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Information et observance dans les pathologies psychotiques Pr JB Garré Université dAngers Département de Psychiatrie et de Psychologie Médicale CHU Angers.

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1 Information et observance dans les pathologies psychotiques Pr JB Garré Université dAngers Département de Psychiatrie et de Psychologie Médicale CHU Angers Colloque « Observance, adhésion et alliance chez le patient schizophrène » Angers, 2 avril 2010

2 INFORMATION OBSERVANCE

3 INFORMATION OBSERVANCE

4 INFORMATION OBSERVANCE CONSENTEMENT

5 INFORMATION OBSERVANCE CONSENTEMENT Renouvelée Continue Non ponctuelle (JA Cramer, JAMA, 1989)

6 INFORMATION OBSERVANCE CONSENTEMENT Renouvelée Continue Non ponctuelle (JA Cramer, JAMA, 1989) Obtenu Renouvelé Maintenu

7 Pourquoi informer ? Relation paternaliste relation contractuelle Patient = partenaire actif (ou consommateur) –Co-gestion –Co-responsabilité –Co-décision –« Décision médicale partagée » –Éducation thérapeutique Relecture de la prescription –Ordonnance = négociation

8 Pourquoi informer ? Nouvelle alliance ? Formes transactionnelles inédites Compétences propres du patient –Dialogue moins dissymétrique moins vertical moins inégalitaire –Insight sous traitement –Expertise clinique personnelle de la balance efficacité / risque –Refus

9 « Les malades sont devenus savants et les maladies chroniques » Jean-Michel Chabot LA REVUE DU PRATICIEN VOL septembre 2009 VM Montori, Guyatt GH « Progress in evidence-based medicine » JAMA 2008 ; 300 :

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13 Articles du CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE concernant linformation du patient Décret n° DU 6 Septembre 1995 modifié par les décrets n° du 21/05/1997 et n° du 15/09/2003 Article 35 Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.

14 Déloyauté Obscurité Inadéquation Jargon médical

15 Déloyauté Obscurité Inadéquation Hystérie Schizophrénie

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17 INFORMATION DU PATIENT DANS LA LOI DU 4 MARS 2002 RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ACCÈS AUX INFORMATIONS DE SANTÉ

18 Trois questions Quest-ce que jai ? Pourquoi je suis comme ça ? Est-ce que je vais guérir ?

19 Trois questions Quest-ce que jai ? Pourquoi je suis comme ça ? Est-ce que je vais guérir ? Nomination diagnostique Etiopathogénie Pronostic, évolution et traitement

20 En France, bascule des années 1990 et changement de culture Ouvrages grand public Traduction des travaux de Liberman Conférence de consensus 1994 –« Linformation, délivrée sous une forme simple, complète et compréhensible, réalise le gage dune meilleure observance du traitement. » Recommandations ANAES 2000 relatives à linformation des patients –Validée –Hiérarchisée –Intelligible –synthétique

21 Observance Degré de coïncidence entre –Comportement dun patient –Prescription (médicaments, règles de vie, suivi médical, psychothérapique ou institutionnel…) J Fawcett Compliance : definitions and key issues. J Clin Psychiatry 1995 ; 56 (suppl 1) : 4-10

22 Observance 50 %

23 Observance 50 % Traitements –Préventifs –Prophylactiques –Suspensifs Pathologies chroniques

24 Observance Totale / Partielle Continue / Intermittente Dissimulée / Reconnue Observance « discordante » Conséquences –Altération de la relation et mise en péril de lalliance –Erreurs dinterprétation –Rechutes et/ou réhospitalisations –Chronicisation –Coût économique –(…)

25 Observance Mesure ? –Directe (dosages, marqueurs) –Indirecte Questionnaires ou enquêtes patient / proches Assiduité consultations Observation clinique (efficacité, effets secondaires) Visualisation armoire à pharmacie VAD Contrôle des renouvellements dordonnance Décompte des unités galéniques non consommées Piluliers enregistreurs (…) –Patient lui-même ???

26 C Passerieux, F Caroli, E Giraud-Baro « Les personnes atteintes de schizophrénie et la rechute » LEncéphale (2009) 35,

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28 Facteurs promoteurs de non- compliance Facteurs liés au traitement Facteurs liés au malade et à sa pathologie Facteurs liés au médecin prescripteur

29 Facteurs promoteurs de non- compliance Facteurs liés au traitement –Imaginaire de la camisole chimique –Durée (sujets jeunes) et place des formes retard –Polychimiothérapies –Effets secondaires Attendus Inattendus Exhaustivité de linformation ? –Qualité de vie sous traitement

30 Facteurs promoteurs de non- compliance Facteurs liés au malade et à sa pathologie –Représentation commune de la schizophrénie –Niveau de compréhension –Compétence ou incompétence cognitives –Urgences et vie courante –Insight (introvision) et anosognosie –Projection délirante –Dimension transférentielle Intrusion Fusion Chaos

31 Facteurs promoteurs de non- compliance Facteurs liés au médecin prescripteur –Compliance réciproque –« Style » des consultations –Remise en cause du savoir … et de ses insuffisances Que savons-nous de la schizophrénie ? Quen est-il de lavenir dun premier épisode ?

32 Conclusions (1) OUI ou NON

33 Conclusions (1) OUI

34 Conclusions (1) OUI Et la question de la compétence à consentir ne sera jamais posée… Mais il existe –des consentements pathologiques –des compliances pathologiques

35 Conclusions (1) NON

36 Conclusions (1) NON Et la question se pose rapidement de limputabilité à une (psycho) pathologie –Mais nous allons faire de la pédagogie…auprès dun présumé incompétent par maladie Ainsi que celle de la possibilité dun NON non-pathologique –Mise en tension –Principe dautonomie vs devoir de bienfaisance

37 Conclusions (1) NON Un refus valorisé par notre modernité ? –Sans la réserve dun NON, que signifie le OUI ? –Prendre à revers lomnipotence des biopouvoirs –Choisir de sabsenter, Mourir dans la dignité –Face à la norme hygiéniste, élever la voix fragile dun refus –I would prefer not to (H. Melville, Bartleby the Scrivener) Un leurre probable –Le refus a son logement anticipé dans lordre du souverain bien médical –Refus autorisé, attendu, prévu, préparé, déjà pris en charge avant même que dêtre exprimé (ex : le principe de vérification de la compliance au suivi proposé) –Le respect mécanique de tout refus tue le refus et le dévitalise –Laissez faire, laissez aller Savons-nous encore dire non ? Et dire non au non ?

38 Conclusions (1) OUI et NON

39 Conclusions (1) OUI et NON Clinique du refus : expertise de la capacité à consentir Poly ou ambivalence : un nuancier des consentements –Opposition franche –Réticence simple –Compromis –Incertain, probable, instable… Refus de soin (en général) Refus de traitements (en particulier) –Version optimiste du dilemme : respect, maintien dune alliance et accompagnement –Version pessimiste : Donnez-moi mes affaires…Je signe ma pancarte…De toute manière, vous navez pas le droit de me garder sans mon consentement ou de menvoyer à Ste Gemmes… Calcul des risques Navigation à lestime Rester comptable de son patient « Refus de traitement et autonomie de la personne » CCNE, avril 2005

40 Conclusions (2) Modèle de la recherche biomédicale encadrée Une prescription est une expérimentation –« Soigner, cest toujours, à quelque degré, décider dentreprendre, au profit de la vie, quelque expérience. » G. Canguilhem « Thérapeutique, expérimentation, responsabilité », Etudes dhistoire et de philosophie des sciences, Vrin, 1968, 391 Paradoxe : le chercheur sadresse à la psychè même qui fait lobjet de sa recherche

41 Conclusions (3) Information et compliance ne sont pas des données acquises une fois pour toutes Le but : ladhésion, non ladhérence Transparence totale et exhaustivité sont des mythes Trop dinformations peut tuer linformation Linformation peut aveugler ou sidérer

42 Conclusions (4) Informer : former, ie donner une forme Assimiler une information – transfert de données –construction dun savoir –co-construction dans une relation –travail et perlaboration Partage dun savoir et dune extériorité

43 Conclusions (4) Médecin PatientMaladie

44 Conclusions (4) Maladie PatientMédecin

45 « Je suis content de nestre pas malade ; mais, si je le suis, je veux sçavoir que je le suis ; et, si on me cauterise ou incise, je le veux sentir. » Montaigne Essais (II, XII)

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