La rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire « Points de Vue » Clinique Saint Pierre 1340 Ottignies.

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1 La rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire « Points de Vue » Clinique Saint Pierre 1340 Ottignies

2 Rééducation Pour qui ?Pour qui ? Objectif généralObjectif général Comment?Comment? Où ?Où ?

3 Pour qui ? Déficience visuelle caractérisée par A.V = ou < 3/10A.V = ou < 3/10 Troubles majeurs du C.V.Troubles majeurs du C.V. Champ visuel < 30°Champ visuel < 30° Déficit qui couvre > 50% des 30° centrauxDéficit qui couvre > 50% des 30° centraux Hémianopsie altudinale complèteHémianopsie altudinale complète

4 Pour qui ? Déficience visuelle caractérisée par Une ophtalmoplégieUne ophtalmoplégie Une apraxie oculomotriceUne apraxie oculomotrice Une oscillopsieUne oscillopsie Un dysfonctionnement visuel grave résultant d’une pathologie cérébrale objectivéeUn dysfonctionnement visuel grave résultant d’une pathologie cérébrale objectivée

5 Rééducation Objectif général Permettre à toute personne atteinte d’une déficience visuelle de recouvrer un maximum d’indépendance et d’autonomie.

6 Rééducation Objectifs spécifiques Le champ d’action est vaste : il sous entend 1.L’entraînement des patients à mieux exploiter leur vision ( + entraînement des sens compensatoires) 2.L’adaptation à la vision de près (lecture et écriture) 3.La gestion des activités de la vie journalière 4.Les déplacements

7 Rééducation Objectif général chez le jeune enfant Une prise en charge précoce permet de stimuler la vision fonctionnelle et alimenter le patrimoine visuelUne prise en charge précoce permet de stimuler la vision fonctionnelle et alimenter le patrimoine visuel Assurer un développement psychomoteur optimalAssurer un développement psychomoteur optimal

8 Rééducation Comment? Prise en charge par une équipe pluridisciplinaire constituée de –Thérapeute en Basses -Visions –Instructeur en Orientation et Mobilité –AVJiste –Kiné – Psychomotricien

9 Rééducation Comment? Prise en charge par une équipe pluridisciplinaire constituée de –Psychologue –Assistant social –Orthoptiste –Ophtalmologue spécialisé en rééducation

10 Rééducation Comment? La rééducation prend du tempsLa rééducation prend du temps La rééducation ne peut en aucun cas se réaliser en une seule séanceLa rééducation ne peut en aucun cas se réaliser en une seule séance –Bilan initial / Bilan intermédiaire –Séances de rééducation (3 au minimum selon la convention I.N.A.M.I. – Bien plus nombreuses pour les patients atteints de rétinite pigmentaire)

11 Rééducation Où ? Centres francophones bénéficiant d’une convention avec les mutuellesCentres francophones bénéficiant d’une convention avec les mutuelles –« Horus » - Bruxelles –« La Lumière » - Liège –« Sevrin » - Mons –« Points de Vue » - Ottignies La région flamande compte 4 centresLa région flamande compte 4 centres

12 Rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire Epidémiologie La rétinite pigmentaire constitue la première cause de malvoyance chez nos patients âgés de 18 à 65 ans

13 Rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire Aspects généraux La rééducation vise à permettre aux patients à mieux compenser les difficultés en rapport avec leur maladie –Photophobie et diminution de la vision des contrastes –Cécité nocturne –Rétrécissement du champ visuel –Chute de l’acuité visuelle centrale

14 Rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire Aspects généraux Les stratégies visuelles et l’exploration du champ visuel sont entraînés tout au cours de la prise en charge

15 Rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire Objectifs spécifiques Rééducation des patients atteints de rétinite pigmentaire Objectifs spécifiques Information la plus complète quant à sa maladie ( + aspects psychologiques)Information la plus complète quant à sa maladie ( + aspects psychologiques) Choix de filtres médicauxChoix de filtres médicaux Sécuriser les déplacementsSécuriser les déplacements La gestion du quotidienLa gestion du quotidien L’accès à l’information écriteL’accès à l’information écrite

16 Information quant à la maladie Par le médecin qui a posé diagnosticPar le médecin qui a posé diagnostic Par les équipes de rééducation spécialisées qui prennent les patients en charge afin qu’ils puissent conserver ou retrouver un maximum d’autonomiePar les équipes de rééducation spécialisées qui prennent les patients en charge afin qu’ils puissent conserver ou retrouver un maximum d’autonomie But des journées comme celle de ce jourBut des journées comme celle de ce jour

17 Information quant à la maladie Information du patient et de son entourage quant à sa pathologie (+ lunettes de simulation)Information du patient et de son entourage quant à sa pathologie (+ lunettes de simulation) Aborder le pronosticAborder le pronostic Les patients ne sont pas toujours conscients de ce qu’ils ne voient pas et doivent donc apprendre à intégrer leurs difficultés.Les patients ne sont pas toujours conscients de ce qu’ils ne voient pas et doivent donc apprendre à intégrer leurs difficultés.

18 Les filtres médicaux Pourquoi ? Comment ?

19 Les filtres médicaux Pourquoi ? Sensibilité à l’éblouissementSensibilité à l’éblouissement Difficultés d’adaptation clair – obscurDifficultés d’adaptation clair – obscur Diminution ou perte de la vision des contrastesDiminution ou perte de la vision des contrastes Confort visuelConfort visuel PROTECTION contre les U.V.PROTECTION contre les U.V.

20 Les filtres médicaux Comment ? Doivent pouvoir être essayés plusieurs fois et dans diverses conditions de luminosité (intérieur et extérieur)Doivent pouvoir être essayés plusieurs fois et dans diverses conditions de luminosité (intérieur et extérieur) Il n’existe pas de filtre idéal qui pourrait être utilisé en toutes circonstancesIl n’existe pas de filtre idéal qui pourrait être utilisé en toutes circonstances

21 Les filtres médicaux Comment ? Choix de filtres différents extérieur /intérieur Pour l’extérieur : diminution de la sensibilité à l’éblouissement, augmentation des contrastes, amélioration des passages clair- obscurPour l’extérieur : diminution de la sensibilité à l’éblouissement, augmentation des contrastes, amélioration des passages clair- obscur Pour l’intérieur (ou par temps gris) : filtre qui augmente les contrastes, qui respecte mieux les couleursPour l’intérieur (ou par temps gris) : filtre qui augmente les contrastes, qui respecte mieux les couleurs

22 Les filtres médicaux Comment ? Acceptés esthétiquement par le patient (+ importance du choix de la monture)Acceptés esthétiquement par le patient (+ importance du choix de la monture) Avec correction optique si nécessaireAvec correction optique si nécessaire Remboursés par les mutuelles avec autorisation du médecin conseil ( + attestation mentionnant que le patient est atteint de rétinite pigmentaire)Remboursés par les mutuelles avec autorisation du médecin conseil ( + attestation mentionnant que le patient est atteint de rétinite pigmentaire)

23 Les déplacements En début d’évolution de la maladie les patients ne rencontrent des difficultés qu’en condition de pénombre (cécité nocturne), ils compensent souvent en évitant les sorties tardivesEn début d’évolution de la maladie les patients ne rencontrent des difficultés qu’en condition de pénombre (cécité nocturne), ils compensent souvent en évitant les sorties tardives Plus tardivement, les difficultés vont être liées au rétrécissement du champ visuel (qui évolue vers la vision en « tunnel ») entraînant une impossibilité d’avoir une vue d’ensemblePlus tardivement, les difficultés vont être liées au rétrécissement du champ visuel (qui évolue vers la vision en « tunnel ») entraînant une impossibilité d’avoir une vue d’ensemble

24 Les déplacements Le patient ne perçoit pas les obstacles au sol et ceux sur le côté et compense en gardant le regard au sol. Ceci engendreLe patient ne perçoit pas les obstacles au sol et ceux sur le côté et compense en gardant le regard au sol. Ceci engendre –Des douleurs dans la nuque –Un manque de perception des éléments autour de lui responsable d’une absence d’anticipation et de difficultés d’orientation

25 Les déplacements S’orienterS’orienter Se déplacerSe déplacer –De façon autonome –En sécurité

26 Les déplacements L’orientation Capacité à se représenter mentalement l’espaceCapacité à se représenter mentalement l’espace Analyse de l’environnement et choix pour la prise de repèresAnalyse de l’environnement et choix pour la prise de repères Développer les sens compensatoires afin de compléter les informations visuellesDévelopper les sens compensatoires afin de compléter les informations visuelles Techniques de découverte d’un lieuTechniques de découverte d’un lieu Analyse de carrefours et gestion des différents types de traversées.Analyse de carrefours et gestion des différents types de traversées.

27 Les déplacements Amélioration des stratégies de balayage visuelAmélioration des stratégies de balayage visuel Techniques de protectionTechniques de protection Techniques de guideTechniques de guide Techniques de canneTechniques de canne –Indication et dans quelles conditions –Choix d’une longue canne ou canne d’identification

28 La gestion du quotidien Utilisation d’un éclairage optimalUtilisation d’un éclairage optimal Amélioration des contrastesAmélioration des contrastes Respect de l’ordre ( toutes les choses doivent avoir une place bien définie) par le patient et son entourageRespect de l’ordre ( toutes les choses doivent avoir une place bien définie) par le patient et son entourage

29 Utilisation des contrastes

30 L’accès à l’information écrite Technique de compensationTechnique de compensation –Stratégies de balayage –Poursuite visuelle Choix de l’éclairageChoix de l’éclairage

31 L’accès à l’information écrite Les systèmes optiques et non optiques de grossissement ne sont que de peu d’utilité étant donné l’acuité visuelle longtemps bien conservée et le rétrécissement du champ visuel.Les systèmes optiques et non optiques de grossissement ne sont que de peu d’utilité étant donné l’acuité visuelle longtemps bien conservée et le rétrécissement du champ visuel. L’utilisation d’une TV loupe avec contraste inversé ( et faible grossissement) peut être indiquéeL’utilisation d’une TV loupe avec contraste inversé ( et faible grossissement) peut être indiquée

32 TV loupe à contraste inversé

33 L’accès à l’information écrite Utilisation de l’outil informatiqueUtilisation de l’outil informatique –Retour vocal –Barrette Braille

34 Machine à lire

35 Conclusions La prise en charge des patients atteints de rétinite pigmentaire prend du tempsLa prise en charge des patients atteints de rétinite pigmentaire prend du temps Est multidisciplinaireEst multidisciplinaire Doit pouvoir être adaptée suivant l’évolution de la maladie et en fonction des besoins de la personneDoit pouvoir être adaptée suivant l’évolution de la maladie et en fonction des besoins de la personne