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D4 : Les usagers comme partie prenante Pistes innovantes et concrètes De nouvelles personnes ressources dans le parcours coordonné du patient et de ses.

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1 D4 : Les usagers comme partie prenante Pistes innovantes et concrètes De nouvelles personnes ressources dans le parcours coordonné du patient et de ses proches à lInstitut de Cancérologie LILLE METROPOLE Paris La Villette - Cité des Sciences et de lIndustrie Lundi 26 novembre de 13h45 à 14h40 Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

2 . Mesure 25 du plan cancer 2009/2013 : Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner et anticiper laprès-cancer Retour dexpérience sur linstitut de cancérologie Lille METROPOLE dont un des objectifs est de favoriser de nouveaux modes de prise en charge après le cancer Comment la coordinatrice de parcours de soins permet de mieux anticiper le suivi à mettre en place après le traitement des patients ? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

3 Questionnement : Côté établissement de soins ??? 1.Quels sont les attentes des patients pendant et après le cancer autre que les soins de support ? 2.Comment inscrire la prise en charge dune personne malade chronique dans la temporalité ? 3.Comment changer le regard des patients sur la prise en charge par lhôpital grâce à des nouvelles ressources ? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

4 Questionnement : Côté établissement de soins ??? 1.Comment sorganiser pour coordonner une multiplicité dintervenants et de nouvelles ressources ? Comment générer de nouvelles organisations ? 2.Quels sont les moyens financiers pour permettre à ces nouvelles ressources de jouer un rôle dans la prise en charge ? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

5 LA COORDINATRICE DU PARCOURS DE SOINS permet aux patients davoir des réponses simples et ciblées sur leur parcours de soins accompagne du diagnostic jusquen post traitement voire plusieurs années après le traitement en coordonnant tous les intervenants. propose différentes activités pendant et après le traitement. interlocutrice privilégiée joignable grâce à un Numéro Vert Unique et remis directement au patient par la coordinatrice. disponible de 9h à 12h30 et de 13h à 17h du lundi au vendredi Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

6 LA COORDINATRICE DU PARCOURS DE SOINS Les rencontres de suivi ont pour but des échanges constants : permettre de formuler le vécu par rapport à la maladie et à lorganisation du quotidien orienter vers léquipe impliquée dans les soins de soutien proposer des activités et des soins afin de maintenir la forme physique, de se détendre, de maintenir un lien social sous forme de tables rondes ex échanges entre patients afin de profiter de lexpérience de chacun renforcer le lien médecin traitant/hôpital par une information détaillée de chaque étape de coordination du parcours de soins Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

7 Côté patients et proches Comment solliciter ces nouvelles ressources ? Au travers de la mission de la coordinatrice du parcours de soins Comment bénéficier de soins autres que ceux des soins de support avec un coût abordable? Comment vivre après la maladie ? Comment quitter son statut de malade ? Comment vivre avec la menace dune récidive ? Quand reprendre le travail - dans quelles conditions ? - ses activités sociales, sportives? Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

8 Constat : Côtés associations, bénévoles, acteurs de la ville : une richesse, une expertise Orientation de linstitut : développer une approche qui intègre les associations, les bénévoles, les acteurs de la ville aux nouveaux dispositifs exploiter les compétences des patients pour lanimation dateliers – favoriser les échanges Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

9 2 Axes prioritaires de linstitut de cancérologie LILLE METROPOLE 1. Développer une éducation à la santé qui responsabilise les personnes comme acteurs de leur bien-être, de leur prévention 2. Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes dun cancer et de leurs proches Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

10 Consultation de fin de traitement Autre avantage les ateliers collectifs de ré- entrainement mettent en relation le patient avec des personnes aux parcours similaires. il renoue avec une vie sociale plus riche et recouvre une certaine autonomie dans sa vie quotidienne. le patient a le sentiment quaprès avoir été entouré, soigné, accompagné, il se retrouve seul avec sa guérison proposer une palette dactivités en gardant un contact avec le patient prendre sa santé en main Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

11 Activité physique adaptée Séances de fitness escrime partenariat entre lassociation Emeraude, le comité départemental descrime du Nord et lhôpital privé de Villeneuve dAscq de nouvelles ressources : développement dun partenariat avec la fac de sport Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

12 Réinsertion professionnelle Assurer la vie matérielle : tous les risques sociaux associés au cancer (perte de revenus, difficultés d'accès au crédit, précarisation), une évaluation de ces risques est prévue au cours du traitement de la maladie afin d'anticiper l'après cancer Un accompagnement avec une assistante sociale possible au moment de la consultation post-traitement Une permanence juridique avec une personne diplômée dun master en droit privé EMERAUDE, association qui investit dans laccueil et lécoute des personnes atteintes dun cancer, tout au long de leur parcours afin quelles puissent se réconcilier avec elle-même - cest une aide précieuse pour faciliter le retour à la vie. Des séances de sophrologie avec lassociation Emeraude couplées à un groupe de paroles animé par une psychologue sur la réinsertion professionnelle Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

13 Bien être : Pour une fois, ce nest pas un acte médical, et cela veut dire que lhôpital reconnaît aussi au malade le besoin dautre chose que dêtre soigné. Il sagit dun contact apaisant et non thérapeutique.» Soffrir un instant de mieux-être grâce à un soin du cuir chevelu dun Centre capillaire de ville Lutter contre un teint trop terne, ou encore être conseillée : Relooking, test colorimétrique Partenariat avec une École d'Esthétique Se réconcilier avec son image na rien danodin ni de futile. Cest un pas vers lestime de soi. Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

14 Activités manuelles Atelier bijoux Animé par une patiente en phase post traitement cancer du sein Arts plastiques Animé par une étudiante de la faculté Vous êtes intéressée par lart, la création ; ce sera loccasion de vous exprimer par la couleur et les formes, de ressentir, de vivre le « dessin » et la peinture. Vous pourrez témoigner votre vécu par rapport à votre maladie, autrement que par la parole, de manière picturale. Aucun pré-requis en dessin ou en peinture nest nécessaire. Ce projet se construit étape par étape, cest pourquoi les participantes sont assidues et ponctuelles aux 13 cours. Atelier gratuit de 2h chacun - Renseignez-vous auprès du secrétariat de linstitut de cancérologie Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

15 Echanges Vogalonga 10 femmes lilloises, atteintes dun cancer ont participé à la VOGALONGA, une compétition de Dragon Boat, sorte de grande pirogue, qui sest déroulée à VENISE le 27 mai 2012, après 10 mois dentraînement sur la Deûle. Retour dexpérience sur votre traitement : partage sur les impressions, les ressentis suite à votre chimiothérapie FEC / TAXOTERE Comité lecture Venez partager vos impressions, vos lectures celles que vous avez aimées….ou moins aimées ….ou pas aimées. Election du meilleur ouvrage par les participantes suivie dune rencontre avec lauteur Atelier gratuit tous les 2 mois - groupe de 5 à 6 personnes Institut de cancérologie LILLE METROPOLE - Générale de Santé - Martine BERT - Chef de projet

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