bien-être et la QV -Perdre trop de poids Association avec un changement de personnalité! Espoir lié à une cure diététique Répondants ont les effets positifs de la cure Résultat 1: Représentation de la chirurgie Wallonie: certains patients refusent de lenvisager

15 15 OBÉSITÉ ADO – 3 REGIONS Rôle de surveillance alimentaire Ambivalence dépendance/indépendance Communication avec le soignant mais pas systématique Résultat 1: Influence des représentations maternelles et de lenvironnement social sur la gestion du poids Gestion du poids

16 16 Soignant EN CONCLUSION Famille Patient Patho Soignant Pathologie objet au centre de la prise en charge = Illusion Degré dadhésion et niveau de qualité de vie insuffisants Prises en charge qui sessouflent sur le long terme Formation du soignant + large que la formation initiale


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