Laccueil des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous leurs lieux de vie : une préoccupation commune ! Pascale Camus, Coordinatrice TF.

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1 Laccueil des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous leurs lieux de vie : une préoccupation commune ! Pascale Camus, Coordinatrice TF handicap ONE Etats généraux de lEnfance Séance de clôture, 24 avril 2012 Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles

2 Des défis pour lONE … « Un enfant reste un enfant quel que soit le lieu quil fréquente (milieux daccueil, consultations, lieux de rencontre enfants-parents, …). » Contrat de gestion 2008-2012 : chapitre 3 - accueil des enfants ayant des besoins spécifiques (art 101,102,103). Souhait de mener une réflexion commune et transversale à lensemble des départements de lOffice. Que mettre en place pour accompagner tout-e-s les professionnel-le-s confronté-e-s aux enfants en situation de handicap et à leur famille ? directement : TMS, médecins de consultations pour enfants, volontaires, … indirectement : coordinateurs-trices accompagnement, coordinateurs- trices accueil, agents conseil, conseiller-ère pédagogique, conseiller-ère pédiatre, coordinateur-trice subrégional-e, TMS éducation à la santé …

3 Mise en route dune dynamique de projet conformément à la charte de management Sous responsabilité fonctionnaires généraux : B Parmentier Pilotée de manière concertée par une équipe projet : fonctions présentes sur le terrain coordinateur subrégional : S Anzalone, H Snackers conseiller pédiatre : M Delhaxhe, T Sonck référent maltraitance : D Dewulf, E Demaere conseiller pédagogique : L Marchal, F Pirard responsable coordination accueil : B Marchand responsable coordination accompagnement : C Latiers secteur 3 à 12 ans : V Charlier Secteur formation continuée (interne et externe) : I Vanvarembergh, G Michel Coordonnée par une responsable de projets : P Camus en collaboration avec chargée de recherche : G Rogier (DES) gestionnaire de projets pour inclusion dans les milieux daccueil : L De Pauw (DP)

4 Gestion par objectifs et projets AG AC RMCS FOR ES M AL Equipe support Chef de projet détaché de la structure métier / concertation avec AG Acteurs « métier » travaillant sur le projet Système parfois en duos Directions « métiers » Projet transversal sinscrivant dans une organisation sortie de lorganisation institutionnelle « classique » avec des agents de chaque département qui apportent leur contribution en fonction dun contrat projet CP TASK FORCE HANDICAP Partenaires extérieurs S ervices support

5 Quels objectifs du travail de la TF handicap ? Proposer, à léquipe des fonctionnaires généraux, des orientations en matière de politique générale et des actions concrètes pour accompagner les professionnel- le-s intervenant auprès des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous les lieux de vie. Ces objectifs se déclinent en veillant à : oÉlaborer des dispositifs pour doter les agents de supports / procédures de référence et moyens spécifiques; oEtablir des partenariats de collaboration avec les autres niveaux de pouvoir (AWIPH, Phare, FSE); oCommuniquer à propos des options et décisions prises.

6 Quel public cible des travaux de la TF handicap ? lensemble du personnel ONE directement ou indirectement en contact avec les enfants et leur famille : Ces personnes sont : oen lien avec le réseau : services de pédiatrie, …; oen interface : oavec les professionnel-le-s des services spécialisés : SAI, SAP, handicontact, halte-répit, service daccompagnement …; oavec les parents. Le travail de ces personnes bénéficie directement : oaux familles, premiers partenaires concernés ; oaux professionnel-le-s travaillant dans les lieux où sont accueillis les enfants et leur famille.

7 FSE : projets soutien aux milieux daccueil Lieux inclusifs ? Oser la différence, (Badje) Déterminer, ensemble, un cadre de travail et donner des orientations établir un protocole (06-2010) établir un protocole (06-2010) Connaitre et diffuser les recherches et outils existants Communiquer : -à linterne -à lexterne Communiquer : -à linterne -à lexterne établir un protocole (09-2011) établir un protocole (09-2011) Accueillir un enfant en situation de handicap (FUNDP, Pr Mercier) Accueillir un enfant en situation de handicap (FUNDP, Pr Mercier) Linclusion des enfants ayant des besoins spécifiques (VBJK) Les données issues de la recherche En situation de handicap ? Accueil de tous ?

8 Viser lobjectif principal fixé par léquipe FG Une recherche action en plusieurs parties en collaboration étroite avec les partenaires Dautres projets complémentaires sont menés parallèlement (ex : conditions qui rendent linclusion possible)

9 Quelles sont les réalités de terrain ? Qui sont les enfants en situation de handicap ? Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Qui est auprès de la famille ? Quel accès ont-ils aux services offerts par lONE ? Par les institutions spécialisées ? Ont-ils accès à un milieu daccueil ? … Nécessité de disposer de ces données pour : effectuer une analyse des besoins des enfants et de leurs familles; déterminer la politique à adopter; évaluer, une fois la politique mise en place, ladéquation des actions menées. Souhait de lONE de rester dans une approche de service public universel en centrant lattention des professionnel-le-s sur les besoins de chaque enfant au travers de lobservation et léchange avec sa famille; visant à développer des partenariats forts avec les institutions référentes dans le domaine du handicap. Une recherche action : mieux appréhender les familles pour à la fois mieux aller à leur rencontre et mieux accompagner les professionnels

10 Constats Peu dendroits de recueil de données à lONE si ce nest : la BDMS dans le secteur prénatal et des consultations pour enfants : médical, en lien avec la santé; Le recueil de demande de subsides majorés : dans les SAEC et les MCAE (0-3 ans) dans les centres de vacances (3-12 ans) La banque de données TOPAZ (maltraitance) : en voie de reconceptualisation; Peu voire pas de données au niveau psycho-social. Un travail damélioration est nécessaire : A effectuer en partenariat avec les institutions partenaires ; Améliorer loutil de recueil pour une prise de données fiable, pertinente et mise à jour

11 Une recherche à géométrie variable Un travail poursuivi par lONE (DES, resp projet) Troisième partie : groupes de travail Consultations des professionnels et des familles (G Rogier, P Camus) Recommandations à destination de lONE Un partenariat entre les trois institutions AWIPH (DSM), Phare (SPI), ONE (DES, resp projet) Première partie : viser des lieux inclusifs Introduction Revue ciblée de la littérature Cadre conceptuel et méthodologie de la recherche Deuxième partie : le recueil de données Analyse quantitative Analyse qualitative (S Soete, G Rogier)

12 Première partie : viser un accueil inclusif Introduction : quelle recherche ? A propos de qui ? Quels objectifs ? Quelles institutions partenaires ? Un enfant en situation de handicap …est un enfant qui a besoin de soins et/ou dune attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux. Définition avalisée par tous les professionnels ONE et présente dans la brochure « la santé dans les milieux daccueil petite enfance », chapitre 5. Revue ciblée de la littérature : dont un des objectifs est de faire connaître aux professionnels lexistant; Cadre conceptuel : de la notion dinclusion à la participation de chacun à ce qui le concerne, ….

13 Deuxième partie : le recueil de données Analyse quantitative : effectuer, à partir des données disponibles dans les 3 institutions un état des lieux chiffré des réalités de terrain + autres données institutionnelles (INS, SPF, Allocations majorées, …) Améliorer loutil de collecte de données pour le rendre fiable et permettre la mise à jour. Analyse qualitative : interviews menés auprès de familles avec pour objectif lévaluation de laccessibilité, des besoins des familles et limpact des actions menées, … En plusieurs étapes : 0-3 ans (28 familles), 3-6 ans, 6-12 ans Sur base dun canevas ouvert de questions Analyse conjointe et pistes pour pallier les difficultés relevées

14 Troisième partie : une consultation des acteurs de terrain et des familles Qui ? agents ONE concernés par laccompagnement des familles et des professionnels les accueillant dans la tranche dâge concernée en collaboration avec : agents des institutions partenaires : SAP, SAI, handicontact (AWIPH) / des services daccompagnement (Phare) autres acteurs locaux impliqués auprès des familles (hors ONE). des parents Dans des groupes répartis par « tranches de vie » Avant la naissance et la période de la naissance : 8 décembre – 19 janvier Des premiers mois à 3-4 ans : 23 janvier – 2 mars La vie au quotidien de 3 – 4 ans jusquà 12 ans : 28 mars – 26 avril Sur base de documents de travail : Proposés par léquipe projet à partir de leur expertise Envoyés aux participants avant les rencontres réajustement via des PV exhaustifs

15 Consultations des acteurs locaux travaillant auprès des familles : « par tranche dâge » avec participation des familles Phase initiale Envoi des documents de travail 1ère rencontre (par groupe) Situations rencontrées PV Dans le mois Échanges avec le corps métier 2ème rencontre (par groupe) Initiatives existantes et pistes à développer PV De mai à août Rédaction de recommandations à partir du corpus : interviews familles, consultations professionnels- familles Après les congés dété Echanges avec le corps métier à partir des recommandations 3ème rencontre (intergroupes) Réactions et ajustements recommandations Phase finale Journée de présentation et de relance

16 Des situations et difficultés rencontrées (avant analyse) Commun aux trois groupes de travail Les services organisés par lONE ou les partenaires du réseau sont peu voire pas connus des familles. Ces services ne se connaissent pas nécessairement entre eux même au niveau local. Avant la naissanceIl convient de davantage travailler / accompagner les transitions (départ de la maternité) pendant la grossesse afin de permettre au lien entre la mère / le père et lenfant de se créer et se renforcer progressivement. Les questions liées à lannonce du handicap restent centrales. De la naissance à 3-4 ansIl ne suffit pas douvrir la porte. Le personnel devrait mener une réflexion approfondie sur les conditions nécessaires qui rendent possible linclusion : comment faire en sorte que chaque famille se sente la bienvenue, acceptée, sans « être » sous le regard ? De 3 à 12 ansLes questions de formation et daccompagnement des professionnels sont fondamentales : laccueil doit être préparé, anticipé. Un travail important est également à effectuer avec les enfants au niveau des représentations pour quils soient ouverts à laccueil de tous.

17 Des pistes déjà existantes ou à explorer (avant analyse) Commun aux trois groupes de travail Développer et / ou renforcer les dynamiques locales et de réseaux existants tant pour les professionnels que les parents. Avant la naissanceRenforcer les liens fonctionnels avec les services hospitaliers, paramédicaux et spécialisés et avec les initiatives telles que la plate- forme « annonce du handicap ». De la naissance à 3-4 ans Favoriser le travail de réflexion autour de la dynamique du projet : accompagnement des équipes, temps de travail pour partager avec dautres collègues, soutien des responsables dans leur fonction. De 3 à 12 ansAméliorer laccessibilité et faciliter la participation des enfants et de leur famille dans tous les lieux de vie (activités, plaines, …).

18 Des perspectives (1) Au niveau des démarches mises en place La gestion par objectifs et projets permet une mobilisation importante, une participation de acteurs concernés, une construction et une appropriation par laction. Elle nécessite cependant : un investissement important (pas plusieurs projets à la fois), des profils pointus et adéquats en lien avec lexpertise requise Responsable de projets : déterminer un profil Gestionnaire de projets : adapter le profil existant des moyens : équipe support compétences de recherche et de gestion de projets des approches méthodologiques appropriées pour impulser une dynamique de recherche et détudes dans linstitution; pour mener la recherche et lévaluer tout au long du processus.

19 Des perspectives (2) Au niveau des contenus Se questionner plus largement sur laccessibilité de chacun et tous les enfants et leur famille : quest-ce que cela signifie ? Quelles sont les familles que lon accueille ? Quelles sont celles que lon ne touche pas ? Comment les accueille-t-on ? Adopter une approche de respect de la diversité Interroger la démarche de qualité : Une construction qui sinscrit dans une démarche évolutive et qui implique tous les acteurs concernés : enfants, parents, professionnels, communauté locale; À la fois liée à des orientations de base essentielles (fondées sur des connaissances et des observations de terrain) et à la prise en compte des contextes, des valeurs, des équipes, … Suggestions pour linstitution : Viser la création dune cellule qui traite les questions daccessibilité de manière transversale (DES); Y développer des études et recherches qui appréhendent, cherchent à comprendre, émettent des hypothèses et pistes de travail; Appui sur les recommandations et les démarches expérimentées par la TF handicap et dautres recherches à prévoir (inclusion sociale, …).

20 Merci beaucoup pour votre attention Courriel : pascale.camus@one.be Mobile : +32 485 98 36 20

21 Partout où on va, à la crèche ou après, à lécole, on est déjà bien content dêtre acceptés. Il faut montrer pattes blanches… Quand on fréquente les autres parents de lassociation, ils ont tous le même discours : ils disent quil faut être très sympa avec les gens, il ne faut pas saffirmer, il ne faut pas débouler dans un lieu en la jouant « coucou, cest moi, jarrive » ou croire que cest acquis quand vous allez chercher votre enfant. Surtout ne pas laisser passer le message quon pense : « vous lavez accepté, vous navez quà le prendre ». Rien nest jamais acquis, il faut toujours faire frotte-frotte. Parce que quelque part, aussi, nous parents, on se sent coupables. On se sent coupable de ne pas avoir un enfant normal, de laisser à dautres le soin de notre enfant. Et on devrait même être bien contents que les professionnels acceptent notre enfant, cest déjà un très beau cadeau pour nous … On ne doit pas faire de vagues. Inès, la maman de Geoffrey.