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CRA Midi-Pyrénées CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES.

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1 CRA Midi-Pyrénées CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES

2 CRA Midi-Pyrénées LE CRA MIDI-PYRENEES EST : Un Groupement dIntérêt Public constitué de membres publics et associatifs. Un établissement médico-social conventionné avec des partenaires sanitaires. Un organisme régional composé dune équipe pluridisciplinaire. Financé grâce à la participation de ses membres et à des fonds publics. Membre de lassociation nationale des Centres Ressources Autisme.

3 CRA Midi-Pyrénées MEMBRES CONSTITUANTS DU GIP Ces 9 membres ont signé la convention constitutive du GIP et se sont engagés sur des principes éthiques et déontologiques communs. Les organismes gestionnaires : ARSEAA ADSEA du Gers ADAPEI 31 APAJH du Tarn Lassociation de familles : Sésame-Autisme Midi- Pyrénées Les Hôpitaux : Hôpitaux de Toulouse, CHU la Grave Centre Hospitalier Ariège Couserans Le CREAI Midi- Pyrénées LUniversité Paul Sabatier

4 CRA Midi-Pyrénées Diagnostic et évaluation Adultes DISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITE ADAPEI 31 ADAPEI 31 – Dr FABRE FONDATION BON SAUVEUR Alby FONDATION BON SAUVEUR Alby – Dr MALOTAUX APEAI Lot APEAI Lot – Dr BRUGEL BASSALER Psychologues : L. RINALDI, N. MOINE, S. COLOMBIES Éducateurs Spécialisés : T. ARQUIMBAU, M. BERDIN, J.J. TETE Psychomotricien : J.P. POURAGEAUS Infirmiers Orthophoniste Informations et documentation Formation - Recherche Formation - Recherche Orientation / Conseil Mise en Réseau Psychologues : Jean-Marc CANTAU, Valéria Mantello, Éducatrices Spécialisées : Florence GOYEAU, Hélène SLIWA, Documentaliste : Marielle FRAYSSINET, Secrétaire : Sèverine GOMEZ, Chargé communication : Julien MAGNOL Diagnostic et Évaluation Enfants UNITE TED – CHU Pédopsychiatre : Dr Brigitte RIVES Psychologues : Céline ASTIE, Marion ABART, Géraldine PALAZUELOS Infirmières : Véronique APRILE, Véronique PIALAT, Orthophoniste : Céline GARRIGOU, Psychomotricien : Julien PERRIN, Neuro-Pédiatre : Caroline KARSENTY, Pédiatre-Nutritionniste : Emmanuelle FOURNIER-GARDINE, Généticien : Sophie JULIA, Secrétaire : Bernadette FAURE Médecin Coordonnateur Dr MAFFRE GIP CRA Directrice : Martine LOISEAU

5 CRA Midi-Pyrénées LE CRA SADRESSE Aux enfants, adolescents et adultes atteints dun Trouble Envahissant du Développement ( TED ), dont lautisme, ainsi quà leur famille. Aux professionnels de santé, du médico-social, de lÉducation Nationale, …. Aux associations de familles, aux organismes gestionnaires ou de formation. A tout public désirant sinformer sur les TED.

6 CRA Midi-Pyrénées Autisme et troubles apparentés Lautisme et les troubles qui lui sont apparentés sont regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme des Troubles Envahissants du Développement (TED). Lautisme se caractérise par la présence de perturbations qualitatives de la socialisation et de la communication ainsi que par le caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités. On constate des variations importantes du type et de lintensité des symptômes et donc des besoins repérés et des réponses à apporter ; au regard en particulier de lexistence ou non dautres troubles associés (retard mental, épilepsie …).

7 CRA Midi-Pyrénées Un ensemble hétérogène de 8 troubles regroupés sous le terme de TED autisme infantile autisme atypique autres troubles désintégratifs de lenfance hyperactivité associée à un retard mental et des mouvements stéréotypés syndrome de RETT syndrome dASPERGER autres troubles envahissants du développement troubles envahissants du développement non spécifiés

8 CRA Midi-Pyrénées NOMBRE DE CAS DE TED EN MIDI PYRENEES POPULATION TOTALE Calcul indicatif à partir des données de lINSEE et des chiffres de prévalence de 2/1000 pour lautisme et 7/1000 pour les TED Janvier 2007

9 CRA Midi-Pyrénées ESTIMATION DES ENFANTS ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE LOFFRE EN enfants, dont 195 en section ou ets spécialisé

10 CRA Midi-Pyrénées ESTIMATION DES ADULTES ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE LOFFRE EN adultes, dont 116 en section ou ets spécialisé

11 CRA Midi-Pyrénées OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA Article 2 de la convention constitutive Le groupement dintérêt public a pour objet de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes dun syndrome autistique à tous les âges de la vie. Sans jamais se substituer à elles, le centre de ressources est à la disposition des personnes autistes et à celle de leur famille, pour susciter lexpression, permettre lécoute et répondre à leur attente.

12 CRA Midi-Pyrénées OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA Article 2 de la convention constitutive Constitué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée et expérimentée, le Centre Ressources Autisme Midi- Pyrénées met en œuvre des actions de : Diagnostic et évaluation, Orientation et conseil, Documentation et information, Formation, Mise en réseau, Recherche.

13 CRA Midi-Pyrénées INFORMATION DOCUMENTATION

14 CRA Midi-Pyrénées LE CENTRE DE DOCUMENTATION Une salle de consultation et de lecture Un poste de télévision pour consulter VHS/DVD Un fond documentaire spécialisé en libre accès et constamment remis à jour : 315 livres et documents 15 abonnements francophones et anglophones 52 documents audiovisuels (DVD, VHS, Cdrom) 64 dossiers documentaires en cours de réalisation Revue de Presse Conférences, congrès, colloques Textes législatifs et règlementaires

15 CRA Midi-Pyrénées ORIENTATION CONSEIL

16 CRA Midi-Pyrénées ORIENTATION ET CONSEIL Répondre à des situations complexes afin daccompagner la personne autiste vers le projet de vie le mieux adapté à sa situation, en mobilisant lensemble des acteurs concernés. Durant lannée 2006, 50 interventions de ce type à été effectuées auprès de 34 enfants et de 16 adultes. Elles ont nécessité de mieux connaître les dispositifs existants et réponses mobilisables. Pour cela, le CRA a constitué 4 bases de données régionales. Les demandes émanent des adultes autistes, des familles, des professionnels, des associations de familles, et des bénévoles impliqués dans laccompagnement de lautisme. Léquipe a par ailleurs été sollicitée par des associations de familles, associations gestionnaires ou des organismes de tutelles pour des conseils sur la création ou la restructuration dun établissement ou dun service, dun lieu de vie ou de loisirs (13).

17 CRA Midi-Pyrénées DIAGNOSTIC ET EVALUATION DISPOSITIF ENFANTS

18 CRA Midi-Pyrénées DISPOSITIF ENFANTS Bilan diagnostique et évaluation fonctionnelle avec la participation active de la famille. Hospitalisation de jour de courte durée ou évaluation sur site. Soutien à lélaboration du projet de vie en partenariat étroit avec les familles et les professionnels référents.

19 CRA Midi-Pyrénées UNITE DEVALUATION (SUPEA) SOUS LA RESPONSABLITE DU DOCTEUR MAFFRE 61 enfants ont bénéficié en 2006 dune démarche dévaluation diagnostique et/ou fonctionnelle menée par léquipe de lunité TED. 58 enfants ont été reçus dans lunité, dans le cadre dune hospitalisation de jour, 3 évaluations dites « sur site » ont eu lieu avec une observation de lenfant dans son cadre de vie. La durée moyenne de cette hospitalisation est de 2,8 journées. Tous les âges sont représentés entre 2 et 16 ans, avec une proportion très significative denfants très jeunes, soulignant les efforts en terme de diagnostic précoce. Les moins de 6 ans représentent 60% du total.

20 CRA Midi-Pyrénées DIAGNOSTIC ET EVALUATION DISPOSITIF ADULTES

21 CRA Midi-Pyrénées DISPOSITIF PARTENARIAL Dispositif tripolaire (Albi, Figeac, Toulouse) coordonné par le CRA, en partenariat avec : ADAPEI 31 (Départements de la Haute Garonne, du Gers, de lAriège et des Hautes- Pyrénées) FONDATION BON SAUVEUR DALBY (Départements du Tarn, du Tarn et Garonne et de lAveyron) APEAI DU LOT (Département du lot) Répondant aux besoins de diagnostic et dévaluation des personnes autistes elles-mêmes, de leur famille et des institutions. Offrant des possibilités dhospitalisation ou dévaluation sur site.

22 CRA Midi-Pyrénées 23 consultations et 14 évaluations

23 CRA Midi-Pyrénées FORMATION

24 CRA Midi-Pyrénées 3 CATEGORIES DACTIONS : Le recensement des offres régionales, nationales et internationales de formation effectué dans le cadre de la mission Documentation. Les interventions institutionnelles sur site : actions de formations auprès déquipes du sanitaire, du médico-social ou du scolaire accueillant ou devant accueillir des enfants, adolescents ou adultes autistes : 23 ont été effectuées en Les interventions collectives Public professionnel ciblé ( AVS/EVS, éducateurs spécialisés, psychomotriciens orthophonistes, pédopsychiatres, CAMSP…) : 13 journées (environ 255 personnes). Tout public (professionnels, familles, étudiants) : environ 430 personnes.

25 CRA Midi-Pyrénées

26

27 RECHERCHE

28 CRA Midi-Pyrénées PROJETS DE RECHERCHES Le CRA Midi-Pyrénées est partenaire de : lINSERM U 558 pour une enquête de prévalence lENS Cachan pour le projet Robautistic CHU de Montpellier pour une étude génétique lINSERM-Éducation Nationale pour le projet enquête scolarisation

29 CRA Midi-Pyrénées MISE EN RESEAU

30 CRA Midi-Pyrénées MISE EN RESEAU Cette mission se déploie dans la mise en œuvre de chacune des autres missions. Elle est une préoccupation constante de recherche de cohérence et de complémentarité, qui traverse lensemble de lactivité du CRA. Nous nous proposons à moyens terme de lévaluer plus précisément en utilisant des indicateurs propres au réseau de santé et des enquêtes de satisfaction auprès des acteurs concernés.


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