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ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE : MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT, TRANSPORT J.-J. Detraux,

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2 ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE : MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT, TRANSPORT J.-J. Detraux, J.Lodomez et M. Bottu, AP3 Ch. Van Werveke, chercheur En collaboration avec le CEFES-ULB

3 La personne polyhandicapée Situation complexe de handicap l aspect pr é coce et massif du tableau clinique de d é ficiences une association, dans tous les cas, d une d é ficience intellectuelle s é v è re à profonde avec une d é ficience neuro-motrice un tableau variable de d é ficiences associ é es un tableau variable de troubles du comportement un risque d é volution vers davantage de s é v é rit é en l absence de soins ad é quats une vuln é rabilit é physique et psychologique, se pr é sentant diff é remment durant l enfance et à l âge adulte une difficult é particuli è re et singuli è re de la communication avec l entourage

4 La personne polyhandicapée Situation complexe de prise en charge Prise en compte des d é ficiences secondaires à la l é sion Possibilit é d un projet é ducatif ax é sur l apprentissage, sur la communication et la relation, sur l interaction sociale N é cessaire continuit é entre le milieu institutionnel et le milieu familial Besoin d un contexte stable, s é curisant, stimulant Besoin d un acc è s à des ressources Grande d é pendance et donc importance de l aidant proche Aspects é motionnels pr é serv é s : importance de la relation

5 Etudes antérieures Etude menée auprès des familles autour du concept dépuisement et de fardeau en 2006 Etude menée auprès des professionnels autour de la perception des besoins des familles, de la personne polyhandicapée et de leurs propres besoins en 2008

6 Etudes antérieures Létude de 2006 met laccent sur le maintien et le développement de réseaux sociaux autour de la famille. Les parents interrogés sont en quête dune reconnaissance sociale quant à la pénibilité de la charge que représente leur enfant polyhandicapé. Par ailleurs, il apparaît nécessaire dadopter une perspective globale et « life span ». Létude de 2008 montre limportance dune reconnaissance par les responsables de lEducation et ceux de la Santé, des réelles difficultés rencontrées par les professionnels et leur besoin de reconnaissance. Les perceptions quont les professionnels des besoins des familles correspondent à ce quavaient exprimé les parents dans la précédente enquête. Un réel travail partenarial parents-professionnels doit donc être possible même sil représente presque toujours un idéal à atteindre.

7 La présente étude Nous avons cherché à - faire un état des lieux des problèmes rencontrés par les familles dans leur quotidien en approchant la problématique des ressources et des soutiens disponibles tout en nous interrogeant sur leur qualité de vie globale - nous mettre à la place de parents en quête dinformations, interroger des professionnels concernés par laide, le conseil et lorientation des familles et des personnes handicapées.

8 Hypothèses de travail La qualité de vie des familles avec un enfant polyhandicapé est liée très directement à des ressources adéquates en matière de logement, de transport et de matériels adaptés Un certain nombre daides et de ressources existent mais sont soit méconnues des familles (problème général lié à linformation) soit inaccessibles du fait même des situations très précaires dans lesquelles se retrouvent nombre de familles La mise en place des aides est rendue, dans certains cas, difficile étant donné le manque de coordination entre les aides et ressources proposées Le tissu urbain bruxellois présente certaines particularités (populations immigrées, population précarisée, vétusté des logements,...) qui accentuent les difficultés daccès à des ressources

9 Méthodologie Enquête auprès dun échantillon de familles. Les points suivants sont abordés : Une description de la famille Une description de la personne et de son parcours de vie Une approche des conditions de logement et de mobilité à lintérieur de celui-ci Une approche du matériel adapté Une approche des moyens de déplacement en dehors du lieu de vie habituel Une approche des personnes-ressources et les services de soutien Une analyse de la qualité de vie et des besoins Des questions générales

10 Méthodologie (2) Etude de linformation disponible et contact avec divers professionnels/services ==) voir comment linformation est structurée, quelle est son accessibilité, quelle est sa lisibilité

11 Résultats Plus de 50% de familles monoparentales Parent(s) sur-occupés : tout est compliqué! Les problèmes de comportement de la personne tendent à isoler davantage Certains services sont décevants et ne répondent pas aux besoins Hébergement en milieu résidentiel est parfois une « solution » Sentiment dun manque de coordination entre les diverses ressources

12 Résultats Inquiétudes par rapport au futur Au niveau transports, il y a des progrès et initiatives mais améliorations restent à faire : un tiers des familles ne se déplacent pas avec la PPH! Bruxelles nest pas une ville aisée pour se déplacer Lambiance générale dans les transports en commun peut être une source de stress pour les PPH Les moyens de transport alternatif sont assez onéreux Le regard social reste un problème pour nombre de familles

13 Résultats En ce qui concerne lhabitat, les aides existent mais les démarches paraissent compliquées et rigides Le logement adapté peut représenter un plus au niveau QV De manière générale, le logement actuel des familles est relativement inadapté aux besoins quotidiens de la PPH et de sa famille et les aménagements ne sont pas toujours évidents à faire (vétusté, location,…)

14 Résultats En ce qui concerne le matériel adapté, on constate - le manque de documentation - laspect encombrant du matériel - la nécessité de bricoler du matériel ou détourner du matériel de sa fonction première - le matériel est exagérément onéreux sans régulation du marché

15 Résultats Linformation et les personnes ressources disponibles pour les questions de logement, transport et matériel adapté existent mais sont difficiles daccès Parfois les professionnels se contredisent, ne connaissent pas les dispositions dun autre secteur : pas dapproche globale Les professionnels sont de bonne volonté mais souvent démunis eux-mêmes face à lampleur des situations rencontrées sur le terrain

16 Résultats Nous confirmons en grande partie notre première hypothèse de travail : - la qualité de vie est très directement liée à laccès à linformation, aux aides financières mais aussi à la solidarité plus locale, la reconnaissance de la pénibilité des situations vécues et de la « débrouille »

17 Résultats Nous confirmons en grande partie notre deuxième hypothèse de travail : - les aides sont connues du moins en théorie mais leur application très concrète reste difficile, hasardeuse tant de multiples facteurs jouent - Pas de guichet unique et donc le sentiment de devoir faire un parcours du combattant

18 Résultats Nous confirmons en grande partie notre troisième hypothèse de travail : - Le tissu urbain bruxellois a des particularités qui jouent sur les déplacements - Par ailleurs des familles se retrouvent dans des logements très vétustes, sans ascenseur

19 Résultats Malgré tous ces aspects, les familles ont appris à ne pas se plaindre, à relativiser beaucoup de choses, à souffrir en silence sans que personne ne sinquiète vraiment delles Contrairement à ce qui se passe dans dautres situations de handicap, laide intra-familiale ne constitue pas une ressource

20 Propositions Reconnaissance sociale du fardeau que représente laide à un enfant polyhandicapé par des informations grand public Lutter contre lisolement social Création dun guichet unique «situation de handicap grande dépendance » pour les questions de la vie quotidienne liées au transport, à lhabitat et au matériel adapté « Traduction » de linformation, certes abondante mais trop peu utilisable de manière opérationnelle (par ex. édition dune brochure crée avec des familles comme experts et présentant des pistes pour répondre à des besoins quotidiens; mise à disposition en plusieurs langues)

21 Propositions Quand les administrations prennent en chargent un dossier, le faire de manière concertée et avoir une approche globale de la famille (et pas simplement centrée sur la seule PPH) car la QV de la personne et celle de la famille sont étroitement liées Assouplir les règles du Service Phare concernant l'aménagement du domicile (par ex: lorsque la personne polyhandicapée passe en hébergement et au delà de ses 18 ans le PHARE n'intervient plus dans l'adaptation du domicile) Disposer de traducteurs pour diverses langues mis à dispositions des services et associations par les communes

22 Propositions Créer un centre de ressources avec - une équipe pluridisciplinaire - une expertise pointue et une documentation à jour - des « traducteurs » dans les deux sens : du scientifique vers la pratique (familles, services, administration) et vice versa - des personnes ressources pour accompagner des projets daménagements MAIS sans doubler des services existants et en encourageant un travail en réseaux

23 Propositions - Engager une réflexion approfondie avec les sociétés de transports ( STIB, taxis, transports adaptés,..) pour faire prendre conscience des situations vécues par les familles et coordonner des politiques + intervenir dans les sessions de formation des conducteurs - Faciliter laccès au logement adapté pour les familles avec une personne en grande dépendance - Construire des logements adaptés accessibles à tous peu importe le degré de richesse ou de pauvreté et dans un cadre verdoyant.


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