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Besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA), Centre Fédéral dExpertise des Soins de.

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1 Besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA), Centre Fédéral dExpertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

2 LUZ Gent:Engelien Lannoo, neuropsychologue, PhD David Larmuseau, économe de la santé La VUB: Mark Leys, sociologue, PhD Lhôpital Inkendaal: Ward Van Hoorde, lic. en sciences médico-sociales La Fondation médicale Reine Elisabeth: Thierry de Barsy, médecin spécialiste, PhD Erik DHondt, secrétaire En collaboration avec le KCE:Marijke Eyssen, médecin spécialiste Murielle Lona, économiste Etude KCE menée par:

3 Contenu Définition, groupes cibles, besoins de soins Epidemiologie: incidence et prévalence Enquête: prévalence, caractéristiques, besoins de soins LCA en Belgique Offre de soins en Belgique: trajets de soins, problèmes et besoins Recommandations stratégiques

4 Introduction Attention croissante pour le groupe cible spécifique des LCA, dont certains besoins ne sont pas rencontrés Manque de données sur lincidence et la prévalence –Les LCA –Séquelles liées aux LCA –Déficiences –Besoins de soins associés Données indispensables à la politique gouvernementale Condition: définition uniforme et délimitation Les LCA –En anglais: acquired brain injury –En français: lésions cérébrales acquises –Terme fourre-tout: tout dommage cérébral acquis après la naissance, quelle quen soit la cause

5 Analyse de la littérature en vue de définir et de délimiter le groupe cible des LCA, y compris ses caractéristiques et besoins de soins Centre Fédéral dExpertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

6 Définition des LCA Lésion cérébrale survenue après la naissance inclusion/exclusion (liste) de groupes cibles: différenciation concernant les maladies dégénératives séquelles: diverses, combinant généralement des troubles physiques, cognitifs, émotionnels et comportementaux, qui induisent des déficiences dans différents domaines Laccent repose davantage sur les séquelles et les déficiences qui en découlent La rupture du cours de la vie est primordiale (délimitation par rapport aux maladies congénitales) La combinaison des séquelles rend le groupe cible unique Besoin daide de longue durée/permanente Besoins de soins complexes (requérant une approche spécifique)

7 Les LCA: groupes cibles Les LCA: –LCA ND: TCC, ACV, autres (=ABI) –LCA D: sclérose en plaques, maladie de Huntington (exclusion?) Exclusion des maladies congénitales et psychiatriques

8 Les LCA, un disability group distinct Notion de disability group: caractéristiques communes (déficiences, handicap et besoins de soins), cause similaire Reconnues par lintéressé, sa familles, les professionnels Besoins de soins similaires Différenciation par rapport aux autres groupes cibles La nature des séquelles, et non la cause de la lésion cérébrale, détermine les besoins de soins Reconnaissance officielle en tant que groupe cible: politique nationale Adaptation différenciée des besoins de soins aux besoins individuels

9 Les LCA, un groupe cible complexe Soins (de troisième ligne) hautement spécialisés Combinaison de troubles et de déficiences sur le plan physique, sensoriel, cognitif et émotionnel Déficiences en termes dautonomie fonctionnelle et de fonctionnement psycho-social Lésions temporaires ou permanentes La personne nécessite une assistance et/ou une surveillance Besoin de soins de revalidation: –slow to recover –slow-stream rehabilitation –Longue convalescence, une revalidation de longue durée sindique

10 Le concept de besoin de soins lourds opérationnalisation: graves déficiences à caractère permanent requérant une assistance et/ou une surveillance permanente pour lexécution dun ou plusieurs actes de la vie (se laver, shabiller, aller à la toilette, etc.) Besoin dun instrument de mesure: lien entre la dépendance fonctionnelle et le degré de besoin en soins

11 Lourde charge de soins: 3 sous-groupes Personnes fortement dépendantes sur le plan physique et présentant un certain nombre de déficiences cognitives qui nécessitent des soins infirmiers intensifs (e.a. gastrostomie, canule, etc.): soins de nursing nécessaires 24h/24 Personnes présentant de graves troubles du comportement, associés ou non à des déficiences physiques et cognitives : énormes contraintes pour le personnel et les autres résidents; prise en charge nécessitant des effectifs importants et un personnel ayant suivi une formation spécialisée Personnes atteintes de confusion mentale sévère et désorientées qui requièrent une supervision continue, entre autres parce quelles déambulent, surtout si leur mobilité est demeurée intacte ou nest que faiblement restreinte.

12 LCA en centres de soins pour personnes âgées: aged care facilities Inadaptés pour la prise en charge de jeunes patients atteints de LCA Ne peuvent répondre à des besoins complexes sur le plan social et de la revalidation: –Léventail des activités est axé sur la population gériatrique (+ de 85 ans) –Les possibilités dinteragir avec des personnes du même âge sont réduites ou inexistantes –Pas de culture de la revalidation (processus visant à permettre au patient datteindre son niveau de fonctionnement optimal)

13 Normes dhébergement des LCA : recommandations Unités de petite taille Environnement familial, très structuré et et serein Accès aux soins de revalidation Effectifs ultra-spécialisés Nécessité dun financement et de moyens complémentaires

14 Analyse de la littérature sur lépidémiologie des LCA (incidence et prévalence) Centre Fédéral dExpertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

15 Epidémiologie: introduction Sources difficilement comparables car méthodologie et mise en oeuvre différentes Données se rapportant à lincidence: –Données relatives à lhospitalisation –Besoins en soins déterminés par les séquelles et les résultats à long terme –Quasiment pas de données relatives à lincidence des séquelles, handicaps et besoins en soins Pas destimations de la prévalence Faute de données relatives à la prévalence, on ne peut définir les besoins en soins médicaux, de revalidation et chroniques Mise en place détudes sur la prévalence à léchelon éuropéen : une priorité Elaboration de directives en vue de la mise sur pied dune étude épidémiologique à léchelon européen

16 Epidemiologie: Lésion Traumatique Cérébrale Incidence annuelle des victimes de LTC qui gardent des séquelles permanentes: 25-35/ Personnes gardant de graves séquelles: maximum 10/

17 Epidemiologie: AVC Règle dor empirique: 1/3 de décès Des 2/3 restants: –La moitié se rétablit bien (1/3) –Et lautre moitié présente des déficiences permanentes (1/3) 40% nécessitent de soins de nursing <65 ans: –Lincidence des séquelles permanentes est de 21/ –Besoin de soins de nursing dans 8/ cas

18 Epidemiologie: LCA non dégénératives TCC, ACV et autres causes < 65 ans: –La prévalence des déficiences permanentes est de 183/ –22/ patients doivent être placés en centre de soins

19 Epidémiologie: troubles comportementaux Agressivité Difficulté à se contrôler et à se maîtriser Incidence: 25 à 70% Unités spécialisées comptant un personnel nombreux Prise en charge et traitement des troubles sévères du comportement dûs à une LCA Incidence annuelle en Belgique : environ 75 nouveaux cas par an

20 Epidémiologie: LCA dégénératives Sclérose en plaques: prévalence de / ( 65 ans) Maladie de Huntington: prévalence de 4- 8/ (surtout <65 ans) Pas de chiffres pour lincidence et la prévalence des déficiences et des besoins en soins

21 Enquête sur la prévalence, les caractéristiques et les besoins en soins du groupe-cible des LCA en Belgique Centre Fédéral dExpertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

22 Méthodologie de lenquête Enquête - Structures –Volet 1 Nombre et taille des structures, Demande de soins et spécificité de la prise en charge, Lacunes de loffre et de la réglementation actuelles, Stratification des structures, Structures qui nont pas répondu

23 Méthodologie de lenquête Enquête - Structures –Volet 2 Besoins de soins et besoins de soins non rencontrés Données générales sur le résident LCA, Déficiences fonctionnelles: Care & Needs scale (Tate 2004), Besoins de soins non rencontrés Groupe-cible: –LCA non dégénératives –LCA dégénératives : uniquement la sclérose en plaques et la maladie de Huntington

24 Méthodologie de lenquête Enquête – Soins à domicile –Recrutement –Teneur de lenquête Données démographiques, Données médicales, Degré de besoin en soins (CANS) Utilisation actuelle des soins Demandes de soins non rencontrées

25 RESULTATS STRUCTURES – Volet 1 Réponse

26 Résultats – Groupes de diagnostic LCA

27 Résultats Groupes de diagnostic LCA non dégénératives

28 Résultats absence de réponse à lenquête par échantillonnage

29 Estimations nombre total patients LCA en structures résidentielles en Belgique

30 RESULTATS STRUCTURES – Volet 2 Réponse – Besoins en soins

31 Résultats Non dégénératives VF et MRS Données démographiques sexe et âge (VF/AWIPH: n=227; MRS: n=81)

32 Résultats Non dégénératives VF et MRS

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41 Mesure dans laquelle les besoins de soins individuels des résidents LCA peuvent être rencontrés (scores moyens)

42 Résultats Non dégénératives VF et MRS Besoins de soins non rencontrés

43 Résultats LCA non dégénératives, sclérose en plaques et maladie de Huntington: VF/AWIPH et MRS

44 VF/AWIPH: Care and Needs Scale Group A (levels 5-8) (LCA ND: n=227, Sclérose en plaques: n=6; Huntington: n=18)

45 Résultats LCA non dégénératives, sclérose en plaques et maladie de Huntington: VF/AWIPH et MRS RVT: Care and Needs Scale Group A (LCA ND: n=81, Sclérose en plaques: n=10; Huntington: n=10)

46 Estimations à partir dextrapolations des besoins en soins non rencontrés

47 Enquête Soins à domicile

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52 Nombre dheures de soins de proximité par semaine (groupe total n=33, CANS group A n=26)

53 Enquête Soins à domicile

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56 Conclusion Estimations des besoins en soins non rencontrés

57 Conclusion On estime que la Belgique compte 1963 cas de LCA (< 65 ans) en structures résidentielles, dont 1771 de type non dégénératif, la prévalence étant de 19 cas (respectivement 17) par habitants. 50% des personnes atteintes de LCA séjournent en MRS malgré leur âge (< 65 ans), leur prévalence est de 10/ en Belgique. Dans le secteur des soins aux personnes handicapées, on constate une nette différence entre la Flandre et la Wallonie. Quant au degré de besoin en soins, la population en MRS se caractérise par un besoin en soins plus lourds, les 2/3 dentre elle faisant même partie de la catégorie la plus lourde, tandis quune petite moitié est prise en charge au sein des structures relevant du VF. Pour ce qui est des besoins en soins non rencontrés, il semblerait que les MRS soient moins à même de rencontrer les besoins de soins individuels. Dans 40% des cas, une structure plus adaptée savère également nécessaire, contre 10% dans les établissements relevant du VF.

58 Conclusion 371 patients atteints de LCA nécessitent une structure plus adaptée, 155 entrent en ligne de compte pour une forme de logement autonome et 175 peuvent être pris en charge à domicile moyennant lassistance voulue des services de proximité (centre de jour, p.ex.). Une recommandation : créer 400 places à partir de places existantes (déjà occupées par les patients en question). Prévoir environ 200 places pour les formes de logement plus autonome, p.ex. sous forme dhabitation protégée (ce qui revien à assurer une assistance professionnelle quotidienne au logement en plus des services de soins à domicile traditionnels), ainsi que 200 places supplémentaires en centres de jour. Pour ce qui est du secteur des soins à domicile, il faudrait améliorer laide professionnelle à domicile, le soutien et laccompagnement psychologiques, ainsi que la prise en charge de courte durée et pour la nuit. Il faudrait développer davantage et de façon plus ciblée les soins de répit pour le groupe-cible des LCA, sous forme daccompagnement spécialisé à domicile (pour le soutien et laccompagnement psychologiques, la coordination et le management des soins), augmenter le nombre dheures daide à domicile (sous forme dune supervision, de soins infirmiers, daide ménagère, etc.), et prévoir des centres LCA proposant une prise en charge flexible de courte durée et pour la nuit, de préférence en combinaison avec une prise en charge de jour.

59 Offre de soins en Belgique: trajets de soins, problèmes et besoins Centre Fédéral dExpertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

60 Offre de soins en Belgique Paysage des soins développé de façon sectorielle et dirigé dans une large mesure par loffre Le groupe-cible des LCA risque dêtre le grand oublié du réseau de la santé: –Groupe-cible spécifique et complexe –Offre de soins fragmentée (secteurs, autorités compétentes) –Manque de coordination/harmonisation/continuité –Groupe-cible non identifiable (faute de données concernant la nature et lampleur des demandes en matière de soins)

61 Offre de soins en Belgique : les trajets de soins Passage problématique entre les soins post-aigus (revalidation) et les soins chroniques Trajet de soins vers les structures de soins résidentielles: –Pénurie structurelle de places permettant une prise en charge adaptée (longues listes dattente) –Différences intersectorielles, p.ex. surcoût de 2200 euros /an entre la MRS et le VAPH –Sous-groupes à problèmes: troubles du comportement, forte dépendance physique, maladies dégénératives –Une prise en charge en MRS nest pas indiquée Trajet de soins vers les structures de soins à domicile: –Laide des prestataires de soins de proximité et de première ligne est nécessaire

62 Offre de soins en Belgique : problèmes et besoins (1) Il faudrait promouvoir lexpertise sur le plan de la prise en charge des LCA Il faudrait mettre des réseaux sur pied et élaborer des accords de collaboration (cf. SEN Flandre) Il faudrait que les soins soient dirigés par la demande et plus par loffre Il faudrait disposer dinformations bien ciblées et avoir le choix entre plusieurs possibilités

63 Offre de soins en Belgique : problèmes et besoins (2) Effectifs adaptés à la lourdeur des soins Attention à porter aux sous-groupes cibles requérant les soins les plus lourds Mise au point dun instrument permettant de mesurer la lourdeur des soins Adapter léventail des activités, entre autres: soins de revalidation, accompagnement psychologique Enregistrement et suivi centralisés besoins en soins -> statistiques pertinentes sur le type et lampleur de la demande en matière de soins -> programmation adéquate de loffre de soins

64 Recommandations stratégiques Centre Fédéral dExpertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

65 Recommandations stratégiques (I) Soins en structures résidentielles : besoin de places adaptées –Secteur des personnes handicapées: Améliorer laccessibilité –MRS / RVT: Besoin dunités de vie adaptées (~400 personnes) Effectifs suffisants et compétents –Financement uniforme, y compris les dépenses personnelles

66 Recommandations stratégiques (II) Soins en structures résidentielles : sous-groupes cibles problématiques –Troubles extrêmement graves du comportement: Projet pilote prise en charge temporaire (~75places/an) et permanente –Autres troubles du comportement: Réseau à partir des soins de santé mentale vers les autres secteurs de la santé –Dépendance physique lourde et maladies dégénératives (Sclérose en plaques, maladie de Huntington, etc.): Établissements de soins spécialisés, p.ex. MRS / RVT ou services Sp

67 Recommandations stratégiques (III) Coordination entre différentes formes de soins: à améliorer –Option 1: création de centres dexpertise LCA (~projet EVP/EPR) –Option 2: guichet dinformation pour les patients LCA au sein des SEN flamands (Steunpunt Expertise Netwerk) & extension aux autres régions et communautés

68 Recommandations stratégiques (IV) Calendrier de recherche –Secteur des soins à domicile: Quantification des besoins (prise en charge de courte durée, aide à domicile, centres de jour, etc.) Évaluation des aspects financiers –Secteur des soins chroniques: Système denregistrement de la lourdeur des soins

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