Le « soin » pensé au nom des personnes handicapées Quels enjeux éthiques et de pouvoir ? Cyril DESJEUX Sociologue Directeur de l’Observatoire national des aides humaines Handéo   06 61 35 88 52 cyril.desjeux@handeo.fr

Un outil partagé, des membres engagés

2 axes portés par une structure

Repères juridiques ➠ R4311-3 et R4311-4 du Code de la Santé Publique : ils définissent le rôle propre du personnel infirmier et ses possibilités en matière de collaboration avec un autre professionnel. ➠ R. 4311-5 du Code de la Santé Publique : il liste une quarantaine d’actes que l’infirmier accomplit dans le cadre de son « rôle propre ». ➠ R. 4311 -7 du Code de la Santé Publique : il liste une quarantaine d’actes que l’infirmier est habilité à pratiquer sur prescription ou protocole écrit d’un médecin. Ces actes ne peuvent pas être réalisés par un autre professionnel que l’infirmier. ➠ R. 4321-7 du Code de la Santé Publique : il précise que le massage relève de la responsabilité des kinésithérapeutes. Cet acte ne peut pas être réalisé par un autre professionnel que le kinésithérapeute.

Situations juridiques spécifiques ➠ L. 1111-6-1 du Code de la Santé Publique permet à une personne durablement empêchée d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, du fait de limitations fonctionnelles de ses membres supérieurs, de désigner un aidant (professionnel ou non) pour qu’il les réalise à sa place. ➠ Décret n° 99-426 du 27 mai 1999 relatif aux aspirations endotrachéales permet à certaines catégories de personnes d’effectuer des aspirations endo-trachéales sous certaines conditions. ➠ L. 313-26 du Code de l’Action Sociale et des Familles autorise le personnel non médical des établissements et services sociaux et médico-sociaux à aider à la prise d’un médicament prescrit par un médecin dans la mesure où la personne ne dispose pas d’une autonomie suffisante pour le prendre seule et où le mode d’administration ne nécessite pas d’apprentissage particulier.

Les acteurs d’une controverse : l’exemple du L. 1111-6-1 du CSP ➠ Groupe de travail de 2011 et 2015 à l’Anesm (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux) ➠ membres du groupe : - entre 30 et 40 ans - des organismes représentants les professionnels du secteur de la gérontologie (juriste, médecin ou infirmier) - des organismes représentants les professionnels du secteur du handicap d’autre part (juriste, médecin ou infirmier) - des organismes représentants les personnes en situation de handicap (salariés ou parents bénévoles) - une personne « qualifiée » (un avocat) ➠ animateur du groupe

Controverse : est ce qu’une personne peut désigner un professionnel de SAAD avec le L. 1111-6-1 du CSP ? ➠ Les SAAD sont régis par le CASF. Ils accompagnent des personnes en situation de handicap ou des personnes âgées pour les aider dans les actes de leur vie quotidienne, mais ils ne sont normalement pas habilités à réaliser des actes qualifiés de « soin ». ➠ Néanmoins ils peuvent réaliser des actes exécutés dans les conditions prévues par l’article L. 1111-6-1 du code de la santé publique ET du décret n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéales. ➠ Le « et » cumulatif : application combiné du L. 1111-6-1 et du décret (position des organismes de professionnels) ➠ Le « et » alternatif : l’acte répond soit aux conditions du L. 1111-6-1 soit à celles du décret (position des organismes d’usagers) ➠ Le « et » inclusif : le décret est inclut dans le L. 1111-6-1 (position de la personne qualifiée)

Des positions diversifiées ➠ des intérêts divergents : - organisme de professionnels / organisme d’usagers - position de la personne qui représente l’organisme / position de l’organisme lui-même ➠ des ressources asymétriques : - représentant des usagers bénévoles - représentant des usagers professionnels (du secteur de la gérontologie vs handicap) ➠ des contraintes et des savoirs différentiels : - personnes valides - non valides avec toutes ses capacités décisionnelles - non valides avec une altération de ses capacités décisionnelles

Conclusion : comment définir le « soin » avec la personne ? ➠ Considérer les savoirs de chacun (y compris les savoirs expérientiels) dans une approche interdisciplinaire ➠ Réfléchir à la place donnée aux personnes qui ont une autonomie très limitée et qui n’ont pas ou peu la capacité de décider pour elles-mêmes ➠ Prendre en compte les manières de faire participer ces personnes en fonction de leur intérêt, de leurs ressources et de leurs contraintes