D’UN CENTRE DE RESSOURCES POUR ADULTES EPILEPTIQUES

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1 D’UN CENTRE DE RESSOURCES POUR ADULTES EPILEPTIQUES
CREATION D’UN CENTRE DE RESSOURCES POUR ADULTES EPILEPTIQUES En préalable l’ensemble des participants relève les termes de « centre de ressources » qui doivent être remplacés par « Projet pour l’accueil des personnes épileptiques ».

2 A - Le centre de ressources:
pour qui? La terminologie de « centre de ressources » est marquée médicalement. Ainsi la création d’un établissement présentée dans ces termes a été rejetée en Moselle avec un avis défavorable de la DRASS. Pour notre projet, le centre de ressources (sous cette terminologie) ne peut être assuré que par le service de neurologie du CHRU à Nancy. L’association, actuellement, comme l’établissement dans le futur, peuvent être des centres d’information à disposition des personnes concernées.

3 A-1 Définition des résidents:
Pathologies La structure doit accueillir 365 jours par an des personnes, hommes et femmes, adultes épileptiques non stabilisés, peu autonomes, pouvant avoir du fait de leur maladie des troubles associés. Elles sont accueillies indépendamment de leurs capacités à réaliser une activité régulière et/ou rentable. Elles nécessitent, du fait de leur maladie, une surveillance médicale permanente. Les soins sont réalisés à l’extérieur car il n’y a pas d’équipements médicaux spécifiques à cette fonction Un médecin coordonnateur assure sur place un suivi régulier des résidents. « Personnes adultes épileptiques non stabilisées » « nécessitent une assistance permanente » Il n’est pas nécessaire d’avoir une présence médicale dans le centre. Un médecin extérieur devra assurer la coordination et la prescription. Les technologies nouvelles permettent d’assurer un conseil extérieur qui pourrait être piloté par le service de neurologie de Nancy. Le terme d’adultes devra être précisé: les personnes de plus de 60 ans relèvent, pour l’instant, du dispositif des personnes âgées. Seuls les résidents entrés dans l’institution pour personnes handicapées avant leurs 60 ans peuvent continuer à rester dans l’établissement spécialisés après 60 ans. Or il faut tenir compte de deux évolutions: le vieillissement des personnes handicapées et d’un autre côté les personnes âgées se rejoignent dans la notion de dépendances. Actuellement avec le cinquième risque on parle de personnes en perte d’autonomie.

4 Sur le type de structure
A-1 Définition des résidents: Étude épidémiologique STRUCTURE NOMBRE DE PERSONNES POURCENTAGE Existants Réponses Sur le type de structure Sur l’étude MAS 251 76 30% 2% FAM 471 381 81% 12% FV 838 551 66% 17% FH 1392 727 52% 22% CAJ 704 196 28% 6% SAVS 884 205 SAMSAH 20 18 90% 1% ESAT 2927 466 16% 14% IME 1371 519 38% DIVERS 1482 114 8% 4% TOTAL 10340 3253 31% 100% A la suite d’une rencontre avec l’association EPI, le conseil général du Rhône a réalisé une étude de besoin identifié dans les établissements médico-sociaux du département. Cette étude réalisée sur un mois à partir d’une fiche anonyme globale remplie par les établissements, donne un état des lieux des personnes atteintes d’épilepsie avec une indication quantitative et qualitative. Répartition des personnes étudiées par structure

5 A-1 Définition des résidents:
Étude épidémiologique Il serait intéressant au-delà d’une étude épidémiologique (médicale) de disposer d’une étude sociologique qui fasse apparaître divers éléments permettant de justifier des applications concrètes (encadrement, organisation etc.) - les besoins, types de lits pris en charge, type FAM, MAS ou FOYER D’HEBERGEMENT, ACCUEIL DE JOUR… Sur cette question, nous pouvons, nous devons, avoir des ambitions très larges compte tenu de la spécificité de la maladie. Nous pourrons présenter une première étape pour ensuite transposer. Il faut immédiatement préciser dans quel cadre se situe notre projet: établissement sanitaire ou établissement médico-social. C’est, à priori, vers ce dernier type d’établissement que s’inscrit notre projet. - le cadre de vie devra tenir compte des déficiences et de la qualité de vie recherchée. - recherche sur les contraintes institutionnelles: seuil de gestion équilibrée (rentabilité ou structure adaptée au mieux), structure diversifiée susceptible de s’adapter à la maladie et aux priorités nationales: lits pour des accueils temporaires (séjour de récupération pour la famille) à côté de l’hébergement permanent.. Tenir compte des contraintes d’éloignement. - faire le point sur les ouvertures d’établissement déjà demandées ou acceptées dans le PRIAC (l’AEIM à TOUL, foyer d’hébergement, occupationnel et de jour); le point sur les personnes résidents dans des établissements belges (faire ressortir l’économie possible pour l’administration française et pour les familles), voir auprès des MDPH.

6 A-2 Définition de l’encadrement:
Personnel médical à plein temps L’ouverture de l’établissement vers l’extérieur est définie par le projet et les objectifs proposés par notre association. Cette réflexion doit aboutir à affirmer les valeurs: solidarité, intimité, auto-gestion, non pas ghetto mais valorisation de la personne par le groupe qui connaît et supporte le même handicap. Dans le cadre des activités proposées aux résidents, l’association valorise le bénévolat dans une charte du bénévolat mais considère que les missions essentielles de l’établissement sont prises en charge par des salariés. L’association pourrait assurer, périodiquement, une performance pour assurer le rôle d’accueil et d’information des familles. Nous avons détecté dans le programme les éléments suivants : Infirmier(e): - Garant de la qualité des soins; - Garde de nuit en éveil - Respect de la prise des médicaments; - Organise un environnement de soins compatible avec les activités des résidents. Aide soignant: - Aide à la vie quotidienne; -Aide d’accompagnement (faire avec), aide de substitution (faire à la place), aide de sécurité; - Hygiène des lieux de résidence.

7 A-2 Définition de l’encadrement:
Il faut que le personnel soit préparé et formé à la gestion et l’accompagnement des crises. Personnel médical vacataire Assistance sociale: - Suivi interne des dossiers des résidents; - Participation au processus d’enseignement. Psychologue: - Intervention ciblée sur l’accompagnement des personnes accueillies; - Animation d’un groupe permanent. Gouvernante: Maîtresse de maison (une maisonnée chaque jour). AMP: Idem aide soignant. Autre professionnel de santé: Débat entre ergothérapeute et psychomotricien et débat sur le temps de travail. Médecin: 1 psychiatre à 0.25 et 1 médecin coordonnateur à 0.5 ETP.

8 A-2 Définition de l’encadrement:
Personnel d’encadrement et technique (restauration, lingerie, entretient…) Directeur: Assure la gestion administrative et financière du FAM; - Garant du projet institutionnel; - Coordonne les relations avec l’extérieur. Adjoint de direction: - Animation et encadrement quotidien des équipes de professionnels; - Organisation des réunions régulières; - Mise en œuvre des projets individualisés. Comptable: Comptabilité et budget. Secrétaire: Assistance de direction. Éducateur spécialisé: - Référent et responsable des projets individualisés; - Animateur d’atelier; - Accompagnateur des personnes accueillies à l’extérieur. Moniteur d’atelier: Animation d ’un atelier permanent. Moniteur sportif: Animation d’un groupe permanent. Profil STAPS. Ouvrier d’entretien: - Maintenances et vérifications; - Entretien courant. Agent de service et lingère: - Entretien des locaux communs; - Entretien du linge personnel.

9 A-3 Définition des visiteurs:
Parents Les parents sont admis avec une possibilité de séjour à court terme puisqu’il n’existe qu’un seul studio par maisonnée (aile habitée) Avantage : évident Inconvénient : comment évaluer la capacité d’accueil ? Amis et proches Le foyer est largement ouvert afin que les résidents se sentent comme chez eux au milieu de leurs familles et amis : des locaux de détente et de restauration sont adaptés pour les visites Avantage : la non restriction horaire et/ou journalière permet au résident de se sentir dans une forme d’autonomie Inconvénient : il s’agit de locaux publics, donc très fréquentés et pouvant subir des dégradations multiples, l’auto surveillance est nécessaire mais accompagnable Stagiaires Le foyer est prévu pour recevoir un personnel étudiant de type stagiaire

10 A-4 Interaction entre ces différents groupes
Réunions L’établissement dispose d’une salle de réunion spécifique pour le personnel avec coin d’accueil pour les familles. Cette salle a donc une double vocation. Travail Le travail du personnel est formalisé dans les bureaux et dans la salle de réunion pour la partie médicale et para-médicale. Le médecin coordonnateur dispose d’un bureau avec salle de soins indépendante des autres locaux. D’autres bureaux sont destinés aux infirmier (e), médecin psy., et accompagnateurs gérant les activités. Divers Les visiteurs disposent d’une salle de détente par maisonnée pour discuter avec leur proche en dehors de la chambre. Cet espace ouvert sur les jardins donne une certaine sérenité à la visite.

11 B - Le centre de ressources:
qu’y fait-on?

12 B-1 Le projet de vie sociale, professionnel…
ACCUEIL Principes directeurs: Aider les personnes épileptiques adultes non stabilisées peu autonomes à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société grâce à un lieu de vie, d’habitation et d’activités. Il doit proposer un cadre de vie où chacun se sent bien toute l’année et à tout moment de la journée, que ce soit dans les lieux d’activités, de détente ou de repos, que tout résident puisse s’approprier comme son domicile, son lieu de vie, de loisirs et de travail. La création d’une structure « à plusieurs vitesses » a pour but de répondre aux différents besoins, que ce soit dans le cadre du travail ou de la vie sociale, afin de: - Valoriser les acquis, chez les personnes qui ont bénéficié d’une éducation spécialisée, - Faire que le manque de rentabilité ou d’engagement ne soit pas un facteur d’exclusion, - Maintenir les personnes dans un cadre de vie stimulant, et trouver des solutions adaptées à leurs besoins et difficultés, en respectant le rythme de chacun, - Responsabiliser par un savoir être, faire prendre conscience des contraintes de la vie quotidienne pour ne pas entraver la vie des autres, notamment par un rythme bien déterminé, - Vivre avec les autres. La structure d’accueil doit à ce titre être toujours considérée comme un lieu de passage, et d’acquisition d’une plus grande autonomie, mais aussi un lieu de vie que la personne investit pleinement. Le personnel d’encadrement recherchera les solutions qui permettent à la personne d’acquérir plus d’autonomie et de responsabilisation.

13 B-2 Les activités médicales
Traitements et suivis La gestion des résidents se fait principalement au regard des crises : *avant :surveillance visuelle et auditive pour prévenir les chutes des patients *pendant :intervention auprès de la personne pour prévenir de l’état de mal. Exécution d’un acte médical par l’infirmière présente. *après : accompagnement et surveillance de la personne au repos . Les chambres de surveillance de l’infirmière regroupée et soutenue Fréquence Les équipes médicales disposent d’un et/ou plusieurs plannings non fournis

14 B-3 Les activités des résidents
Projet de vie (chambre, maisonnée, contiguïté, dépendance) Le projet de vie est défini par l’équipe du projet de la manière suivante : *travailler sur le mode de la surveillance des crises par le personnel mais aussi sur le respect de la personne et de son intimité pour des adultes épileptiques *la gestion des crises par le personnel médical *une surveillance bivalente : des conditions de jour différentes de celles de nuit .-le jour : les adultes sont surveillés par l’ensemble de l’équipe éducative soit 1 personne pour 2 résidents, les résidents se surveiullent également entre eux de façon conviviale et responsable. .-la nuit : la surveillance se fait par une infirmière et une aide soignante sous forme de ronde. Un système auditif permet également une gestion de la surveillance des crises. *un foyer de vie avec des exigences médicales : .-aménagement de locaux accessibles aux services de soins .-aménagement de locaux spécifiques pour médicaments et traitements divers .-aménagement de locaux pour le matériel médical .-information rapide des responsables

15 B-3 Les activités des résidents
* vieillir dans un foyer de vie : .- espaces adaptés aux pmr et à leur vieillissement .-flexibilité des équipements et des traitements .-personnalisation des chambres et espaces de vie *activités de jour : .-une salle de sport est mise à disposition pour les activités de gymnastique .-une pièce est destinée aux activités médicales .-une pièce polyvalente sert aux arts plastiques et au bricolage .-une pièce destinée aux activités de jardins et extérieurs cotoie ces espaces *hébergement .-la chambre individuelle est conçue pour accueillir des personnes seules et/ou en couple .-elle est utilisable par une personne en fauteuil .-elles est en liaison avec l’extérieur .-le mobilier est fourni par le résident s’il le souhaite .-.des systèmes performants d’ouverture et contrôles sont mis en œuvre pour faciliter l’usage de ces chambres .-la salle de bains est contigue avec la chambre , et aménagée pour les pmr .-l’intimité du résident fait l’objet d’attentions particulières : téléphone, wi-fi, discrétion, etc…

16 B-4 Les activités périphériques
Restauration La restauration se fait en liaison chaude grâce à l’établissement EHPAD situé à proximité. Une cuisine de réchauffage/préparation est prévue pour assurer la restauration collective des résidents en liaison chaude. Des stockages de proximité sont prévus dans la cuisine qui dispose d’une plonge. Les offices des maisonnées permettront la prise des petits déjeuners et de certains repas. Les coursives permettront les transferts des containers et des chariots. Entretien Les locaux ménage sont prévus dans les sous-ensembles de locaux. Le traitement et le tri des déchets sont possibles dans le respect de la réglementation (répartition des flux sale/propre et accès aux locaux poubelles). Lingerie Le linge est traité dans la lingerie centrale, les transferts sont effectués par chariots stockés dans les maisonnées dans le respect des flux propre/sale. divers

17 C - Le centre de ressources:
qui fait quoi?

18 C-1 L’administration Le maître d’ouvrage du projet Le financeur
Dans le cadre de Epi 1, l’association est Maître d’Ouvrage du projet. Le financeur Il s’agit de SDH, une société d’économie mixte Le constructeur Le maître d’œuvre retenu sur dossier de consultation et/ou concours a fourni les éléments de l’appel d’offre d’entreprises au Maître d’Ouvrage qui a lancé la consultation dans la presse. Les entreprises peuvent apparaître sous plusieurs formes : .-entreprise générale (une seule entreprise avec différents sous-traitants) .-groupement d’entreprise lot par lot .-entreprises individuelles lot par lot Le gestionnaire Non identifié La fondation des Caisses d’Épargne assure la gestion d’Epi 1. Dans l’étude menée pour cette création l’association a intégré un ergothérapeute.

19 C-2 La logistique La prise en charge des résidents
Elle se fait dans la zone « accueil » donnant sur le parking et la façade principale avec une salle de réunion aménagée en coin salon Ce local est personnalisé et à l’écart des circuits La médicalisation (soins, traitements, médicaments) Le projet permet soit le transfert de médicaments par chariot depuis une « infirmerie » centralisée  soit une utilisation dans chaque maisonnée à partir de boites stockées dans les bureaux-relais du personnel médical; Les bureaux de surveillance-traitement sont situés dans chaque maisonnée (maîtresse de maison) La gestion technique des locaux (entretien, réparations, …) Un local ménage est prévu dans chaque sous-ensemble, les transferts se faisant à l’aide de charriots. Les vestiaires du personnel sont regroupés en un seul endroit pour bénéficier d’équipements normalisés. Un local de stockage est prévu pour les besoins divers. Les coursives intérieures-extérieures permettent des transferts aisés par chariots et containers

20 C-3 La restauration La préparation des repas La livraison des repas
Les repas sont fabriqués à l’EHPAD pour un certain nombre de « rationnaires » avec adaptation (?) des régimes. Cela nécessite un équipement de type « grande cuisine » ou cuisine centrale (1000 repas jour au minimum) La livraison des repas Les repas sont acheminés en liaison chaude depuis l’EHPAD et conservés au chaud dans des containers. Ils sont distribués ensuite aux résidents dans la salle de restauration. Remarque la liaison chaude fait partie des équipements en voie de modification pour des problèmes sanitaires, on y préfère aujourd’hui la liaison froide à partir d’une cuisine centrale Divers D’autres thèmes peuvent être abordés dans cette rubrique, pour lesquels nous n’avons pas d’éléments quantifiable : *la prise en charge des visiteurs pour les repas : mode d’acceptation *la prise en charge des petits déjeuners

21 C-4 La lingerie La gestion du linge
Lavage en un seul lieu pour tout l’établissement. Le lavage du linge sale est sous-traité, le linge personnel des résidents est lavé dans la lingerie de l’établissement. L maisonnées sont équipées d’une pièce en 2 parties pour réception du linge sale et du linge propre, avec casiers individuels. Bacs mobiles pour le linge sal, casiers/penderie mobiles pour le linge propre. Le linge n’a pas vocation à rester dans la lingerie mais à être rangé rapidement dans les chambres. La partie linge propre a aussi un matériel de base (type familial) pour petites réparations: boîte à couture, planche et fer à repasser.

22 D - Le centre de ressources:
un lieu de vie citoyenne

23 Les objectifs d’aménagement sont les suivants :
- éviter que l’environnement architectural aggrave les conséquences dune crise d’épilepsie, - minimiser le risque de traumatisme en cas de chute, - faciliter l’intervention des personnes portant assistance à l’épileptique en crise, - minimiser le risque lié à d’éventuelles déambulations post-crise.

24 D-1 Une vie communautaire
Chambres individuelles servies par un espace servant structuré La disposition des fonctions préserve l’intimité des résidents à plusieurs niveaux. Ces derniers disposent à la fois d’espaces collectifs ouverts (salle commune, salon, cuisine en relation directe (vue/terrasse) avec l’allée centrale et de petits salons pour 2 ou 3 personnes. Tous les espaces communs sont en aparté de la distribution des chambres et les respirations dans les circulations permettent un mode d’entrée discret qui ménage l’intimité à l’intérieur des chambres. Ces espaces profitent tous d’une vue ou d’un accès direct sur les jardins (terrasses ouest et nord des espaces collectifs, terminaison vitrée des circulations, baie vitrée ouvrante des chambres et salles de bain).

25 D-1 Une vie communautaire
Chambres individuelles mais groupées L’organisation des chambres est identique. Chacune d’elle est accolée par la salle d’eau, ce qui offre un volume parallélépipédique net pour l’aménagement personnalisé de la chambre proprement dite, très éloignée du principe hospitalier avec le bain en tête. Dans ce schéma les salles d’eau peuvent être couplées pour répondre au besoin d’auto surveillance ou à la surveillance simultanée de deux résidents pour un éducateur. Les résidents peuvent vivre en couple grâce à l’adaptation possible de deux chambres en un studio. Les résidents peuvent recevoir leur famille/amis dans les studios.

26 D-2 Un habitat individualisé
Habitat spécifique original La réalisation de chambres individuelles et groupées desservies par des coursives permet aux résidents de se sentir dans une sorte d’ hôtellerie résidentielle, à la fois agréable pour le résident et pour ses visiteurs. Cette forme d’habitat qui regroupe une dizaine de résidents appelée « maisonnée » avec une maîtresse de maison est à priori agréable . On peut se demander simplement s’il s’agit là de vie citoyenne. Habitat individualisé mais dépendant d’une structure Le bâtiment Epi 1 est hiérarchisé dans sa typologie qui permet de comprendre aisément (vue d’avion) les différents fonctionnements de la structure : *on passe de l’accès généraliste (rue-parking-entrée) à une zone d’accueil ouverte mais confidentielle (hall d’entrée) puis on se dirige grâce à des coursives ouvertes vers les différentes maisonnées Une sorte de club de vacances en fait – sans le soleil REMARQUES L’accès au foyer se fait par un hall d’accueil ressemblant à une salle d’attente L’accès aux maisonnées est cartésien : on peut se poser la question de définir la forme des espaces pour les adultes épileptiques L’accès aux chambres se fait par un espace ouvert de réunion-discussion : est-ce souhaitable? – puis par un couloir rectiligne de type hôtelier Les chambres sont à simple orientation La typologie générale des espaces est très voire trop cartésienne à notre avis

27 D-3 Un centre ouvert, semi-ouvert, fermé vers l’extérieur
Protection médicalisée La conception du projet permet à prioori une surveillance visuelle intéressante grâce à des couloirs rectilignes sur une trame orthogonale. Cette surveillance est complétée mais des outils techniques visuels et auditifs. Ouverture sur extérieurs paysagés La disposition aérée des différents volumes conforte l’agrément des jardins. Le projet est multiple, très éloigné du monobloc, et profite d’espaces paysagers importants Les chambres sont ouvertes sur l’extérieur , comment fait-on pour se rendre aux activités en hiver : on s’habille pour se déshabiller. Ouverture sur extérieurs urbains Le projet est original dans sa conception étalée grâce à un terrain important non disponible en centre ville. Le centre bénéficie ainsi d’une forme de tranquillité mais donne l’image d’une « centre » indépendant, clôturé semi-ouvert donc semi-fermé.

28 Le plan de la structure d’Epi 1 suscite les remarques suivantes:
- les bâtiments sont trop linéaires; le groupe est plus intéressé par une structure « en étoile » ou satellites - aménagement d’une salle de réunion -- pour les résidents et ouverte à l’extérieur - réflexion à engager pour inscrire cette construction dans le cadre du respect de l’environnement et des énergies renouvelables - engager une réflexion sur le typé de restauration: liaison chaude u froide avec une cuisine centrale (moins coûteuse en investissement mais contraignante sur les menus, l’autonomie sur les projets alimentaires (équilibre, menu bio etc.) et sur la possibilité de faire préparer certains repas par les résidents eux-mêmes - aménagement d’une salle de fête (voir salle polyvalent) pour faciliter l’expression de moments partagés. Ces deux derniers points devront être choisis en fonction des projets de vie exprimés par le personnes épileptiques susceptibles de rentrer dans la structure - aménagement de chambres doubles; une réflexion sur les notions d’intimité et de sexualité pour les résidents devra être engagée. Attention au vocabulaire utilisé: vie partagée (voir aspect festif) , intimité mais contraintes de la sécurité et responsabilité - la surface des chambres semble trop petite; mais l’aménagement de la chambre « en studio, véritable chez soi » doit être accompagnée de lieu de vie commun suffisamment attractif pour « obliger » les résidents à une vie sociale. Les résidents doivent pouvoir meubler eux-mêmes les chambres dans le respect des règles de sécurité; possibilité de fumer oui pour les résidents et non pour les patients (voir également la question des détecteurs d’incendie), installer une cafetière électrique - l’entrée unique par l’administration semble contraignante mais préserve l’administration dans ses obligations de contrôle des accès - l’environnement de l’établissement est également important: dans la ville, ouvert au public (si espaces verts), la volonté d’éviter le ghetto est partagée par tous. Il est évoqué les expériences: immeuble faisant « cohabiter » espace commercial, appartements locatifs (étudiants en médecine). La proximité d’autres établissement scolaires ou de personnes âgées favoriseraient l’intégration de nos résidents. Maison ouverte, voir établissement créé à Saint Dié, les jardins sont traversés par les habitants de la ville. L’intégration semble plus le fait de la volonté partagée établissement et ville que de la taille de cette dernière (voir Mortagne au Perche et Tain l’Hermitage). Il faudra favoriser les échanges permettant une intégration réussie. La proximité de commerces permet la socialisation des résidents et l’apprentissage ou le maintien d’une « autonomie » économique.

29 Notre projet devra être ambitieux et original
Notre projet devra être ambitieux et original. Il sera temps après de revenir sur celui-ci en fonction des contraintes qui seront opposées. - original en insérant, par exemple, notre projet dans un groupement de coopération (restauration avec un EPHAD) - inscrire cette création dans un réseau de transports qui facilite le déplacement des résidents et le cas échéant des personnes accueillies temporairement (problème du permis de conduire pour les personnes épileptiques - identifier les lingeries susceptibles d’assurer le service (partiel ou total) du linge - prévoir un espace de verdure permettant une activité de jardinage pour les résidents Le président poursuivra les démarches pour identifier les « sites vacants » susceptibles de permettre la création de notre projet.