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Une initiative de la République et Canton du Jura Rencontre Partenariat proche – professionnel 17 mai 2013 - Delémont.

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1 Une initiative de la République et Canton du Jura Rencontre Partenariat proche – professionnel 17 mai Delémont

2 Mot de bienvenue Introduction Nicolas Pétremand, Chef du Service de la Santé publique, République et Canton du Jura Carmen Chuard, Coordinatrice du programme Proches aidants Jura, Fondation O2

3 Être proche… ou ne pas lêtre? Proche aidant non souffrant Proche non aidant non souffrant Proche aidant souffrant Proche non aidant souffrant Souffrance Aide apportée

4 Le proche aidant: qui est-il? Conjoint, parent, enfant, ami, voisin? Vit-il avec le proche aidé? Majeur ou mineur? Proche aidant ou proche soignant? Proche aidant par vocation ou par obligation? Apport-il une aide: physique ou un soutien psychique? totale ou partielle? principale ou secondaire? sur une courte, moyenne ou longue durée?

5 Proche aidant: définition du Groupe Ressource pour le Programme Proches aidants Jura La personne proche aidante prend soin et vient en aide à quelquun de son entourage ayant besoin dune assistance pour les gestes de la vie quotidienne. La relation entre laidant-e et laidé-e est solidaire et non-professionnelle. Elle est la plupart du temps caractérisée par un lien affectif et par la proximité géographique. Laide apportée, quelle le soit par défaut ou par choix, est régulière et s'inscrit dans la durée.

6 Difficile d'être proche aidant? Deuils et acceptation (projets de vie, rôle social, décès, etc.) Épuisement et détérioration de la santé (physique et psychique) Manque de reconnaissance (entourage, professionnels, société) Incompréhensions et conflits (proche aidé, entourage, bénévoles, professionnels) Manque de connaissances (problématique de l'aidé, prestations) Sentiments d'incompétence et culpabilité Isolement et solitude Devoir de disponibilité continuelle Manque à gagner financier

7 Le vécu et les besoins de proches aidants Pierette Theubet Philippe Jeannotat

8 Hôpitaux – les interactions des soignants avec les familles Catherine Citherlet, Cheffe du Département des soins Orianne Grimm, ICUS UHMP; site D Danièle Graber, Infirmière soins Pal. RMG ; site P Sophie Huber, Assistante sociale site P Hôpital du Jura

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14 Etablissements médicaux sociaux Intégration des familles et des bénévoles dans la vie en EMS Joël Caillet Association Jurassienne des Institutions pour Personnes Agées AJIPA

15 Rencontre «Partenariat proche – professionnel» Delémont, le 17 mai 2013

16 Proches aidants : qui sont-ils ? En institution, ils sont de multiples origines : curé, bénévoles pour les mourants, médecin, ergo, service social, etc… Et nous les professionnels de la Santé, en sommes- nous aussi ?

17 Spontanéité ou oubli ? Deux constats opposés Des familles spontanément proches et actives par une présence régulière et Des familles systématiquement absentes même lors des fêtes annuelles. Que pouvons-nous, que devons-nous faire ?

18 Se substituer à la famille ? Quelle est notre responsabilité ? Soigner ou prendre soin ? Savons-nous ce que désire le résidant ? Avons-nous entendu les attentes des familles ?

19 … le bénévolat, cest quoi ? Le proche nest pas toujours un parent Concept dencadrement des bénévoles Valider les compétences Donner des outils pour accompagner.

20 … et avant cétait comment ? A lentrée en institution, nous rencontrons parfois des situations de détresse morale et disolement dramatiques. Certains aînés nont plus, depuis longtemps, de réseaux sociaux. Sinformer auprès des différents intervenants (soins à domicile, médecins, hôpitaux, assistantes sociales) Rechercher déventuels proches aidants … sadapter à chaque situation. Pallier à cet isolement en trouvant des proches aidants dans linstitution.

21 Souffrance morale V.R.S. Valoriser le rôle social des résidants Reconnaître leur vécu Reconnaître leurs compétences Pour certains, les faire participer aux activités de linstitution Les rendre acteurs de leur vie. Le résidant peut devenir un proche aidant !

22 Souffrance morale V.R.S. Valoriser le rôle social des résidants Entourer ceux qui restent seuls… jusquoù peut (doit) aller le personnel ?

23 Rencontre «Partenariat proche – professionnel» Joël Caillet, président AJIPA 2013 et directeur de la résidence La Courtine à Lajoux Avec le précieux concours de Françoise Lenglet, directrice des EMS de la fondation Burrus à Boncourt

24 Aide et soins à domicile Sensibilisation du personnel au partenariat entre professionnels et proches aidants Nicolas Froté Directeur adjoint de la Fondation pour l'Aide et les Soins à domicile

25 Rencontre du 17 mai 2013 sur le partenariat proches - professionnels Fondation pour lAide et les Soins à domicile Les proches aidants : une ressource naturelle inestimable, mais parfois tarissable…

26 Soutien aux proches aidants Groupe prévention : 2 collaborateurs par service. Recueil de données sur les difficultés et problèmes rencontrés par les proches aidants : – Fatigue, stress, culpabilité – Difficultés à se ressourcer, à se reposer, à faire dautres activités par manque de solutions temporaires – Isolement social, perte du réseau social et du rôle social – Difficulté à accepter les pertes du proche malade et incompréhension face à certains comportements – Méconnaissance des moyens auxiliaires, des possibilités de décharge, des assurances et aides sociales – Difficultés financières …

27 Soutien aux proches aidants Objectifs du projet : – Améliorer linformation aux proches – Augmenter les compétences des proches – Prévenir lépuisement et soutenir lautonomie – Améliorer la relation soignant/aidant Elaboration dun projet avec deux axes : – Visites préventives à domicile – Partenariat entre proches aidants et professionnels

28 Partenariat entre proches aidants et professionnels 1.Document de sensibilisation sur le soutien aux proches aidants distribué au personnel – 10 propositions du Groupe prévention – 10 questions / réponses 2.Affichettes dans les services (questionnements et affirmations) 3.Colloques avec lensemble du personnel

29 1.Considérer les proches aidants comme partenaires de la prise en charge, tant au niveau des décisions pour les soins que des observations et du suivi. 2.Offrir une écoute régulière et empathique. 3.Respecter, dans la mesure du possible, les horaires du patient et de ses proches. 4.Assurer la continuité du personnel et de la prise en charge en limitant autant que possible le nombre de professionnels dans la situation. Désigner un/des référents de situation. 5.Accorder le temps dintervention nécessaire et adapté à la dépendance et au rythme du patient 10 propositions du groupe prévention

30 6.Informer et orienter les proches aidants, notamment concernant les aménagements et les moyens auxiliaires, les possibilités d'aide financière... 7.Assurer un enseignement des pratiques de soins de base et de l'utilisation des moyens auxiliaires. 8.Collaborer étroitement avec les autres partenaires professionnels et y intégrer les proches. 9.Rechercher et proposer les solutions de répit existantes (bénévoles, centres de jour, lits vacances...). 10.Sensibiliser l'ensemble des collègues à limportance du soutien aux proches.

31 Petite équation à méditer… 0 SPA = 2 H Affichettes dans les services Aujourdhui je fête mes 20 ans. « 20 ans que je soigne ma maman hémiplégique et aphasique 24h/24h… »

32 Interprofessionnels Déroulement de la présentation : – Les difficultés des proches – Les résultats de recherches – Les propositions du groupe prévention – Les possibilités de soutien aux proches – Questions et liens avec la pratique Colloques dans les services

33 Points forts du projet Projet entièrement élaboré et porté par le personnel de la Fondation Continuité avec personnes-ressources dans les services Spécifique aux services daide et de soins à domicile Difficultés rencontrées Trouver de la disponibilité pour les séances Grande institution (380 collaborateurs) et grandes équipes 1x ne suffit pas, à refaire dans le futur

34 Questions et échanges

35 Charte de la CORAASP Le partenariat entre proche et professionnel

36 Florence Nater et Pierrette Badertscher Coordination romande des associations d'action en santé psychique CORAASP

37 Charte de la CORAASP Besoin Reconnaissance dun statut dacteur Le proche a souvent de la peine à faire entendre sa voix auprès dun réseau de soins qui ne lui reconnaît pas toujours des compétences et un rôle propres ou qui le perçoit parfois comme un frein au rétablissement. Cette mise à lécart ne se justifie pas, et cest seulement en intégrant le proche en tant quacteur central quun projet de santé mentale abouti pourra voir le jour.

38 Charte de la CORAASP Principe de partenariat Alliance autour dun projet de vie Les signataires sengagent à former une alliance avec la personne en souffrance psychique autour de son projet. On mettra en commun les compétences de tous pour aller vers une plus grande efficacité et vers une réelle intégration sociale.

39 Charte de la CORAASP Compétence Compréhension et acceptation Le proche fait preuve de compréhension vis-à-vis du malade. Il sait par ailleurs accepter la situation et lâcher prise lorsque cela devient nécessaire. En ce sens, il connaît ses propres limites et se comporte en personne responsable et consciente.

40 Charte de la CORAASP Besoin Se reposer sur dautres personnes Les ressources physiques et morales des proches ne sont pas illimitées. Souvent épuisés, ils ne sont plus capables de fournir une aide appropriée et mettent en péril leur propre équilibre. Pouvoir compter sur lintervention de personnes relais dans ces moments-là est essentiel, que ce soit pour mettre des mots sur leur situation, pour capter un peu de chaleur humaine ou pour prendre simplement un peu de repos.

41 Montée en compétences

42 En tant quinstitution ou association, que puis-je mettre en place pour améliorer le partenariat? En tant que professionnel ou bénévole, que puis-je faire pour améliorer le partenariat? En tant que proche aidant, que puis-je faire pour améliorer le partenariat?

43 Institutions et associations Des outils pour le partenariat Aborder la thématique lors d'un colloque Formations continues des collaborateurs à la thématique… Sensibilisation de collaborateurs en interne… Echange dexpériences entre institutions… Groupes de travail thématiques en interne… Intégrer thématique dans démarche qualité…

44 Institutions et associations Des outils pour le partenariat Intégrer thématique dans démarche qualité… S'inspirer de ce qui est fait ailleurs (CH, étranger)… Faciliter l'accès à l'information… Intégrer le proche dans la conception du matériel d'information… Intégrer les données du proche dans le dossier de la personne concernée… Travailler sur le savoir-être: écoute, respect, identification des limites, compréhension de lautre…

45 Conclusion Mes objectifs pour me diriger vers le partenariat

46 Remerciements Personnes présentes aujourdhui, qui montrent un intérêt et de limportance pour la thématique Proches aidants Coraasp Personnes qui ont aidé au bon déroulement de la rencontre Accueil dans les locaux de Pro Senectute Partenaires du programme, la RJCU et la Fondation O2

47 Partenaires actuels du programme Croix-Rouge jurassienne Association Alzheimer Suisse Jura Fondation O 2 Société médicale du Canton du Jura Association jurassienne des médecins généralistes Association pour la coordination du bénévolat Association jurassienne pour l'action sociale Service de l'action sociale du Canton du Jura Service de la santé publique du Canton du Jura Fondation pour l'Aide et les Soins à domicile Pro Senectute Arc jurassien Association A3 Jura Pro Infirmis Caritas Jura Le Groupe Ressource est ouvert à accueillir de nouveaux partenaires

48 Annonces - Calendrier Journée des proches aidants, 23 mai 2013, Espace Perrier, Rue Charles-Perrier 2 à Marin-Epagnier Assemblée générale de la Coraasp, le 23 mai 2013 à Fribourg Défis spécifiques et défis communs dans l'accompagnement d'un proche atteint dans sa santé mentale, lundi 10 juin 2013 à 20h00 au Centre St François à Delémont

49 Apéritif – Espace d'échanges Prendre connaissance de la littérature sur les thématiques des proches aidants Sinformer des prestations des autres institutions en lien avec les proches aidants Continuer les discussions entamées cet après-midi Élargir son réseau


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