La Confidentialité dans le cadre de la Prise en Charge du VIH La Confidentialité dans le cadre de la Prise en Charge du VIH Gombila René Hugues SANKARA.

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1 La Confidentialité dans le cadre de la Prise en Charge du VIH La Confidentialité dans le cadre de la Prise en Charge du VIH Gombila René Hugues SANKARA Association KASABATI «Ethique dans la PEC Psychosociale-Gestion de la Confidentialité » DIU, Ouagadougou 2012

2 Gestion de la Confidentialité dans le cadre du Dépistage Volontaire

3 Un cadre qui assure discrétion et suscite la confiance Le cadre proposé par les centres de dépistage doit garantir la discrétion et la sécurité des clients : – Local isolé ou éloigné de lieu publique (marché, école,...) ou de lieu de nuisance (usine, bar, …) ; – Activités intégrées (existence d’autres activités que le CDV) ; – Des salles séparées par une porte capitonnée et dont les fenêtres sont munies de rideaux, afin de créer un environnement propice à la confidentialité ; – Portes des bureaux de conseils fermant à clé ; – Les coffres ou tiroirs contenant les résultats et les fiches de renseignement fermant à clé ;

4 L’anonymisation des informations Un dépistage anonyme est un dépistage qui identifie le prélèvement mais qui n’identifie pas l’individu chez qui on a effectué le prélèvement. En d’autres termes, l’identité du client n’est pas dévoilée, par contre on met en place une codification permettant de différencier un échantillon d’un autre et de rattacher l’échantillon à la personne prélevée : – Au cours du pré-test, le conseiller codifie la fiche d’entretien ; – Ce code est reporté sur le bon de prélèvement envoyé au labo ; – Le labo étiquette l’échantillon sanguin avec le même code ; – Le même numéro est reporté sur le reçu de paiement, que l’individu garde sur lui pour revenir chercher ses résultats.

5 La qualification des conseillers Seuls des conseillers formés et ayant une attestation, sont habilités à exercer l’activité de conseil. La formation et le recyclage ont pour objectifs : – De renforcer/actualiser les compétences des conseillers, – Mais aussi de s’assurer de la parfaite compréhension par tout un chacun des notions de confidentialité, d’anonymat, et de consentement éclairé. Le fait qu’un seul et même conseiller assure le pré et le post-test d’une même personne (les résultats de chaque conseiller étant classés dans des chemises individuelles, c’est au conseiller ayant assuré le conseil pré- test d’annoncer le résultat au consultant). participe au respect du secret « médical » auquel sont soumis tous les conseillers et au respect de la vie privée des consultants.

6 Le professionnel de santé doit-il nécessairement annoncer au patient son infection ? (1) Le code de la santé publique prévoit que seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer justifient que le professionnel se taise. Lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission, comme le VIH, la volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic ne doit pas être respectée. Il s’agit de protéger le non malade qui risque d’être contaminé et de limiter l’extension de la maladie. Dans ce cas, le patient doit être informé sur son état de santé, même s’il ne le veut pas, pour le conduire à prendre ses responsabilités.

7 Le professionnel de santé doit-il nécessairement annoncer au patient son infection ? (2) Il existe une autre dérogation à l’information du patient, précisée par le code de déontologie médicale qui dispose : « Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. » Cette dérogation ne s’applique pas non plus au VIH, compte tenu du risque de transmission. Le diagnostic ou pronostic grave doit bien entendu être révélé au patient avec circonspection. Rappelons que l’information doit être orale et que l’entretien individuel est obligatoire.

8 Garantir la Confidentialité des Informations Médicales

9 Quel dispositif mettre en place pour « garder le secret » ? Comme dans cadre du dépistage, la gestion de la confidentialité dans le cadre de la PEC médicale nécessite simultanément : – La mise en place d’un cadre spécifique (disposition et aménagement des salles de consultations) ; – L’utilisation d’un système de codification des dossiers médicaux et des éléments qui les composent ; – Une restriction de l’accès aux dossiers médicaux (système d’archivage et de classement) ; – Et la formation des agents de santé sur toutes les questions liées à la confidentialité.

10 Le médecin doit-il tout dire au patient ? (1) La loi a véritablement consacré l’obligation d’information et le consentement du patient allant jusqu’à établir une participation du patient à la décision médicale : le patient devient un acteur du processus médical. Elle distingue entre l’information sur l’état de santé du patient et l’information sur l’acte médical envisagé. – Dans le cas du VIH, le praticien est soumis à des règles spécifiques sur l’information concernant l’état de santé du patient en raison du risque de transmission d’un tiers. Il doit lui fournir une information sur son état de santé et les conséquences de celui-ci, sauf urgence ou impossibilité. A titre d’exemple, il doit lui préciser les précautions à prendre afin d’éviter une transmission.

11 Le médecin doit-il tout dire au patient ? (2) S’agissant du traitement envisagé, le médecin doit faire comprendre au patient l’intérêt et les risques de l’action envisagée. L’information doit porter sur : – L’utilité, – L’urgence éventuelle, – Les conséquences et les risques fréquents ou graves normalement prévisibles, – Le rapport avantages/inconvénients, – Les autres solutions possibles, afin de permettre un choix. Par ailleurs, la fin du traitement n’implique pas la fin du devoir d’information, qui subsiste, même si le médecin et son patient ne sont plus en contact. Si des risques nouveaux sont identifiés, le médecin doit tenter d’en informer ses patients

12 Comment doit-il fournir les informations ? L'information doit être "loyale, claire et appropriée ". En principe, la forme est libre : l'information peut être donnée oralement ou par écrit, sauf en matière de recherches biomédicales ou de circonstances exceptionnelles (en cas de surdité, par exemple), cas dans lesquels l'information doit faire l'objet d'un écrit. On peut aussi fournir un document recensant les risques graves auxquels s'expose le patient (signé par celui-ci). Suivant les circonstances, on peut laisser un délai de réflexion au patient, le médecin restant à sa disposition pour des éclaircissements. Le contenu du dossier médical peut aussi être un support d’information et être fourni au patient.

13 Doit-on envisager des notices d’information au patient ? En Europe et aux Etats-Unis, on voit de plus en plus de médecins ou d'établissements de soins qui délivrent une notice d'information aux patients, à signer. Mais on peut douter de l'efficacité d'une telle pratique – qui a pour effet néfaste de dispenser certains praticiens peu consciencieux d'un entretien particulier sur les risques encourus. – En outre, si la notice n'est pas complète, elle constitue une preuve contre le médecin. – Si elle est trop alarmiste, elle risque de dissuader le patient de se faire soigner. L’entretien individuel et l’information verbale doivent donc prévaloir et être systématique.

14 La Confidentialité à l’épreuve du Soutien Psychosocial

15 Des contraintes spécifiques Les mêmes principes de respect de la confidentialité s’appliquent dans le cadre de la PEC psychosociale, mais leur application est souvent plus difficile : – Les informations détenues par les « psychosociaux » sont souvent plus étendues que celles détenus par les « médicaux » (situations familiales, problèmes de couples, modes de vie, addictions, orientation sexuelle, etc.) ; – Certaines activités sont collectives (groupes de parole, clubs d’observance, démonstrations culinaires…) ; – D’autres se déroulent en lieu ouvert (VAH, distributions de vivres…) ou au domicile des patients (VAD, soins infirmiers…). – Et surtout, les interactions avec l’entourage sont inévitables.

16 Soutien psychosocial individuel et « intra muros » Lors du soutien psychosocial en entretien individuel et dans les locaux de la structure, le dispositif de gestion de la confidentialité doit être le même que pour le dépistage ou les soins médicaux. On s’assurera ainsi que : – Les salles d’entretien garantissent la discrétion des échanges ; – La codification des divers outils (registres, dossiers, fiches d’enquête sociale…) suive celle de l’équipe médicale ; – L’accès à ces outils est restreint au personnel concerné ; – La formation des membres de l’équipe aborde ces questions. Mais surtout, on doit veiller à ce qu’aucune des informations fournies à l’entourage des bénéficiaires (les accompagnants) ne le sont sans le consentement des bénéficiaires.

17 Soutien psychosocial collectif Lors du soutien psychosocial collectif (groupes de parole, clubs d’observance, démonstrations culinaires…), il convient d’être particulièrement vigilant car : – Soit vous détenez des informations sur certaines personnes qui ne doivent pas vous « échapper » devant le groupe ; – Soit certaines personnes détiennent des informations confidentielles sur les autres membres du groupe et peuvent oublier de « garder leur langue » au cours de la séance ; – Soit les bénéficiaires de ces séances peuvent rompre la confidentialité hors des murs de la structure. Il est donc important de rappeler aux animateurs, à tous les participants et aux éventuels intervenant extérieurs, les règles de confidentialité que chacun doit respecter dans et hors les murs.

18 Soutien psychosocial à domicile Lors du soutien psychosocial à domicile, le risque de rupture de la confidentialité peut provenir : – Du comportement/habillement de l’agent communautaire, qui peuvent trahir son appartenance à une structure de lutte contre le Sida et éveiller les soupçons de l’entourage ; – De l’attitude de l’entourage pendant les entretiens (curiosité, recherche d’informations, « espionnage ») – Des informations peuvent être divulguées involontairement l’agent communautaire à l’entourage de la personne visitée (à force de côtoyer les gens, parfois on « baisse la garde »). Compte tenu des effets dévastateurs que peut entraîner une rupture de confidentialité en milieu familial, la règle la plus importante est celle d’une vigilance et d’une prudence extrêmes.

19 Les Ruptures de Confidentialité dans les Centres Associatifs

20 Des dispositions insuffisantes, sources de violation du secret Le non respect des règles d’archivage et de classement : – Des dossiers médicaux sur les bureaux ou dans des armoires grandes ouvertes ; – Des papiers non rangés que tout le monde peut lire (personnel de la structure et « visiteurs »)… Une utilisation sans précaution des NTIC : – Des clés USB qui traînent sur les bureaux ou qu’on oublie dans les cybercafés ; – Des fichiers informatiques qui circulent entre membres de l’équipe sans codification ; – Des messages (mail, sms) et des conversations téléphoniques où l’on cite le nom des personnes…

21 Mais le plus souvent, des erreurs humaines ! La négligence des personnels soignants : – Des entretiens / des consultations dans des bureaux ouverts ; – Des discussions entre membres de l’équipe dans les couloirs de la structure ou en salle d’attente ; – Des discussions de l’équipe dans des lieux publics ; – Des VAD/VAH par des agents avec des vêtements identifiables… La non prise en compte de certains personnels : – Des « indiscrétions » du personnel d’entretien qui peuvent entrer dans toutes les salles ; – Des « indiscrétions » des gardiens ou des « parkeurs » qu’on a négligé de sensibiliser/former… Et des PvVIH qui parlent entre elles et sur elles-mêmes…

22 Merci de votre attention !