La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

5 ème JVTR (Journée Varoise de la Transplantation Rénale) Carqueiranne le 23 novembre 2013 Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC Patient expert –

Présentations similaires


Présentation au sujet: "5 ème JVTR (Journée Varoise de la Transplantation Rénale) Carqueiranne le 23 novembre 2013 Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC Patient expert –"— Transcription de la présentation:

1

2 5 ème JVTR (Journée Varoise de la Transplantation Rénale) Carqueiranne le 23 novembre 2013 Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC Patient expert – Educateur et formateur en ETP

3 Présentation FNAIR La FNAIR a été crée en 1972, par des Insuffisants Rénaux pour les Insuffisants Rénaux; Cest une association du type loi 1901; Elle est reconnue dutilité publique depuis 1991 (JO du 16/03/1991); Elle compte près de adhérents dont près en PACA (1 ère région) Elle fédère 24 associations régionales

4

5 Dont la Région PACAC Association dAide aux Insuffisants Rénaux Provence – Alpes – Côte dAzur – Corse 80, boulevard Françoise Duparc Marseille Tél.: Fax : Blog:

6 Organisation Nationale Le Bureau de la FNAIR Il est constitué de membres élus parmi les membres du Conseil d'Administration. Président d'honneur Fondateur : Régis VOLLE Président : Jean-Pierre LACROIX Secrétaire Général : Roger CHARLIER Trésorière : Monique DALLERY Vice-président Gestion/Finances : Jacky CLAPIER Vice-président aux relations avec les régions : Bernard DESCROIX Vice-président Section Enfants : Gilbert FORENS Vice-président à l'information Sanitaire et Sociale : Marie-Françoise BARATON Conseillé Stratégie et Organisation : Michel VIGUET Un CA un bureau

7 Organisation FNAIR - PACAC Présidente Michèle MONDET Vice-président(e)s Michel COULOMB – Sandra VALENSI Secrétaire Général Anlia ALI Secrétaire Général Adjoint Monique BERGER Trésorier Patrick DANGIO Trésorier Adjoint Christian LECAILLE Responsable social Lucien ALLAMAN Un CA un bureau

8 PACA Est et Corse Michel COULOMB 81, impasse de la fontaine Fayence Tél.: – Avec Tous les bénévoles disponibles.

9 Création de la FNAIR en 1972 deux motivations Un slogan

10 1ère motivation : –Obtenir une information large et objective pour permettre aux malades un choix éclairé de leur traitement lacquisition dune autonomie maximale Bulletin de liaison n°1 - juillet ème motivation : En 1972, tout le monde nétait pas pris en charge Mise en place de la carte sanitaire Nécessité de créer « un groupe de pression » Un slogan : SInformer, Se former

11 Nos objectifs Regrouper Conseiller DéfendreReprésenter Ecouter Informer Aider Patient

12 Pour cela: Créer du lien Les patients Les Médecins Les établissements de santé Les organismes institutionnels Avec les services de soins Les administrations

13 Nos actions NationalesRégionalesLocales semaine du rein Journée don dorganes Participation instances institutionnelles, Etc. Lien ARS, Coordination des actions locales, Gestion de lassociation, Etc. Partenariats locaux Actions nationales décentralisées Conférences Réunions infos, Etc. Mais aussi: Marathon Nice – Cannes, Marseille – Cassis, lotos, Maryse pour la vie, etc.

14 Mais la FNAIR cest aussi: Une section enfants Une section sports Une section sociale La revue trimestrielle

15 LES MOYENS Humains Délégué de centre; Mise en réseau des délégués Tenir des permanences le + décentralisées possible Matériels Salles pour réunions et permanences; Divers; Matériels Salles pour réunions et permanences; Divers; Financiers Gagner en nbr dadhérents; Obtenir des subventions Financiers Gagner en nbr dadhérents; Obtenir des subventions

16 EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

17 ETP: Définition Donner les moyens au patient de mieux vivre avec sa maladie rénale, daméliorer ou de maintenir sa qualité de vie avant et pendant la suppléance.

18 Pour la FNAIR, linformation et la formation du patient ne sont pas des problématiques récentes … Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973 Dès sa création en 1972:

19 1ère motivation : –Obtenir une information large et objective pour permettre aux malades un choix éclairé de leur traitement lacquisition dune autonomie maximale Bulletin de liaison n°1 - juillet ème motivation : En 1972, tout le monde nétait pas pris en charge Mise en place de la carte sanitaire Nécessité de créer « un groupe de pression » Un slogan : SInformer, Se former

20 Il a fallu attendre les années 2000 pour quil y ait une Prise de conscience générale de la nécessité dinformer les malades Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades Art L : « Toute personne a le droit dêtre informée sur son état de santé »… « Cette information incombe à tout professionnel de santé »… Art L : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations quil lui fournit, les décisions concernant sa santé »… « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »

21 Le patient à besoin dêtre: Écouté Entendu Compris Connu et reconnu

22 une bonne prise en charge médicale acquérir un maximum dautonomie vivre MA VIE avec la maladie Très tôt se pose la question de: Nécessité donc de sinformer, de se former et de déduquer !

23 Objectif N°1 La santé Objectif N°2 La qualité de vie 2 objectifs indissociables

24 La qualité de vie « La perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » (OMS, 1994)

25 Comment? On vit « avec » la maladie bien ou mieux par ce quon la comprend BIEN ou MIEUX!

26 2 axes pour le patient Linformation Linformation dès le diagnostic qui doit aboutir à un choix libre et éclairé du traitement Léducation thérapeutique Léducation thérapeutique qui est destinée à permettre au patient de trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie Former le malade pour quil puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin darriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie

27 Le statut particuliers des savoirs à transmettre en ETP Éduquer les patients à la prise en charge de leur maladie nécessite, de la part des soignants, des compétences spécifiques Cela nécessite la formation des soignants

28 Formation à lEducation Thérapeutique du Patient

29

30 Le principe ! Rencontre de 2 expertises: – Une, médicale et scientifique portée par le soignant – Lautre, du ressenti, du vécu exprimée par le patient

31 Cela demande à ce que les deux experts le veuillent ; c'est-à-dire quils soient dans létat desprit suivant : On accepte BIEN ou Mieux Que ce que lon comprend BIEN ou Mieux.

32 Ce qui implique : Que Celui qui sait ou ressent EXPLIQUE et PARTAGE Et que Lautre COMPRENNE et SEXPRIME. (Chacun étant à la fois, et à tour de rôle, celui qui sait ou ressent et lautre)

33 Partant de là: la relation soignant/soigné Cest la relation soignant/soigné qui est repensée passer du patient objet au patient sujet) Cest le rapport à lautre qui devient différent (passer du patient objet au patient sujet) devient acteur de sa maladie et non consommateur Cest un patient qui devient acteur de sa maladie et non consommateur dun système.

34 Patient acquiert Des connaissances compétences Michel COULOMB - Patient expert en ETP Léducation thérapeutique: Pourquoi ? Patient comprend et s'approprie sa maladiePathologie prend une place acceptable dans sa viePatient peut grandir évoluer Vivre Ma Vie avec la maladie

35 Mais cela ne va pas de soi! 34

36 Organisation : Dietéticienne Pharmacien Assistante Sociale Psychologue Néphrologue Laboratoires IDE Famille Médecin Traitant R é s e a u m u l t i d i s c i p l i n a i r e a u t o u r d u p a t i e n t FNAIR

37 Conclusion: LETP na de sens que si cela résulte: Dune remise en cause des pratiques habituelles dans la relation soignant/soigné. Dune approche partagé de la réponse aux besoins des patients Dune implication collective des différents acteurs Dune plus grande responsabilisation des patients.

38 Cest laffaire de tous, patients, médecins, infirmiers(es), aides soignants(es), etc. … REJOIGNEZ NOUS! Mener à bien une telle mission …

39 Michel COULOMB Vice président FNAIR PACA et Corse Patient expert – Educateur et formateur en ETP DU ETP & Maladies chroniques Tél.: – Avec Tous les bénévoles disponibles


Télécharger ppt "5 ème JVTR (Journée Varoise de la Transplantation Rénale) Carqueiranne le 23 novembre 2013 Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC Patient expert –"

Présentations similaires


Annonces Google